Toch denk ik dat er best ouderen en ouders zullen zijn die heimelijk best gebruik zouden willen maken van deze voorzieningen, mits deze wat beter zouden aansluiten op hun eigen inzichten. Niet alleen de jongeren, ook de ouderen zijn individueler georiënteerd en liever meer op zich zelf. Ik kan me zo goed voorstellen dat het collectief denken in de verpleeghuizen hen afschrikt en weerzin opwekt.
Mijn moeder was ook als de dood dat ze op een goede dag zou eindigen op een zaal met oude demente dames. Zelfs het argument dat ze dat tegen die tijd zich niet zou realiseren, hielp niets. Liever alleen dan als een kleinkind je moeten overgeven aan de zorg. In de fille voor een washand, met rollator in de file op de gang, op weg naar de bingo. Spelend met een pop, ruzie makend over een breiwerkje. Haar grootste nachtmerrie.
Om die reden had ze een euthanasieverklaring, ik heb het document nog steeds tussen mijn papieren zitten. Ze was nl. bang om de regie te verliezen. Artsen die aangesloten zijn bij instellingen hebben over het algemeen meer moeite met euthanasie dan huisartsen in de wijk. Dit is generaliserend, dat weet ik, maar dat was haar mening en haar angst en ik kan daar in meevoelen. Artsen in gehandicapten instellingen zijn ook veel voorzichtiger en als je daar eenmaal woont kun je niet opzoek naar iemand van buitenaf, je zult je moeten overgeven aan de inzichten van de instelling, dus ook hun arts.
De instelling en haar medewerkers worden mede beheerder van de regie. Op dit moment krijgen wij adviezen van artsen, van de dagopvang en van het logeerhuis en daar sta ik ook altijd open voor. Zo zijn er die graag willen dat we Bram een blaasstoma geven en dat we zijn rug recht laten zetten. Wij zien dit als een advies en hebben besloten dat we dit niet doen. Spalken dragen tegen spitsvoeten daar en tegen, vinden wij wel een goed idee en deze draagt hij dan ook heel trouw elke dag wat toch ook niet fijn kan zijn.
Het kinderdagcentrum dat Bram bezoekt is wat je noemt een openbare. Niet Christelijk, niet antroposofisch of wat dan ook. Toch heeft het een goed jaar geduurd eer we onze wensen enigszins op papier hadden met goedkeuring van de VG-arts en nog zullen ze naar eigen inzicht handelen. Met die wetenschap is onze angst voor het wonen van Bram in een instelling groot. Nog groter is echter de angst dat hij zal wegkwijnen. Bram kan nl. niet met een rollator in de file naar de Bingo, of ruzie maken over een breiwerkje. Kon hij dat maar, ik denk dat hij het helemaal toppie zou vinden! Nee, Bram houd van wandelen en fietsen, beweging, wind en regen. Allemaal dingen die in een instelling niet kunnen of mogen. Ooit bij een instelling de kinderen in een storm buiten op het terras zien staan? Ik niet, maar hier thuis wel!!
Mijn moeder werd ziek en heeft tot het eind de regie zelf gevoerd. Toen ze merkte dat het op begon te raken, heeft ze haar huis opgeruimd, haar privé zaken uitgezocht, haar begrafenis geregeld, afscheidgenomen en is met hulp van een lieve huisarts op een door haar geplande dag gegaan. Wij waren er bij en ik moet toegeven: Respect!!
Keerzijde was dat ik midden in de gesprekken zat met artsen om de niet behandelen verklaring voor Bram op te stellen. Niet behandelen kan betekenen dood laten gaan. Niet bekwamen en minderjarigen kunnen geen aanspraak maken op euthanasie volgens de wet. Euthanasie is namelijk een beslissing van wilsbekwamen om met hulp uit het leven te stappen. Geen wil, geen hulp. Pijnstilling en versterven is het hoogst haalbare en dat doe je je kind niet zomaar aan. Lijden aan het leven komt in een heel ander perspectief te staan als je weet dat die keuze lijden aan het doodgaan betekend.
Met die reden hopen wij dat Bram uit zich zelf een goede dag het bijltje neer zal leggen en dan moet er niet iemand zijn die hem dan weer gaat proberen te reanimeren.
Ik denk dat oud en ouder min of meer de zelfde angsten hebben. Zelf de regie in handen houden over hoe de dag besteed wordt en hoe je uiteindelijk dit leven zal verlaten. Dat is thuis met een beetje goede wil en hulp te realiseren. Soms misschien wat eenzaam, soms zelfs een beetje triest en hard knokken, maar klaarblijkelijk is het ‘t meer dan waard, hoe verklaren we anders de leegloop in de instellingen?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten