Waarom was je er niet?

Waar niet?

Nou, bij het afscheid?

Welk afscheid?

Nou, dat van Prof. van Nieuwenhuizen?

…………….

Jammer, ik had hem graag nog één keer de hand geschud.

Ik kan me de eerste ontmoeting nog goed herinneren. We kregen te horen dat de corticale dysplasie van Bram niet operabel was (poef en weer een ballonnetje stuk). Alfred was voor de vorm meegegaan naar dit gesprek. Prof. van Nieuwenhuizen richte zijn woorden volledig tot Alfred. Het maakte hem niets uit dat Alfred geen idee had waar hij over sprak, alleen bij het binnenkomen en vertrekken heeft hij mij aangekeken. Ik was zo verrast, dat ik er eigenlijk alleen maar om kon lachen!

Waarop werd gebaseerd dat een operatie geen zin had weet ik tot de dag van vandaag niet (de MRI was nl mislukt omdat Bram wakker werd en steeds wilde gaan zitten), maar een antwoord voegt tegenwoordig niets meer toe, de schade is toch veel te groot......

De reden dat we als patient niet zijn uitgenodigd voor zijn afscheid en anderen wel, zullen we ook nooit weten, er schiet van alles door mijn hoofd, maar daar hebben we nu niets meer aan.

Maar……, hij laat ons wel pardoes achter zonder neuroloog. Wij hebben een niet behandelen/reanimeren verklaring ondertekend door Professor O. van Nieuwenhuizen. Deze zal toch in de loop der tijd zijn waarde verliezen. Verder gebruikt Bram ondanks zijn therapie resistentie, toch anti-epileptica en groter wordt hij ook. Ik ben bang dat er toch een moment komt dat we weer een keer een plan moeten maken voor de toekomst. Bovendien zal de behandelend arts in de toekomst betrokken worden bij de indicatiestelling voor de opvolger van het PGB. Ik denk niet dat dat opschiet als je alleen een brief van de huisarts inlevert……

Ik blijf het ingewikkeld vinden dat als je kind niet geholpen blijkt te kunnen worden, je zo alleen overblijft in het medische. Wij zorgen zo goed mogelijk voor Bram, houden zijn gewicht in de gaten en het aantal plasluiers. We hopen dat we het zullen merken als hij pijn heeft, zodat we daar dan ook naar kunnen handelen, etc.

Maar hoe het werkelijk met hem gaat, weten we echt niet meer. Hoe het zit met de verlengde QT-tijd, de NVS, scoliose, heupen, zijn lever ivm medicatie, werkelijke voedingstoestand, we hebben geen idee en er is ook helemaal niemand benieuwd naar. Eigenlijk te zot voor woorden.

Ooit beschuldigde een arts mij van het feit dat ik niet goed voor Bram zou zorgen, toen we Bram met een status epilepticus op de spoed binnen brachten. Naar aanleiding van mijn antwoorden op zijn vragen, gingen alle alarmbellen af. De hoeveelheden medicatie die ik Bram gaf zouden buitensporig zijn. Gelukkig zat hij toen nog op doseringen die ik van zijn arts voorgeschreven had gekregen, maar de dreigementen van zijn kant hebben mij diep geraakt en zal ik nooit meer vergeten. Tegenwoordig rommelen we zelf een beetje, altijd opzoek naar een beetje stabiliteit en met goedkeuring van van Nieuwenhuizen.

Ik ben heel benieuwd hoe dat nu zal gaan verlopen. Ons zul je bij de spoed niet meer zien, maar ik kan het logeerhuis en de dagbesteding niet verbieden te gaan. We gaan het zien. Misschien komt het antwoord wel even plotseling als het vertrek van onze prof!

Het was een aparte dokter, sommigen vonden hem verschrikkelijk als arts. Ik niet. Hij was de enige dokter in heel nederland, die ook nadat duidelijk werd dat er niets voor Bram te doen was, bleef luisteren naar mijn zorgen en mijn verdriet en altijd openstond voor een zelfbedacht alternatief plan. Zonder hem had Bram nooit aan de Stiripentol mogen beginnen, nog aan de Vimpat, de enige medicijnen die ooit iets voor Bram hebben gedaan en voor dat alles wil ik hem heel hartelijk danken!