Zie hier mijn kleine mannetje 2004/2005/2006

Ik was een back-up van mijn foto's aan het maken. Tja dan kun je het niet laten om even terug te bladeren......

Donkere wolken en blauwe luchten

Donkere wolken pakken zich samen boven mijn arme kleine grote mannetje. Niet die onophoudelijke regenwolken die onze hele zomer al beheersen, nee donkere PGB wolken. Hoe meer ik wil weten hoe het nu zit hoe onrustiger en verdrietiger ik word. Er wordt gedreigd, er wordt gegoocheld met geld, vrijwilligers zorgen er voor dat overhead kosten gegarandeerd kunnen blijven worden en allemaal onder de onsmakelijke mom van 'goede' zorg voor deze ‘zielige’ mensen.

Als journalisten zich hier nu eens op zouden storten. Het onderwerp (misstanden in de AWBZ) is ‘hot’ genoeg, het moet alleen uitgespit worden en de waarheden van de onwaarheden gescheiden. Ik heb inmiddels met een aantal ‘mede beleidsbepalers’ gesproken. Ik merk dat bij iedere opmerking en vraag van mij er op zijn minst wenkbrauwen omhoog gaan, maar weten hoe het precies zit doet niemand. Het gaat nl om een tijdelijke regeling die al veel te lang stand houd en die uit goedheid en menslievendheid geboren is.

Ik ben geneigd om de onderste steen boven te willen krijgen, maar dat is tevens eng. Op het moment dat ik feiten ga verifiëren geef ik mezelf ook bloot. Bram is wel afhankelijk van deze zorg en ik als inkoper van die zorg dus ook en daarmee ook de zorgverleners die wij op de payroll hebben staan. Voor ons is het een schaakspel met hele hoge inzet………

Gelukkig zit Bram op dit moment niet naast mij onder deze donkere wolken, maar onder een bijna strakblauwe lucht in Frankrijk bij  http://nl.puylagorge.eu/  Hij is aan het kamperen en de eerste berichten zijn goed!!

kostendekkend

In de zorg gaan bakken en bakken met geld om. We hebben de gepubliceerde cijfers allemaal mogen lezen. Als gebruiker van de zorg voel je zo nu en dan het schaamrood op je kaken staan.

Deze week had ik dat ook. Net als veel mensen die het moeilijk vinden om te vertellen wat hun inkomen is, heb ik er moeite mee om te vertellen wat ons PGB is. Het is namelijk exorbitant veel geld. Deze week schreef ik wat een etmaal logeren kost, dat vond ik al lastig want een kleine rekensom en je krijgt een indruk van de hoogte van ons budget.

Aan de andere kant hoop ik dat men dan ook oppikt dat dit dus niet kosten dekkend is. Voor de prijs van een etmaal kun je niet eens een etmaal logeren inkopen. Voor de prijs van één etmaal kun je 8 uur kopen, voor de prijs van twee etmalen 30 uur, voor de prijs van drie etmalen 65 uur, etc. Hoe meer uren je aaneengesloten afneemt, hoe interessanter de prijs wordt, maar bulkkorting zit er niet in!

Naar het schijnt wordt dit systeem ook in de ziekenhuizen toegepast. Gelukkig hoeven patiënten daar meestal niet keer op keer een paar dagen terug te komen, dat zou de zorg helemaal onbetaalbaar maken…..

Ondanks al dit geld dat in de zorg omgaat, roept iedereen dat ze er echt niet rijk van worden, nee de budgetten in de zorg zijn niet eens kosten dekkend!

Als ik bij onszelf begin, weet ik dat dit waar is. Als ouder stoppen wij een hoop ongedekte uren en geld in de zorg van ons kind. Logisch, het is ons kind. Maar ook alle instanties waar wij gedwongen mee werken roepen om het hardst dat de opbrengsten uit de geleverde zorg niet kostendekkend zijn. In de 12 jaar dat wij in dit wereldje rondlopen, is het nog nooit anders geweest. Ik heb nog nimmer iemand horen roepen dat het wel kosten dekkend zou zijn. We hebben bezuiniging op bezuiniging voorbij zien komen. Van 3 medewerkers werkend op een groep met MCG kinderen naar 1 ½ medewerker, van meerdere momenten van één op één aandacht, naar enkele momenten van één op één aandacht. Van inclusief lunch naar exclusief lunch. Van individuele therapieën naar groepstherapieën. Van 2 keer in de week zwemmen naar één keer per week zwemmen. Van een dagelijkse wandeling naar een wekelijkse wandeling. Van een telefoontje voor de aanvraag van een hulpmiddel naar een formulier van 6 kantjes, van één handtekening op zo’n formulier naar 6 plus 6 stempels en van een wachttijd van 3 maanden naar een jaar en drie maanden. Van een vergoeding voor incontinentie materiaal naar een vergoeding van maximaal 3 luiers per dag, van geen eigen bijdrage naar wel een eigen bijdrage,etc, etc, etc.

De hoofdkantoren van al deze bedrijven echter, daar waar de overheadkosten liggen, zijn vaak van bv. 20 man personeel naar 50 man personeel gegaan, is men van oudbouw naar nieuwbouw verhuisd, worden keer op keer naamswijzigingen doorgevoerd, hebben de huisstijlen één of meer make over’s gekregen, etc. Ter plekke valt het echt niet op dat de zorgkosten nimmer dekkend zijn…….

Die arme jongen van mij. Hij kan er helemaal niets aan doen. Kost de gemeenschap bergen geld, krijgt allerlei tekorten op zijn bord geschoven als zou het zijn schuld zijn en helpt menigeen zijn hypotheek maandelijks te betalen. Vanaf de dag dat duidelijk werd dat het allemaal niet goed zou komen met hem zijn er een hoop aasgieren op zijn pad gekomen die allemaal een graantje mee willen pikken van zijn misère.

Waar je vroeger een hoop zeer bevlogen mensen trof, tref je nu hordes mensen aan die liftend op dit oude imago, heel veel ‘goed’ werk doen. Ik verzeker u, ze zijn er nog wel hoor die mensen die echt uit liefde met mensen als Bram werken. Ze worden alleen helaas onder de voet gelopen door al die anderen………

Weer een gat in de zorgnota gevonden!!

Bram is een gehandicapt kind, maar ook een ziekkind. Om die reden mag hij van het CIZ op een hele mooie plek logeren. Hij wordt daar goed verzorgt, ze gaan gelukkig met hem wandelen en het is kleinschalig.

Van het CIZ mag hij daar 3 etmalen per week logeren, dus 3 x 24 uur, dat is veel en nu we er aan gewend zijn, ook heel fijn!

Wij hebben het zo bedacht dat we elke week 2 etmalen gebruiken en 1 sparen om op vakantie te kunnen, of eens in de zoveel tijd voor een lang weekend gebruiken.

Maar helaas, tot onze grote schrik kan dit helemaal niet. Je kunt bij dit logeerhuis nl helemaal geen etmaal afnemen. Alleen maar dagen en dat is heel iets anders zo heb ik nu geleerd.

Wij brengen Bram na 11 uur en halen hem twee dagen later voor 11 uur weer op. 2x 24 uur, dus twee etmalen zou je denken. Jammer genoeg is dit bij het logeerhuis 3 dagen en dus de prijs van 3 keer 24 uur. Om het op 2 x 24 te houden, zouden wij hem om 5 uur ’s avonds op moeten halen, een dag eerder dus. Om het nog ingewikkelder te maken: twee dagen logeren zijn 30 uur en dus niet de 48 die ik dacht dat twee dagen zouden zijn…………… snappen jullie het nog?

Je kunt nu denken waar heeft ze het over, dat begrijp ik best, maar Bram’s budget wordt in uren afgegeven. Elk uur is dus geld waard en een groot deel hiervan wordt bekostigd uit de AWBZ. Een dag logeren bij dit logeerhuis kost ons 480 euro, in ZIN (als de AWBZ het helemaal betaald) zelfs 558 euro!! (Ja, ja, geen kattenpis!)

Wij krijgen 380 euro vergoed uit de AWBZ. Het is de bedoeling dat we daar een etmaal mee kunnen financieren bij dit logeerhuis, zo zijn de afspraken gemaakt middels de ‘stickerregeling’ voor zorgintensieve zieke kinderen, waarbij het logeerhuis betrokken is al voor dat de indicatie afgegeven wordt. Bij gebruik van de stickerregeling, kun je bij 7 aangewezen instanties je logeren inkopen en nergens anders en zij helpen bij het aanvragen.

Op de dag dat wij Bram weer ophalen voor 11 uur, is zijn kledingkast inmiddels alweer gevuld met kleren van iemand anders, zijn dekbed met jongens print alweer vervangen voor een roze dekbed met bloemetjes en zijn naam van de deur gehaald. Er is alweer een nieuw kind in zijn kamer getrokken en toch betalen wij die dag nog voor die kamer en de eventueel daarbij horende zorg en het nieuwe kind dus ook!! Volgens mij is dat goed betaald!! Stel je toch voor dat hotels dit ook zouden doen, big business of zouden we deze hotels overslaan en elders boeken?! Ik denk het laatste, maar tja, in het geval van Bram kan dat nou weer niet……

Om een lang en ingewikkeld verhaal kort te maken, wij komen niet uit met ons exorbitant hoog budget! Niet omdat wij te veel willen, maar omdat het logeerhuis meent op een andere manier te mogen factureren dan de AWBZ voor dit type dienstverlening bedacht heeft!

Weer een gat in het grote zorgvergiet van 23,5 miljard waar geld ongezien uit wegvloeit, stapje voor stapje begin ik het te begrijpen. Als een zorgdag 2 x geld kost, wordt deze idd onbetaalbaar…..

Ik geloof overigens niet dat het logeerhuis rijk wordt van deze dienstverlening, zorg is gewoon heel duur en wat ze leveren is goede zorg, maar juist is het volgens mij niet. Wat vinden jullie?

Ouderen stellen wonen in een verpleeghuis uit. Ouders stellen het wonen in een instelling ook al jaren uit….. Lang leve het PGB, lang leve de autonomie!!

Tussen 2000 en 2010 is het aantal ouderen sterk toegenomen, maar het aantal ouderen dat in een verzorgings- of verpleeghuis woont, is gedaald. Dat blijkt uit cijfers van CBS (d.d. 11/07/2011).

Toch denk ik dat er best ouderen en ouders zullen zijn die heimelijk best gebruik zouden willen maken van deze voorzieningen, mits deze wat beter zouden aansluiten op hun eigen inzichten. Niet alleen de jongeren, ook de ouderen zijn individueler georiënteerd en liever meer op zich zelf. Ik kan me zo goed voorstellen dat het collectief denken in de verpleeghuizen hen afschrikt en weerzin opwekt.

Mijn moeder was ook als de dood dat ze op een goede dag zou eindigen op een zaal met oude demente dames. Zelfs het argument dat ze dat tegen die tijd zich niet zou realiseren, hielp niets. Liever alleen dan als een kleinkind je moeten overgeven aan de zorg. In de fille voor een washand, met rollator in de file op de gang, op weg naar de bingo. Spelend met een pop, ruzie makend over een breiwerkje. Haar grootste nachtmerrie.

Om die reden had ze een euthanasieverklaring, ik heb het document nog steeds tussen mijn papieren zitten. Ze was nl. bang om de regie te verliezen. Artsen die aangesloten zijn bij instellingen hebben over het algemeen meer moeite met euthanasie dan huisartsen in de wijk. Dit is generaliserend, dat weet ik, maar dat was haar mening en haar angst en ik kan daar in meevoelen. Artsen in gehandicapten instellingen zijn ook veel voorzichtiger en als je daar eenmaal woont kun je niet opzoek naar iemand van buitenaf, je zult je moeten overgeven aan de inzichten van de instelling, dus ook hun arts.

De instelling en haar medewerkers worden mede beheerder van de regie. Op dit moment krijgen wij adviezen van artsen, van de dagopvang en van het logeerhuis en daar sta ik ook altijd open voor. Zo zijn er die graag willen dat we Bram een blaasstoma geven en dat we zijn rug recht laten zetten. Wij zien dit als een advies en hebben besloten dat we dit niet doen. Spalken dragen tegen spitsvoeten daar en tegen, vinden wij wel een goed idee en deze draagt hij dan ook heel trouw elke dag wat toch ook niet fijn kan zijn.

Het kinderdagcentrum dat Bram bezoekt is wat je noemt een openbare. Niet Christelijk, niet antroposofisch of wat dan ook. Toch heeft het een goed jaar geduurd eer we onze wensen enigszins op papier hadden met goedkeuring van de VG-arts en nog zullen ze naar eigen inzicht handelen. Met die wetenschap is onze angst voor het wonen van Bram in een instelling groot. Nog groter is echter de angst dat hij zal wegkwijnen. Bram kan nl. niet met een rollator in de file naar de Bingo, of ruzie maken over een breiwerkje. Kon hij dat maar, ik denk dat hij het helemaal toppie zou vinden! Nee, Bram houd van wandelen en fietsen, beweging, wind en regen. Allemaal dingen die in een instelling niet kunnen of mogen. Ooit bij een instelling de kinderen in een storm buiten op het terras zien staan? Ik niet, maar hier thuis wel!!

Mijn moeder werd ziek en heeft tot het eind de regie zelf gevoerd. Toen ze merkte dat het op begon te raken, heeft ze haar huis opgeruimd, haar privé zaken uitgezocht, haar begrafenis geregeld, afscheidgenomen en is met hulp van een lieve huisarts op een door haar geplande dag gegaan. Wij waren er bij en ik moet toegeven: Respect!!

Keerzijde was dat ik midden in de gesprekken zat met artsen om de niet behandelen verklaring voor Bram op te stellen. Niet behandelen kan betekenen dood laten gaan. Niet bekwamen en minderjarigen kunnen geen aanspraak maken op euthanasie volgens de wet. Euthanasie is namelijk een beslissing van wilsbekwamen om met hulp uit het leven te stappen. Geen wil, geen hulp. Pijnstilling en versterven is het hoogst haalbare en dat doe je je kind niet zomaar aan. Lijden aan het leven komt in een heel ander perspectief te staan als je weet dat die keuze lijden aan het doodgaan betekend.

Met die reden hopen wij dat Bram uit zich zelf een goede dag het bijltje neer zal leggen en dan moet er niet iemand zijn die hem dan weer gaat proberen te reanimeren.

Ik denk dat oud en ouder min of meer de zelfde angsten hebben. Zelf de regie in handen houden over hoe de dag besteed wordt en hoe je uiteindelijk dit leven zal verlaten. Dat is thuis met een beetje goede wil en hulp te realiseren. Soms misschien wat eenzaam, soms zelfs een beetje triest en hard knokken, maar klaarblijkelijk is het ‘t meer dan waard, hoe verklaren we anders de leegloop in de instellingen?

*&^%$#@!@#$§±&*^%$#@!±§(*&^%$#@!±?{*>|???

Ik schreef toch dat het nu helemaal ok was met ons PGB? Nou nee dus, vandaag wederom een kink in de kabel!! Knots knetter gek wordt je er van!

Wat het probleem nu weer is? Niet zo heel veel eigenlijk. Het CIZ moest de 4 dagdelen Lantaarntje in ZIN zetten inclusief behandeling (fysio en logo), daar hebben we maar een paar maanden (lees 8 maanden) over gedaan. En jawel hoor, ze hebben de 4 dagdelen in ZIN gezet, maar zijn de behandeling vergeten..... Zonder indicatie, geen behandeling en dus geen fysio en geen logo, maar dat heeft hij wel gehad sinds december want dat heeft hij al 10 jaar en het zou goed komen! Uit het PGB mag ik het niet betalen, dus dan op eigen rekening....??? Zou best willen weten hoe anderen het PGB misbruiken voor vakantie ed, zou nu best makkelijk zijn om dat geld te gebruiken voor FYSIO EN LOGO en van die hele ellende af te zijn!!!!

Nu wijst het CIZ weer naar het Zorgkantoor en het Zorgkantoor naar het CIZ....... herhaling van zetten dus.

Waar zouden de uren die er aan het herindiceren van Bram's PGB zijn besteed, gedeclareerd worden? Hoe zou dat nou komen dat die zorgkosten zo uit de hand lopen?

Een nieuwe fase vraagt om een nieuwe naam.........

welkom bij   Villa Vega !!

Lag ooit de focus van dit dagboek op Bram, gaandeweg is die duidelijk verschoven naar ons allen. Niet omdat Bram minder belangrijk is geworden en wij niet belangrijk waren, maar puur omdat de focus van ons leven lang bij Bram lag. Wij moesten ons aan hem aanpassen, het was niet anders.

Nu is het tijd geworden voor het hele gezin!

Wij zijn lang bezig geweest met het ‘redden’ van Bram. Er moest iets zijn waardoor wij het tij enigszins zouden moeten kunnen keren en tot die tijd was het noodzaak de schade zo beperkt mogelijk te houden. Met die reden lag Bram heel vaak in het ziekenhuis, met spoed of volgens afspraak voor onderzoek. Ook was Bram een bijzonder fragiel mannetje. Klein van stuk en akelig tenger. Om de haverklap had hij een longontsteking of een urineweg infectie en daar boven op huilde hij en huilde hij. Allemaal reden om regelmatig de hulp van de heren dokters in te schakelen.

Tegenwoordig is Bram een grote sterke beer. Hij is lang van stuk, heeft een keurig gewicht en heuse spierballen! Een ‘V-shape’ waar je u tegen zegt!

Hij verslikt zich nog wel regelmatig, maar daar schrikken wij niet meer van. Alle signalen zijn ons bekend en zo hebben wij binnen een dag  dan de longontsteking met AB weer onder controle. Zolang hij daar op blijft reageren, gaan de alarmbellen niet meer af. Zo nu en dan komt zo’n longontsteking hard binnen en houden wij ons hart vast, maar als gezegd, deze sterke beer is een kanjer geworden in het er weer boven op klimmen!

Hoe pijnlijk ook om te moeten toegeven, wat betreft het ‘redden’ van Bram hebben wij de handdoek in de ring moeten gooien. In de loop der jaren heeft hij bewezen dat ondanks al onze inzet, hij toch gewoon bleef inleveren. Deels door de epilepsie, deels door zijn groter wordende lijf, maar ook omdat er vast een stofwisselingsziekte aan zijn epilepsie ten grondslag ligt. Op dit moment wordt zijn DNA met dat van Alfred en mij vergeleken en wie weet wat daar uit komt…..

Gevolg van al deze moeilijke en ingewikkelde beslissingen is dat de nieuwsstroom over Bram in het bijzonder beduidend minder is geworden, maar die van ons als gezin des te groter. Mijn moeder, tot het eind zeer begaan met Bram en ons als gezin in het bijzonder, is er niet meer. Lag bij ons in het begin vooral de focus op Bram, zij had haar focus altijd al op ons gezin en dat was goed. Ik heb me er vaak aan geërgerd omdat de strijd voor Bram zwaar was en het leek of zij die minder belangrijk vond, toch hielp het om mij scherp te houden en ook de signalen van de andere twee kinderen scherp in de gaten te houden. Ze mocht immers niet gelijk krijgen! Nu 12 jaar verder weet ik dat zij gelijk had en ik ook. Er is geen goed en er is geen fout. Wij hebben ons best gedaan en blijven ons best doen, voor alle drie! Met de jaren wordt steeds duidelijker dat dit ook erg hard nodig is. De impact voor ons allen en de kinderen in het bijzonder is gewoon niet te overzien en als ouder, rechts om of links om, doe je het nooit 100% goed.

Op een aantal heel trouwe lezers na, trekt deze blog vooral nieuw publiek. Ik denk dat dit veelal mensen zullen zijn die geconfronteerd met een ziekkind opzoek gaan naar antwoorden en verhalen van lotgenoten. Via google search komen ze ook op ons dagboek. Ik hoop dan maar dat ze niet teveel schrikken en ook vooral lezen over ons als gezin. Niet omdat wij er glorieus in slagen van het leven te genieten, maar vooral om te lezen dat er onvermoede valkuilen zijn waar je genadeloos in kunt vallen, maar waar je gaandeweg ook weer uit kan klimmen.

Soms zijn het artsen, andere zorgverleners en politici die mee lezen. Van hen hoop ik vooral dat ze zich aan het verdiepen zijn in de menselijke kant van een ziek kind en hun gezin en iets meepikken van onze frustratie, gevecht met de bureaucratie en bovenal de toewijding en liefde die wij als gezin voor elkaar hebben en voelen.

Om al die redenen heet dit document niet meer Bram’s dagboek, maar zijn wij overgestapt op onze nieuwe naam: Villa Vega !!

De dokter vindt dat het goed gaat!

Alfred is weer voor controle geweest en het herstel is goedgekeurd! Gelukkig. De waterspiegel in zijn oog stijgt gestaag wat het gas laat verdwijnen. Het netvlies lijkt weer vast te zitten en er is goede hoop dat hij eerdaags weer beter gaat zien.


Op dit moment wordt de koffer gepakt, de broodjes gesmeerd en zal hij weer op weg gaan naar Zwitserland.  Als ik niet beter zou weten zou je haast denken dat hij op de vlucht slaat na twee weken onze huislijke gezelligheid ;o)

....... als je goed kijkt zie je het water (dat witte) klotsen in de pupil!

Column: Rolstoel

Geschreven door Annemarie Haverkamp
Zij is journaliste en schrijfster van Dolgelukkig zijn wij (oktober 2010). Eerder verschenen de columnbundels Job zegt koekemokke en Job, een zeldzaam jongetje.

Lees i.p.v. Job de naam Bram, tel er nog een paar maanden bij en het feit dat de ons pas geleverde stoel nog steeds wanhopig maakt en het zou maar zo ons verhaal kunnen zijn, ware het niet dat ik het niet zo mooi kan verwoorden.......

Of Job niet naar bed moet, vraagt mijn man. Hij kijkt op zijn horloge. Ons kind staat in zijn rolstoel voor de tv.
Natuurlijk moet hij niet naar bed. Job moet blijven zitten. De hele nacht. En morgen en de rest van de week.
Ik heb hem in het midden van de kamer neergezet. Onder de plafonnière, zodat we niks missen. Als buren naar binnen kijken, wijs ik op Job in zijn stoel. ‘N-i-e-u-w’ articuleer ik door het raam heen.
Op deze rolstoel hebben we een jaar gewacht. Tussen het moment van aanvraag en het moment van leveren, kregen vrienden kinderen, raakten anderen aan de drank, zagen we echtscheidingsaktes passeren, begroeven we familieleden en groeide ons kind vijf centimeter. O ja, en deed een kandidaat premier de plechtige belofte dat er niet aan het pgb zou worden getornd. Een jaar is best lang.
Het was juni 2010 toen we de aanvraag bij de gemeente indienden. Een nieuwe stoel was nodig omdat de oude niet voldeed. Correctie: nooit hád voldaan. De oude was niet aangepast aan Jobs kromme wervelkolom en andere unieke lichaamskenmerken. De lijst met eisen, zorgvuldig samengesteld door de ergotherapeut, was door het bedrijf dat de stoel leverde volledig genegeerd.
Er zat niets anders op dan de procedure opnieuw in te gaan. Gemeente-ambtenaren kwamen op huisbezoek om te controleren of we niet fraudeerden (is het kind niet stiekem gaan lopen?), de ergotherapeut werd opnieuw gevraagd hetzelfde advies te geven en het hulpmiddelenbedrijf schoof weer aan om te kijken wat voor stoel Job dan precies nodig had.
Dit traject doorliepen we een keer of zes. Herhalingsafspraken met een hoog déja-vu gehalte. Groundhog Day. Diverse malen ontbrak de specifieke rolstoel bij de geplande passessie. ‘Ging het om type X? Die heb ik niet bij me. Staat ook niet op mijn formulier.’ De tussenpersoon van de ambtenaar van de aanvraagafdeling van het rolstoelloket bleek er niet in geslaagd alle informatie over Job bij de uitvoerder van de contactpersoon van de passingsdivisie van de hulpmiddelenleverancier te krijgen.
Intussen ging Job, kind in de groei, elke dag in zijn verkeerde stoel naar school en kwam hij in zijn verkeerde rolstoel thuis.
Tot vorige week.
Mijn man belde zonder veel hoop met het hulpmiddelenbedrijf voor een tussenstand.
‘De rolstoel van Job staat in Oldenzaal’, was het verrassende nieuws.
Nu wonen wij best ver van Oldenzaal, maar de stoel stond ergens.
En vandaag staat het lang gekoesterde object voor de tv met mijn knikkebollende zoon erin. Twaalf maanden na juni 2010. De rolstoel is bloedrood en we kozen voor spaakbeschermers met vlammen en gloeiende lava uit het midden der aarde. Een onbewuste verwijzing naar de strijd die we moesten leveren om Jobs vervangende benen in huis te krijgen.
Straks – als het pgb is afgeschaft – wordt de gemeente ook verantwoordelijk voor andere vormen van zorg die Job nodig heeft. We verheugen ons er nu al op.

Waarom was je er niet?

Waar niet?

Nou, bij het afscheid?

Welk afscheid?

Nou, dat van Prof. van Nieuwenhuizen?

…………….

Jammer, ik had hem graag nog één keer de hand geschud.

Ik kan me de eerste ontmoeting nog goed herinneren. We kregen te horen dat de corticale dysplasie van Bram niet operabel was (poef en weer een ballonnetje stuk). Alfred was voor de vorm meegegaan naar dit gesprek. Prof. van Nieuwenhuizen richte zijn woorden volledig tot Alfred. Het maakte hem niets uit dat Alfred geen idee had waar hij over sprak, alleen bij het binnenkomen en vertrekken heeft hij mij aangekeken. Ik was zo verrast, dat ik er eigenlijk alleen maar om kon lachen!

Waarop werd gebaseerd dat een operatie geen zin had weet ik tot de dag van vandaag niet (de MRI was nl mislukt omdat Bram wakker werd en steeds wilde gaan zitten), maar een antwoord voegt tegenwoordig niets meer toe, de schade is toch veel te groot......

De reden dat we als patient niet zijn uitgenodigd voor zijn afscheid en anderen wel, zullen we ook nooit weten, er schiet van alles door mijn hoofd, maar daar hebben we nu niets meer aan.

Maar……, hij laat ons wel pardoes achter zonder neuroloog. Wij hebben een niet behandelen/reanimeren verklaring ondertekend door Professor O. van Nieuwenhuizen. Deze zal toch in de loop der tijd zijn waarde verliezen. Verder gebruikt Bram ondanks zijn therapie resistentie, toch anti-epileptica en groter wordt hij ook. Ik ben bang dat er toch een moment komt dat we weer een keer een plan moeten maken voor de toekomst. Bovendien zal de behandelend arts in de toekomst betrokken worden bij de indicatiestelling voor de opvolger van het PGB. Ik denk niet dat dat opschiet als je alleen een brief van de huisarts inlevert……

Ik blijf het ingewikkeld vinden dat als je kind niet geholpen blijkt te kunnen worden, je zo alleen overblijft in het medische. Wij zorgen zo goed mogelijk voor Bram, houden zijn gewicht in de gaten en het aantal plasluiers. We hopen dat we het zullen merken als hij pijn heeft, zodat we daar dan ook naar kunnen handelen, etc.

Maar hoe het werkelijk met hem gaat, weten we echt niet meer. Hoe het zit met de verlengde QT-tijd, de NVS, scoliose, heupen, zijn lever ivm medicatie, werkelijke voedingstoestand, we hebben geen idee en er is ook helemaal niemand benieuwd naar. Eigenlijk te zot voor woorden.

Ooit beschuldigde een arts mij van het feit dat ik niet goed voor Bram zou zorgen, toen we Bram met een status epilepticus op de spoed binnen brachten. Naar aanleiding van mijn antwoorden op zijn vragen, gingen alle alarmbellen af. De hoeveelheden medicatie die ik Bram gaf zouden buitensporig zijn. Gelukkig zat hij toen nog op doseringen die ik van zijn arts voorgeschreven had gekregen, maar de dreigementen van zijn kant hebben mij diep geraakt en zal ik nooit meer vergeten. Tegenwoordig rommelen we zelf een beetje, altijd opzoek naar een beetje stabiliteit en met goedkeuring van van Nieuwenhuizen.

Ik ben heel benieuwd hoe dat nu zal gaan verlopen. Ons zul je bij de spoed niet meer zien, maar ik kan het logeerhuis en de dagbesteding niet verbieden te gaan. We gaan het zien. Misschien komt het antwoord wel even plotseling als het vertrek van onze prof!

Het was een aparte dokter, sommigen vonden hem verschrikkelijk als arts. Ik niet. Hij was de enige dokter in heel nederland, die ook nadat duidelijk werd dat er niets voor Bram te doen was, bleef luisteren naar mijn zorgen en mijn verdriet en altijd openstond voor een zelfbedacht alternatief plan. Zonder hem had Bram nooit aan de Stiripentol mogen beginnen, nog aan de Vimpat, de enige medicijnen die ooit iets voor Bram hebben gedaan en voor dat alles wil ik hem heel hartelijk danken!

Om hoeveel PGB's gaat het mevrouw Veldhuijzen van Santen?

Het Ministerie van VWS zegt:

190.000 PGB's

Het Sociaal en Cultureel Planbureau zegt:
160.000 PGB's
Staatssecretaris mevrouw Veldhuijzen van Santen zegt:
130.000 PGB's
Het CIZ zegt:
  76.077 PGB's
BRON: volkskrant 17/06/2011 (m.d.a. GvP)

mijn Laptop is weer wakker!

Het is zover......

Ik heb het lang af weten te houden, maar het was zo vlassig en dan met die puistjes.... De 'cool' factor was steeds verder te zoeken. Bram vindt het wel leuk......, om te pakken dan....

mijn laptop is in coma, dus mails kan ik niet ontvangen, helaas pindakaas....

het is weer achter de rug!

Alfred heeft het overleefd, of zijn oog weer gaat werken zal de tijd leren. Het ziet er akelig bloederig uit, doet pijn en hij is onthand, maar er komen ook alweer grapjes uit!

Zo wilde men weten of we het nog wel redden met de kinderen aangezien alles een beetje laat was geworden, zei Alfred: Wij wonen in een dorp en als je iets hebt, dan past de huisarts op je kinderen.... (Joosje was gewoon aan het spelen met de dochter van de huisarts omdat het vriendinnetjes zijn ;o)

Het duurde eindeloos! Onze pleeg was nog even een presentatie gaan geven, Alfred lag zo heerlijk te slapen..... Toch jammer dat ik dat niet wist en niemand mij dat kon vertellen!!!

Ze hebben inderdaad gelaserd, zelfs zijn oog bevroren! De gaten zijn dicht, het oog weer opgevuld met o.a. gas en een nieuwe lens. De kinderen zijn benieuwd of het idd groen zal zijn ;o). Voorlopig even niet zitten, niet tillen, geen zware arbeid, niet vliegen of naar de bergen...... Even gewoon thuis dus. Voorlopig ligt hij in zijn bed met paracetamol. Kan hij eindelijk 'vrij' slapen zonder dat ik er rot over doe!

Morgen nog weer voor controle. Nu maar hopen dat het goed is, goed komt en Alfred snel weer de oude is!

Dat voelt lang geleden...

Jaren lang bracht ik 3-4 maanden per jaar door in het ziekenhuis,  maar de laatste 2-3 jaar nauwelijks meer. Het is dan ook wel even wennen. Gelukkig gaat het niet om iets dramatisch en loopt het allemaal met en sisser af.

Al zo'n twee jaar is Alfred aan het prutsen met zijn lenzen. Vorige week vroeg hij opeens om het nummer van de huisarts. Hij wilde een afspraak met een oogarts. De reden: hij zag flubbels, al een tijd, maar nu vervelend veel!

Op vrijdag had hij een afsprak. Het duurde eindeloos. Ik dacht nog heel even dat het door de mooie arts kwam, maar merkte vrij spoedig dat mijn grappen niet helemaal gepast waren. Ik kan het ook niet helpen, Alfred is een man en kan zo lekker piepen. Als hij verkouden is heeft hij griep, als hij griep heeft,  gaat hij dood en nu ook weer. Hij had flubbels in je zicht opgezocht en dat was het begin van MS....

De dokter constateerde staar en het loslaten van het netvlies, met een scheurtje. Hij werd terplekke gelaserd. Maandag terug komen. Maandag was het niet echt verbeterd, maar ze wilde het nog eens proberen, weer laseren, donderdag terug komen. Donderdag kijken en met spoed een afspraak in UMC Utrecht. Daar kijken en ja hoor, vrijdag operatie. Nieuwe lens (we hebben voor groen gekozen), nieuw glasvocht (doen ze met gas) en laseren in een open/leeg oog om twee scheurtjes inmiddels, te dichten.

En daar zit ik nu, te wachten op mijn man. Niemand weet hoe lang het duurt, maar niemand vindt het ook belangrijk om het uit te zoeken. Ik mocht niet mee naar de ok, Ik hoor niet wanneer hij op de uitslaapkamer is, ook daar mag ik niet komen. Er wordt nu eens helemaal geen info of input van mij verwacht, ik krijg niet eens koffie, ook niet als ik er om vraag aan de dame met de kar die hier voor andere patienten komt! Tjee dit is echt anders. Het maakt het wachten erg kaal en erg lang.

Wordt vervolgd!

.....waar hebben we het in hemelsnaam over????

Totale zorgkosten: 87,6 miljard
AWBZ-uitgaven: 23,5 miljard
PGB-uitgaven: 2,1 miljard = < 2,5% van de hele zorgbegroting

Zo'n klein bedrag, zo kostbaar voor hen die ervan afhankelijk zijn om een toch enigszins 'normaal' en onafhankelijk leven te leiden...

waar hebben ze het in hemelsnaam over???

Het MES in de zorg, alweer?

Bram is een 2 maanden oude baby in het lijf van een 12 jarige jongen.

Hij kan niet praten, huilen, staan of lopen. Hij pakt soms een rammelaar. Heel soms probeert hij in zijn handen te klappen en voelt hij aan stof, een raam of de houten vloer. Overdag zit hij in een rolstoel of op de grond. Daar kijkt hij een beetje rond. Hij vraagt niets, honger kan hij ook niet aangeven, alles wat er gebeurt of gedaan wordt is op ons initiatief. Soms heeft hij door dat hij een stem heeft en horen wij hem een tijdje hummen, vaak is hij dat vergeten en horen we helemaal niets.

Wandelen lijkt hij van te genieten. Dan wordt hij levendig in zijn bewegingen met zijn armen en hoofd. Als hij stilstaat in de rolstoel en dan vooral binnen of als het buiten windstil is, krijgt hij altijd epileptische aanvallen. Vaak ook uit het niets, die zijn onvoorspelbaar, de aanvallen als hij stilstaat met zijn stoel, zijn redelijk voorspelbaar. Die bij het aan en uitkleden ook.

Op een EEG zien de artsen, permanente activiteit. Dit betekent dat de epilepsie nooit rustig is. Zelfs al zie je aan de buitenkant niets, in zijn hoofd is het een chaos.

Bram is 1.70 lang, weegt 50 kilo en is lichamelijk vol in de pubertijd. De veranderingen zijn evident. Hij ruikt snel naar zweet, heeft puisten en beharing op de plaatsen waar dat hoort als je puber bent. Nog heel even en we moeten hem gaan scheren.

Op maandag en dinsdag komt er hier een PGB-er om hem aan te kleden en op de bus te zetten naar het Lantaarntje, een kinderdagverblijf. ’s Middags wordt hij ook weer door haar opgevangen bij de bus. Tot half 7 wordt er dan voor hem gezorgd.

Op woensdag, om 10 uur, gaat Bram naar de Glind om te logeren en daar wordt hij op vrijdag ochtend weer opgehaald. Soms blijft hij ook het weekend. Bram wordt gehaald en gebracht. Op vakantie en feestdagen, doen wij dat zelf.

Omdat Bram 24 uur zorg en toezicht nodig heeft, zoals gebruikelijk bij baby’s van 2 maanden en zeker als ze epilepsie hebben en vaak ziek zijn, blijft er een grote pluk over die wij zelf voorzien.

Wij zijn heel blij met deze nieuwe situatie. De eerste 6 jaar deden wij alles zelf. Bram ging wel 5 dagen in de week naar het kinderdagcentrum, maar voor 9 uur en na drie uur deden was er niemand om ons te helpen. Met nog twee andere kinderen die aandacht en zorg nodig hebben was dat zwaar, maar te doen. Toen de twee jongste naar de peuterspeelzaal en school gingen kwamen we er achter dat het niet meer goed ging. Iedereen kreeg te weinig en over mijn man en mijzelf heb ik het dan niet eens.

Er werd een PGB aangevraagd. In eerste instantie via een instelling. Het was altijd spannend wie er zou komen en er waren verzorgenden bij die ik geen moment met Bram alleen durfde te laten. Het kostte bergen energie, een hoop administratie en effectief konden we maar bar weinig uren inkopen omdat de instelling hoge bedragen vroeg, mede om haar eigen overhead te dekken. De ergernis was groot!

Zo zijn we ertoe gekomen om zelf mensen te werven en in te huren. De lijnen waren kort, flexibel en altijd het zelfde gezicht. Bovendien scheelde het meer dan de helft aan kosten per uur en dus konden wij het dubbele aantal uren inzetten voor Bram en ons gezin. Een win win situatie!

Bram werd groter en sterker en zijn ziekte verloop maakte een waar dieptepunt mee. Dagen, weken, maanden lang huilen achtereen. De epilepsie kwam uit zijn oren en niets hielp. Ik had al moeten stoppen met werken, mijn man verloor nu ook zijn baan, het huis moest worden verkocht. Tot overmaat van ramp belandde ik ook nog in het ziekenhuis voor een acute buikoperatie (3 maanden niet tillen). We wisten even niet meer hoe het nu verder moest.

Het PGB moest omhoog. Meer uren hulp, het kon niet anders. Mijn man vond gelukkig weer een baan (120 km verderop, maar het was een baan!) en uit onverwachte hoek kwam er hulp voor het wonen, waar we nog steeds heel dankbaar voor zijn en het nieuwe PGB werd vol ingezet om ons gezin op de rail te houden en niet knettergek te worden van Bram met al zijn gehuil en epilepsie.

Bram zijn ontwikkeling en epilepsie gingen steeds verder achteruit, er volgden steeds meer ziekenhuisopnames omdat hij telkens weer in een status belandde. De andere twee kinderen ontwikkelen zich gelukkig normaal, maar het gat tussen de kinderen en hun zorgvraag werd steeds groter en de schooltijden sloten niet meer aan. Dat is het moment dat wij het PGB echt vol zijn gaan inzetten.

Maandag tot en met vrijdag van 8 tot half 10 en van 3 tot half 7. Vijf uur per dag, vier dagen in de week en één dag zelfs 8 uur, zodat Bram kon zwemmen. Verder ging Bram één keer in de maand een weekend uit logeren en drie keer per jaar een week uit logeren. Zo hier en daar werden er nog extra uren gemaakt. Kinderen naar de voetbal of de hockey op elk een ander tijdstip, een ouderavond of 10 minutengesprek dat nooit 10 minuten duurt, een file, een etentje of een bezoek waar Bram niets aan had of te slecht was om mee te gaan. Ziekenhuis opnames waar verpleging, ander personeel en faciliteiten niet ingericht zijn om voor een zo gehandicapt kind te kunnen zorgen. Soms duurde een opname wel 3 maanden omdat Bram zo verslaafd is geraakt aan de coupeer middelen. Het is dan zo fijn dat je iemand hebt die je kan aflossen. Wie denkt dat familie, vrienden, kennissen of buren nog langskomen om hand en spandiensten te verlenen, heeft het mis, dat is nl een utopie, tenminste bij ons wel!

In de jaren dat Bram ons gek maakte, van de zorgen, door het huilen, door de epilepsie die erger en erger werd, het niets meer kunnen, nachten lang wakker zijn en het steeds in de war gooien van eventuele plannen en aandacht voor de andere twee kids, hebben we sterk overwogen om Bram uit huis te plaatsen. Niet alleen de zorg, maar ook het hele PGB, de WMO, de administratie, het gesoebat voor de juiste middelen, het niet in contact kunnen komen met de behandelaars, alles werd teveel, het maakte ons stuk, onze energie was gewoon op. Ik ben op veel plekken gaan praten, om een indruk te krijgen en te bespreken wat de mogelijkheden waren voor ons lieve mannetje. Ik ben me rot geschrokken!

Een documentaire maker heeft ons een stukje in dat traject gevolgd. In plaats van het erbarmelijk slechte aanbod te verafschuwen, viel iedereen over mijn man, die met man en macht de zaken probeerde te regelen zodat de schoorsteen kon blijven roken en die het speet dat er zo’n zware taak op mijn schouders lag, dat er zo weinig vrienden de moeite namen om eens langs te komen of interesse te tonen en zich zorgen maakte over mijn vermoeidheid.

In de instellingen zou Bram min of meer in een box gaan leven om hem te beschermen tegen de kinderen die moeilijk gedrag vertonen (de meeste). Wandelen was 1 -2 keer per maand mogelijk ivm te weinig mensen om een rolstoel te duwen. Nachttoezicht zou op afstand kunnen via een uitluistersysteem. Als er lawaai in de kamer is, wordt er iemand gewekt die op zijn of haar fiets dan naar de woning zou komen om te kijken wat er aan de hand is. Aanvallen zijn dan al lang en breed gekomen en gegaan……

De knoop was snel doorgehakt, Bram blijft thuis, we gaan het PGB nog efficiënter inzetten. Met de behandelend neurologen en andere artsen werden niet reanimeer- en niet behandelen- verklaringen opgesteld. Bram is ernstig gehandicapt, zijn mogelijkheden worden elke dag een beetje minder. Leuker wordt het leven nooit meer, alleen maar zwaarder en pijnlijker, zou hij toch in een instelling komen, dan zou hij verpieteren en dat nooit; over mijn lijk!!

De kredietcrisis kwam er ook nog eens bovenop en de keuze werd gemaakt dat mijn man, in het buitenland moest gaan werken om enige kans te maken op een stabiele job. PGB's moesten over in ZZP's en het aanbod op het kinderdagcentrum werd ook verder en verder uitgekleed. Samen met een vriendin hebben we een brief geschreven aan iedereen in politiek Den Haag waar we een mailadres van konden vinden. Dat heeft vruchten afgeworpen. Eindelijk kregen we aandacht voor onze kinderen. We konden geherindiceerd worden met toevoeging van de stickerregeling. Een regeling voor kinderen die dusdanig veel zorg nodig hebben, dat bijna alle ZZP's wel van toepassing zijn, maar waar niet 1 ZZP de lading dekt. Eindelijk werd er eens echt goed gekeken naar onze zorgvraag. Eindelijk kwam er iemand van het CIZ naar ons toe om eens echt goed te kijken en luisteren naar ons verhaal.

In de herindicatie hebben wij aangedrongen op meer logeren, maar dan wel met de kwaliteit van thuis en dat is gelukt. Sinds april 2011 (bijna een jaar na aanvraag) gaat Bram met regelmaat logeren op de Glind en ons gezin vaart daar wel bij!

Bram heeft nu per maand 100 uur een PGB-er die voor hem zorgt, 195 uur logeren op de Glind en 48 uur kinderdagverblijf. Dit betekent dat wij nog altijd iets meer dan 300 uur per maand zelf voor Bram zorgen, 24 uur per dag paraat en aanwezig!! Dat zijn 3.600 uren per jaar en dan tel ik daar niet bij dat wij eigenlijk altijd (24 uur per dag oproepbaar zijn voor calamiteiten en vragen, veel energie steken in de onmogelijke administratie van het PGB, maar ook de organisatie van alle hulpmiddelen, instanties die dit leveren, maar nooit direkt of in één keer goed, de extra wassen die we voor hem moeten draaien omdat hij incontinent is, kwijlt, morst en spuugt en noem maar op).

Wij zijn echt niet de enige die er voor kiezen zelf te zorgen en dit met hart en ziel doen en moeten doen omdat de situatie niet anders toelaat. Er zijn vele voorbeelden. Allemaal met een andere insteek, maar ook allemaal met een zelfde resultaat, goede, liefdevolle zorg, zonder overhead!

De kinderthuiszorg (een zorgverlener waar de staat graag mee samenwerkt en in de toekomst de zorg wil uitbesteden) kost 50 - 70 euro per uur, de Glind kost 480 euro per etmaal, een PGB-er kost +/- 20 euro per uur, wijzelf kosten in principe niets, ondanks dat wij al onze dromen hebben opgegeven voor ons kind!!

Het CIZ, Zorgkantoor en alle politiek medewerkers die zich bezig houden met het PGB, die kosten kapitalen. Ik heb het ooit ergens gelezen, maar het schijnt dat daar meer dan 50% van alle gelden die besteed worden aan de zorg al opgemaakt worden voordat een patient als Bram uberhaubt 1 dag zorg heeft ontvangen............

Hoe is het toch mogelijk dat men denkt dat wij met vakantie gaan van ons PGB, dat men denkt te kunnen bezuinigen door ons in ZIN (zorg in natura) van bureau's als de kinderthuiszorg, zorg te geven?

Ik heb zo’n ZiN om de rekening van gemiste inkomsten en alle andere kosten die komen kijken bij het zelf regelen en verzorgen van de zorg, bij de staat in te dienen als schadeloosstelling voor al die jaren dat wij hem uit een instelling of ziekenhuis hebben weten te houden, die nu worden gezien als misbruik van gemeenschapsgelden……

Waarom zou ik de verantwoordelijkheid voor Bram nog op me nemen?

Nou, omdat ik van mijn kind houd en noch hij, noch wij, noch de gemeenschap er ook maar iets aan kan doen dat het zo gelopen is……. Het is nl gewoon pech, dikke vette, botte en verdrietige PECH!!

Een PGB, dat willen we allemaal.........,toch?

Half negen.......mijn ochtend ritueel begint (de pgb-er is binnen en zorgt voor de kinderen): eerst kijk ik even op funda om te kijken of er nog leuke huisjes in de aanbieding zijn. Niet zomaar huisjes, nee huizen die geschikt zijn voor ons, inclusief Bram. Een toegankelijke beneden verdieping met een aparte opgang naar een appartement voor de slaapwacht, een therapeutisch zwembad, fysio-ruimte en een park om in te wandelen. Misschien is ons budget dit jaar zo hoog dat Alfred kan stoppen met werken, dan blijven we hier wonen, hoeft hij niet meer op en neer naar Zwitserland. Dat de huizenprijzen blijven zakken is natuurlijk wel in ons voordeel.....

Ik maak een kopje koffie voor mezelf (de pgb-er is nog met Bram bezig, dus ik moet dat dan even zelf doen) en duik in de vakanties. Waar gaan we heen? Als we nu eens zouden weten wat het budget voor dit jaar zou zijn, dan weten we tenminste waar we aan toe zijn. Aangepaste huisjes op Bali zijn er niet zoveel, maar daar staat tegenover dat we daar natuurlijk wel 24 uur hulp kunnen inschakelen, dan hebben we ook geen tillift nodig....... Ze moeten nu wel eens op gaan schieten met die indicatie, anders zijn alle rolstoel plaatsen in het vliegtuig al volgeboekt, geen plaats, dat zou jammer zijn.....

POEFFFFF………..bang………. wat………ehhh…….. o ja, nacht, slapen, bram, lawaai…… sprint, bed uit, Bram, lol ?- aanval?………. Sh*t , kots, emmer, doekje, tillift, handdoeken, aanval, pokke……… 3 uur, sh*t, k*t, het was een droom,……..aan de slag…….!

Deze blog draag ik op aan de Marga's van Nederland: http://www.elsevier.nl/web/Opinie/Co...1&showall=true
marga op woensdag 1 juni 2011 11:50
Een vrouw op de radio vertelde, zij heeft een dochter van 15 jaar,maar deze is gebleven in ontwikkeling op 6 maanden. Mevrouw heeft 15 hulpverleners per 24 uur,daarbij heeft zij zichzelf ook maar een salaris gegeven uit de pot. Ook hebben zij een groot huis gekocht en een grote auto, een bus zei zij nog. Zij vond alles de normaalste zaak van de wereld,boven dit kind had zij nog een kind en ook nog een van 10 jaar. Je moet maar lefhebben. Daarbij waarom heeft iemand die totaal niets kan een groot huis en grote auto nodig?? en dat alles betaald uit het persoons gebonden budget,door ons dus. Dat zij zichzelf ook nog een salaris gaf, ik vind het schaamteloos. Ik vind het schandalig

(Zou ze blij zijn dat de IQ regeling nog een jaar uitgesteld is?)

Die vrouw op de radio, die ken ik nl, is een goede vriendin zelfs (zie blog Marilou), ook een aanrader is de colum op koekemokke!

houden van....

Kleine jongetjes worden groot, maar ze blijven lief, ook voor elkaar!

foto's

Bram is een mooi jongetje, iets wat door velen bevestigd wordt. Zelfs nu, als puber, ondanks de wat grovere gelaatstrekken, blijft het een mooi mannetje.
Maar er lekker uitzien en fotogeniek zijn zijn twee totaal verschillende dingen. Het is niet makkelijk een leuke foto van Bram te maken. Ten minste, de foto's die ik heb zijn vaak anders dan ik hem zie, of hij trekt één van zijn vele rare bekken. Soms kan hij er best slim uitzien, soms, echt in het geheel niet!!

 en een echte Bram - lach, zeldzaam, heerlijk, maar fotogeniek is anders!

Van de week vroeg iemand mij een foto van Bram te sturen. Prima! was mijn reactie. Maar tot mijn schrik had ik een berg mooie foto's van een jongere Bram, wel wat foto's van de 12 jarige Bram, maar niets wat ik echt geschikt vond. Dus aan de slag. Joosje en Max hebben me geholpen. Wij vinden hem wel gelukt, jullie?

De begrafenis

Er wordt altijd veel over oma gepraat, vragen gesteld, herinneringen opgehaald en verhalen verteld. Als de kinderen verdrietig zijn en moeten huilen, komt steevast na de uitleg waarom ze huilen: .... en ik moet oma ook zo missen, ze was zo lief....

Bram leeft lekker in het nu en wat je weg neemt mist hij niet, alles wat terugkomt wordt warm onthaald. Bij Joos en Max is dat anders. Alles wat je bij ze wegneemt wordt enorm gemist en vijf minuten, een kwartier, een uur, vanmiddag, morgenochtend, kunnen ze inmiddels bevatten. Volgende week wordt al wat lastiger, laat staan dat ze zich 25 mei 2009 herinneren en toch hebben we het er ongemerkt al een week over.

De kinderen waren heel verdrietig vrijdagochtend. Joosje voelde zich schuldig en Max had zo gehoopt dat het goed zou komen. Terwijl ik ging douchen, kropen zij nog even bij Alfred in bed.

Na verloop van tijd hoorde ik steeds meer gelach uit de slaapkamer komen. Er werd een begrafenis voor het vogeltje gepland. Alfreds auto werd tot lijkwagen gedoopt. Het kistje voor het vogeltje (helemaal versierd) zou op de achterklep gezet worden met mooie bloemen er bij. Aan de antenne moest een zwart vlaggetje. Het dakraampje open en dan de muziek heel hard. Huil muziek!! Alfred begon enthousiast ' daar komt de bruid ...' te zingen en de kinderen rolden over elkaar van het lachen, nee papa, zoals bij oma!! Ze zouden achter de auto aan lopen, de Joppelaan af, heel langzaam, enz. enz. Het werd steeds bonter en grootser. Tijd om naar school te gaan, gelukkig werd er weer gelachen!

Om half vier, toen ze uit school kwamen, gingen ze direct aan de slag. Er werd een mooi kistje geknutseld door Joosje en Max zat er bij met het vogeltje in zijn hand. Hij is zo lief en zacht mam en hops daar waren de tranen weer. Er werd een gaatje gegraven en een mooi monument gemaakt. Bij het gemeentehuis werd grind gehaald voor de afwerking en de paadjes.

Toen Joosje ook nog om geld voor bloemen ging vragen, ben ik maar eens op de rem gaan staan. Genoeg is genoeg!!

Rond 7 uur, was Alfred thuis en kon de ceremonie beginnen. Iets wat je prima aan Alfred kunt overlaten. In zijn pak: Wij zijn hier op deze mooie dag in mei bij elkaar om het leven van dit kleine vogeltje te vieren. Hij was zo mooi, zo zacht en nog oh zo jong en toch is de tijd gekomen om afscheid te nemen.......bla die bla... Met een ware doodgraversstem, een heel verhaal.

Met zijn vijven waren we zo goed en zo kwaad als dat ging, even stil. De baar werd neergelaten (jammer dat hij niet elektrisch is he mam, zei joos nog) en zand er over. Het monument op de plek van het gat (met name tegen gravende honden en ander ongedierte) en tot slot de bloemen.

Het was een waardig afscheid en een mooie manier om ook Oma even te herdenken ....

De natuur is één grote snackbar

Het is hard en het is moeilijk te begrijpen, dus als je een net uitgevlogen jong vogeltje in nood ziet, dan wil je helpen.  Winter (hond) was in de tuin, gewoon lekker aan het spelen, met een ……kikker? Max vliegt naar buiten om de kikker te proberen te redden van het spel van Winter.

Hij komt terug rennen met iets bruins in zijn handen: het leeft nog, mamma, het is een klein vogeltje!! In zijn handen houdt hij een mini vogeltje, mini staartje, klein breed oranje snaveltje, kleine zwarte verschrikte kraaloogjes die je aankijken. Snel gaan we alle vogelhuisjes af om te kijken of daar broertjes en zusjes in zitten, maar helaas er zitten allemaal andere typjes in die ons angstig aankijken, geen familie.

Joosje zit huilend op het terras en met een minder charmante stem: ik wil het vogeltje ook eens vast houden, het is niet eerlijk, ik heb nog nóóit een jong vogeltje vast gehouden, enz. enz.

We gaan binnen een doosje zoeken om hem in te doen, zodat we even kunnen nadenken wat te doen. Onder tussen heeft Max, tegen mijn advies in, Joosje toch het vogeltje gegeven om ook even vast te houden. En wat doet die domme tuttebel, die laat hem op haar vlakke hand zitten en hups daar fladdert het jonge dingetje door de keuken. Op de knieën er achteraan, maar hij is telkens net te vlug. Bidi (ook hond) vond ons maar prutsers en heel trefzeker had zij HAP het vogeltje in haar bek. Door ons gegil liet ze het van schrik weer vallen en daar lag het, een klein epileptisch trekkend vogeltje…….

Bij de kinderen sloeg de paniek, hysterie en het verdriet toe. Met zijn tweeën wilden zij zich boos op Bidi storten: stomme hond, moordenaar….. Snel leg ik uit dat Bidi daar niets aan kan doen, dat is haar natuur, zo gaat dat in de natuur, het is net één grote snackbar, iedereen eet elkaar op. Als een Wolf Bidi tegenkomt, wordt Bidi ook opgegeten……

Joos weer helemaal hysterisch: maar dan heb ik het vogeltje vermoord, ik ben een moordenaar….

Inmiddels wordt er tussen de tranen door, met hier en daar een snik, druk gesproken en een plan gesmeed. In het doosje wordt een nestje gemaakt van theedoeken en het vogeltje wordt er in gelegd. Er zit nog een heel klein beetje leven in. Zijn hartje wordt al rustiger, zegt ze nog. Het doosje wordt op een donkere plek gezet en er wordt gehoopt, gesmeekt om een wonder. Joosje kan niet stoppen met huilen en gaat in de badkamer op mijn advies even een slokje water nemen en haar handen wassen. Gillend komt ze terug: Ik denk dat ik allergisch ben voor vogeltjes, kijk maar, ik zit helemaal onder de vlekken en ze wijst op haar gezicht!?? Dat komt door het huilen schat. Ja, maar gaat het nog wel weg? Het verdriet om het jonge vogeltje maakt acuut plaats voor totale paniek om haar uiterlijk……

Met veel moeite kreeg ik de kinderen in bed. Joosje aan het bidden voor een wondervoor haar gezicht en het vogeltje en Max aan het worstelen met gedachten over euthanasie, want zo’n doodstrijd vindt hij weer erg moeilijk om te aanvaarden, net als bij Bram als hij bol staat van de epilepsie en totaal onbereikbaar is. Tijd nemen voor dit soort gesprekjes helpt gelukkig.

Wonder boven wonder zijn ze vannacht niet gaan wandelen, niemand is uit bed gekomen.
Vanmorgen werd ik (veel te vroeg) gewekt door een huilende Max. Moeizaam doe ik mijn ogen open en kijk recht in de half gesloten oogjes van ons dode vogeltje die Max koesterend in zijn hand, vlak bij mijn neus houdt.

Hij is dood mam ……..

Het zit er weer op, de Mei vakantie

Twee weken vrij, twee weken heerlijk weer en twee weken heel relaxed!

De vakantie begon met Pasen. Eerste paasdag hebben we eerst hier thuis gezellig en lekker gebruncht met mijn zusje en haar gezin. De kids hebben lekker gespeeld en het zonnetje was zalig. Het was lastig om ons los te rukken van ons eigen terras, maar we hadden ook nog een afspraak bij Alice.

Daar was het echt lente. De boel was versierd, allemaal gezellige plekjes om te gaan zitten en genieten van het weer, nogmaals heerlijk eten, muziek van de ouderwetse grammofoon en van iemand die Bram zijn hart stal met percussie. Van het moment dat hij begon te spelen, kon Bram niet meer stilzitten! Wat heb ik daar van genoten!

Dinsdag werd Bram opgehaald door Rochus om met hem bij zijn ouders te logeren. Bus, rolstoel, fiets en zwemspullen zijn meegegaan en goed gebruikt. Ik kreeg een lief briefje van zijn moeder die ook enorm genoten heeft van Bram. Hij kwam blij, heerlijk gebruind en nog altijd vrolijk weer thuis. De kids waren toen nog aan het genieten van het koninginnen festijn en kwamen helemaal voldaan thuis, blij om Bram weer te zien.

Maandag en dinsdag ging Bram weer naar het KDC en het leek best lang geleden dat hij daar was. Bram bleef vrolijk en woensdag ging onze nog altijd vrolijke Bram, onder begeleiding van zijn professionele chauffeur, weer naar de Glind.

We zijn naar de film geweest, hebben zomerkleren geshopt, gezwommen, gezellig bezoek gehad, ijsjes gegeten, uit eten geweest, plantjes gekocht en in de zon gezeten.

Vandaag, Moederdag, ben ik verwend door mijn kinderen en Alfred. Ontbijt op bed en natuurlijk de cadeautjes die ze alle drie op school hebben gemaakt, maar Joos en Max zijn dit jaar, geheel uit eigen initiatief met geld uit hun spaarpot, opzoek gegaan naar hun eigen Moederdag cadeautje. Joosje heeft gekozen voor een boek, een misdaad thriller, “want daar houd je toch van mama?” En dat klopt, ik lees vaak dit genre. En Maxje, hij is op zijn fiets naar de fotograaf gegaan en kwam met een foto van zich zelf. Bram hebben we vanmorgen weer opgehaald bij de Glind, waar we hem weer super vrolijk en hartstikke bruin buiten gezellig op een kleed troffen. Wat heb ik toch drie schatjes van kindjes, wat zijn het toch stuk voor stuk snoepjes!!

De foto van Max

Hoe moeilijk kan het zijn? Nou, best wel heel moeilijk…..

Bram heeft al een aantal jaar een orthese, we hopen dat zijn rug zo niet nog krommer wordt. Zijn vorige orthese was een bijzondere belevenis. Eerst wordt er van gips een mal gemaakt en met de mal, op de werkplaats, een zitorthese.

Er werd een personeelslid ziek, het duurde en duurde en tja, toen was Bram bij oplevering er uit gegroeid. Een nieuwe werd gegipst en eerlijkheid gebied, het was een hele goede orthese. Bram zat er prachtig in!

Maar Bram groeide door en door en door en er moest een nieuwe komen. Lastig bij een orthese is dat de tilband die we nu toch echt nodig hebben er niet mooi in blijft, daar bij het ziet er niet uit!!

Met dat in ons achterhoofd kwamen we uit op Anatomic sitt. Een orthese met inlay die tevens als tilband gebruikt kan worden. Hoe die aanvraag verliep heb ik al eens eerder beschreven. Uiteindelijk is er weer een gipsen mal gemaakt (door een meneer die speciaal uit zweden over is gekomen) en aan de hand daarvan

Een kuipje om te zitten.

Helaas pindakaas: tussen het maken van de mal en aflevering zaten maar 5 weken, maar hij was al te klein. Een nieuwe wordt gemaakt. Gisteren was de passing. Bram is niet noemenswaardig gegroeid, nee, ze zijn gewoon vergeten om niet alleen de rug, maar ook het zitvlak te verlengen.... Verder zijn ze eigenlijk een hoop dingen op het lijstje van aanpassingen vergeten, of ze hebben iets raars gedaan.

Zo heeft hij bv zo’n 10 cm schuim onder zijn oksels gepropt gekregen wat ook niet heel comfortabel oogt maar is de klos tussen zijn benen nog altijd veel te laag en kort, heeft de inlay nog steeds geen hoofdsteun, wat het tillen moeilijk maakt en ............ is zwart nog steeds PAARS!

't Is wat.....  Ik vind het heel jammer dat het zo loopt, Bram zit veel in zijn stoel, een orthese is op het lichaam gemaakt, maar comfortabel is deze stoel niet. Best heel zielig eigenlijk..... 

Hadden we dan toch eerst met de badstoel moeten beginnen? Nou nee, dat denk ik ook weerniet.

Logeren waarderen....

Zo heet het onderzoek naar logeer mogelijkheden in Nederland voor kinderen die meer hulp en toezicht nodig hebben dan een gemiddeld kind.

Voor MCG kinderen als Bram, kan ik niet anders dan de Glind van harte aanbevelen!

Hij is vrolijk en allert, spendeert grote delen van de dag buiten, gaat wandelen, slaapt goed en wordt telkens vol liefde ontvangen!

Het is wennen, maar ik moet ook toegeven dat we er wel aan kunnen wennen!

Bram is net weggebracht, ik heb mijn te hectische en enthousiaste programma van deze morgen achter me liggen en sta mezelf toe om heel even met een boek in de zon te liggen, tja als gezegd, hier kan ik best aan wennen!

En zo is iets waar ik enorm tegenop heb gezien toch ontzettend meegevallen. De hectiek rond het halen en brengen is een kwestie van wennen, dus tijd. Nu maar hopen en duimen dat het CIZ, CVZ en Zorgkantoor op een lijn kunnen komen en ons deze oplossing in de zorg voor Bram blijven gunnen!

over een andere boeg

Vandaag de tweede dag van wat de bedoeling is de voorlopige toekomst te worden.
Bram heeft zijn proefnachtje gehad in de Glind.

Een vriendin en ik zijn vorig jaar naar VWS geweest n.a.v. de brief waarin we aandacht vragen voor de MCG kinderen. Haar dochter is toen geherindiceerd net als een aantal andere kinderen. Wij waren relatief blij met onze indicatie zoals hij was, maar logeren bij een voor Bram redelijk logeerhuis was met dat budget niet heel realistisch. Ons is gevraagd mee te werken aan een pilot om te zien wat anderen zouden indiceren bij Bram. De uitkomst van de pilot gaf ons de mogelijkheid Bram te laten logeren bij de Glind en wel 3 etmalen per week!!?

Daar ben ik van geschrokken. Ik kreeg iets moois in mijn schoot geworpen waar ik eigenlijk nog niet aan toe was. Maar hoe langer wij er over nadachten hoe meer wij het voorstel gingen waarderen.

Om een lang verhaal kort te maken (het heeft maar bijna een jaar geduurd) is Bram dus gisteren gaan proefslapen op de Glind. Helaas ging de indicatie van het CIZ dat er goed voor ons uitzag, alsnog bij het zorgkantoor de mist in, maar we houden voorlopig maar vertrouwen dat het goed gaat komen!?

We hebben eindeloos op de besluiten zitten wachten en dan opeens is het in twee weken geregeld en heb je opeens per 1 april een heel ander PGB. Het deel van het budget voor de Glind kunnen we niet anders inzetten, dus het is logeren of niet, maar ook nog maar twee dagen KDC. Hollen of stilstaan, wat je noemt. Whaaah.....

Bram gaat vanaf nu woensdag en donderdag bij de Glind logeren en met de derde dag sparen we dagen voor vakantie en/of een lang weekend. We hebben een bed van Richard Vos gehuurd omdat de bedden op de Glind allemaal maar 150 lang zijn en dat ene grote bed dat ze wel hebben heeft geen hoge borstwering. Ook is er een vrijwilliger geworven die 2 x per dag met Bram een goeie wandeling gaat maken. Dat was mijn voorwaarde en die lijkt ingewilligd, de tijd zal leren hoe zich dat verder ontwikkeld.

Het is voor ons een hele grote stap, maar hij was nodig voor ons gezin. Bram wordt zo groot, zwaar en heeft zoveel epi dat het steeds moeilijker wordt hem mee te nemen. Op zaterdag hockey bv, als ik Bram mee neem word ik gek, alleen al door het hectische opstaan schiet Bram in de ene aanval na de andere langs de zijlijn en dus moet ik Joosje vaak alleen laten gaan als Alfred niet kan. Zij vindt hockey leuk, maar ik vind het een crime, we zijn hier niet zo dik bezaaid met clubs, dus deze zaterdag moeten ze bv in Wageningen spelen, hoezo overdreven.....

Bram had net 2 top dagen, woe. en do., van die dagen die we heeeeel soms zien. Zoals de kinderen al zeiden, zonde!! Zelf ben ik vooral blij dat ze deze kant van Bram hebben gezien, kunnen we direct neerzetten als doel!

Wij, Joos, Max en ik hebben het gat maar gevuld met een lekker etentje op het terras bij de Roskam. Ze hopen dat we dit iedere week gaan doen, maar dat denk ik nou weer niet!

meer dan je best kun je niet doen, maar............

Agenda’s, Tuin agenda’s, Honden agenda’s, ik word er gek van!! Als je me nu vraagt doe je het volgend jaar weer? NO WAY!! Maar dat zei ik vorig jaar ook en zie mij nou, niet één, maar twee agenda’s voor 2012….

Hoe dan ook, ik zal blij zijn als de deadline er is en de agenda’s zijn goed gekeurd.

Ik blijf het lastig vinden, die combinatie van verantwoordelijkheden thuis met externe verantwoordelijkheden die ik aangegaan ben. Natuurlijk moet je leveren als je een opdracht aanneemt en wel op de afgesproken tijd en met de verwachte kwaliteit. Hoe het komt dat op het moment ik zo’n opdracht aanneem hier opeens alles in de soep dreigt te lopen, weet ik niet.

Spreek ik iets af om te bespreken, wordt ik steevast gebeld dat Bram in een status zit. Wil ik echt even lekker doorwerken, willen ze ook altijd juist op die dag langskomen voor een passing. Zit ik er net lekker in, krijg ik een verontrustend telefoontje van de indicatie steller, een PGB-controle of het hek houd opeens op met open en dicht gaan, de bus werkt niet meer en moet naar de garage, één van de honden gaat kotsen of loopt mank. You name it, maar het kan tijden rustig zijn maar als ik mij wil concentreren, is dat een trigger om met zijn allen even lekker dwars te gaan liggen. Tussen 8 en 12, maar het kan ook wat later worden……………

Ik weet dat anderen dit allemaal regelen met drie vingers in hun neus en dat in ieder huishouden zaken dreigen te ontsporen. Ik weet ook dat het aan mij ligt hoe ik er mee omga, maar ik schiet volledig in de stress. Het zal wel met belastbaarheid temaken hebben.

De afgelopen 12 jaar heb ik behoorlijk op mijn tenen gelopen. Relatief weinig geslapen, of in ieder geval altijd gebroken nachten gehad. Stad en land afgelopen met Bram en ondertussen heb ik getracht nog twee kleintjes geborgenheid, stabiliteit en gezelligheid te bieden, in telkens een nieuw huis en andere omgeving. De verantwoordelijkheid voor het welzijn van mijn kinderen die ik ooit naar mij toegetrokken heb is op verschillende fronten een stuk zwaarder gebleken dan ik aanvankelijk dacht en niet zo goed geslaagd als ik had willen hopen, dat houd je bezig en is niet zo goed voor je zelfvertrouwen.

Kort gezegd, het is hier op alle fronten een wankel evenwicht, al jaren. Wellicht idealiseer ik het allemaal een beetje, gevoed door mijn soms wat sombere inslag (?), maar het ontbreken van een partner naast me door de week, ervaar ik als geen vetpot.

Ik zie er dan ook erg naar uit om er even met zijn vieren helemaal tussenuit te gaan. De boel de boel te laten voor iedereen die oppast en zorgt en een hele week niet te koken, niet te poetsen, geen schema’s, nog de verplichtingen van alle dag. Nee, ik ga straks op vakantie en ik neem NIETS mee, wat een heerlijk vooruitzicht!

Nu nog even mijn deadline halen en één en ander regelen, ik heb nog even, zou het allemaal toch weer lukken?

Meet the doggies, Wynton & Beady!

Toen ik deze foto kreeg vandaag, bedacht ik mij opeens dat ik onze honden nooit heb geintroduceerd. Met enige regelmaat hadden wij logees van Stichting basset in nood. Stuk voor stuk schatten, maar net als Katrien, enorme haarballen. Bram en mijn huis zaten altijd onder. Niet erg voor even, maar voor de langere termijn niet verenigbaar met Bram's leven op de grond.

Tot Beady en Wynton kwamen. Zij hebben een pluk vacht, dus dat gaat een stuk beter. Beady kwam niet helemaal zonder gebreken, maar gelukkig gaat ook dat steeds beter met een pilletje. Nu haar manke poot nog en dan kan deze dame ook weer voor de volle 100% genieten.

Met name de kids zijn stuk voor stuk en elk op hun eigen manier heel gelukkig met het stel!

.... over kleine reuzen en stoelen

Bram net geen 10 jaar oud

Bram net 12 jaar oud

de tijdelijke nieuwe kuip van anatomic sitt, Jammer dat Bram zo snel groeit

(6 weken geleden gegoten en nu al te klein)

 en verdomd jammer dat in zweden dit ZWART is!!

Het gaat goed met mij!!

Hoe ik dat weet? Nou, ik kan ’s nachts uren wakker liggen, dan lig ik te malen. Allerlei zaken schieten door mijn hoofd. PGB verantwoordingen, herindicaties, 1 op 1 aandacht op het KDC van Bram, extra aandacht voor de andere twee omdat het op school echt niet zo lekker gaat als we hoopten bij sommige vakken, Max zijn onzekerheid, Bram zijn epi, achteruitgang en zijn enorme lijf dat maar in gekke bochten blijft groeien, het logeren, de impact van Alfred’s afwezigheid, financiën, gewoon, alle ballen die ik in de lucht moet houden en die vooral ook in de lucht moeten blijven. Gelukkig allemaal 's nachts zodat ik overdag tijd heb voor en kan genieten van de dingen die echt belangrijk zijn.

Maar vannacht niet. Ik lag wel wakker en ik ben er ook uit geweest voor Bram, dat is standaard en na 12 jaar heel gewoon, maar ik lag niet te malen over ballen en andere onthutsende zaken, nee ik maakte mij zorgen over de nieuwe bank en of hij wel naar binnen zou kunnen!!! Zo burgerlijk en o zo simpel, maar ook zo lekker…..

Wij zijn met zijn allen namelijk door de bank gezakt, ik ging als laatste van de vijf zitten (hmm??). Het was al een oudje en zorgde al jaren voor commentaar van vriendinnen, maar bij iedere verhuizing ging die trouwe en fijne bank weer mee, al 18 jaar! Maar nu was het over, echt versleten, echt op.

In de vakantie hebben Max en ik er een uitje van gemaakt, we zijn naar Eierkamp gegaan in Zutphen en hebben daar alle banken grondig getest. Op comfort, de juiste diepte, zachtheid, veerkracht en uitstraling. Sommige banken stuiterden we direct weer af, anderen waren echt te saai of te goedkoop (al wilden we beslist een goedkope bank dit maal). Er waren drie banken die ons konden bekoren. Op nummer 1 met stip een bank van meer dan 10.000 euro, dus die blijft gewoon een mooie droom. Op nummer 2 een ‘design’ showroom model van een Italiaanse ontwerpster, waar duidelijk veel en niet geheel zachtzinnig op proefgezeten is, net als Max en ik deden en op 3 een geheel neutrale iets te veel ‘hij is het net niet’ hoekbank.

Met een glas Fristi en een saucijzenbroodje hadden Max en ik beredeneerd dat nummer drie de meest verantwoorde keus zou zijn en dat we die maar aan papa moesten voorleggen dit weekend. En zo geschiede, en famille naar Eierkamp op zaterdag. Kijk pap, dit is hem dan!

Alfred gaat eens zitten, loopt er een rondje omheen en zegt: zullen we nog even een rondje lopen? Enigszins beteuterd droppen we de kids in de ballenbak en lopen met Bram een rondje Eierkamp en Cilo. De eerste bank die Alfred kan bekoren en die hij de moeite waard vindt om in te gaan zitten is de bewuste bank van meer dan 10.000 euro , maar gelukkig is ook hij diep onder de indruk van de prijs. We hobbelen door van bank naar bank en waaieren wat uit elkaar en dan wordt ik geroepen: Sariek, deze vind ik ook leuk……!

En ja hoor, het is de design showroombank, hoe is het mogelijk!!? We gaan er in zitten en beredeneren even met elkaar. Hij is enorm, ziet er van nature al rommelig uit, net of hij al jaren in ons huishouden heeft moeten staan en is inmiddels al drie keer afgeprijsd. Ik denk dat echt niemand hem wilde hebben……. Want de nieuwprijs die ooit het dubbele van het door ons bedachte budget was is inmiddels afgeprijsd tot onder het budget dat wij wilden besteden. Wij lagen in een deuk en Bram lachte gezellig precies op het juiste moment met ons mee.

Binnen 5 minuten hebben wij hem gekocht en de bezorging thuis geregeld en hebben dit boven weer met Fristi en saucijzenbroodjes met de kinderen gevierd!

En om nu terug te komen op mijn slapeloze nacht: in mijn dromen werd de bank steeds groter en pompeuzer. Zou dit enorme ding überhaupt wel door de deur kunnen? Nooit aan gedacht!

Gelukkig is alles goed gekomen en de bank is inderdaad enorm, maar hij past en is goddelijk! Ik weet niet waar ik vanavond in slaap val, maar mijn dromen zullen vrolijk zijn en het hele huis zal geverfd en ge-restyled worden in mijn slaap. Zoals iemand anders al zei: Het is zo fijn om in al die jaren ondanks de soms grote zorgen, ook kleuren te kunnen blijven zien.............  ;o)

Politiek stemadvies? Sodemieter op zeg!

De vraag krijgen een petitie te ondertekenen is één, maar om nu ook nog een stemadvies te krijgen van onze zogenaamde belangenbehartiger, dat gaat me veel te ver.

Dat gaande weg ook vergeten wordt dat deze partij waar ik op zou moeten stemmen juist de mede aanstichter is van al dit kwaad irriteerd me nog meer. Iedereen weet toch dat politiek, welke kleur dan ook, door korte termijn ingegeven wordt en dat beloften geen garantie zijn voor de toekomst?

"zorg" leerlingen,onderwijs, rugzakjes, potjes, budgetten, strijd en dilemma's

Ik heb geleerd dat bij strijd, strijdmakkers onontbeerlijk zijn. Op dit moment wordt er een strijd geleverd in het speciaal onderwijs/rugzakjesland. Via de mail en fora word ik opgeroepen mee te strijden en petities te ondertekenen. De oproepen komen binnen via de lagere school van mijn kinderen maar ook via de (epilepsie) netwerken waar ik lid van ben. Het brengt mij in verwarring.

Op het moment dat ik ergens tegenaan loop in zorgland, hoop ik ook dat anderen mij steunen in mijn strijd ook al raakt het hen niet direct. En toch heb ik moeite de petitie te ondertekenen. Niet omdat ik menigmaal die steun zelf niet heb ondervonden toen ik hem juist nodig had in mijn gevecht, maar omdat ik merk dat ik in eerste instantie eigenlijk tevreden ben dat al die rugzakjes eens onder de loep worden genomen.

Aan de ene kant heb ik een kind dat ik met moeite vrijgesteld heb gekregen door onderwijsinspectie van onderwijs. Bram heeft een niet meetbaar laag IQ en gaat daarom naar een dagbesteding. Bij deze dagbesteding wordt tot mijn grote ergernis en frustratie jaar in jaar uit bezuinigd. Zorg is nog altijd gegarandeerd, maar het stukje besteding staat permanent onder druk en is enorm verschraald de afgelopen jaren. Alles wat ‘leuk’ en ‘individueel’ was is al lang wegbezuinigd.

Aan de andere kant heb ik twee kinderen die om welke reden dan ook niet goed mee komen in het regulier onderwijs. Met name de cito’s en rekenen zijn een probleem. Als we oefenen en huiswerk maken is dyscalculie of wel moeilijk automatiseren het eerste wat je te binnen schiet. Toch merk je dat met een beetje extra aandacht en een consequente, opbouwende benadering, we toch een heel eind kunnen komen, maar niet alleen, daar hebben we hulp bij nodig van de school.

Helaas pindakaas, daar is op school moeizaam interesse en medewerking voor te krijgen. Eerst hoorden we dat het niet erg genoeg was, vervolgens ontstond er een duimendik dossier, maar was er immer nog geen sprake van constructieve hulp en vervolgens kregen we de vraag of we niet wilden laten testen omdat er naar de inzichten van de juf misschien wel sprake zou kunnen zijn van ADD of een andere afkorting en dan zouden we gebruik kunnen maken van een rugzakjesregeling!!

Dit maakte mij boos, heel erg boos zelfs. Ik ben er niet alleen van overtuigd dat met een beetje energie, aandacht en ouderwetse betrokkenheid een groot deel van de problemen opgelost kunnen worden (inmiddels heb ik daar zelfs bewijs van en is de stijgende lijn voor in ieder geval één van de twee ingezet). Ik weet ook dat deze rugzakjes bekostigd worden uit de zelfde pot geld waar ook de budgetten voor de zorg voor Bram vandaan komen.

De besteding van deze pot met geld mag wat mij betreft dan ook best eens goed onder de loep gelegd worden. Ook mogen scholen van mij best eens kritisch kijken naar de manier waarop ze omgaan met zorgleerlingen en de budgetten die zij toegekend hebben gekregen. Zorgen komen namelijk niet alleen met een afkorting en een budget.

De pot waar het regulier basisonderwijs uit hengelt voor zijn ‘zorg’ leerlingen is de zelfde als de pot waar men voor Bram in hengelt, waar het speciaal onderwijs in hengelt en waar bv ook in gehengeld wordt door organisaties en scholen die extra zorg geven aan kinderen als Bram met een normaal IQ, maar te pas en te onpas op de grond donderen omdat ook hun epilepsie niet instelbaar is.

Waar mijn dilemma zit? Nou, ik gun mijn regulier schoolgaande kinderen ook wat extra aandacht en zolang de enige manier om dit te krijgen van school een afkorting is, merk ik dat alleen mijn fatsoen en mijn potjes kennis, mij tot nu toe weerhouden heeft om ook zo’n mooie afkorting voor hen te bemachtigen.

Echter, het gaat wel over de toekomst en welbevinden van alle drie mijn kinderen en dat is een enorm dilemma!