 |
| Thuis met ACTH. (Zelf prikken 2xd. was het handigst...) |
Welk systeem? Op welk systeem denken ziekenhuizen, neurologen en de politiek dat wij kunnen terugvallen?
18 jaar intensieve zorg, vele systemen, hervormingen en kloppen op deuren en nog altijd worden neurologie patiëntjes zonder enige ondersteuning of plan, naar huis gestuurd.
Met een verwoestende diagnose, geen toekomst en een doodzieke, maar verder prachtige baby, word je letterlijk op straat gezet. Als je mazzel hebt zit er in het mapje dat je meekrijgt met de brief voor de huisarts, ook het telefoonnummer van de afdeling maatschappelijk werk van het ziekenhuis, van MEE en misschien ook van de EVN (die het liefst niet benoemt dat epilepsie ook NIET behandelbaar kan zijn).
Zo reden wij 18 jaar geleden 1 1/2 uur terug naar ons huis in het oosten van Nederland, ergens in het buitengebied. Daar waar iedereen vergeet dat er ook mensen wonen en de zorg heel veel dunner gezaaid is, op een paar mastodonten van gehandicapteninstellingen na. Ontslag van het VU medischcentrum. Diagnose epilepsie, syndroom van West (de grootste NON-diagnose naast LGS in de kinderneurologie) en ernstig gehandicapt. "We zullen de meeste antwoorden wel kunnen geven via de huisarts" en "dit is stesolied, als de epilepsie te erg wordt en hij loopt blauw aan, dan moet je couperen en daar gebruik je deze voor. Als je hem openscheurt dan zit er een uitleg in die precies vertelt wat je moet doen".
8 weken lag Bram in het VU, hij was toen 4 maanden oud. Zijn neuroloog zagen wij 1 keer in al die weken. Verder moesten we het doen met de kinderarts io en neuroloog io die op dat moment dienst hadden en 1 keer per dag op zaal kwamen. Verpleging bemoeide zich ook eigenlijk niet met ons, er was toch niets wat ze konden doen. Alle nachten liep ik met een gillend kind over de gangen. Ik kwam zelden iemand tegen, zelfs geen verpleegkundige om te vragen of ik het nog wel volhield. Het waren krampjes zo werd gezegd, dag in, dag uit, tot hij 10 jaar werd, krampjes...
We lagen op een zaal waar het een komen en gaan was met kinderen die voor kleine neurologische ingrepen kwamen. Als ik belde omdat Bram alweer een aanval had, kwamen ze altijd als de aanval weer voorbij was en melden dat het allemaal wel goed zou komen. Ik heb geen seconde het gevoel gehad serieus genomen te worden, maar wat moet je?
Bram heeft gelegen in het Deventer Ziekenhuis, het VU, het Radboud, AMC, WKZ en MUMC. Niemand heeft ooit kunnen vinden wat er mankeert aan Bram en niemand heeft ooit een rem kunnen vinden voor zijn epilepsie én cognitieve achteruitgang. Ook heeft in al die 18 jaar, nog nooit iemand gevraagd hoe het met ons als gezin gaat, of we het allemaal wel kunnen bolwerken....
Als ik bedenk hoe vaak Bram in het ziekenhuis heeft gelegen en zonder verbetering maar wel met nog meer medicijnen naar huis is gestuurd... En als ik terugdenk aan mijn wanhoop en eenzaamheid in die tijd, dan springen de tranen weer spontaan in mijn ogen.
Nu zou je denken, dat is 18 jaar geleden, er is een heleboel veranderd, maar tot mijn grote verbazing én verontwaardiging, is dat helemaal niet zo. Ook anno 2017 worden kinderen met niet instelbare epilepsie en hele ernstige handicaps en ontwikkelingsachterstand, gewoon naar huis gestuurd. Stesolied op zak, maar geen hulp of ondersteuning. Geen enkele, u leest het goed! Bij neurologie zijn ze meer van het 'do it your self' en 'by trial and error' en dat is best heel erg verdrietig gezien de ernst van de aandoening...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten