1 November 2023
Het is alweer november en de 9e keer dat ik de “November Epilepsy Awareness Challenge” aanneem. 30 Dagen lang, elke dag een inkijkje in ons leven met epilepsie. De epilepsie van Bram natuurlijk, maar ook voor ons heeft dit gevolgen. Emotioneel, sociaal, planmatig en praktisch. Elk jaar doen er meer mensen mee, wat echt een geweldig gevoel geeft, maar elk jaar vallen er ook een aantal af. ZEVMB-kinderen zijn natuurlijk kwetsbaar, dat is bekend, daar houden we allemaal rekening mee. Alleen dit jaar waren het wel heel veel kinderen en ook kleine Thijmen, het zoontje van mijn maatje Vanessa Liem, waarmee ik al jaren aandacht trek voor kinderen (-18+) met ZEVMB. Ik ben blij dat ik al een paar verhalen voorbij zag komen. Lezen jullie weer mee en moedigen jullie ons aan? Op de socials van 2CU, kun je een hoop verhalen over ZEVMB en epilepsie terugvinden, met de hashtag #NEAM2023, vind je nog veel meer verhalen, van allerlei kinderen waar epilepsie een grote rol speelt in hun leven.
Nou Bram nam #NEAM op 1 november 2023 heel serieus. Ik werd geïnterviewd voor het NRC (dit weekend meer daar over). Daarom kwam er een fotograaf. Samen gingen we Bram ophalen bij de dagbesteding. Bram zat een beetje als een oude man te dutten, daarom namen we hem snel mee. Thuis hebben we in de tuin vol herfstblad en een heerlijk windje een kleine fotoshoot gehouden. Bram knapte lekker op met zijn neus in de wind. Vervolgens heb ik hem in zijn bed gehesen om even zijn rug en ledematen te strekken en ontspannen. En natuurlijk BAM, een grote knoeperd van een aanval. Het blijft schrikken en het blijft zielig. Ook voor mij, elke dag weer, al bijna 25 jaar…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten