Geen lat zo hoog als die van een moeder met een PGB

Meiden voetbal! Waarom zouden meiden niet kunnen voetballen? 

- Claudia de Breij bij 'M' op 7 juni 2019 -

We leren onze meiden dat ze net zo belangrijk zijn als jongens en vrouwen net zoveel kunnen bereiken als mannen. We geven ze mee dat ze er toe doen en het goed is als ze voor zichzelf opkomen en van zich laten horen als ze het gevoel krijgen niet voor vol te worden aangezien. We willen vrouwen aan de top, een vrouwen quotum, ook in de politiek. Amsterdam heeft een vrouwelijke burgemeester. Nog even en dan worden de Leeuwinnen kampioen en is de volgende minister president van Nederland een vrouw! Vrouwen doen er toe en hebben hun eigen talent. Behalve als iemand ziek wordt en verzorgd moet worden. Dan willen we graag op onze vrouwen* kunnen terugvallen en moet de emancipatie even wachten.

Meisjes studeren en ambities groeien, ik hoor het in de dromen van mijn dochter. "Mam ik wil later geen kinderen, ik ga werken, carrière maken, reizen en echt leven!" Het is of ik mezelf zie en hoor spreken. Ze wil van alles en houdt haar opties open, behalve de zorg, dat wil ze echt niet. Mijn moeder was verpleegkundige en ook ik wilde van alles, maar de zorg niet. Het lot besliste anders.

In de afgelopen jaren ben ik er heel veel tegen gekomen. Goed opgeleide jonge vrouwen, in de bloei van hun leven, bouwend aan hun carrière, die uit pure wanhoop hun baan opzeggen om thuis de zorg voor hun ernstig zieke kind te gaan runnen. Niet omdat ze dat leuk vinden, maar omdat er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt die op dat moment noodzakelijk is. Iedereen ontfermt zich over een heel klein stukje van de zorg. Maar zonder dat iemand alles aan elkaar verbind, blijven het maar hele kleine stukjes zorg. Met het PGB, de ouder en een gezin dat zich aanpast wordt het een bedrijf dat moet worden gerund. Het doel is kwaliteit van leven voor iedereen binnen dat gezin. De lat ligt hoog en steeds hoger. Zelfs kinderen die nooit ouder dan 6 jaar zouden worden, worden nu met veel aandacht en hard werken 10, 20, inmiddels zelfs 30 jaar oud. Fantastisch, heel knap, maar dit maatwerk heeft ook een keerzijde.

Net als bij gezonde mensen gaat ook bij het zorgintensieve kind met de leeftijd het schattige er echt af, maar het kwijlen blijft. Het vinden van medewerkers om thuis de zorg te verlenen wordt steeds moeilijker. Het hele systeem maakt het verblijf in een instelling voorliggend, een plek waarvan men denkt dat er kennis en aandacht voor mensen met (meervoudige)beperkingen is. In de praktijk blijkt kennis over de zorg voor deze groep te verdwijnen i.p.v. geactualiseerd te worden. De 1 op 1 relatie die de medewerker tegenwoordig met administratie opbouwt is veel intensiever dan die met de cliënt. De cliënt moet het doen met groepsactiviteiten en robotica, echte aandacht voor het individu is er nauwelijks meer. Het bedrijf gaat voor de dienstverlening. De lat ligt te hoog, een zorginstelling kan niet voldoen aan de zorgstandaard die al die jaren thuis wordt gerealiseerd. De instelling is een bedrijf met medewerkers, een directie, vastgoed en een bestuur, geen moeder met een PGB en maar één doel, een menswaardige bestaan voor een kind dat zelf geen mogelijkheden heeft.

Terwijl deze moeders vechten om het onmogelijke mogelijk te maken, komen ze bijna allemaal buiten de maatschappij te staan. De kring waar ze zich in begeven wordt steeds kleiner naar mate hun zieke kind groter wordt en hun vrienden door gaan naar volgende levensfases. De afstand tot de arbeidsmarkt wordt langzaam maar zeker niet meer te overbruggen. Ze zijn niet alleen die moeders waar iedereen bewondering of zelfs diep respect voor heeft, maar ook een 'liability' voor elke werkgever. In Nederland heeft iedereen die werkt rechten en elk bedrijf plichten. Vrouwen die zorgen hebben geen rechten en er is ook niemand die zich verantwoordelijk voelt voor de plichten. De overheid faciliteert het zorgen, maar biedt deze vrouwen niets om aan een bestendige toekomst te bouwen. Wanneer de zorg op orde is, het kind overlijd, een huwelijk strand, of de economie tegenzit, blijven deze hardwerkende moeders die alles aan de kant hebben moeten zetten, met niets achter.

Ik kan me levendig voorstellen dat mijn dochter die mijn leven met Bram als voorbeeld heeft, zoals ze nu al aangeeft, straks van een kinderwens afziet. Ik hoop dat ze alle kansen benut om een florerende carrière te bouwen, zich laat inspireren om de top te bereiken en alle hulp die haar daarbij geboden wordt met twee handen aangrijpt. Ik beloof haar bij deze dat ik voordat ik oud en versleten ben en zelf mantelzorg nodig heb, er samen met Bram tussenuit knijp en haar niet met deze onmenselijke opdracht zal opzadelen. Ik wens haar alles wat ik zelf gedroomd heb, maar niet zonder de broodnodige hulp heb kunnen waarmaken.

*Zorgende mannen zijn er natuurlijk ook, maar het zijn nou eenmaal meestal vrouwen die die verantwoordelijkheid naar zich toetrekken, of toegeschoven krijgen.

"Als je geen contact met Bram maakt of hem op andere wijze prikkelt, gaat hij uit"

Gisteren sprak ik de fysiotherapeut over Bram. Sinds hij 18+ is, krijgen wij het niet voor elkaar om  zijn therapieën weer op te pakken. Logopedie is uit het zicht verdwenen, ergotherapie hebben we niet, oogbesturing is ook heel lastig en komt voornamelijk op mij neer, maar daar heb ik geen kennis van en geen tijd voor. Maar over fysiotherapie maakte ik mij echt zorgen.

Wij wonen in een klein dorp, een therapeut met kennis van mensen als Bram woont er niet. Die moet dus elders vandaan komen en juist dat is het probleem. Bram heeft een niet instelbare epilepsie. Deze laat zich niet leiden, waardoor op momenten dat therapie te realiseren is hij zelden belastbaar is en oefenen zinloos. Juist om die reden gaat Bram naar een dagbesteding, al vanaf jonge leeftijd. Van therapieën thuis was toen al helemaal geen spraken, maar de specialisten waren ook in deze wat minder dicht bevolkte regio, allemaal verbonden aan instellingen en hun dagcentra. En eigelijk is dat nog steeds zo.

Toen Bram nog klein was, kreeg hij speciaal op kinderen en ontwikkelingsgerichte zorg, maar ook alle therapieën zaten onder dat zelfde dak. Van Hydrotherapie, logopedie, BIM, sensomotorische integratie therapie tot bewegingsagogie en van massages, spraaklessen tot muziek. Alle denkbare therapieën en ontwikkelingen op dat vlak werden geboden en getoetst op nut, bij alle kinderen. Efficiënter dan dat bestaat bijna niet, want er zijn altijd momenten dat iemand wel belastbaar is en zo kon in die setting de zorg ook aangepast worden op Bram en zijn grillige epilepsie.

Nu zit Bram op dagbesteding voor volwassenen en eigenlijk is daar in vergelijk met zijn jeugd, helemaal niets om hem aan te bieden. Hij ging 19 jaar naar de zelfde organisatie, waar iedereen zijn naam kende en wat hij leuk vind en dan is het opeens voorbij. Hij was er niet meer welkom omdat hij volwassen was geworden. Niet in zijn hoofd, maar wel in het systeem. Een goede overdracht is daarbij, ook al doet men nog zo zijn best, een utopie.

Om Bram te leren kennen moet je tijd en inspiratie hebben om op hem in te zoomen. Kracht is ook noodzakelijk, want hij is een grote vent. Laat je hem in zijn stoel zitten, dan kom je maar heel moeizaam dichter bij. Fysiek, maar ook emotioneel. Ga je met hem aan het werk, dan leer je hem pas echt kennen. Dan ontdek je dat hij humor heeft, stout kan zijn en heel erg genieten van actie en lawaai. Je merkt dat hij misschien veel slimmer is dan hij ons kan laten weten. Als je op hem inzoomt zie je ook pas echt hoe ziek hij eigenlijk is van alle constante epilepsie.

Gisteren had ik overleg met de fysio en die omschreef Bram heel mooi: Als je geen contact met Bram maakt of hem op andere wijze prikkelt, gaat hij "uit". En zo is het. Neem je de tijd om dicht bij te komen, zonder je ook op anderen te richten, maar echt alleen op hem, dan gaat hij "aan" en kun je heel makkelijk samen een klein maar fijn feestje bouwen!

Maar waar in de zorg voor mensen met ZEVMB hebben we voldoende tijd om dat feestje te faciliteren?

Geen gesprek, maar een traject

Er wordt hard gewerkt aan verbetering van de zorg voor kinderen met ZEVMB* en het is fijn te merken dat iedereen zich zo inzet om mee te denken. Een onderwerp dat nog altijd moeizaam aan bod komt en wel erg leeft onder de ouders van kinderen met ZEVMB is naast het verbeteren van de zorg, ook het bespreekbaar maken van de kwaliteit van leven én sterven. Natuurlijk is het veel leuker om bij te dragen aan het stroomlijnen van de zorg, betere procedures en aandacht voor het hele gezin, maar we hebben het nu eenmaal ook over kinderen die jong zullen sterven.

Wanneer er uit prenataal onderzoek blijkt dat een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zal opgroeien, wordt er steeds vaker op aangedrongen om het ongeboren kind te aborteren. Wanneer een kind een slechte start heeft en het blijkt iets te zijn met grote gevolgen voor de toekomst, wordt een terughoudend behandelbeleid ter sprake gebracht. Als na de geboorte blijkt dat er iets niet helemaal in orde is, maar het wordt pas gaandeweg duidelijk hoe ernstig de gevolgen zijn, blijkt het lastiger net zo open en eerlijk te vertellen wat men vreest voor de toekomst.

De eerste paar jaar willen veel ouders helemaal niets horen over een uitzichtloze toekomst, want hun kindje is net zo prachtig als alle andere baby's. Vaak is er aan de buitenkant ook niet te zien wat binnen misgaat. Bovendien is er medisch zoveel mogelijk, dat ouders hun kindje alle kansen willen geven. Er is een wondertje geboren en van opgeven kan geen sprake zijn!

Wat de dokter wilde vertellen wordt pas in de loop der jaren duidelijk, omdat het kind steeds meer inlevert of zich stabiel niet ontwikkelt. De kinderen zijn veel ziek en oncomfortabel. Tillen en op schoot zitten wordt moeizamer en contact maken is soms nog maar heel subtiel. Veel kinderen met ZEVMB huilen de dagen aan elkaar en liggen veel in het ziekenhuis. Tot hun ouders niet meer gaan. Moe van het hangen in het ziekenhuis waar gebrek aan tijd en inzicht in de zorg voor deze kleine groep kinderen hen teleurstelt.

Gaandeweg wordt pijnlijk duidelijk hoe complex de situatie is. Ouders zullen zich afvragen of een afscheid misschien toch het beste van twee kwaden is. Uitspreken wat ze denken en voelen, zelfs naar elkaar, is heel verwarrend. Welke ouder denkt na over de dood van een eigen kind?

Daarom moeten we misschien niet spreken over een slechtnieuwsgesprek, maar over een veel langer slecht-nieuws-traject waarin de verschillende zorgverleners elk hun eigen rol pakken. Iemand moet de regie nemen en de lastige onderwerpen steeds blijven benoemen in het belang van het kind en het gezin. Dit betekent dat we niet klaar zijn na het formuleren van een niet-reanimeren- en een niet-behandelen verklaring. Blijven bespreken wat we, realistisch beschouwd, nog wel willen en hopen voor het kind, is wat ouders helpt. De onmogelijkheden zullen heus tot ouders doordringen. Daar hoeft niemand bang voor te zijn. Waar we wel bang voor moeten zijn is dat ouders uit schaamte, angst en eenzaamheid, vragen niet durven stellen of niet meer naar het ziekenhuis komen.

Hoe eerlijk spreken we over kwaliteit van leven én kwaliteit van sterven voor mensen met ZEVMB? Hoeveel ruimte maken wij voor ouders om de meest pijnlijke en ingewikkelde vragen te stellen? Veel ouders zijn namelijk bang. Waar zorgverleners moeite hebben met de dood, zijn ouders bang voor het sterven. Zij hopen dat er zich een ernstige complicatie voordoet waarmee de beslissing voor hen genomen wordt. Het vooruitzicht van een dood door het onthouden van voeding, vocht en medicatie in combinatie met palliatieve sedatie is voor velen niet te bevatten.

Bespreken professionals in de zorg hun ervaringen met het sterven van deze mensen ook met elkaar? Hoeveel veerkracht verwachten we van gezinnen wanneer een kind er 10 tot 17 dagen, over doet om te sterven? Wordt in deze gesprekken ook benoemd dat door jaren lang gebruik van sederende middelen, een kind telkens weer door de sedatie heen kan breken? Weten we hoe gezinnen na zoveel jaren van zorgen, uiteindelijk de draad weer oppakken? We denken misschien dat ze begeleiding krijgen. Maar is dat zo? Bestaat er begeleiding die zich in dit soort trauma specialiseert?

Er is steeds meer begrip en erkenning voor de zorgzwaarte van kinderen met ZEVMB. Maar het sterven van deze ernstig beschadigde mensen is medisch gezien een stiefkind waar niemand zich hard voor lijkt te maken. Hoe krijgen we de kwaliteit van sterven voor deze groep ook op de agenda?

*ZEVMB - Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt

Note: Ook voor Bram zijn we in de loop der jaren de lat steeds lager gaan leggen, ik denk dat dit een mechanisme is om met de gegevens die er zijn te kunnen overleven. Bram zijn protocollen en verklaringen draagt hij altijd bij zich, maar zijn hart is sterk en klopt in een rustig ritme door, niet reanimeren is voorlopig niet aan de orde. Wij hopen dat hij op zijn schaal van het leven gelukkig is. 

(Kind)Zorg zonder muren

Ik werd gevraagd een bijdrage te leveren voor de eerste dag van het 'Eind symposium van het NVK Jubileum'. Een inspirerende dag voorafgaand aan het jaarlijkse NVK-congres, met als thema "kindzorg zonder muren". Ik kreeg als opdracht mee, mensen uit te nodigen voor een lunch aan mijn tafel. De gastheer aan deze tafel was Neonatoloog Richard van Lingen. Die brief inspireerde mij om mensen uit te nodigen over een dialoog zonder muren na te denken. 

Beste lezer, 

Graag nodig ik je uit voor een gesprek. Het doel van dit gesprek is een aantal muren in de zorg voor mensen met (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (Z)EVMB), vaak zonder diagnose, met u aan te pakken. 

Mijn zoon Bram, de oudste van 3 kinderen, is zo’n ZEVMB kind en al 24 jaar samen met zijn broertje en zusje, mijn grootste inspiratie. Bram was bij zijn geboorte groot, rond en gezond, zo werd ons door de kinderarts beloofd, vier maanden later waren wij weer bij de zelfde kinderarts met een stuipende jongen. Wederom werd ons beloofd dat we met de juiste medicatie deze nare periode achter ons zouden kunnen laten. Maar hij reageerde niet op de medicatie en er volgde een opname in een Academisch ziekenhuis waar de professor ons beloofde dat hij alle mijlpalen wel zou halen. Toen de epilepsie 5 jaar later nog niet onder controle was en wij onze zorg over Bram zijn toekomst uitspraken, vertelde de neuroloog dat hij het eigenlijk boven verwachting goed vond gaan. Hij is nu 24 jaar oud en functioneert op goede dagen in alle opzichten als een 2-3 maanden oude baby, op slechte dagen functioneert hij niet.

Samen met Bram bots ik dagelijks tegen een heleboel muren aan in de zorg. Nu hij de 18 gepasseerd is helemaal. Ik heb niet de illusie dat we ooit alle muren zullen slechten. Echter, een aantal van die muren kunnen we wel omwerpen, daar ben ik van overtuigd en over die muren zou ik zo graag met jullie spreken!

  

De eerste muur is de buitenmuur van het ziekenhuis 
Vanuit de beschermde omgeving van de kinderafdeling in een ziekenhuis worden jonge ouders van (Z)EVMB kinderen zonder enige steun naar huis gestuurd. Ernstig zieke kinderen waar van alles niet aan klopt, maar waar vaak de oorzaak onbekend of onduidelijk is. Ouders van wie de dromen nog maar net zijn afgepakt. Bij ontslag krijgen ze een lijst van zaken mee die ze moeten regelen en organiseren, daar staan dingen op waar ze nog nooit van hebben gehoord. Hoe zij in nood moeten reageren wordt medegedeeld en wanneer zij contact met het ziekenhuis op moeten nemen ook. Maar hoe zij naast het regelen en zorgen moeten overleven, emotioneel, sociaal en financieel, dat vertelt helemaal niemand ze. Realiseert u zich voldoende dat wanneer deze patiëntjes ontslagen worden van uw afdeling, niemand de verantwoordelijkheid naar zich toetrekt om zich te ontfermen over het gezin? Buiten de muren van het ziekenhuis vallen veel ouders in een zwart gapend gat, er is namelijk helemaal geen vangnet om ouders te ondersteunen of op te vangen.  

Wie is er verantwoordelijk voor een zachte landing thuis?   

 

De tweede muur staat tussen elk specialisme 
Er bestaan een heleboel poli’s, voor een heleboel verschillende aandoeningen. Waar sommige ziektebeelden zelfs hun eigen ziekenhuis krijgen, is er voor mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) helemaal niets, zelfs geen multidisciplinair spreekuur of overleg. Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar in mijn ogen. Bij ZEVMB gaat vaak al vanaf de geboorte van alles mis, laat staan vanzelf. Veelvuldig is er sprake van een niet-instelbare, alles ondermijnende epilepsie en komt de ontwikkeling van het kind niet of nauwelijks op gang. Al deze met elkaar interfererende complicaties vragen om nauwe samenwerking en goed overleg. De muren tussen elk specialisme weghalen is misschien erg ambitieus, maar een luik of een deur waardoor men kennis kan delen is op zijn minst een plicht. ZEVMB-kinderen zijn onherstelbaar ziek of zelfs levenslang palliatief. Juist daarom zouden deze kinderen van jongs af aan tot ver in de volwassenheid gevolgd, begeleid en ondersteund moeten worden dwars door alle muren heen en hun gezin ook. Comfort staat hierbij, in breedste zin van het woord, voorop. 

Wie is er verantwoordelijk voor het onderling overleg en gaat op al die dichte deuren kloppen? 

De derde muur staat tussen de arts en het gezin
Het is een muur die wordt opgetrokken door de ouders van de patiënt. Wanneer wordt verteld dat de toekomst van een kind nog open ligt ga je als ouder aan de slag om je kind elke mogelijke kans te bieden. Wanneer blijkt dat het kind nauwelijks tot ontwikkeling komt en de gesprekken hierover in het ziekenhuis verlopen moeizaam, ontstaan de eerste problemen. Het vertrouwen in de arts en andere behandelaars, het ziekenhuis, zichzelf en het kind komt vreselijk onder druk te staan. Echter wanneer het slechte nieuws van meet af aan open en eerlijk wordt besproken en het noemen van uithuisplaatsing als oplossing wordt vermeden, blijft men in dialoog. Wanneer ook nog de moeite wordt genomen om direct in specialistische ondersteuning te voorzien, zal de muur minder hoog opgetrokken worden en verdwijnt de patiënt niet langzaam uit beeld. Ouders zullen nog steeds hun best doen om het tegendeel te bewijzen, maar het zal toch hun keuzes in behandeling, het inrichten van hun leven en het verwerken van hun verdriet beïnvloeden. De pijn blijft, dromen gaan nog steeds kapot, maar er kan direct begonnen worden met het afbreken van die muren, het opbouwen van een realistische toekomst en het om leren gaan met een chronisch verdriet. 

Wie ondersteunt het gezin in hun onmogelijke taak het leven weer vorm te geven en voelt zich verantwoordelijk voor het geluk van het gezin?

Niet omdat het kan, maar omdat het moet

Ik werk 7 dagen per week 24 uur per dag. Dit doe ik nu 20 jaar met veel liefde, maar zorg heeft niet mijn passie en ik het is ook niet mijn talent, geef ik toe als ik heel eerlijk ben. Sinds Bram weer thuis woont en ik het leeuwendeel van de zorg voor hem zelf doe, krijg ik voor 40 uur per week een vergoeding. Zonder pensioen, maar ook zonder rechten. Geen mogelijkheid om een hypotheek af te sluiten, geen arbeidsvoorwaarden, geen ziektenkostenverzekering, geen scholing of vakantie en ik kan me nooit ziekmelden. Wanneer mijn kind overlijdt stopt op het moment van zijn laatste adem ook mijn inkomen.

Alle uren die ik niet voor, naast of achter de rolstoel sta van mijn kind, doe ik de financiële administratie, de planning van de zorg, maak ik zorg afspraken, organiseer ik passingen voor onderhoud en te vervangen hulpmiddelen en onderhoud ik contact met de specialisten en de organisaties die verantwoordelijk zijn voor de financiering en controle van deze 'WLZ zorg'. In de uren dat anderen achter voor of naast de rolstoel staan, heb ik achterwacht. Ik kom als er een band lek is, als er een grote aanval is en op momenten dat de zorgverleners daar behoefte aan hebben. Ik ben altijd bereikbaar voor overleg. Bij afwezigheid van een zorgverlener, door ziekte of vanwege andere soms onduidelijke redenen, gooi ik mijn planning om, zeg alles af wat ik in mijn eigen agenda had staan en neem de dienst over. ’s Nachts als iedereen slaapt, staat de monitor en babyfoon aan en ga ik 2-3 keer mijn bed uit om mijn kind van 20 jaar en 65 kilo, weer goed te leggen of te keren. 

Budget om deze zorg 100% over te nemen bestaat niet, voldoende personeel om deze zorg te garanderen, is er ook niet. Maar zelfs al zou het budget er zijn, op deze wijze zorgverlenen aan mensen die geen of nauwelijks contact maken en zelf niks kunnen, wil men helemaal niet. Wanneer ik opzoek ben naar nieuwe medewerkers om mij te ondersteunen merk ik dat direct. Te oud, te groot, niet schattig, te zorg intensief, te weinig uitdagend en te weinig contact. 

Ik ben echt niet de enige die zo leeft, ik ken best heel veel ouders die hun zorgproblemen zo moeten oplossen en er zijn er nog veel meer die ik niet ken. Elk kind vraagt om andere zorg en oplossingen en elke ouder organiseert het anders. Wat ons bind is dat we ons eigen leven aan de kant hebben moeten zetten om te zorgen dat het kind dat zo welkom was maar de pech had ziek te zijn, zo goed als mogelijk binnen onze mogelijkheden een menswaardig bestaan te geven. 

Gezond is al dat zorgen niet, de stressfactor is groot, relaties gaan stuk, (studie)schulden blijven onafgelost, en sociaal raken gezinnen te vaak geïsoleerd. Als we willen voorkomen dat dit ook in volgende generaties doorwerkt, zullen we ook daar iets aan moeten doen.  

In de afgelopen 20 jaar heb ik elke oplossing die gevonden werd voor deze problemen weer afgebroken zien worden, de zorg is verschraald, de uitgaven geëxplodeerd en ondertussen ploeteren ouders door met de mogelijkheden die ze hebben. Wie denkt dat de oplossing gevonden zal worden zonder deze werkelijke 'zorg professionals’ te betrekken, is dom. Een ander woord heb ik er helaas niet voor…

Hulpmiddelenaanvragen & EMDR

Noem het laf, maar ik ben naar mijn favoriete werkplek getogen, Café MORE.

In mijn keuken vindt momenteel een gesprek plaats over de nieuwe rolstoel van Bram. De medewerker van de WMO waar ik keer op keer mee bots, de orthese-bouwer die zich afwachtend opstelt omdat hij niet anders dan zijn baas kan volgen en de leverancier van de hulpmiddelen die als interim de rotzooi van een opgestapte manager mag opruimen, houden daar vergadering. De stoel die geleverd is, is niet geschikt voor Bram én niet geschikt voor ons. Ook dat laatste is voor een kind als Bram van essentieel belang, maar staat niet in de opdracht die iedereen bij zich draagt. De gasten in mijn keuken zijn het daar dan ook niet niet mee eens, men vindt de stoel op zijn minst adequaat en dat is voldoende. Men houdt voet bij stuk.

Om mij en Bram te vertegenwoordigen zitten in die keuken ook onze fonkel nieuwe 'co-piloot' en mijn man, de vader van Bram. Beiden nieuw op dit dossier omdat ik deze taken altijd zelf naar mij toegetrokken heb. Na een kort overleg waarin duidelijk is dat ze het snappen en ook overduidelijk veel zakelijker kunnen zijn dan ik me na 20 jaar ploeteren voel, heb ik het toneel kort voor de komst van de oppositie, verlaten om de arena aan hen te laten.

Ik zou willen dat ik niet het gevoel had te moeten vluchten. Als dit soort gesprekken een uitzondering zouden zijn, was dat waarschijnlijk ook zo geweest, maar dat zijn het niet. Ieder hulpmiddel dat Bram heeft is met strijd gekomen en we hebben ook echt niet alles gekregen wat we graag hadden willen hebben om goed voor hem te zorgen.

Bram en zijn zorg vertegenwoordigen zoveel negativiteit dat ik er af en toe naar van wordt. Ik ben blij dat anderen nog wel kunnen genieten van de kleine heldere momenten die Bram laat zien, want ik sta zo strak in de zorgmodus dat ik het soms niet eens meer zie. Dag en nacht schieten de 'to do' lijstjes door mijn hoofd en op dat lijstje staat ook alles wat niet gelukt is en wel zou moeten voor zijn en ons comfort.  Het verdrietige gevoel dat het eigenlijk niemand interesseert hoe hij leeft als hij maar leeft, sluit dit lijstje af. Het debacle van de tillift afgelopen zomer, dat was een spreekwoordelijke druppel en heeft me genekt. Het voelt alsof ik nooit meer heel zal kunnen zijn.

Natuurlijk is de zorg bijzonder in Nederland en boffen wij als we dat afzetten tegen een hoop andere landen. Maar dat geldt ook voor de uitkering als je je baan verliest, het arbeidsbureau die je na ontslag met subsidie omschoolt als je weer aan het werk wil. Slachtofferhulp als je collectief iets overkomt, of op straat wordt aangereden. Wachtgeld voor mensen die de politiek verlaten, afkoop-bonussen voor mensen die bedrijven ten gronde richten, yoga of mindfulnes voor mantelzorgers. Er kan heel veel in Nederland, maar dat schept ook verwachtingen.

Over Minfulness kun je denken wat je wil, maar mijn lijstjes blijven zich opdringen en mijn hoofd kan niet meer op uit. Nu voel ik me helemaal geen mantelzorger gezien de uren die ik in het zorgen en managen van die zorg moet steken, maar mijn 'zen' vind ik veel meer in shoppen, een goed gemaakte cappuccino in een leuk café, of een mooi gesprek.

Op een van de eerste bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je Wel sprak ik een aantal ouders over hun zorgen. Strijden en vechten was een grote gemeenschappelijke deler voor ons allemaal. Stuk voor stuk wisten we allemaal de meest vreselijke verhalen op te dissen. Een van de moeders in mijn groep bekende met wat schroom dat ze naar EMDR therapie heeft moeten gaan om te kunnen blijven functioneren. We hebben daar toen smakelijk om gelachen.

Vandaag, in het café MORE zat ik te denken dat dit misschien niet eens zo'n gek idee is en vraag me af of EMDR in ons zorgverzekeringspakket zit?

Internationale vrouwendag

Foto: Rob Voss

Meer dan ooit werd er dit jaar in mijn ogen aandacht besteed aan Internationale vrouwendag. Het bedrijfsleven, de politiek, in de media, vrouwen onderling en zelfs jongeren op scholen spraken er over. Universiteiten en andere onderzoekers komen met cijfers en lijstjes. Wordt er werkelijk meer aandacht aan besteed of voel ik dit omdat ik mij nog meer dan ooit tevoren als vrouw, mens en burger van Nederland, buiten spel gezet voel in het dagelijks leven?

Wat sowieso opvalt is dat het voornamelijk gaat over werkende vrouwen. Vrouwen in de gelukkige omstandigheid dat ze werken kunnen. Vrouwen die spreken over ambities, plafonds, quotum, mogelijkheden en ook kansen. Veel minder wordt er gesproken over vrouwen die, ook in Nederland, door omstandigheden deze mogelijkheden niet hebben.

Ik was 30 toen ik mijn eerste kind kreeg, Bram. Ik had 5 jaar een eigen Restauratie studio gehad maar miste het hebben van collega's enorm en had een overstap gemaakt naar de database marketing. Zonder passende opleiding deed ik het verrassend goed als projectmanager, maar nog veel belangrijker, ik voelde mij als een vis in het water. Ik had een goed contract en salaris, een leas auto, had leuke collega's, ontmoete allerlei mensen en in de avonduren deed ik Nima A. Ik had de man van mijn dromen ontmoet en we verwachtte ons eerste kindje. Ik voelde mij on top of the world en wat er ook op ons pad zou komen, ik was in de volle overtuiging dat ik alles, echt alles aan kon!

Maar in plaats van roze wolken, pakten zich hele donkere wolken boven ons samen en waar de wind ook vandaan kwam, die wolken gingen niet meer weg. Ons kind deed het niet goed en na vier maanden van mij proberen te overtuigen dat ik gestresst was en mijn kind daar op reageerde, kwam het vernietigende antwoord dat hij niet zo gezond was als men ons beloofd had bij het feliciteren net na de bevalling en hij zijn eerste tienen scoorde, volgde.

Ons kind was ziek, ernstig ziek. Wat er mankeerde was onduidelijk en is tot op de dag van vandaag nog steeds onduidelijk. Met de juiste zorg was wat hij had waarschijnlijk niet dodelijk, maar wel levensbedreigend en oud zou hij waarschijnlijk ook niet worden. Rustiger vaarwater kwam er voor ons dan ook helemaal niet. Ons leven stond op zijn kop en moest opnieuw ingericht worden. Ik was dood moe omdat Bram bijna geen nacht sliep. Maar er was ook een hypotheek die betaald moest worden en de noodzaak van brood op de plank. Een van ons moest overeind blijven en werken voor twee. Bij ons was dat mijn man en ik nam met al mijn nog gierende hormonen heel vanzelfsprekend de zorg voor mijn rekening.

Al vrij spoedig bleek dat zorgen niet mijn passie, noch mijn roeping was. Verantwoordelijkheid en vooral 'houden van' maakten dat ik zorgde en bleef zorgen, elke dag, 24/7. Ambities werden naar de toekomst geschoven. En zo is het gebleven. Ruimte en aandacht voor wat ik als ambitieuze vrouw, maar tevens zorgverlenende moeder zou willen is er eigenlijk nooit meer gekomen. Sollicitaties liepen op niets uit en klussen die ik aan nam kwamen altijd in het gedrang door de aandacht die Bram zijn zorg en leven vraagt. Berusten was en is het beste vol te houden en soms lukt dat.

En nu ben ik 50+. De ervaring die ik in al die jaren heb opgedaan wordt bij sollicitaties als zinloos van tafel geschoven. De talenten die ik daarbij heb laten zien en ontwikkeld, het werk dat ik heb gedaan om aandacht te krijgen voor deze hele kleine vergeten groep zieke kinderen, de visie en het denkkader dat ik daarbij zelf heb ontwikkelt wordt inmiddels steeds vaker gezien en gebruikt, maar niet vanzelfsprekend beloont.

Gelukkig is er internet en ben ik niet de enige ambitieuze moeder. Met zijn allen gaan we dapper door. Al was het maar om er voor te zorgen dat de generaties na ons niet zo zullen worden weggezet en uitgeschakeld. Zonder hulp of ondersteuning, zonder aandacht of zorg voor welbevinden of rechten voor vrouwen die te vaak noodgedwongen moeten zorgen. Niet omdat ze dat ambiëren en als professie hebben gekozen, maar omdat het noodlot dat zo heeft bepaalt.

De gezinnen van 'kinderen zonder toekomst', hebben in het huidige systeem nauwelijks mogelijkheden om met behoud van voldoende aandacht en passende zorg voor het zieke kind, zich normaal te ontwikkelen en de kansen en oplossingen die er wel zijn, te benutten. Ieders toekomst hangt af van inzet en hard werken, maar ook van geluk en kansen door anderen geboden en gegeven en dat wordt te vaak vergeten, ook op internationale vrouwendag!

Als je kind geboren wordt zonder toekomst, dan voel je zoveel verdriet dat je denkt dat je barst

Stichting 2CU -  (Stichting complex care united - to see you) zet zich in om gezinnen met ZEVMB te helpen. Met een gemiddelde van ongeveer 2 x per week wordt ik gebeld door ouders. Soms met praktische vragen, vaak met vragen die beginnen met 'wat zou jij doen in onze schoenen?'. Maar ook veel te vaak door moeders die bijna barsten van verdriet.

Ik herinner me dat gevoel nog zo goed. Waarschijnlijk ligt het ergens diep in mij opgeslagen, want weg is het niet, maar voelen doe ik het zelden nog. Het beklemmende gevoel van geen kant op kunnen, alle opties vergeven en totale eenzaamheid. Brullend van verdriet en omgeven door mensen die wat gegeneerd wegkijken. Niet omdat ze jouw pijn niet voelen of het ze niet interesseert, maar omdat ze zich meegezogen voelen in jouw wanhoop en daar bang van worden omdat ze ook geen oplossing hebben en geen idee wat te doen. Niet alleen vrienden, familie en anderen die dicht bij je staan, maar ook de juf op de school van de andere kinderen, de mevrouw van de bardienst van de hockey, zorgverleners die komen helpen middels PGB. Zelfs de behandelend artsen en therapeuten hebben geen idee en lijken te hopen dat het overwaait.

Je doet zo je best om je aan te passen aan de nieuwe situatie en toch ook jezelf te blijven, maar het is net alsof iemand je steeds weer aan je voeten naar beneden trekt, kopje onder. Je worstelt je omhoog, een, twee happen lucht en daar ga je weer naar beneden. Om te overleven moet het anders, minder kwetsbaar. De mens zit mooi in elkaar en bijna altijd komt er wel een nieuwe overlevingsstrategie tevoorschijn. Mijn eigen oplossing grenst aan een persoonlijkheidsstoornis. In mijn hoofd zit de ratio die zorgt dat iedereen krijgt wat hij of zij verwacht of nodig heeft. In mijn hart zit de emotie die vooral binnen blijft tenzij iemand diep graaft. Op mijn tong ligt de eerlijkheid, ongegeneerd komt soms de werkelijkheid als een zweep die striemen wil zetten tevoorschijn. Hoor ons, zie ons, HELP ons rolt er van mijn tong. Toch, als iemand me vraagt wat ik nodig heb, val ik stil.

Wat heb je nodig als je leven is afgepakt en je nooit meer heel zal zijn. Wat vraag je als je je 24/7 zorgen maakt over toekomst en verlies? Zorgen over kwaliteit van leven van je zieke kind, je gezonde kinderen, je huwelijk, je pensioen, oudedag en zelfs na je dood? Wat vraag je als je gaat slapen met een steen in je maag, droomt over 'to do' lijstjes en zwetend wakker wordt omdat je moet verantwoorden hoe je alles aan elkaar knutselt en twijfelt of wat je doet het beste is voor je kind(eren)? Wat vraag je als je opstaat en je aan de slag gaat met verzorgen, inspelen op situaties, afspraken plannen, overleven in het hier en nu en je best doet niet voor en niet achteruit te kijken? Ik weet het oprecht niet.

Als ouders me bellen, probeer ik goed te luisteren. Als ze zeggen niet meer verder te kunnen, kan ik ze proberen handvatten te geven waar ze weer mee verder kunnen, maar uit ervaring vertel ik ze dat hoe diep je ook gaat, je eigenlijk altijd weer verder kunt en je eigen weg vindt in het woud van alle regels, wetten en het verdriet. Mettertijd ga je leven met al deze onzekerheden en leer je dansen met die paarse krokodil.

Als een pro!!

Levend verlies

Een interview met Rob Delaney. Zijn zoontje is krap een jaar geleden overleden. Hij spreekt er prachtig over. Vol liefde, humor en verdriet. 

Of je kind nu overleden is of ziek, hier zitten zoveel herkenbare, prachtige, ontroerende en leerzame dingen in. Ook (juist) voor vrienden, familie en zorgverleners. Wanneer je mensen kent met een overleden of onherstelbaar ziek kind, dan is dit interview echt het kijken en vooral luisteren waard!

Nadat ik het bekeken had ging ik naar de super. Ik nam Bram en de hond mee. Bram was heel helder en alert. Hij zocht steeds contact en maakte enthousiast geluid. Je zag aan alles dat hij vrolijk was.

In de super heeft hij altijd aanvallen, het licht, de warmte, van alles dat het triggert, dus ik liet hem met onze hond buiten bij de ingang staan. Ik stond op een afstandje door het raam even naar ze te kijken. t Was druk. Iedereen passeerde, hij keek mensen echt aan met zijn prachtige gitzwarte ogen en volgde (dat is op zichzelf al bijzonder). Men keek naar - en zei iets-, tegen  de hond (.....)

Rob Delaney's zoontje is overleden, dat is idd anders. Hij ging dood na twee jaar van intens contact, met kleine grapjes, lieve momenten, veel zorgen en verdriet. Zoals Rob zegt zijn regenboog is nog precies het zelfde, maar er kwam een kleur bij,  zwart. Iedereen snapt het, maar vindt het lastig om de goede toon te vinden wanneer ze hem spreken. En hoe invoelbaar dat ook is, het is ook iets van de Westerse wereld. Dood en ziekte krijgen we bijna niet meer uit onze strot.

Ouders van een ZEVMB kind verliezen hun kind ook vaak ergens in de eerste 2 jaar van het leven. Een kleintje kan nog niet veel. De ernst van een diagnose wordt ook voor veel ouders van een gehandicapt kind pas geleidelijk aan duidelijk. Wanneer de Epilepsie start en vaardigheden langzaam verloren gaan en er komen nauwelijks nieuwe bij is dat gek genoeg niet heel veel anders dan een kindje verliezen aan een ziekte. Ook deze ouders gaan van gezond naar ziek en langzaam naar de implicaties van de ziekte en de immense gevolgen.

Vanaf dat moment verliezen ook ZEVMB gezinnen bijna alles. Het zijn voornamelijk alleen de directe zorgverleners (de zogenaamde handen aan het bed) die de moeite en tijd nemen om, hoe moeizaam dat soms ook is, toch contact te maken met kinderen zoals Bram. 

Waar ik ook kom. Dokters, vrienden of familieleden die proberen contact te maken met mijn kind zijn op 1 hand te tellen. Veel te vaak staat hij geparkeerd in zijn stoel en gaat alles en iedereen langs, om en over hem heen.

Levend verlies is voor velen een lastig concept om te bevatten. Het wekt ook irritatie op, net als het woord Brussen. En toch dekt het de lading. Want dit is wat daarmee bedoelt wordt. Bram, mijn kind, zijn zoon, hun broer, leeft. Toch is de aandacht voor hem in gelijke tred met zijn ontwikkeling verloren gegaan. Dat zien, voelen en beleven wij met hem. Dat is levend verlies pur sang. Daar mag best wat meer aandacht voor komen.

*thanks for sharing Bea, I feel what you are saying and your pain in all my veins, the now and the future that is your now already. Big hug X

Een uitdaging waar een goed doel, techniek, design en productie heel dicht bij elkaar komen!

Bram kan niet lopen, dat heeft hij nooit gekund
Hij kan niet zitten, ook dat heeft hij nooit echt gekund. Zelfs in een orthese, die er voor gemaakt is om goed ondersteund te kunnen blijven zitten, heeft hij moeite om dit lang vol te houden. Toch is het leven heel veel leuker als je wel kunt zitten en is het ook veel makkelijker als je kunt zitten op wielen zodat je zorgverleners ook met je uit de voeten kunnen. Ik droom over een rolstoel voor hem.

Veldink hoorde me vaak aan
Elke stoel van Bram leidde in de loop der jaren tot een nieuw model in hun assortiment, innovatie in het kiepen, maar ook het uiterlijk en de kleuren. Aanpassingen aan de tilt, kanteling voor de 2do, een gasveer die het gewicht gebruikt om weer ingedrukt te worden, dat soort dingen. Toen Bram echt groter begon te worden werd dat wel steeds moeizamer, ze zijn kinderrolstoellenbouwer en Bram was een man aan het worden, de stoel raakte uit balans. Ik werd uitgenodigd om over een nieuwe rolstoel mee te denken. Eentje die speciaal gemaakt ging worden voor kinderen die een orthese nodig hebben.

Tof natuurlijk!
Ik ben naar het bedrijf gegaan en heb al mijn dromen uitgesproken. Over kuipjes in de racerij die lijken op ortheses en Max Verstappen die er ook vast eentje heeft, geavanceerd en op maat. Over rolstoelen die de wow factor hebben en welke niet en waarom dat dan zo is. Over wat belangrijk is en telkens vergeten wordt bij het ontwerpen van stoelen voor mensen die echt niets kunnen. Ze waren enthousiast, het zoemde. Ik vertelde over een link met Max Verstappen die we konden leggen om de innovatie aan elkaar te koppelen, maar vooral ook de marketing: twee jongens van de zelfde leeftijd, Max en Bram. De een met de wereld aan zijn voeten en meerdere hele vette wielen, de ander met helemaal niets in het verschiet en een rolstoel voor hoogbejaarden uit de vorige eeuw. Machtig vonden ze het, maar er gebeurde niets. Of toch?

Dromen over innovatie en design
Wie o wie wil mij helpen om ook grote mensen met zeer ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperkingen als hippe (jonge)lui door het leven te laten rollen ondanks al hun beperkingen? Wie wil mij helpen om een prijsvraag op te zetten om innovators en designers uit te dagen voor deze doelgroep iets te ontwikkelen waardoor je omkijkt en denkt wow, wat zijn dat voor wheels?

Het is een uitdaging waar techniek, design en productie heel dicht bij elkaar komen, maar ook esthetiek erg belangrijk is. Net als een moeder van een klein kind willen de familieleden van gehandicapten en ouderen, ook graag achter een rolstoel lopen waar ze mee uitstralen dat ze de draad oppakken, er op uit trekken en vooral meedoen!

Veel animo om te vernieuwen is er vanuit de bedrijven die rolstoelen produceren niet voor deze doelgroep en dat is dood zonde want het zijn wel goede afnemers en het huidige aanbod is beslist niet gratis. De vernieuwing in handbewogen en elektrische rolstoelen heeft ook geloond, net als de kinderrolstoelen, toch heeft men er keer op keer voor gekozen om bij die innovatie rondes deze doelgroep buiten beschouwing te laten.

Daarom wil ik graag een prijsvraag uit schrijven om een rolstoel te ontwikkelen die hip en happening is voor mensen waarvan je dat misschien niet zo snel verwacht, maar als je er 2 minuten over nadenkt je realiseert dat het heel vanzelfsprekend is dat ook zij graag willen dat hun enige vorm van voortbewegen voldoet aan de eisen die je in 2019 mag stellen. Wie wil mij helpen om zo'n prijsvraag op te stellen en ut te rollen? Wie kan ik uitdagen om mee te doen en dit project te sponsoren? Wie wil er een keer met mij en mijn coole gast om de tafel om hierover te brainstormen?

Wie?

ADelletjes - ADellers - ADLgroepen - ADLzorg

Steeds vaker hoor ik zorgmedewerkers spreken over het werken op een ADL groep. In al mijn onschuld ging ik er van uit dat het zou gaan om mensen die over het algemeen hun leven zelf kunnen inrichten, maar forse ondersteuning nodig hebben bij de ADL (=algemene dagelijkse levensverrichtingen). Zelf denk ik dan aan wassen, aankleden, koken en opruimen.

Wat schetst mijn verbazing toen ik vroeg of hun nieuwe baan beviel, dat ze opeens begonnen te praten over zorg voor mensen met EMB en zwaarder. Met ADelletjes - ADellers - ADL groepen worden helemaal geen ondersteuningsgroepen bedoeld in de smalste zin van de woorden, maar juist in de aller breedste zin van de woorden,  de 'Brammen'! En dan klinkt het opeens heel anders.

Bram moet je inderdaad helpen met alle algemene dagelijkse verrichtingen, maar ook met alle andere verrichtingen, zaken die medisch noodzakelijk zijn, het leven leefbaar maken, dingen die het leven aantrekkelijk maken en ook nog kwalitatief leuk. Dat overstijgt de ADL zoals in de wikipedia vermeld staat, op alle fronten.

EMB groepen in instellingen ADelletjes noemen klinkt anderen misschien als redelijk en misschien wel lieflijk in de oren, voor mij als ouder en voorvechter van aandachtige zorg, ook voor mensen die het leven nauwelijks leven of kunnen bevatten, klinkt het heel akelig. Helemaal als je wat doorvraagt en hoort dat er eigenlijk ook niet meer mogelijk is dan de hoog nodig ADLzorg verlenen, wassen, verschonen, eten en drinken. Alleen soms is er ruimte voor wat aandacht, voornamelijk als andere bewoners zo ziek zijn dat ze alleen maar slapen en geen aandacht verdragen.

Best verdrietig, maar het bevestigt wat velen van ons al jaren ervaren, zorg voor mensen met een zeer laag bewustzijn en nauwelijks mogelijkheden is inmiddels wegbezuinigd tot niet veel meer dan ADL zorg en misschien, als ze geluk hebben wat snoezelen...

Birthday Boy Bram

20
Twintig
Twin-tig
Te-win-tig

Bram
Bram is Bram,
mijn oudste
en mijn jongste
niet de slimste
maar wel de knapste
en de liefste
Bram die ik ken!!

Nieuwe Rolstoel

Het is weer zover, Bram heeft een nieuwe rolstoel nodig. Gezien de berichten over innovatie op het gebied van ortheses en rolstoelen, had ik er eigenlijk best zin in. We hebben gesprekken gehad over wensen en verwachtingen en zaten allemaal op één lijn. Vrijdag is de stoel 'in de pas' geleverd en ik heb al het hele weekend buikpijn.

De Ibis is bij ons thuis een rolstoel waar grapjes over worden gemaakt. Los van het feit dat hij er niet uitziet, oogt hij vooroorlogs. Het aller ergst is dat je bijna geen enkele stoep kunt nemen en zo dicht op de grond zit dat je bij een boswandeling het hele pad afschraapt. Bij alles wat ik doe met de nieuwe rolstoel van Bram moet ik aan die Ibis denken..

Het onderstel zit te dicht bij de grond en kan niet genoeg kiepen om een stoepje te nemen. De duwstang zit zo laag dat zelfs ik (de dwerg in ons gezin) moet bukken om Bram te duwen, laat staan de andere familieleden. En dan rammelt hij ook nog aan alle kanten.

De orthese is ook nog lang niet goed, hij kan er alleen in blijven zitten (en dat ook nauwelijks) als hij een vestje aan heeft, maar dat irriteert zijn PEG en maakt hem uiterst passief. Toch hoop ik dat we daar nog wat aan kunnen doen voordat hij bekleed wordt. Het onderstel echter, is zoals het is. Kan ik daar nu ook nog wat aan doen, of kan dat terug naar de leverancier? Hij is nog niet buiten geweest, maar wel op Bram zijn afmetingen gemaakt. Het liefst zou ik hem per enkele reis terug sturen namelijk. Het is denk ik echt kansloos dit model.

De hulpmiddelen die ingezet worden voor de ZEVMB zijn eigenlijk niet voor hen gemaakt en heel veel innovatie heeft daar ook nog niet plaatsgevonden. Elke rolstoel en oorthese is een worsteling van wat kan en wat moet. Ik doe de onderhandelingen want ik ben nog niemand tegen gekomen met een uitgesproken en onderbouwde mening over het zitten van mensen die niet zitten kunnen en wel vergroeien. Toch ben ik alleen maar zijn moeder en heb alleen maar levenservaring en een bovenmatige interesse voor design. Toch waren dat tijdens mijn opleiding hele andere dingen en niks met anatomie.

Elke leverancier verkoopt zijn waar als zou het uitermate geschikt zijn voor ZEVMB, maar wat is nu werkelijk geschikt voor een ZEVMB jongen die het lef heeft gehad om 20 te worden en van wandelen houdt? Iemand gedachten of info die helpt?

#NovemberEpilepsyAwarenessMonth2018 - 30. Het zit er weer op!

29 verhalen over epilepsie, zorg, systemen, emoties, onmacht, verdriet, toekomst en hoop.

Voor de bijeenkomst voor professionals van Wij zien je Wel werden wij uitgedaagd vooruit te dromen. Wat zou je dromen voor 2023 voor kinderen met ZEVMB? Ik vond het lastig. In de afgelopen 20 jaar zijn mijn dromen steeds bijgesteld en zoveel kleiner geworden. Ik heb het mezelf afgeleerd om vooruit te dromen, omdat ze eigenlijk niet verenigbaar zijn met het leven dat wij leiden. Wanneer je gedwongen bij de dag leeft is de toekomst zo onzeker en ondefinieerbaar dat je hem laat liggen en leert genieten van wat je wel hebt: "Pluk de bloemen waar je bij kunt en geniet! dat is mijn levensmotto".

Elke dag een beetje en samen op weg naar een mooiere werkelijkheid. Hartelijk dank voor jullie aandacht, lieve reacties en inspiratiedeze #NEAM18 !

Vorig jaar was de meest opzienbarende oogst van de maand november, 2 nieuwe medewerkers, die al helemaal ingewerkt zijn en mee doen in de zorg voor Bram. Dit jaar is het een logeeradres waar Bram vannacht voor het eerst geslapen heeft! Ik moet steeds de neiging onderdrukken even bij hem te gaan kijken en een plannetje voor 'straks' te maken wat over hem gaat. Het plannetje gaat dit keer over mij en ons en dat is gek genoeg niet eens eenvoudig. Het wachten is op een selfie van de blije man. Hoe mooi is dat?

4 December spreek ik bij een promotie van AVG-arts Esther Bakker. We delen de missie de plaats van de AVG arts te borgen in het systeem. Wanneer je (te vroeg) geboren bent, is er een neonatoloog die zich over je ontfermt, als kind is er de kinderarts die je belangen behartigd in het ziekenhuis en weet wat voor kinderen belangrijk is, voor ouderen doet een geriatrisch arts dit. Een heleboel specifieke aandoeningen, groot of klein, hebben ook hun eigen specialisme en iedereen vindt dat heel vanzelfsprekend, maar als je ernstig meervoudig gehandicapt bent en ongeveer ieder systeem in je lijf anders doet dan het zou moeten doen, is er niemand die zich werkelijk hard mag maken om je te ondersteunen. Ze zijn er wel, maar ze mogen niets. Soms is dat maar goed ook, want de lucht van spruitjes en wierook is soms echt niet te hebben, maar de echte AVG arts die daadwerkelijk het verschil wil maken, die verdient ook de mogelijkheid om een verschil te kunnen maken en dat is waar we het over gaan hebben op 4 december. Een heus podium om daadwerkelijk dingen in gang te zetten, dat is de oogst van 2018.

Zelfs de Gemeente en alle voorzieningen voor mensen in de WLZ leken vorig jaar op onoverbrugbare afstand te staan. Dit jaar sprongen de vonken er misschien af en toe van af, maar hebben wij elkaar wel beter leren kennen en hebben een aantal van ons het initiatief en de ambitie om met zo veel mogelijk betrokkenen iets moois neer te zetten in 2019. Een enorme uitdaging, maar wel eentje waar je hart sneller van gaat kloppen. Mensen uit de regio Lochem, zet 13 maart maar vast in jullie agenda, we gaan 'd'r an!'

De werkgroep Wij zien je Wel en onze stichting 2CU hebben het afgelopen jaar laten zien dat als je werkelijk goede punten hebt, en je je daar hard voor maakt, je bergen kunt verzetten. Het is mooi om te voelen dat de beweging die wij voelden ook inmiddels door anderen opgepikt wordt. Ik hoop dat nog velen zich zullen aansluiten en op een open, niet oordelende, constructieve manier in alle gezamenlijkheid zullen bijdragen aan betere zorg en daardoor een beter leven voor kinderen met ZEVMB en hun gezin.

Dat kunnen we niet alleen, daar hebben we jullie allemaal voor nodig. Dat kan op heel veel manieren. Met een donatie of als vrijwilliger, met aandacht of met middelen, het kan allemaal. Laten we het samen doen!

We zijn bijvoorbeeld heel blij als je dit jaar je wijn voor de feestdagen koopt via de RT54 goededoelen wijn actie.
Er zitten echt hele mooie wijnen bij!

3 februari is er weer het 2CU Benefiet Concert, dit keer in de Nieuwe Kerk in Den Haag. 
Kaarten voor dit hele bijzondere concert zijn al verkrijgbaar.

Maar ook ouders van ZEVMB hebben we nodig. Wij zien je Wel organiseert in 2019 weer een aantal regiobijeenkomsten voor ouders en verzorgers met ZEVMB. Doel is van jullie horen of we op de goede weg zijn om ouders te ondersteunen bij het verkrijgen van een gelijkwaardige stem in het zorgproces rond hun kind. 
Schrijf je in en laat van je horen!

In 'het Piëta project' gaan we met één of meer kunstenaars de schoonheid van de ZEVMB in al hun puurheid laten zien. Wie ideeën heeft nodigen we van harte uit om mee te denken. We zoeken ook hier weer naar de impact van het delen en verbinden...

Ondertussen stopte Dorien Plaat mijn meest kwetsbare bezit vast
'..onder een stolpje beschermd voor de eeuwigheid'

#NEAM18 - 29. ....over de dood van onze kinderen heen plannen, een haast onmogelijke taak

Van de ene op het ander moment ziet de toekomst er zonder dat je het beseft, heel anders uit..

Een wat serieus en eerlijk verhaal aan het einde van deze reeks, maar  deze brief  van Neeltje, verdient veel meer aandacht dan hij krijgt. Vandaar wat steun van deze mastodont in de intensieve zorg. Een wezenlijk en trieste bijkomstigheid wanneer je op jonge leeftijd geconfronteerd wordt met een ongeneeslijk ziek en verstandelijk beperkt kind.

Je krijgt je kinderen als je jong bent, in feite net begonnen met het werkelijke volwassen leven. Je hebt schulden van je studie, je steekt je in de schulden voor een eerste huis, auto, mooie kinderkamer. Je werkt knetter hard, maar bent je misschien nog aan het bewijzen. Ik had een carrière switch gemaakt, niet opgeleid voor de database marketing, maar wel talent.

Na de geboorte verwacht je weer aan de slag te gaan, ik in ieder geval wel. Ik was er vast van overtuigd dat we met een au pair of iets dergelijks beiden weer zouden gaan werken. Ik in het begin wat minder, maar wel. Ik was ook weer aan het werk toen Bram ziek werd. Ik denk dat ik misschien een week of 2 heb gewerkt.

De eerste opname duurde 8 maanden bij elkaar opgeteld. De laatste 10 weken waren we weliswaar thuis, maar Bram werd 2x per dag geprikt door de wijkverpleging. Verder had hij honderden aanvallen per dag en was verre van oké. De SPD kwam langs en organiseerde thuisbegeleiding om ons wegwijs te maken in de zorg. Een PGB werd ons afgeraden, te complex en niet echt geschikt voor kinderen. Er kwam een verpleegkundige 2 uur per week oppassen.

We sliepen nauwelijks, want Bram huilde de nachten aan elkaar. Mijn leven was over, alles wat jong, ondernemend en fruitig aan ons was, was verdwenen, contact met leeftijdgenoten hadden we eigenlijk niet meer en in onze nieuwe woonplaats (we waren net verhuisd) leerde ik wel nieuwe mensen kennen, maar niemand kon iets met mijn verdriet. Als we al naar een feestje gingen, begrepen we niet wat we daar deden. Het leven was niet heel erg leuk in die tijd.

Het duurde een tijdje voordat het tot ons doordrong dat het echt helemaal niet goed zou komen, zelfs niet een klein beetje. De artsen waren het niet met ons eens en bleven medicijnen en therapieën uitproberen. We keken naar uithuisplaatsing, maar dat was een drama en een PGB werd aangevraagd om thuis te zorgen. We verhuisden naar een huis waar Bram een eigen kamer kon krijgen en pasten alles aan. Alfred ging naar Zwitserland om te werken en ik bleef thuis, moeder, oppas, verpleegster, dokter, ik was alles en niks tegelijk.

Toen Bram 10 was brachten wij een behandel beperking ter spraken. Als het mis zou gaan zouden we hem laten gaan, want zijn mogelijkheden waren zo vreselijk beperkt en hij ging alleen maar verder achteruit. Zijn behandelend artsen waren het daar niet mee eens en in plaats van Bram, lieten ze ons gaan. Lange tijd zagen we geen ziekenhuis of dokter. Bram bleef leven en zijn situatie stabiliseerde. Tegen alle verwachtingen in werd hij een gezonde reus. Goede zorg organiseren voor mijn reus werd steeds moeizamer.

Het behandel beleid wat wij hanteren is nog steeds heel terughoudend, want ondanks dat hij gezond is en groot en sterk, hij heeft dagelijks epilepsie, allerlei nare bijkomende gekkigheden en  kan echt helemaal niets zelf.

Als hij vandaag zou overlijden dan hebben wij een enorm probleem. Dan heb ik geen inkomen, kunnen we niet in dit huis blijven wonen en het kaartenhuis stort samen met ons leven in elkaar. Dan zitten ook wij, na 20 jaar intensieve zorg verlenen, 24/7 onophoudelijk, op het punt waar Neeltje zo helder over schrijft. Zorggezinnen moeten over de dood van hun kinderen heen plannen... en dat is een haast onmogelijke taak.

#NEAM18 - 28. de 3 P's - Pillen / Plastic / Privacy

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Chloralhydraad, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, CBD. Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken en een nervus vagus stimulator. Bram heeft het allemaal geprobeerd om de epilepsie te stoppen. 

De afgelopen 10 jaar heeft hij geen medicijn wissel meer gehad. Hij gebruikt 3x daags 2x Vimpat, 1/2 x Frisium en 1x Steripentol. 2x CBD maar dat is vloeibaar, 1x Maagzuurremmer, Macrogol en 1x vitaminepil ook belangrijk voor Bram, houdt hem al jaren fit. Zo nodig Diazepam of Nitrazepam, thats it!

Bram heeft dagelijks epilepsie in grote en kleine aanvallen, toch gebruikt hij al deze pillen. Je kunt je afvragen waarom. Nou een aantal redenen. De eerste is dat afbouwen 'de hel' is. Er is altijd sprake van ontwenningsaanvallen en dat kan heel lang aanhouden. Ook was het ooit nog veel erger en daar zijn we bang voor. Bram heeft een paar jaar liever in het donker op zijn kamer gelegen dan bij ons en onderweg voor leuke dingen. De aanvallen waren ontelbaar en de statussen ook. 

Die pillen zijn we inmiddels gewend, die horen bij Bram. Wat nooit zal wennen is alle verpakkingen. Al die vreselijke doordruk strips, maar 3 strips in een doosje en een boek aan bijwerkingen, telkens weer. Frisium is helemaal stom, we mogen maar voor 1 maand in huis hebben en de assistent knipt er altijd 3 vanaf omdat het er anders teveel zijn. Een vol doosje min drie, al 10 jaar, dat geloof je toch niet? De extra handelingen zijn echt die drie pillen niet waard. En dan heb ik het nog niet gehad over al het plastic, strips met folie, dus die mogen niet bij het plastic en het hoogwaardig plastic en dat is weer heel zonde, want dat heeft meer waarde dan het gewone plastic. (Voordat ik allemaal opmerkingen krijg over baxter-rollen, kan hier niet, geen optie dus).

Het meest stomme vind ik wel Bram zijn naam en ons adres op ieder doosje, de waarschuwing dat hij niet mag rijden en dat het de alertheid kan beïnvloeden en de extra bijsluiter. Niet alleen de bijsluiter met onleesbaar kleine letters in het doosje, maar ook nog 3 A4-tjes met de zelfde informatie van de apotheek. 

Waar zijn we toch mee bezig? Ik hoop dat die schijnveiligheid het niet blijft winnen van gewoon redelijk nadenken. Dat zou een hoop papier, plastic en privacy schelen!

#NEAM18 - 27. De knappe kapper

Toen de kinderen nog klein waren stal ik altijd de show met het opzeg versje over de kapper:

De knappe kapper knipt knap maar de knecht van de knappe kapper knipt nog knapper dan de knappe kapper knippen kan!

Zelfs Bram moest altijd lachen. Dus nog steeds als we naar de kapper gaan zeg ik mijn versje op. Joos en Max zal het allemaal een zorg zijn, maar als Bram een goeie dag heeft hangt hij aan mijn lippen.

Vandaag was zo'n dag. De PGB medewerker was ziek en eerlijk gezegd ben ik altijd blij als ze afbellen als ze zich niet lekker voelen want ik doe alles om te voorkomen dat Bram ziek wordt. Consequentie is dan wel dat ik de hele dag lekker met hem bezig was.

De kapper leek mij een mooi plan en hard nodig. De wandeling er naar toe was gezellig. Ik neem vaak expres een kuil, een randje, dat soort dingen. Dat hobbelt zo lekker en maakt Bram blij. Bij de kapper was hij zo wild als wat. Ik moet hem echt goed vast houden en dan nog is het lastig. Ik vind het knap zoals de kapsters dat toch iedere keer weer voor elkaar krijgen.

Max belde om te vragen waar ik was en kwam ook, uiteindelijk zijn we alle drie naar de kapper geweest. Het was heel rustig. Dat schijnt altijd zo te zijn voor de Kerst, mensen wachten nog even, om er mooi bij te zitten aan het Kerstdiner. Wat heerlijk moet dat zijn als je dat soort planningen belangrijk kunt vinden! Daarna moesten wij allemaal onder de douche en schone kleren aan om de haren weer kwijt te raken. Maar we kunnen prima naar een (Kerst)diner, just say when!

 

Om een indruk te krijgen hoe, een klein stukje film 😅

#NEAM18 - 26. Hoe mooi het initiatief ook is, het een Biecht-festijn noemen is onsmakelijk

Gisteren was maandag, weer mijn dag en zonder afspraken, dus ik had eindelijk tijd om wat te lezen in de kranten, maar vooral op twitter waar ik een hoop inspiratie op doe. Voor het leven, betere zorg en ook zelfreflectie. Velen zijn klaar met social media, ik tref er altijd wel iets dat mij inspireert om verder te kijken dan mijn eigen tuintje.

Zo las ik in het AD dat er een groep jonge artsen is die niet willen verhullen dat dokters net mensen zijn, maar er iets mee doen. " Ook zij maken fouten, maar daar wordt nauwelijks over gepraat. Een groep jonge dokters organiseerde daarom een biechtfestijn. En dat lucht nogal op...." zo staat er in de krant. Mooi dacht ik in eerste instantie. Dat daar een keerzijde aan zit, drong pas later tot me door.

In 20 jaar zorgen voor en om Bram, zijn er heel veel kleine en soms echt grote missers voorbijgekomen. We hebben geleerd ze naast ons neer te leggen, waar mensen werken worden fouten gemaakt en wij zijn zelf ook echt niet heilig. Echter het gemak waarmee sommige grove fouten worden weggepoetst is schadelijk want argwaan en een gebrek aan vertrouwen blijft achter en groeit.

De misser die er bij mijn vader is gemaakt en uiteindelijk heeft geleid tot een akelig einde en nare veel te vroege dood, heb ik als puber zien vreten aan mijn moeder. De erkenning van de misser ter plekke en vervolgens de ontkenning ivm de verzekering, is een klap in je gezicht die je de rest van je leven bij je draagt.

Bij Bram weten we niet waarom hij is zoals hij is en dat is al verdrietig genoeg. Ik ken ook gezinnen die wel weten dat het leven dat hun kind lijdt het gevolg is van verwijtbaar handelen (of juist niet) van het ziekenhuis. Waar artsen vaak al lang hebben toegegeven dat er iets niet goed is gegaan, begint er vaak een onsmakelijke strijd van heel veel jaren met de verzekeraar van het ziekenhuis om die verantwoordelijkheid te ontlopen.

We zijn allemaal jong geweest en weten dat iedere beroepsgroep zijn eigen jargon heeft. Ouders van gehandicapte kinderen onderling kunnen zich ook meer permitteren naar elkaar dan volslagen buitenstaanders, maar ik kan me voorstellen dat gezinnen die volledig klem zitten tussen verzekeraar, recht en de harde werkelijkheid van een beschadigd leven, veel minder enthousiast zijn bij het horen van een fenomeen als het  'biecht-festijn'....

#NEAM18 - 25. Lazy Sunday

Vandaag was een te saaie dag voor Bram. Ja hij is uitgebreid in bad geweest en ja hij heeft gewandeld, maar heel veel interactie was er niet. Een dagje "als je jezelf niet kunt vermaken, dan heb je pech gehad..." Niet aardig, maar soms toch even nodig.

Ik schrijf niet alles op deze maand, maar het was gewoon een drukke maand. Soms dingen die ook nog vragen om voorbereiding en overleg, soms dingen omdat ik ze leuk vind om te doen, soms omdat het noodzakelijk is en soms ook wel een combinatie van beiden. Hoe dan ook, het was druk. Voor Bram weet ik het steeds te regelen en Alfred vangt ook veel op, maar helemaal zoals ik het graag zou willen is het niet.

Als het saai is slaapt / dommelt Bram veel en hij heeft nu eenmaal veel aanvallen als hij ontwaakt ook als hij aan het dommelen is. Hij gaat staren en de aanvallen stromen binnen. Een saaie dag geeft dan ook een schuldgevoel, maar soms is het gewoon niet anders.

Iedereen sliep uit of las een boek,  we lunchten laat, hadden niet veel zin om te wandelen of fietsen en zelfs koken was snel en vooral niet te complex. Het was heerlijk, Bram had er last van, maar hebben samen naar ons eigen zomerse filmpje gekeken...

#NEAM18 -24. Huifbed-rijden in het Kralingse bos

Niks geen zaterdagmorgen en 'lekker uitslapen zoals een echte puber betaamt' vanmorgen. Nee, we moesten vroeg uit de veren en naar Rotterdam!

We werden verwacht in Rotterdam om Huifbed te rijden bij Boshut de Big in het Kralingsebos. 20 jaar geleden was ik daar voor het laatst. Ik ging elke dag wandelen in het Kralingsebos met Katrien en in het weekend liep Alfred ook mee. Heel vaak gingen we even wat drinken bij de Big. Het was ons vaste rondje...

Ik wilde helemaal niet weg uit Rotterdam, ik had een leuk huis, leuk werk, leuke vrienden en een leuke dynamische stad, Rotterdam beviel me prima. Alfred daar en tegen, werkte in Eerbeek en reed op en neer en wilde dolgraag naar de Veluwe. Ik beloofde heb dat als we een kind konden krijgen dat ik dan wel wilde verhuizen en zo geschiede. Ik raakte in verwachting, we verkochten het huis, kochten een nieuw oud huis en vestigden ons in Deventer en na wat hobbels werd in december Bram geboren. Drie en een halve maand later spatte ons sprookje uitklaar toen Bram zijn eerste epilepsie insult kreeg. We zouden een nieuw leven beginnen, we zouden nieuwe mensen leren kennen, ik zou ook weer gaan werken, maar het liep allemaal anders. Ik heb 3 weken gewerkt. Ik heb wat mensen leren kennen, maar iemand met zoveel verdriet opnemen in je kring is lastig, iemand die ook nog eens geen kant op kan, is nog veel lastiger. Ik voelde me begraven in het oosten. Wat was ik ontzettend eenzaam en wat wilde ik graag terug naar Rotterdam....

En vandaag was ik terug. 20 jaar geleden reed ik er weg met een baby in mijn buik en vandaag was ik terug met mijn bijna 20 jarige reus. Ik liep de Big binnen en het was net of ik terug stapte in de tijd. Er was niks veranderd. Ik herkende iedereen, at een heerlijke pannenkoek, Bram heeft genoten van het huifbed-rijden met de Vosjes, net als alle andere kinderen en toen was het tijd om weer terug te rijden naar het oosten. Met een beetje weemoed reed ik er weg. We hebben het echt goed in het oosten. Een geweldig huis, alle voorzieningen die we ons kunnen wensen en heel eerlijk, aan de ratrace van het westen kunnen we in onze omstandigheden helemaal niet meedoen. Dus ik kom gewoon af en toe huifbedrijden, een pannenkoek eten en herinneringen ophalen in het Kralingsebos, samen met Bram en dan weer terug naar het leven dat we misschien graag anders gedroomd hadden, maar ons inmiddels prima past.