#VillaVega: #NEAM2021 -22-

maandag 22 november 2021

#NEAM2021 -22-

 Vandaag ging ik in het donker weg en kwam ik in het donker thuis. Ik moest zelfs krabben om iets te zien. Een dag vol afspraken in Utrecht met een deel van het Wij zien je Wel team. 

Waar zou ik zijn als niemand achterwacht (mijn man) zou zijn en ik niet op de dagbesteding zou kunnen rekenen? Nergens! Bram gaat naar de Schure, een dagbesteding in Schalkhaar op het Groene erf van een van De Parabool. Een van de schaarse plekken waar #EMB mensen van 18+ welkom zijn en ook daadwerkelijk een afwisselend aanbod krijgt van activiteiten en rust, in de regio. Wij vinden het een lot uit de loterij voor Bram, deze dagbesteding. 

Bij thuiskomst trof ik mijn gezin heel relaxed aan dankzij onze geweldige PGB hulp. Het is zo zeldzaam geworden om iemand te kunnen vinden die buiten kantooruren wil zorgen. Maar gelukkig hebben wij er nog 1. Elke maandag avond komt ze zorgen voor mijn bullebak. Ze doet met liefde allerlei klussen voor hem die wij liever niet meer doen. Natuurlijk wel als het moet, maar als je dan toch kunt kiezen.
Een van die klusjes een hoog klisma. Ik zal niet ingaan op wat ik trof toen ik thuis kwam, maar het hele proces van verschonen incl. Pyama, beddengoed, etc. kon overnieuw . Bram was iig vrolijk en enthousiast over de extra ronde.. en ligt heerlijk te slapen. Morgen weer een dag 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Abonneren op: Reacties posten (Atom)

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.