Vandaag de tweede dag van wat de bedoeling is de voorlopige toekomst te worden.
Bram heeft zijn proefnachtje gehad in de Glind.
Een vriendin en ik zijn vorig jaar naar VWS geweest n.a.v. de brief waarin we aandacht vragen voor de MCG kinderen. Haar dochter is toen geherindiceerd net als een aantal andere kinderen. Wij waren relatief blij met onze indicatie zoals hij was, maar logeren bij een voor Bram redelijk logeerhuis was met dat budget niet heel realistisch. Ons is gevraagd mee te werken aan een pilot om te zien wat anderen zouden indiceren bij Bram. De uitkomst van de pilot gaf ons de mogelijkheid Bram te laten logeren bij de Glind en wel 3 etmalen per week!!?
Daar ben ik van geschrokken. Ik kreeg iets moois in mijn schoot geworpen waar ik eigenlijk nog niet aan toe was. Maar hoe langer wij er over nadachten hoe meer wij het voorstel gingen waarderen.
Om een lang verhaal kort te maken (het heeft maar bijna een jaar geduurd) is Bram dus gisteren gaan proefslapen op de Glind. Helaas ging de indicatie van het CIZ dat er goed voor ons uitzag, alsnog bij het zorgkantoor de mist in, maar we houden voorlopig maar vertrouwen dat het goed gaat komen!?
We hebben eindeloos op de besluiten zitten wachten en dan opeens is het in twee weken geregeld en heb je opeens per 1 april een heel ander PGB. Het deel van het budget voor de Glind kunnen we niet anders inzetten, dus het is logeren of niet, maar ook nog maar twee dagen KDC. Hollen of stilstaan, wat je noemt. Whaaah.....
Bram gaat vanaf nu woensdag en donderdag bij de Glind logeren en met de derde dag sparen we dagen voor vakantie en/of een lang weekend. We hebben een bed van Richard Vos gehuurd omdat de bedden op de Glind allemaal maar 150 lang zijn en dat ene grote bed dat ze wel hebben heeft geen hoge borstwering. Ook is er een vrijwilliger geworven die 2 x per dag met Bram een goeie wandeling gaat maken. Dat was mijn voorwaarde en die lijkt ingewilligd, de tijd zal leren hoe zich dat verder ontwikkeld.
Het is voor ons een hele grote stap, maar hij was nodig voor ons gezin. Bram wordt zo groot, zwaar en heeft zoveel epi dat het steeds moeilijker wordt hem mee te nemen. Op zaterdag hockey bv, als ik Bram mee neem word ik gek, alleen al door het hectische opstaan schiet Bram in de ene aanval na de andere langs de zijlijn en dus moet ik Joosje vaak alleen laten gaan als Alfred niet kan. Zij vindt hockey leuk, maar ik vind het een crime, we zijn hier niet zo dik bezaaid met clubs, dus deze zaterdag moeten ze bv in Wageningen spelen, hoezo overdreven.....
Bram had net 2 top dagen, woe. en do., van die dagen die we heeeeel soms zien. Zoals de kinderen al zeiden, zonde!! Zelf ben ik vooral blij dat ze deze kant van Bram hebben gezien, kunnen we direct neerzetten als doel!
Wij, Joos, Max en ik hebben het gat maar gevuld met een lekker etentje op het terras bij de Roskam. Ze hopen dat we dit iedere week gaan doen, maar dat denk ik nou weer niet!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten