Een nieuwe fase vraagt om een nieuwe naam.........

welkom bij   Villa Vega !!

Lag ooit de focus van dit dagboek op Bram, gaandeweg is die duidelijk verschoven naar ons allen. Niet omdat Bram minder belangrijk is geworden en wij niet belangrijk waren, maar puur omdat de focus van ons leven lang bij Bram lag. Wij moesten ons aan hem aanpassen, het was niet anders.

Nu is het tijd geworden voor het hele gezin!

Wij zijn lang bezig geweest met het ‘redden’ van Bram. Er moest iets zijn waardoor wij het tij enigszins zouden moeten kunnen keren en tot die tijd was het noodzaak de schade zo beperkt mogelijk te houden. Met die reden lag Bram heel vaak in het ziekenhuis, met spoed of volgens afspraak voor onderzoek. Ook was Bram een bijzonder fragiel mannetje. Klein van stuk en akelig tenger. Om de haverklap had hij een longontsteking of een urineweg infectie en daar boven op huilde hij en huilde hij. Allemaal reden om regelmatig de hulp van de heren dokters in te schakelen.

Tegenwoordig is Bram een grote sterke beer. Hij is lang van stuk, heeft een keurig gewicht en heuse spierballen! Een ‘V-shape’ waar je u tegen zegt!

Hij verslikt zich nog wel regelmatig, maar daar schrikken wij niet meer van. Alle signalen zijn ons bekend en zo hebben wij binnen een dag  dan de longontsteking met AB weer onder controle. Zolang hij daar op blijft reageren, gaan de alarmbellen niet meer af. Zo nu en dan komt zo’n longontsteking hard binnen en houden wij ons hart vast, maar als gezegd, deze sterke beer is een kanjer geworden in het er weer boven op klimmen!

Hoe pijnlijk ook om te moeten toegeven, wat betreft het ‘redden’ van Bram hebben wij de handdoek in de ring moeten gooien. In de loop der jaren heeft hij bewezen dat ondanks al onze inzet, hij toch gewoon bleef inleveren. Deels door de epilepsie, deels door zijn groter wordende lijf, maar ook omdat er vast een stofwisselingsziekte aan zijn epilepsie ten grondslag ligt. Op dit moment wordt zijn DNA met dat van Alfred en mij vergeleken en wie weet wat daar uit komt…..

Gevolg van al deze moeilijke en ingewikkelde beslissingen is dat de nieuwsstroom over Bram in het bijzonder beduidend minder is geworden, maar die van ons als gezin des te groter. Mijn moeder, tot het eind zeer begaan met Bram en ons als gezin in het bijzonder, is er niet meer. Lag bij ons in het begin vooral de focus op Bram, zij had haar focus altijd al op ons gezin en dat was goed. Ik heb me er vaak aan geërgerd omdat de strijd voor Bram zwaar was en het leek of zij die minder belangrijk vond, toch hielp het om mij scherp te houden en ook de signalen van de andere twee kinderen scherp in de gaten te houden. Ze mocht immers niet gelijk krijgen! Nu 12 jaar verder weet ik dat zij gelijk had en ik ook. Er is geen goed en er is geen fout. Wij hebben ons best gedaan en blijven ons best doen, voor alle drie! Met de jaren wordt steeds duidelijker dat dit ook erg hard nodig is. De impact voor ons allen en de kinderen in het bijzonder is gewoon niet te overzien en als ouder, rechts om of links om, doe je het nooit 100% goed.

Op een aantal heel trouwe lezers na, trekt deze blog vooral nieuw publiek. Ik denk dat dit veelal mensen zullen zijn die geconfronteerd met een ziekkind opzoek gaan naar antwoorden en verhalen van lotgenoten. Via google search komen ze ook op ons dagboek. Ik hoop dan maar dat ze niet teveel schrikken en ook vooral lezen over ons als gezin. Niet omdat wij er glorieus in slagen van het leven te genieten, maar vooral om te lezen dat er onvermoede valkuilen zijn waar je genadeloos in kunt vallen, maar waar je gaandeweg ook weer uit kan klimmen.

Soms zijn het artsen, andere zorgverleners en politici die mee lezen. Van hen hoop ik vooral dat ze zich aan het verdiepen zijn in de menselijke kant van een ziek kind en hun gezin en iets meepikken van onze frustratie, gevecht met de bureaucratie en bovenal de toewijding en liefde die wij als gezin voor elkaar hebben en voelen.

Om al die redenen heet dit document niet meer Bram’s dagboek, maar zijn wij overgestapt op onze nieuwe naam: Villa Vega !!