Herinneren jullie je het berichtje nog van het ZEVMB meisje dat in mijn dorp woont met haar gezin waar ik helemaal niets vanaf wist?
Stapje voor stapje lukt het om hulp op gang te krijgen. Het gaat om een gezin dat hier als vluchtelingen binnen is gekomen. Ze wonen nu bijna een jaar hier in het dorp, hebben een leuk huisje op een gezellige plek in het dorp. Een fijne plek om een nieuw begin te maken.
Je ziet aan alles dat iedereen echt zijn best heeft gedaan, maar niet samenwerkten. Iedereen doet een heel klein stukje van de puzzel. Wanneer je een kind hebt met ZEVMB, heb je helaas meer nodig dan een reguliere puzzel leggen. Ik vroeg ze wat ze als ze nodig hadden. Op plek 1, 2 en 3 staat een nachtje echt slapen. Het meisje slaapt niet. Ze heeft 24/7 zorg nodig en bijna elke 5 minuten verzorging.
Wat mij het aller meest verbaasd is dat niemand de regie pakt over haar medische zorg. Neurologie is academisch, kinderarts perifeer en in het dorp alleen de apotheek, maar niemand weet er het fijne van waardoor veel (medische)hulpmiddelen die in NL heel basic zijn, niet of incompleet worden aangeboden.
Vandaag heeft vader kennis gemaakt met een Clientondersteuner van Wijzienjewel, terwijl moeder met haar dochter in het ziekenhuis verbleef. Terwijl we zaten te praten kwam het telefoontje dat de arts langs zou komen en ze misschien naar huis zou mogen. We hebben snel de rolstoel in onze bus geladen en zijn naar het ziekenhuis gegaan. Het duurde even, maar de kinderarts kwam. Het is fijn en verdrietig tegelijk hoe makkelijk ik met een paar vragen zoveel meer duidelijkheid kan geven. Afgesproken is dat de kinderarts de regie pakt en de neuroloog gaat bellen om gezamenlijk op te trekken.
Er moet nog heel wat water door de IJssel, toch was het vandaag alsof we grote stappen hebben gezet. Weet je wat ik het aller mooiste vind? Je hebt niet veel fantasie nodig om je te bedenken wat deze mensen hebben meegemaakt en hoe eenzaam ze zich hier in dit dorp moeten voelen en toch als ze naar elkaar kijken, spat telkens weer de liefde voor elkaar er van af!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten