Nog voor mijn nieuwe baan, had ik toegezegd om mee te werken aan een digitaal symposium van Novicare. Dat was vandaag. Maaike van der Meer had mij gevraagd om samen met haar een workshop voor te bereiden. Zij is Specialist ouderengeneeskunde en werkt bij Novicare. Ik vond het een heel leuk en fijn traject, met mooie gesprekken.
Toen Bram geboren werd was Palliatieve zorg de zorg in de laatste drie maanden van iemands leven. Alle zorg daarvoor was gericht op beter maken. Toch hoorde wij al vroeg dat hij niet oud zou worden. Een niet reanimeren en niet behandelen beleid volgde en daarmee hadden de meeste van zijn zorgverleners het gevoel dat ze hadden gedaan wat ze konden en trokken zich terug. Tegenwoordig, ziet de palliatieve fase er heel anders uit en zijn de laatste max. 3 maanden de stervensfase. Dat geeft ruimte voor hele andere zorg (afb. 2) in de palliatieve fase die start bij diagnose of levens verkortend ziek.
Toeval wil dat wij niet langgeleden, zelf gestart waren met #ACPgesprekken voor Bram. Ik, maar ook anderen die ik er over vertelde, waren redelijk onthutst. Het is nou niet dat ik onder stoelen of banken heb verstoken dat kwaliteit van leven en sterven voor Bram en ons gezin een groot onderwerp was waar wij ondersteuning in nodig hebben omdat wij er onderling en met de artsen niet goed uit komen. Twintig jaar na mijn debuut over dit onderwerp op tv blijkt dit al gewoon te bestaan.
Het is duidelijk dat de ACP niet bedacht is voor mensen die palliatief geboren worden, maar inmiddels hebben wij de gedachten van iedereen in ons gezin op papier staan. Nu wordt het zaak een team om ons heen te bouwen dat ons ook daadwerkelijk wil bijstaan en steunen als een afscheid zich aandient.
Uit de ervaringen van andere ouders en dokters weet ik dat dit anders verloopt bij epilepsiepatiënten. Ik wil daar bij zijn afscheid niet mee bezig hoeven zijn of strijden, noch vechten. Zijn hele leven ben ik al zijn zaakwaarnemer, dossier houder, advocaat, zorgverlener, manager en telkens weer degene die de doorslaggevende keuzes moet maken en toch ieders belang daarbij behartigen. Bij Bram zijn dood, wil ik niets anders dan zijn moeder zijn en me vrij voelen om mijn tranen de vrije loop te laten en alle verdriet van al die jaren tot in mijn vezels te voelen.
En daarom heb ik een andere zaakwaarnemer nodig. Een advocaat, kennisdrager en een zorgverlener. Of dat één persoon is of twintig tegelijk, dat maakt me niet uit, als zij maar weten wat ze moeten, mogen en kunnen doen, zodat mijn grote hele kleine lieve volslagen onschuldige mannetje, die ook niet om dit vreselijke leven heeft gevraagd, zo mooi en rustig als mogelijk dood mag gaan....
ACP, dat zou iedereen moeten doen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten