Wat is goede zorg?

Gisteren was er de uitzending over Siebe. Siebe vertoont zeer moeilijk gedrag en is ernstig meervoudig beperkt (EMB). Het is erg moeilijk om een geschikte plek voor hem in een instelling te vinden en dat is diep triest. Zodra een gezin aangeeft de zorg niet meer aan te kunnen, zou dit voldoende moeten zijn om een goede plek ter beschikking te stellen. Maar voor Instellingen is deze zorg te ingewikkeld, te intensief en te kostbaar. Ik hoop dat de uitzending van Nieuwsuur de beleidsmakers in Den Haag én in Instellingen aan het denken zet.

Een andere groep die vaak wel geplaatst wordt, roept in stilte ook om aandacht. Ze slaan niet, maken zelfs nauwelijks geluid. Als je ze wast, verschoont en de voedingspomp aan zet, is eigenlijk de enige verstoring het gepiep van de voedingspomp of de epilepsie detector, die irritant vaak vals alarm geven en waar je dan steeds weer naar toe moet...

Het zijn de redelijk makkelijk plaatsbare gehandicapten. Anderhalf tot twee verzorgende op de groep en een verpleegkundige om eventueel een vraag aan voor te leggen. Als het regent of de zon schijnt, staan ze binnen en als het bewolkt is, maar goed van temperatuur, lekker buiten op het terras! Een prachtig bed, een ladekast vol medicijnen, 3 schone luiers, de tandarts en zelfs een op maat gemaakte rolstoel! Ze zien er goed verzorgd uit, tijdens het verschonen maken we altijd even een kletspraatje met ze en als we genoeg handen hebben gaan we zelfs naar de kinderboerderij hier op het terrein. Hier is het wel goed hoor voor kinderen zoals Bram. Zo goed hebben ze het in een heleboel andere landen niet, maar dat vergeten we wel eens!?

Ik hoor het heel vaak. "Waar maken die ouders zich druk om?

Maar wat is goed? En moeten we de zorg in NL vergelijken met de zorg in Marokko of Roemenië? Wat maakt een leven de moeite waard om te leven? Want dat is onze opdracht. Mijn opdracht als zijn moeder, de opdracht van alle artsen en paramedici die bij zijn behandeling betrokken zijn én die van de instelling die zegt goed voor hem te gaan zorgen, een "GOED LEVEN"

"Plaats hem uit huis, dat is beter voor iedereen... " zei mijn moeder over mijn prachtige baby

Deze arts* was niet de eerste die mij in tranen deed uitbarsten, mijn moeder zei het al toen we nog maar net wisten dat Bram zich moeizaam zou ontwikkelen en zijn epilepsie niet instelbaar zou zijn: Plaats hem uit huis want anders betekent het ‘t einde van jou leven… en er volgden in de afgelopen 18 jaar nog velen die haar woorden herhaalden.

Ik vond dat verschrikkelijk en het heeft onze relatie voorgoed beschadigd. Natuurlijk had ze gelijk, het heeft inderdaad mijn leven volledig in beslag genomen, mijn dromen vernietigd, mijn relatie onder druk gezet en ons leven tè complex gemaakt. Maar hoe komt men er bij dat als ik Bram hier in de regio als kleine gup in een instelling had geplaatst, het wel goed gekomen was met mij?

In wat voor maatschappij leven wij als we kinderen met een slechte prognose blijven redden om vervolgens als het niet helemaal goed uitpakt, ze in een instelling te laten verpieteren?

Samen met een heleboel andere ouders zouden wij ons ouder wordende zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkte kind dol graag overdragen aan de liefdevolle zorg van goed opgeleide zorgverleners in een instelling welke zich hard maakt voor de aller beste zorg voor hem als individu en de (Z)EVMB als groep. Maar voorlopig is dat een utopie. De zorg is uitgehold en verschraalt nog steeds. Een opleiding tot zorgverlener voor (Z)EVMB bestaat niet meer, een passend en uitdagend zorgaanbod is er ook niet, geïnvesteerd in betere zorg voor deze doelgroep wordt er ook niet en als ze per ongeluk de leeftijd van 18 jaar halen, hebben ze helemaal het nakijken…

Mijn kind los laten vind ik geen probleem, maar dat mag niet. En zolang dat zo is, kunt u dan misschien ophouden mij samen met mijn zoon naar de rand van een klif te duwen?

* één van de nieuwe artsen die wij bezochten omdat Bram 18 jaar is geworden en nu onder de volwassenen zorg valt

Het zijn gewoon minder leuke patiëntjes...

Ik had een leuk en open gesprek met een kinderarts. Hij zei wat anderen alleen maar denken en als je het ze vraagt meestal ontkennen. Het zorgen voor zeer ernstig gehandicapte kinderen is niet zo aansprekend en naar mate ze groter worden en duidelijk wordt dat er eigenlijk maar heel weinig mogelijkheden zijn om hun leven een klein beetje te verbeteren, haken er meer en meer belangrijke mensen af.

Ik ben moeder van zo'n kind. Dat werd ik pas echt toen duidelijk werd dat het niet goed ging met hem en natuurlijk wilde ook ik dat eerst niet geloven. Mijn kind en zijn welbevinden zitten nu onder mijn huid. Ik ken wat er te weten is aan hem en kan veel signalen die hij afgeeft duiden. Ik zie het als mijn taak goed voor hem te zorgen, ik heb hem gewenst, maar van nature ben ik er niet zo goed in. Ik heb mijzelf moeten dwingen dit te leren en vol te houden. Ik zet elke dag een honderdtal nieuwe parameters uit om hem te monitoren. Sommigen zichtbaar, de meesten voelbaar en het vergt mijn opperste concentratie. Ondanks dat de resultaten minimaal zijn, maken ze wel net dat verschil in de kwaliteit van zijn leven. Dat is het doel: ondanks zijn slechte situatie toch dat kleine beetje kwaliteit van leven voor hem realiseren.

Het verbaast mij niet dat mensen afhaken, hij maakt immers nauwelijks contact, kan niks en wat hij heeft is onbekend. Het verbaast mij wel dat men zonder om te kijken verwacht dat wij, alleen, verder ploeteren.

Over ouderen maakt iedereen zich druk, zelfs over hun mantelzorgers en zorgverleners, maar over de gehandicapten helemaal niet. Ook de gehandicapten vallen onder de zelfde zorg wet, de WLZ en hun zorg is net zo uitgekleed en nauwelijks adequaat te noemen. Dat was al voor de transitie, maar daarna is er helemaal niets meer geïnvesteerd of aan de kwaliteit gedaan.

Daarom houden we onze kinderen zo lang mogelijk thuis waar we er op kunnen rekenen dat de zorg goed is en onze kinderen er toe doen. Daar dromen we dat we de zorg zodanig kunnen beïnvloeden dat tegen de tijd dat het echt niet meer gaat er mensen staan te popelen om te bewijzen dat zij dat ook kunnen, houden van onze kinderen en goed zorgen!

Luisteren wil men niet, dus wie wil de Hugo Borst voor onze kinderen zijn?

Het systeem

Thuis met ACTH.
(Zelf prikken 2xd. was het handigst...)

Welk systeem? Op welk systeem denken ziekenhuizen, neurologen en de politiek dat wij kunnen terugvallen?

18 jaar intensieve zorg, vele systemen, hervormingen en kloppen op deuren en nog altijd worden neurologie patiëntjes zonder enige ondersteuning of plan, naar huis gestuurd.

Met een verwoestende diagnose, geen toekomst en een doodzieke, maar verder prachtige baby, word je letterlijk op straat gezet. Als je mazzel hebt zit er in het mapje dat je meekrijgt met de brief voor de huisarts, ook het telefoonnummer van de afdeling maatschappelijk werk van het ziekenhuis, van MEE en misschien ook van de EVN (die het liefst niet benoemt dat epilepsie ook NIET behandelbaar kan zijn).

Zo reden wij 18 jaar geleden 1 1/2 uur terug naar ons huis in het oosten van Nederland, ergens in het buitengebied. Daar waar iedereen vergeet dat er ook mensen wonen en de zorg heel veel dunner gezaaid is, op een paar mastodonten van gehandicapteninstellingen na. Ontslag van het VU medischcentrum. Diagnose epilepsie, syndroom van West (de grootste NON-diagnose naast LGS in de kinderneurologie) en ernstig gehandicapt. "We zullen de meeste antwoorden wel kunnen geven via de huisarts" en "dit is stesolied, als de epilepsie te erg wordt en hij loopt blauw aan, dan moet je couperen en daar gebruik je deze voor. Als je hem openscheurt dan zit er een uitleg in die precies vertelt wat je moet doen".

8 weken lag Bram in het VU, hij was toen 4 maanden oud. Zijn neuroloog zagen wij 1 keer in al die weken. Verder moesten we het doen met de kinderarts io en neuroloog io die op dat moment dienst hadden en 1 keer per dag op zaal kwamen. Verpleging bemoeide zich ook eigenlijk niet met ons, er was toch niets wat ze konden doen. Alle nachten liep ik met een gillend kind over de gangen. Ik kwam zelden iemand tegen, zelfs geen verpleegkundige om te vragen of ik het nog wel volhield. Het waren krampjes zo werd gezegd, dag in, dag uit, tot hij 10 jaar werd, krampjes...
We lagen op een zaal waar het een komen en gaan was met kinderen die voor kleine neurologische ingrepen kwamen. Als ik belde omdat Bram alweer een aanval had, kwamen ze altijd als de aanval weer voorbij was en melden dat het allemaal wel goed zou komen. Ik heb geen seconde het gevoel gehad serieus genomen te worden, maar wat moet je?

Bram heeft gelegen in het Deventer Ziekenhuis, het VU, het Radboud, AMC, WKZ en MUMC. Niemand heeft ooit kunnen vinden wat er mankeert aan Bram en niemand heeft ooit een rem kunnen vinden voor zijn epilepsie én cognitieve achteruitgang. Ook heeft in al die 18 jaar, nog nooit iemand gevraagd hoe het met ons als gezin gaat, of we het allemaal wel kunnen bolwerken....

Als ik bedenk hoe vaak Bram in het ziekenhuis heeft gelegen en zonder verbetering maar wel met nog meer medicijnen naar huis is gestuurd... En als ik terugdenk aan mijn wanhoop en eenzaamheid in die tijd, dan springen de tranen weer spontaan in mijn ogen.

Nu zou je denken, dat is 18 jaar geleden, er is een heleboel veranderd, maar tot mijn grote verbazing én verontwaardiging, is dat helemaal niet zo. Ook anno 2017 worden kinderen met niet instelbare epilepsie en hele ernstige handicaps en ontwikkelingsachterstand, gewoon naar huis gestuurd. Stesolied op zak, maar geen hulp of ondersteuning. Geen enkele, u leest het goed! Bij neurologie zijn ze meer van het 'do it your self' en 'by trial and error' en dat is best heel erg verdrietig gezien de ernst van de aandoening...

..een mooie man!

Zachtjes hoor ik het ritselen, ik kijk op de camera en kan er geen soep van maken. Toch maar weer even kijken. De gedachte aan de vorige avond wekt een gevoel van weerstand in mij op. Ik moet naar mijn kind, maar kotsruimen is zo niet mijn ding…. 

Opgerold in zijn dekbed ligt hij heel rustig te slapen. Ik kruip even naast hem en voel zijn warmte, als een klein straalkacheltje ligt hij daar te gloeien van de koorts. 

Hij is zo mooi, met zijn hoekige kaaklijn, zijn donkere dikke bos haar, volle lippen, six pack en z'n lichte stoppelbaard van 3 dagen. Een prachtig kind, nog steeds, ook na 18 jaar… Het is een mooie man, mijn mooie man!

Ik vecht al jaren met windmolens. Mijn windmolens zijn het onbuigzame systeem

Ik schaam me diep, Bram kost de gemeenschap kapitalen, geniet niet van het leven, soms van het zijn. Ik heb nu 18 jaar zorg voor hem er op zitten. Op de arbeidsmarkt kan men mij lastig plaatsen, een pensioen heb ik niet kunnen opbouwen. Ik maak mij zorgen over zijn toekomst en die van mijzelf, maar ik kan het systeem niet veranderen....

Recent voorbeeld:

Bram, 18 jaar, 100% zorgafhankelijk. Kost zijn hele leven al een vermogen. Hij krijgt straks een Wajong om zichzelf te bedruipen en het is prachtig en bijzonder dat dat kan. Om dat te regelen zijn we inmiddels langs verschillende instanties aan het gaan.

-De rechtbank om hem onder bewind en mentorschap te plaatsen. Pakken papier en bij toekenning nog meer papier. Voornamelijk gericht op mensen die gaandeweg de grip op het leven verloren zijn, niet op een kind dat nooit grip op het leven heeft gehad. De vragen zijn veel, onnodig en bijzonder pijnlijk. Hij kan niets, snapt niets, heeft nooit iets opgebouwd, geen pensioen, geen vermogen en er zijn geen andere betrokkenen dan zijn directe familie en hij is ook niet instaat tot bezwaar. 

-Het CAK wordt automatisch op de hoogte gesteld. Wat we daar gaan horen en zien, geen idee.

-Met Stichting MEE is contact opgenomen, maar niet onverwacht, die moeten nog steeds terug bellen

-Een DigiD moet worden aangevraagd omdat je anders niet in de systemen van de overheid kunt en daar ligt de sleutel van alle verplichtingen.

-Met de volmacht op zak kun je naar het UWV om een Wajong aan te vragen. Als je 18 jaar bent is dat +/- €530 p/m (Saillant detail is de keuring door een arboarts. Ondanks herhaaldelijk onderzoek of leerplicht ontheven mocht worden, dossiers vol met onmogelijkheden die je je ergste vijand niet toewenst en de hoogst mogelijke CIZ indicatie, gaan we nu weer onderzoeken of werken misschien toch een optie is…) Men vindt dat je daar ruim 3 maanden de tijd voor moet nemen.

-De verzekering wordt aangepast, daar geldt tijd kost geld en dat kan dus allemaal heel efficiënt met de telefoon. Niemand weet echter of hij de hulpmiddelen die hij in de loop der tijd heeft toegewezen gekregen ook mag behouden. Dat wordt pas echt duidelijk als je de overstapt waagt, aldus de verzekering. Daarbij wordt gemeld dat het waarschijnlijk verstandig is om een aanvullende verzekering te nemen, maar dat het ook onduidelijk is of Bram daar wordt toegelaten. Voor hem is er nl basis, zo is dat bedacht…

Maar stel hij kiest alleen voor Basis, dan moet hij die premie betalen. Zijn EB zit in Januari al vol, dus die tikken we af en dan heeft hij nog een eigenbijdrage voor alles wat hij gebruikt van de WLZ, inclusief het PGB. Wij weten allemaal dat dit van zo'n kleine uitkering niet te betalen is en dus mag hij zorgtoeslag aanvragen bij de belastingdienst. Ook daar zitten weer een heleboel mensen achter bureau's die aangeven dat het handiger is om het via DigiD aan te vragen want als je het per post opstuurt zal het ook daar zeker 3 maanden duren eer de aanvraag verwerkt is. Als wij zonder kleerscheuren door die malle molen heen komen, zal hij met terugwerkende kracht een gemaximeerd tarief mogen betalen, al het anderen komt dan te vervallen.

Natuurlijk is het fijn dat dit in NL zo kan. En velen ergeren zich dan ook aan mijn gezeur omtrent de zorg voor mijn zoon. Maar waarom realiseert men zich niet hoeveel belastinggeld er wel niet besteed wordt aan dit circus. Zoveel, dat het voor ouders van ZEMB kinderen bijna onmogelijk is om een baan er naast te behouden omdat zij al die verschillende instanties die om dat gehandicapte kind cirkelen tevreden moeten houden omdat alles wat niet goed verloopt linea recta bij het kind wordt neergelegd, ongeacht of daar ook de verantwoordelijkheid ligt.

Een participatie wet is fijn en goed. Zo geldt dat ook voor een heleboel systemen, maar zoals hij nu aan elkaar geknoopt voor ons ligt is hij een afschuwelijk gedrocht geworden en voor velen niet te bevatten of zelfs op te brengen. Waarom mag mijn zoon bijvoorbeeld, met een onmeetbaar laag IQ, geen enkele mogelijkheid, volledig afhankelijk van de mensen om hem heen en een duimen dik dossier dat als een witte laag over Nederland ligt verspreid, niet gewoon net als bij Ganzebord of Monopoly, rechtdoor naar af? Het zou zo ontzettend veel nutteloze bureaucratische handelingen weg halen en daarmee zo ontzettend veel zorggeld uitsparen…

Dat lijkt me nou de aller beste zorg bezuiniging ooit!

#Dareto2016-Day30!

Kom je goed voorbereid en op tijd bij de rechtbank. Alle documenten ingevuld en ingeleverd en zonder oponthoud door de metaaldetector. Met de lift naar boven en door betonnen gangen om ons te melden bij een balie. De heer Albares? En wie heeft u meegenomen? Vader en moeder? En? Zusje, ok, neemt u maar plaats. 

Ik zei gisteren al dat vandaag een rare dag zou worden, nou dat werd het ook echt!

We hebben een verzoek tot curatele aangevraagd. Bram wordt 18 en dan wordt dat van je verwacht als je kind gehandicapt is. Er zijn ons vele ouders voor gegaan. Allemaal vinden we het stom dat dit van ons gevraagd wordt. Er is geen betere illustratie van hoe wij in systemen gevangen zitten. Mijn lieve jongen, zonder wensen of mogelijkheden, wordt 18 en dat is bijzonder, maar dat wil vandaag niemand van mij horen. De meneer vraagt of hij altijd zo is en hij bedoelt het niet verkeerd, maar heel aardig klinkt het ook niet, maar het is voor de procedure. Hij wil niet horen dat hij het lastig heeft vandaag maar soms vol leven zit. Dat hij zelf zijn fles kan drinken en straks een biertje met een kopstoot krijgt. Ook niet dat je aan zijn gezicht kan zien of hij blij is of ongelukkig en daarom nu zo nors naar de juridisch medewerker aan het kijken is. Het deed er allemaal niet toe. Wat ze wel willen weten is dat hij op zijn 18e minder kan dan toen hij 2 jaar oud was of 4, of 6! Dit vreselijke systeem zadelt ons op met de pijnlijke plicht nogmaals te verwoorden hoe ons kind niets kan en op alle fronten faalt in zijn zelfstandigheid, participatie en zelfredzaamheid.

Het stond mij allemaal zo tegen dat ik mij er ook niet toe kon zetten om mij er in te verdiepen. Met één oproepje op social media, werd ik zo goed als unaniem op het spoor van curatele gezet. Het zou de enige manier zijn waarop je elk denkbaar probleem dicht timmert!

Zegt de rechter doodleuk: Als ik deze jonge man zo zie kunnen wij niet in de aanvraag mee gaan. Wij kunnen ons niet vinden in een onder curatelestelling 😳 Geen speld tussen te krijgen. Ik heb 2 dagen om met goede argumenten te komen om het anders uit te laten voeren en anders wordt het dus mentorschap en bewind...

Is het raar dat ik daar stond en dacht...hebben wij weer....😶 Bij deze dus de vraag, oproep eigenlijk, zijn er mensen die mij van steekhoudende argumenten kunnen voorzien? Of denken jullie ook dat Mentorschap en Bewind voldoende zal zijn? Ik hoor het graag.

Rest mij te melden met dit bericht dat we niet alleen aan het einde van Bram zijn jeugd zijn gekomen, maar ook aan het einde van deze epilepsie awareness month 2016! De 30 dagen zitten er weer op. Ik hoop dat we met ons verhaal weer een inkijkje hebben kunnen geven in het leven van iemand met epilepsie van een soort die desastreus is, maar ook gewoon onderdeel is van een gezin. En dat dit impact heeft voor iedereen, aandacht verdient en een beetje compassie. We zijn misschien niet altijd even attent, maar we zijn ook aan het overleven en dat doen we allemaal op onze eigen manier en best knap! Dank voor jullie support en lieve reacties, so long en hope 2CU zoen!

Liefs Vega & Co

#Dareto2016-Day29

De één na laatste dag van deze epilepsie awareness reeks van dit jaar. 29 verhalen, de hele maand november in 2016 met Bram. 

Wat ik morgen ga schrijven weet ik al in grote lijnen want het zal een rare dag zijn. Vandaag is niet heel enerverend. Bram had een goeie dag toen hij begon en op de dagbesteding ook, maar kwam beroerd thuis. Bomvol aanvallen en zonder contact te maken en niet te doorbreken. Bram ligt dus in zijn bed, stoned van de medicatie, lampjes aan, tandjes gepoetst. Morgen nieuwe dag, nieuwe kansen...

Wat zich wel heeft laten doorbreken (door twitter) is de enorme paarse krokodil rond de verhuizing van zijn hulpmiddelen. 

Ik werd vandaag weer gebeld door de Welzorg en het ziet er allemaal positief uit! Zowel zijn rolstoel als de fiets worden overgenomen door de nieuwe gemeente!! Én de Welzorg heeft zoals door mij gevraagd, alle bureaucratische onzin uit handen genomen en werkelijk 'Diensten verleend'! Top! Bovendien hebben de gemeente Apeldoorn en de gemeente Lochem zich ook beiden gecommitteerd om het nu, maar ook in de toekomst netjes te regelen en ook dat is goed nieuws!

Ik hoorde al mensen fluisteren, zou het echt veranderen...?

#Dareto2016-Day28

Een hele dag in zijn stoel zitten, vindt Bram niet fijn (denken wij). Hij heeft een heerlijke stoel, helemaal op maat gemaakt, daar ligt het niet aan. Wij denken dat hij graag uit zijn stoel wil omdat als hij daar in zit zijn vinger spoedig in zijn mond gaat en hij in zichzelf keert. Op de grond, zijn bed of op een mat zie je hem wat rollen van zijn ene zij op de ander, hij gaat af en toe zitten en maakt zelfs soms wat geluid. Het kleine beetje regie dat hij naast het drinken van zijn fles heeft, komt alleen dan tot zijn recht.

Ook tijdens zijn aanvallen (hij verkrampt en vervolgens strekt hij zich helemaal uit en vaak schud hij dan ook) kan het niet fijn zijn in een nauwsluitende stoel opgesloten te zitten.

Alfred en ik zaten vandaag in de keuken een aantal administratieve klussen af te ronden en Bram, die lang uitgeslapen had en nog steeds niet helemaal lekker was, zat er in zijn stoel bij. Het was een dodelijk saaie en treurige aanblik die met spoed om een oplossing vroeg.

Ik geef toe dat Alfred en ik wat opzien tegen een enorme bedbox in onze zitkamer. Wij hebben ongeveer alles in ons leven aangepast aan Bram, onze zitkamer is de enige plek waar hij veel is, die niet aan hem is aangepast. Of die bedbox er nu toch uiteindelijk gaat komen, weet ik nog niet.

Voor de time being hebben we vandaag een oplossing gevonden. Er zijn maar 2 gezinsleden die niet wild enthousiast zijn....

Juist, dat zijn pa en ma!

#Dareto2016-Day26

Na mijn post van vanmiddag die natuurlijk bij gisteren (25 november) hoorde, ben ik een beetje stil van alle lieve en hartverwarmende reacties. En die van mijn lieve Josephine heeft een gouden randje!

Ik heb 3 hele prachtige lieve kinderen die vanavond, toen wij naar een etentje waren buiten de deur, heel lief en goed voor elkaar gezorgd hebben!

#Dareto2016-day25

Gisteren was ik de hele dag verdrietig en uit mijn doen. Ik twijfelde alleen enorm of ik dit met mijn #Dareto2016 lezers moest delen. Daarom is deze 'post' vertraagd. Ik heb besloten het toch te delen want juist daar gaat de awareness challenge over.

Het verhaal over het gezin waar ik gisteren over schreef haalt bij mij heel veel hele pijnlijke herinneringen boven die ik al jaren heel diep wegstop en velen van mijn vrienden en kennissen niet eens weten. Ooit dacht ik namelijk dat ik een hele slechte moeder was omdat ik niet om kon gaan met mijn zieke kind, omdat ik mij permanent zorgen maakte en de verantwoordelijkheid niet aan kon. Bij het eerste ontslag uit het ziekenhuis had men mij verantwoordelijk gemaakt voor het bewaken van het leven van Bram. Ze gaven mij een telefoon nummer van een instantie, een stapel recepten waaronder noodmedicatie en een afspraak op de poli neurologie voor over 3 maanden. De mededeling dat de noodmedicatie er was om extra schade of zijn dood te voorkomen en als deze niet zouden aanslaan, ik 112 mocht bellen, hakte er enorm in. 24 uur per dag hield ik hem nauw in de gaten. Ik voelde me eenzaam en de verantwoordelijkheid voor zijn leven voelde als lood op mijn schouders. Hulp had ik niet en vrienden zag ik weinig. Als we al niet in het ziekenhuis zaten was ik te onzeker om met mijn zieke kind 1-2 uur in de auto te zitten om de contacten aan te trekken of te onderhouden. Maar het was niet alleen mijn onzekerheid of de afstand, ik verloor ook het contact met hun werkelijkheid omdat die zo vreselijk anders was dan de mijne. Toegeven dat ik het niet aan kon durfde ik in die tijd ook niet, bang dat Bram dan, zoals mijn moeder en maatschappelijk werk maar bleven voorstellen, uit huis zou worden geplaatst…

Opeens drong het gisteren tot me door. Ondanks alle jaren, de opkomst van het PGB en meer inzicht op de zorg, is er voor deze kleine groep nog helemaal niets veranderd. Velen blijven nog steeds verstoken van een diagnose en aandacht voor de werkelijke zorgvraag is er alleen als je mazzel hebt met je behandelend kinderarts of neuroloog en zelfs dan is het bikkelen om alles voor elkaar te krijgen. Dat een neuroloog als een druïde uit de oudheid, medicijnen in (te)hoge doseringen op- en zelden afbouwt omdat ze toch niets doen, hangt men ook liever niet aan de grote klok. Alles om stigmatisering te voorkomen en in het teken van: "het komt wel goed"!

De wetenschap dat als de epilepsie niet vermindert, het kind geen schijn van kans heeft om zonder ernstige schade en meervoudige handicaps op te groeien spreekt men zelden uit. Dat het als een paal boven water staat dat er heel veel zorg en hulpmiddelen in het gezin ingezet zullen moeten worden, benoemt men ook zelden. Ook weten we vrijwel zeker dat het gezin vast zal lopen en dat overspannenheid op de loer ligt gedurende de jaren die volgen. Slaapgebrek kunnen we ook garanderen en een dodelijke strijd met het systeem ook. Deze zaken helder benoemen zal de zorg en ondersteuning zeker ten goede komen, maar hoop weghalen is 'not done' en zeker weten doen we het natuurlijk niet…

Gisteren, voelde ik de eenzaamheid van die strijd. Verdriet delen does not sell, dat weet ik, maar het was wel hoe mijn dag er uit zag en Bram zijn leven. En daar gaat het over in de uitdaging van #Dareto2016 en awareness creëren, dus bij deze toch dit ongemakkelijke verhaal...

Helpen jullie http://www.2cu.nu/ groeien, op wat voor manier dan ook? Het is echt hard nodig!!

#Dareto2016-Day24

Ik vraag jullie aandacht voor onze stichting: Stichting Complex Care United (2CU "to see you") en vandaag in het bijzonder voor het item 'help en ondersteuning' -te vinden onder het kopje 'nieuws' op de site van 2CU.nu

....letterlijk onderuit gaan door alle zorgen en desondanks naar huis moeten zonder enige hulp, dat wens je toch niemand? http://www.2cu.nu/nieuws-1

Met de Stichting vragen wij aandacht voor mensen met Zeer Ernstig Meervoudige Beperkingen (ZEMB). Van heel jong tot oud. Want zelfs als je heel klein bent en ouders nog maar net te horen hebben gekregen dat het helemaal niet goed gaat en de toekomst er erg zorgelijk uitziet, pas je niet in de systemen. Gehandicapt én ziek, is een combinatie die de systemen niet aankunnen.

Dat was in onze tijd, 18 jaar geleden zo en dat is nog steeds zo en wij vinden dat intens verdrietig. Daarom hopen wij met de stichting daar verandering in te kunnen brengen.

Deze week bleek eens te meer hoe hard dit nodig is. Zelfs in je kraamtijd krijg je meer aandacht en zorg thuis ter ondersteuning dan met een ernstig ziek gehandicapt kind!

PS. Wil je nog graag voor het einde van het jaar een goeddoel ondersteunen? Overweeg dan als je blieft Stichting 2CU!

#Dareto2016-Day23

Ik had al geschreven dat het best goed gaat met Bram weer thuis en dat meen ik oprecht. Natuurlijk vinden we zijn slechte dagen nog steeds ingewikkeld. Zoals vandaag bv. Hij leek wel even te genieten van het fietsen, maar het was niet van harte. Hij maakte geen contact, bleef hangen in de aanvallen en kon niet goed eten en drinken.

Nu hadden de andere familieleden daar ook een beetje last van vandaag... 😉

Wat nooit zal wennen, maar ook nooit is weggeweest is de bureaucratie. Als je wil dat je kind goed gesteund zit, de juiste voorzieningen heeft, iets leert op momenten dat hij helder en open is, een diagnose krijgt en ook de nieuwste medicatie mag proberen om toch iets aan die gewraakte epilepsie te doen én een PGB heeft, dan moet je je daar bij neerleggen. Als je dan ook nog besluit om te verhuizen, net voordat je 18 wordt, dan vraag je om problemen! De zorg zelf is daarmee vergeleken haast een makkie!

Gelukkig kan ik jullie vertellen dat het gedonder met de verhuizing van de rolstoel en fiets uitstekend begeleid wordt door de Welzorg en ik regelmatig op de hoogte wordt gehouden over de stand van zaken. Met een beetje mazzel is het vrijdag allemaal rond 👍

#Dareto2016- Day 22

Dag22 was zo'n dag waar ik er niet teveel van wil hebben! 

Eerste task in de ochtend is broodtrommels maken, drie stuks. Joos moest om half 8 weg, Bram om kwart voor 8 op de bus en wij vervolgens ook direct om op tijd te komen voor een oudergesprek op Max zijn school. 

Honden, boodschappen en een berg telefoontjes over paarse krokodillen. Ik deed mijn best, maar het lukte me niet om te dansen...

We waren uitgenodigd om aan het einde van de dag naar de PAN te gaan, maar in de huidige setting kon ik niet helemaal bedenken hoe, dus Alfred ging, maar niet met mij!

Aan mij de schone taak om de rest te organiseren. Bram komt om half 5 uit de dagbesteding, Joos was om 4 uur vrij en zonder fiets en Max is om 5 uur uit, maar in Apeldoorn! Er zat dus niets anders op dan Bram op te halen in Deventer, Joos in Zutphen en Max in Apeldoorn.. Daarna eten, opruimen en aanmoedigen om huiswerk te maken en op tijd naar bed. Toen moest Bram nog.

Hij lag er net 20 minuten in toen Alfred thuis kwam. Natuurlijk wilde ik weten wat hij had gezien en voordat we het wisten was het al half 1, tja dat was toch echt bedtijd...vandaar de vertraging!

#Dareto2016 -Day 21

Ruim een halve maand thuis. Nog lang niet alles geregeld, maar daar heeft Bram gelukkig geen weet van. Heel even dacht ik dat hij het huis miste, maar ik geloof dat dat wel meevalt en voor ons geldt het zelfde. Gelukkig voor Bram komt er in de vorm van PGB-er elke week één van de lieve dames hier een ochtend helpen zorgen. 

Bram geniet van de aandacht, gezelligheid en goede zorgen en ik heb tijd om iets af te maken te telefoneren, boodschappen te doen, of helemaal niets, afhankelijk hoe mijn pet staat en dat is fijn!

Het is grappig om te merken dat ik natuurlijk blij ben om te horen dat het iedereen goed gaat, maar ik merk ook dat het al op afstand staat en eigenlijk geen onderwerp is. Onze blik is naar voren gericht. We richten ons op het bemachtigen van Cannabis want het is duidelijk dat het iets bijdraagt. We richten ons ook op de Tobii spraak computer wat natuurlijk een enorme uitdaging is. Ik doe elke dag boodschappen met Bram, ipv het grootste deel in één keer. Op de fiets. Met kar en rolstoel slinger ik zo goed en zo kwaad als dat gaat langs alle obstakels die bij de feestdagenopstelling in onze super horen, #jekomternauwelijksmeerin. Er wordt gestaard, gekeken, geërgerd omdat we in de weg zitten/lopen, of ongegeneerd botsen. We trekken ons er niets van aan, rechten onze rug en zoeven terug over de lanen, Bram hijgend en wapperend in de wind. Dus geef ze eens ongelijk, ik zou ook staren, wat een circus, wat een vrolijkheid en dat allemaal op 1 fiets 😁

We hebben het goed. Ondanks dat we zeker opzoek zullen gaan naar meer PGB-ers om de zorg mee te delen, genieten we van zijn vrolijke momenten, de lijntjes die kort zijn en gewoon zijn aanwezigheid.

Geen idee hoe het is over 6 maanden of een jaar, ik beloof jullie het eerlijk te melden, maar het lijkt goed zo!

#Dareto2016 - Day 20

"Leren dansen met de paarse krokodil"

Eén van vele inspirerende uitspraken tijdens de fakkel overdracht van Niels Schuddeboom. Ik had er graag bij willen zijn, maar dat was niet mogelijk. Gelukkig hadden ze het zo geregeld dat iedereen die niet kon komen, digitaal kon luisteren naar zijn -misschien- laatste toespraak. Een inspirerend mens die hoopt nog heel lang kanker te hebben..

Waarom ik juist bovenstaande uitspraak er uitlicht heeft een reden. Ik denk nl dat het een inspiratie kan zijn voor veel zorgmoeders die proberen iets te veranderen aan dit niet passende en zelfs knellende zorgsysteem dat vergeten is een plekje in te richten voor dat wat zo ontzettend kwetsbaar is, jouw (Z)EMB kind. Ook ik vecht al jaren als een Don Quijote tegen zijn windmolens, tegen de systemen. Een vermoeiend en zelden inspirerend gevecht. Het zuigt energie en als je niet oppast wordt je vanzelf een humorloze activistische zuurpruim!

Niels zei vandaag dat hij heeft geleerd te dansen met de paarse krokodil (het systeem).

Het dansen is leuk en de kans dat het iets brengt dat blijvend is, is vele malen groter!

Nadat ik was gebeld om de rolstoel en fiets in te leveren afgelopen woensdag en daar een #Dareto2016 over schreef, heb ik de link ook op twitter gezet en ik moet zeggen, de respons en het medeleven was overweldigend.

De volgende dag al, werd ik gebeld door de Welzorg. Ipv boos te worden wat mij de vorige dag overkwam, bleef ik heel rustig. Het was een dans met de paarse krokodil en het gaat goed. Alle betrokken partijen hebben inmiddels toegezegd dat wij geen last meer mogen hebben van de systemen en bureaucratie. De gemeenten maken afspraken, de welzorg voert uit en koppelt terug naar ons!

Als dat geen dansen is...

#Dareto2016 -Day 19

Harde wind, hier en daar een bui, rondfladderend blad, dat noemen we met recht Bram-weer!!

Niks langs de lijn staan bij de hockey, ook niet fietsen, mee naar de super, of wandelen met de honden. Vandaag was het aller aller leukste... mee doen met bladharken!!

Er is dus in ieder geval 1 huisgenoot die blij is dat het nog heel lang duurt voordat al het blad weg is 😉

#Dareto2016 -Day 18

Als je 18 wordt ben je kind af en wordt de zorg van de kinderarts niet meer vergoed. Onderdeel van volwassen worden is dat je zorg ook volwassen wordt! Wat dat inhoud en voor gevolgen heeft voor iemand die levenslang een baby zal blijven ga ik jullie niet mee lastig vallen, laten we het houden op gedoe, het is heel veel gedoe..

Consequentie is ook dat je afscheid moet nemen van wat was en dat was vandaag de kinderafdeling.

Zijn kinderarts kennen we nog maar 3 jaar. Ondanks dat ik haar een fijne arts vind, hebben we haar weinig gezien. Dat ligt aan mij, maar ook aan de dokter. Ik hoop dat dat veranderd, ik denk nl dat dat niet goed is voor het gezin. Dat bespraken wij en daar was ze het mee eens.

We bespraken ook een stofwisselingsziekte, CDG. Bram heeft na 18 jaar zoeken, nog steeds geen diagnose. Na Bram zijn 5e jaar heb ik altijd het initiatief moeten nemen voor nieuw klinisch onderzoek naar de oorzaak van zijn handicaps als ik bv weer een aanwijzing had gevonden op internet. Op een of andere manier verdwijnen we steeds uit het vizier bij de afdeling Klinische Genetica. Toch is het voor zijn broertje en zusje heel belangrijk om te weten of er een erfelijke factor zit aan zijn aandoeningen.

Het onderzoek wordt ingezet, ze neemt contact op met het Radboud in Nijmegen waar veel onderzoek wordt gedaan naar deze stofwisselingsziekte en we krijgen een oproep.

Er waren nog een groot aantal onderwerpen die de revue passeerden en waar actie op wordt ondernomen. Maar toen was het echt tijd om afscheid te nemen.

Ze gaf me een groot compliment en sprak haar bewondering uit. Ze zei dat ze ons contact fijn had gevonden en veel van me geleerd heeft. Door wat ouders terug geven wordt zij een betere dokter en dat was idd de relatie die we hadden. Ik kon vertellen wat ik fijn vond, maar ook wat ik nodig had en niet had gekregen of kunnen vinden bij haar en het ziekenhuis.

Haar complimenten maakten mij verlegen, maar ook een beetje verdrietig. Ik hoop oprecht dat alle volgende Brammetje in dat ziekenhuis een makkelijkere weg kunnen bewandelen dan wij in 18 jaar hebben gedaan en profijt hebben van wat Bram en ik daar gebracht hebben.

So long dokter v M!

#Dareto2016 - Day 17

Toen ik in verwachting was van Max, was ik gesloopt. Nachten werden doorwaakt met aanvallen en huilbuien van Bram en ook zorgen over zijn toekomst. Het was ingewikkeld om zijn moeder, maar ook zijn zorgverlener te zijn. Ik had mijn baan op moeten geven en Alfred hield de schoorsteen rokende. Zo goed en zo kwaad als dat ging, want ook zijn nachten waren kort, zijn dagen lang, mede door eindeloze files van west naar oost en reorganisaties drukten op zijn schouders. We waren voordat Bram werd geboren verhuisd, dus er waren ook geen vrienden of familie in de buurt, ik stond er helemaal alleen voor. Dat was eenzaam en ik was moe en na 2 jaar eindeloos veel poli-bezoeken en ziekenhuisopnames, in verwachting van Max, niet wetende of wij daar verstandig aan deden. Een soort Russisch roulette.

Alfred kwam 's avonds met een hele andere energie thuis dan ik. Hij kreeg elke tegenslag uit tweede hand te verduren, had afleiding op zijn werk en leuke uitdagende opdrachten. Het contrast tussen ons toch al verschillende karakter, werd groter en groter. Ik als enorme aangespoelde zeekoe met makkelijk zittende mee-groei-broeken en aangekoekte resten op mijn kleding van een dag zorgen en hij strak ik pak vol nieuwe leuke verhalen uit de stad. Mijn stad! Hij wilde naar oost NL, vlakbij zijn roots.... :(

Gevolg was dat hij een hele leuke pappa was voor Bram en ik zijn wat slovende zorgverlener.

Een (heel) lang verhaal kort, mijn weg terug heb ik heus gevonden. Max maakte het begin wat spannend, maar deed het goed, zijn stemmetje en gezelligheid waren een genot, maar ook een scherp contrast met Bram. Ik leerde hoe zeer je van een kindje kunt genieten en hoe simpel het kan zijn om ze te laten groeien en bloeien! Alfred zag dat anders, zo'n kleine drammerige wurm en zodra hij thuis was ontfermde hij zich over zijn vriendje Bram en gaf mij daarmee tijd en ruimte om mij volledig te richten op Max.

In die tijd maakten wij ons weliswaar zorgen om Bram, maar met voortschrijdend inzicht weten we nu dat het zijn beste jaren waren. Hij maakte goed contact en ontwikkelde zich toen nog langzaam maar gestaag. Een aantal van de dingen van toen zie je als de epilepsie wat afzwakt nog steeds bij hem terug. Zo kan hij nog steeds van een vorkje brood happen en drinkt hij zelfstandig zijn fles. Op héle goede dagen, pakt hij zomaar dingen van tafel!

Maar ook die band met Alfred is hij niet kwijt. Als iemand hem aan het lachen kan maken, dan is het zijn vader, een grijns van oor tot oor. Zodra het Wilhelmus wordt ingezet ( gisteren op tv) dan heeft hij direct zijn volle aandacht, twee echte vriendjes!!

#Dareto2016 -Day16

En dan komt dat gewraakte telefoontje waar je van wist dat hij ging komen: " Goede morgen, spreek ik met de moeder van Bram? De gemeente Apeldoorn heeft ons opdracht gegeven om de rolstoel en fiets van Bram op te halen, wanneer kunnen we langskomen?"

1 November is hij naar huis gekomen, 2 weken geleden! De bellende instantie is al 12 jaar leverancier van zijn hulpmiddelen tot grote frustratie van ons omdat er nog nooit een rolstoel zonder problemen, binnen een jaar geleverd is! Bovendien zijn zij ook de organisatie die voor de gemeente Lochem de hulpmiddelen levert....

Gisteren heb ik nog bij de gemeente Lochem geïnformeerd of Apeldoorn contact had gezocht ivm de overname van hulpmiddelen, maar ze hadden nog niets vernomen en zegden mij toe zelf contact op te nemen.

Ondanks alle aandacht in de media, Late Night en op twitter, zelfs verschillende politieke partijen hebben hun afschuw over deze werkwijze uitgesproken. En toch bellen ze dom weg weer om Bram zijn wielen op te halen. Net als 4 jaar geleden...

Ten behoeve van administratie en systemen wil men Bram zijn mobiliteit afnemen. Zonder die rolstoel kan Bram nergens naartoe, zelfs niet uit zijn kamer komen. Bovendien is hij volledig op maat gemaakt, niemand heeft iets aan die stoel, er is een bizar bedrag voor neergeteld en bij inname gaat hij linea recta naar het buitenland tbv ontwikkelingshulp.

Zonder overleg, totale kapitaalvernietiging en desinteresse in de gebruiker.

Ik heb haar niet al te vriendelijk (beken ik eerlijk) te verstaan gegeven dat de Welzorg, beter bekend als HELzorg of KWELzorg er zonder uitstekend plan, niet in komt!