#VillaVega: #NEAM2021 - 28- Hoop geregel

zondag 28 november 2021

#NEAM2021 - 28- Hoop geregel

#NEAM2021 - 28- Hoop geregel
Tussen de bedrijven door heb ik wederom telkens de GGD Oost gebeld. Ik kwam er maar 2 keer na heel lang wachten door. De eerste keer bleek ik een verkeerd pad gekozen te hebben. Ik moest niet het pad van de zorgverlener hebben, maar die van een patiënt kiezen, dus ik belde nog een keer, maar toen werd ik na heel lang in de wacht staan opgehangen . Morgen de huisarts bellen, hopelijk kan hij helpen.

Behalve dat Bram goed ziek is en dat zorgen geeft, zijn er de  regeldingen die daar bovenop komen. Ik moet de bus naar de dagbesteding voor morgen afbellen, maar op zondag is dat haast niet te doen. Ik zou Joos helpen met haar huiswerk, maar probeer tussentijds te bellen, weer niet 100% mijn aandacht. Ik zou maandag werken in Utrecht en een afspraak hebben in Nieuwegein, maar die moet ik ook beiden afzeggen want Bram kan niet naar de dagbesteding en kan natuurlijk niet alleen thuis blijven. Gelukkig was onze bijdrage voor 'Volwaardigleven' al afgelast, maar het voelt erg opgesloten. 

Bram hoest en proest en doet kleine slaapjes als een oude man. We moeten extra alert zijn dat hij zich niet verslikt. Sondevoeding is dan een uitkomst. Maar 3 keer eten is dan niet handig ivm al het vocht dat bij de voeding moet, dus dat moeten we over de dag verdelen. Ik merk dat ik doordat hij de laatste tijd zo goed eet even zoeken moet naar alle spullen en het ritme. Met die nieuwe paarse spuiten geeft het altijd zo'n smeerboel. Hopeloze uitvinding, daar blijf ik bij. Vaporub wordt niet gewaardeerd maar doet wel zijn werk. Ik probeerde neusdruppels te kopen, maar die waren helaas al overal uitverkocht. Zo sneu want Bram snapt helemaal niets van het niet door zijn neus kunnen ademen. We kunnen het hem ook niet uitleggen en met het geheugen van een goudvis (1x de kom rond en het begint allemaal weer opnieuw) loopt hij steeds opnieuw tegen het zelfde probleem aan. 

Gelukkig zijn de hoeveelheid aanvallen, niet veel meer dan anders. We duimen dat het zo blijft. 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.