Levend verlies

Een interview met Rob Delaney. Zijn zoontje is krap een jaar geleden overleden. Hij spreekt er prachtig over. Vol liefde, humor en verdriet. 

Of je kind nu overleden is of ziek, hier zitten zoveel herkenbare, prachtige, ontroerende en leerzame dingen in. Ook (juist) voor vrienden, familie en zorgverleners. Wanneer je mensen kent met een overleden of onherstelbaar ziek kind, dan is dit interview echt het kijken en vooral luisteren waard!

Nadat ik het bekeken had ging ik naar de super. Ik nam Bram en de hond mee. Bram was heel helder en alert. Hij zocht steeds contact en maakte enthousiast geluid. Je zag aan alles dat hij vrolijk was.

In de super heeft hij altijd aanvallen, het licht, de warmte, van alles dat het triggert, dus ik liet hem met onze hond buiten bij de ingang staan. Ik stond op een afstandje door het raam even naar ze te kijken. t Was druk. Iedereen passeerde, hij keek mensen echt aan met zijn prachtige gitzwarte ogen en volgde (dat is op zichzelf al bijzonder). Men keek naar - en zei iets-, tegen  de hond (.....)

Rob Delaney's zoontje is overleden, dat is idd anders. Hij ging dood na twee jaar van intens contact, met kleine grapjes, lieve momenten, veel zorgen en verdriet. Zoals Rob zegt zijn regenboog is nog precies het zelfde, maar er kwam een kleur bij,  zwart. Iedereen snapt het, maar vindt het lastig om de goede toon te vinden wanneer ze hem spreken. En hoe invoelbaar dat ook is, het is ook iets van de Westerse wereld. Dood en ziekte krijgen we bijna niet meer uit onze strot.

Ouders van een ZEVMB kind verliezen hun kind ook vaak ergens in de eerste 2 jaar van het leven. Een kleintje kan nog niet veel. De ernst van een diagnose wordt ook voor veel ouders van een gehandicapt kind pas geleidelijk aan duidelijk. Wanneer de Epilepsie start en vaardigheden langzaam verloren gaan en er komen nauwelijks nieuwe bij is dat gek genoeg niet heel veel anders dan een kindje verliezen aan een ziekte. Ook deze ouders gaan van gezond naar ziek en langzaam naar de implicaties van de ziekte en de immense gevolgen.

Vanaf dat moment verliezen ook ZEVMB gezinnen bijna alles. Het zijn voornamelijk alleen de directe zorgverleners (de zogenaamde handen aan het bed) die de moeite en tijd nemen om, hoe moeizaam dat soms ook is, toch contact te maken met kinderen zoals Bram. 

Waar ik ook kom. Dokters, vrienden of familieleden die proberen contact te maken met mijn kind zijn op 1 hand te tellen. Veel te vaak staat hij geparkeerd in zijn stoel en gaat alles en iedereen langs, om en over hem heen.

Levend verlies is voor velen een lastig concept om te bevatten. Het wekt ook irritatie op, net als het woord Brussen. En toch dekt het de lading. Want dit is wat daarmee bedoelt wordt. Bram, mijn kind, zijn zoon, hun broer, leeft. Toch is de aandacht voor hem in gelijke tred met zijn ontwikkeling verloren gegaan. Dat zien, voelen en beleven wij met hem. Dat is levend verlies pur sang. Daar mag best wat meer aandacht voor komen.

*thanks for sharing Bea, I feel what you are saying and your pain in all my veins, the now and the future that is your now already. Big hug X