Struinend door Social media groepen waar ik lid van ben, in binnen en buitenland, kom ik soms berichtjes tegen die dwars door m'n hart gaan. Zoals filmpjes van schattige baby's.
"Er is een afspraak met t ziekenhuis, maar wat wij er van denken?" En dan zie je een filmpje van een kindje dat duidelijk salaamkrampen heeft zoals ik ze herken van het Syndroom van West. De ouders hopen dat je ze gerust kunt stellen..
Als het kind nog onder een jaar is en er is geen sprake van een trauma, dan weet je eigenlijk vrijwel zeker dat het niet goed is, op een enkele uitzondering na natuurlijk. De een is gehandicapter dan de ander, maar voor allemaal geldt dat ze cognitief ergens tussen de 0 en 4 jaar blijven hangen in hun ontwikkeling en de jacht op het juiste medicijn geopend is.
Het juiste medicijn bestaat niet, men heeft eigenlijk nog steeds geen idee wat te doen. Sommige kinderen zitten op 5-7 medicijnen tegelijk. Er wordt echt met losse flodders geschoten op deze kinderen en in hele hoge doseringen.
Kijkend naar zo’n filmpje van een klein epileptisch popje, voelt het raar dat ik het leven van de ouder ongeveer kan uittekenen. De horden die zij zullen moeten nemen, de gevechten die voor hen liggen en de zorgen en het verdriet dat nog in het verschiet ligt.
Van de ene dag op de ander is alles anders. Een vrolijke baby, een jong gelukkig gezin nooit meer het zelfde. Ook zij zullen net als wij lang geleden, zo goed en zo kwaad als dat gaat, het leven weer passend maken. Gewoon omdat ook zij onvoorwaardelijk van hun kind houden…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten