Er wordt hard gewerkt aan verbetering van de zorg voor kinderen met ZEVMB* en het is fijn te merken dat iedereen zich zo inzet om mee te denken. Een onderwerp dat nog altijd moeizaam aan bod komt en wel erg leeft onder de ouders van kinderen met ZEVMB is naast het verbeteren van de zorg, ook het bespreekbaar maken van de kwaliteit van leven én sterven. Natuurlijk is het veel leuker om bij te dragen aan het stroomlijnen van de zorg, betere procedures en aandacht voor het hele gezin, maar we hebben het nu eenmaal ook over kinderen die jong zullen sterven.
Wanneer er uit prenataal onderzoek blijkt dat een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zal opgroeien, wordt er steeds vaker op aangedrongen om het ongeboren kind te aborteren. Wanneer een kind een slechte start heeft en het blijkt iets te zijn met grote gevolgen voor de toekomst, wordt een terughoudend behandelbeleid ter sprake gebracht. Als na de geboorte blijkt dat er iets niet helemaal in orde is, maar het wordt pas gaandeweg duidelijk hoe ernstig de gevolgen zijn, blijkt het lastiger net zo open en eerlijk te vertellen wat men vreest voor de toekomst.
De eerste paar jaar willen veel ouders helemaal niets horen over een uitzichtloze toekomst, want hun kindje is net zo prachtig als alle andere baby's. Vaak is er aan de buitenkant ook niet te zien wat binnen misgaat. Bovendien is er medisch zoveel mogelijk, dat ouders hun kindje alle kansen willen geven. Er is een wondertje geboren en van opgeven kan geen sprake zijn!
Wat de dokter wilde vertellen wordt pas in de loop der jaren duidelijk, omdat het kind steeds meer inlevert of zich stabiel niet ontwikkelt. De kinderen zijn veel ziek en oncomfortabel. Tillen en op schoot zitten wordt moeizamer en contact maken is soms nog maar heel subtiel. Veel kinderen met ZEVMB huilen de dagen aan elkaar en liggen veel in het ziekenhuis. Tot hun ouders niet meer gaan. Moe van het hangen in het ziekenhuis waar gebrek aan tijd en inzicht in de zorg voor deze kleine groep kinderen hen teleurstelt.
Gaandeweg wordt pijnlijk duidelijk hoe complex de situatie is. Ouders zullen zich afvragen of een afscheid misschien toch het beste van twee kwaden is. Uitspreken wat ze denken en voelen, zelfs naar elkaar, is heel verwarrend. Welke ouder denkt na over de dood van een eigen kind?
Daarom moeten we misschien niet spreken over een slechtnieuwsgesprek, maar over een veel langer slecht-nieuws-traject waarin de verschillende zorgverleners elk hun eigen rol pakken. Iemand moet de regie nemen en de lastige onderwerpen steeds blijven benoemen in het belang van het kind en het gezin. Dit betekent dat we niet klaar zijn na het formuleren van een niet-reanimeren- en een niet-behandelen verklaring. Blijven bespreken wat we, realistisch beschouwd, nog wel willen en hopen voor het kind, is wat ouders helpt. De onmogelijkheden zullen heus tot ouders doordringen. Daar hoeft niemand bang voor te zijn. Waar we wel bang voor moeten zijn is dat ouders uit schaamte, angst en eenzaamheid, vragen niet durven stellen of niet meer naar het ziekenhuis komen.
Hoe eerlijk spreken we over kwaliteit van leven én kwaliteit van sterven voor mensen met ZEVMB? Hoeveel ruimte maken wij voor ouders om de meest pijnlijke en ingewikkelde vragen te stellen? Veel ouders zijn namelijk bang. Waar zorgverleners moeite hebben met de dood, zijn ouders bang voor het sterven. Zij hopen dat er zich een ernstige complicatie voordoet waarmee de beslissing voor hen genomen wordt. Het vooruitzicht van een dood door het onthouden van voeding, vocht en medicatie in combinatie met palliatieve sedatie is voor velen niet te bevatten.
Bespreken professionals in de zorg hun ervaringen met het sterven van deze mensen ook met elkaar? Hoeveel veerkracht verwachten we van gezinnen wanneer een kind er 10 tot 17 dagen, over doet om te sterven? Wordt in deze gesprekken ook benoemd dat door jaren lang gebruik van sederende middelen, een kind telkens weer door de sedatie heen kan breken? Weten we hoe gezinnen na zoveel jaren van zorgen, uiteindelijk de draad weer oppakken? We denken misschien dat ze begeleiding krijgen. Maar is dat zo? Bestaat er begeleiding die zich in dit soort trauma specialiseert?
Er is steeds meer begrip en erkenning voor de zorgzwaarte van kinderen met ZEVMB. Maar het sterven van deze ernstig beschadigde mensen is medisch gezien een stiefkind waar niemand zich hard voor lijkt te maken. Hoe krijgen we de kwaliteit van sterven voor deze groep ook op de agenda?
*ZEVMB - Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt
Note: Ook voor Bram zijn we in de loop der jaren de lat steeds lager gaan leggen, ik denk dat dit een mechanisme is om met de gegevens die er zijn te kunnen overleven. Bram zijn protocollen en verklaringen draagt hij altijd bij zich, maar zijn hart is sterk en klopt in een rustig ritme door, niet reanimeren is voorlopig niet aan de orde. Wij hopen dat hij op zijn schaal van het leven gelukkig is.
Het groepsgenootje van onze zoon is bij de ouders thuis overleden met een grote dosis morfine. Had net gesprek met moeder gehad over de jarenlange zorg. Het is dubbel, je bent de eeuwige zorg zo zat en het steeds zien lijden van je kind is zwaar. Maar je wilt ze eigenlijk ook niet kwijt.
BeantwoordenVerwijderen