Ik werd gevraagd een bijdrage te leveren voor de eerste dag van het 'Eind symposium van het NVK Jubileum'. Een inspirerende dag voorafgaand aan het jaarlijkse NVK-congres, met als thema "kindzorg zonder muren". Ik kreeg als opdracht mee, mensen uit te nodigen voor een lunch aan mijn tafel. De gastheer aan deze tafel was Neonatoloog Richard van Lingen. Die brief inspireerde mij om mensen uit te nodigen over een dialoog zonder muren na te denken.
Beste lezer,
Graag nodig ik je uit voor een gesprek. Het doel van dit gesprek is een aantal muren in de zorg voor mensen met (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (Z)EVMB), vaak zonder diagnose, met u aan te pakken.
Mijn zoon Bram, de oudste van 3 kinderen, is zo’n ZEVMB kind en al 24 jaar samen met zijn broertje en zusje, mijn grootste inspiratie. Bram was bij zijn geboorte groot, rond en gezond, zo werd ons door de kinderarts beloofd, vier maanden later waren wij weer bij de zelfde kinderarts met een stuipende jongen. Wederom werd ons beloofd dat we met de juiste medicatie deze nare periode achter ons zouden kunnen laten. Maar hij reageerde niet op de medicatie en er volgde een opname in een Academisch ziekenhuis waar de professor ons beloofde dat hij alle mijlpalen wel zou halen. Toen de epilepsie 5 jaar later nog niet onder controle was en wij onze zorg over Bram zijn toekomst uitspraken, vertelde de neuroloog dat hij het eigenlijk boven verwachting goed vond gaan. Hij is nu 24 jaar oud en functioneert op goede dagen in alle opzichten als een 2-3 maanden oude baby, op slechte dagen functioneert hij niet.
Samen met Bram bots ik dagelijks tegen een heleboel muren aan in de zorg. Nu hij de 18 gepasseerd is helemaal. Ik heb niet de illusie dat we ooit alle muren zullen slechten. Echter, een aantal van die muren kunnen we wel omwerpen, daar ben ik van overtuigd en over die muren zou ik zo graag met jullie spreken!
De eerste muur is de buitenmuur van het ziekenhuis
Vanuit de beschermde omgeving van de kinderafdeling in een ziekenhuis worden jonge ouders van (Z)EVMB kinderen zonder enige steun naar huis gestuurd. Ernstig zieke kinderen waar van alles niet aan klopt, maar waar vaak de oorzaak onbekend of onduidelijk is. Ouders van wie de dromen nog maar net zijn afgepakt. Bij ontslag krijgen ze een lijst van zaken mee die ze moeten regelen en organiseren, daar staan dingen op waar ze nog nooit van hebben gehoord. Hoe zij in nood moeten reageren wordt medegedeeld en wanneer zij contact met het ziekenhuis op moeten nemen ook. Maar hoe zij naast het regelen en zorgen moeten overleven, emotioneel, sociaal en financieel, dat vertelt helemaal niemand ze. Realiseert u zich voldoende dat wanneer deze patiëntjes ontslagen worden van uw afdeling, niemand de verantwoordelijkheid naar zich toetrekt om zich te ontfermen over het gezin? Buiten de muren van het ziekenhuis vallen veel ouders in een zwart gapend gat, er is namelijk helemaal geen vangnet om ouders te ondersteunen of op te vangen.
Wie is er verantwoordelijk voor een zachte landing thuis?
De tweede muur staat tussen elk specialisme
Er bestaan een heleboel poli’s, voor een heleboel verschillende aandoeningen. Waar sommige ziektebeelden zelfs hun eigen ziekenhuis krijgen, is er voor mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) helemaal niets, zelfs geen multidisciplinair spreekuur of overleg. Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar in mijn ogen. Bij ZEVMB gaat vaak al vanaf de geboorte van alles mis, laat staan vanzelf. Veelvuldig is er sprake van een niet-instelbare, alles ondermijnende epilepsie en komt de ontwikkeling van het kind niet of nauwelijks op gang. Al deze met elkaar interfererende complicaties vragen om nauwe samenwerking en goed overleg. De muren tussen elk specialisme weghalen is misschien erg ambitieus, maar een luik of een deur waardoor men kennis kan delen is op zijn minst een plicht. ZEVMB-kinderen zijn onherstelbaar ziek of zelfs levenslang palliatief. Juist daarom zouden deze kinderen van jongs af aan tot ver in de volwassenheid gevolgd, begeleid en ondersteund moeten worden dwars door alle muren heen en hun gezin ook. Comfort staat hierbij, in breedste zin van het woord, voorop.
Wie is er verantwoordelijk voor het onderling overleg en gaat op al die dichte deuren kloppen?
De derde muur staat tussen de arts en het gezin
Het is een muur die wordt opgetrokken door de ouders van de patiënt. Wanneer wordt verteld dat de toekomst van een kind nog open ligt ga je als ouder aan de slag om je kind elke mogelijke kans te bieden. Wanneer blijkt dat het kind nauwelijks tot ontwikkeling komt en de gesprekken hierover in het ziekenhuis verlopen moeizaam, ontstaan de eerste problemen. Het vertrouwen in de arts en andere behandelaars, het ziekenhuis, zichzelf en het kind komt vreselijk onder druk te staan. Echter wanneer het slechte nieuws van meet af aan open en eerlijk wordt besproken en het noemen van uithuisplaatsing als oplossing wordt vermeden, blijft men in dialoog. Wanneer ook nog de moeite wordt genomen om direct in specialistische ondersteuning te voorzien, zal de muur minder hoog opgetrokken worden en verdwijnt de patiënt niet langzaam uit beeld. Ouders zullen nog steeds hun best doen om het tegendeel te bewijzen, maar het zal toch hun keuzes in behandeling, het inrichten van hun leven en het verwerken van hun verdriet beïnvloeden. De pijn blijft, dromen gaan nog steeds kapot, maar er kan direct begonnen worden met het afbreken van die muren, het opbouwen van een realistische toekomst en het om leren gaan met een chronisch verdriet.
Wie ondersteunt het gezin in hun onmogelijke taak het leven weer vorm te geven en voelt zich verantwoordelijk voor het geluk van het gezin?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten