Deze arts* was niet de eerste die mij in tranen deed uitbarsten, mijn moeder zei het al
toen we nog maar net wisten dat Bram zich moeizaam zou ontwikkelen en zijn epilepsie niet instelbaar zou zijn: Plaats hem uit huis
want anders betekent het ‘t einde van jou leven… en er volgden in de afgelopen 18 jaar nog velen die
haar woorden herhaalden.
Ik vond dat verschrikkelijk en het heeft onze
relatie voorgoed beschadigd. Natuurlijk had ze gelijk, het heeft inderdaad mijn
leven volledig in beslag genomen, mijn dromen vernietigd, mijn relatie onder
druk gezet en ons leven tè complex gemaakt. Maar hoe komt men er bij dat als ik
Bram hier in de regio als kleine gup in een instelling had geplaatst, het wel
goed gekomen was met mij?
In wat voor maatschappij leven wij als we
kinderen met een slechte prognose blijven redden om vervolgens als het niet
helemaal goed uitpakt, ze in een instelling te laten verpieteren?
Samen met een heleboel andere ouders zouden
wij ons ouder wordende zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkte kind
dol graag overdragen aan de liefdevolle zorg van goed opgeleide zorgverleners
in een instelling welke zich hard maakt voor de aller beste zorg voor hem als
individu en de (Z)EVMB als groep. Maar voorlopig is dat een utopie. De zorg is
uitgehold en verschraalt nog steeds. Een opleiding tot zorgverlener voor
(Z)EVMB bestaat niet meer, een passend en uitdagend zorgaanbod is er ook niet, geïnvesteerd
in betere zorg voor deze doelgroep wordt er ook niet en als ze per ongeluk de
leeftijd van 18 jaar halen, hebben ze helemaal het nakijken…
Mijn kind los laten vind ik geen probleem, maar dat mag niet. En zolang dat zo is, kunt u dan misschien ophouden mij samen met mijn zoon naar de rand van een klif te duwen?
* één van de nieuwe artsen die wij bezochten omdat Bram 18 jaar is geworden en nu onder de volwassenen zorg valt
Hartverscheurende waarheid. Liefs!
BeantwoordenVerwijderen