Bram is uit logeren bij Brigit van der Leest PGB dienstverlening voor kinderen. Als hij daar is, kan ik me helemaal vrij voelen. Dat wil ik dit weekend ook, want ik had een drukke week en volgende week wordt ook druk. Dus heb ik besloten om mijn aller 1e blog met jullie te delen.
Deze telt dubbel toch?
Fijn weekend
Een volstrekt vreemde vrouw ziet mij lopen met Bram in de Albert Heijn. Ze klampt mij aan. Ze heeft tranen in haar ogen en probeert iets te vragen. Ik zie haar worstelen en neem haar mee naar de koffiehoek. Ik moedig haar aan. "Vraag het, ik ben niet zo moeilijk" zeg ik haar. Ze wrijft over haar buik en begint met een zachte stem te praten: "Als je zou weten wat je nu weet, zou je hem dan hebben laten komen?"
Ik heb even nodig om me te herpakken. Ik zie dat ze geschrokken is van haar vraag en weg wil gaan en zeg haar snel dat ik het een hele moedige vraag vind, maar dat ik even na wil denken hoe ik haar antwoord en vraag haar wat de dokter heeft gezegd.
Het leven van haar kind zal niet verenigbaar zijn met het leven, zo heeft de dokter gezegd. Het zal lijden aan het leven. Haar kindje zal niet kunnen kruipen, lopen, staan, noch praten. Waarschijnlijk ook niet eten, drinken of genieten. Het kindje zal zich maar nauwelijks ontwikkelen, de spieren zullen eerst slap zijn. Naar mate het kindje ouder wordt, zal het lijfje vergroeien. De kans op epilepsie is groot, met veel bijkomende complicaties die een goed leven nog verder in de weg zullen staan. Het kindje zal niet spelen met andere kinderen of naar school gaan. Haar zoontje zal een Brammetje zijn. Alleen zij weet op voorhand wat wij gaandeweg moesten ontdekken.
Een volslagen vreemde jonge moeder, vraagt mij hier ter plekke in de supermarkt, of Bram nu nog zou leven als ik had geweten wat ik nu weet over zijn kwaliteit van leven, zijn zorg en de manier waarop hij en wij daar in worden ondersteund?
Nee, zeg ik heel eerlijk en met tranen in mijn ogen, hij zou niet meer leven. Als ik zie hoe ons gezin alle dromen en meer, heeft moeten laten varen en als ik zie wat daarvoor in de plaats is gekomen, dan zeg ik dat met schroom, intens verdriet, maar vol overtuiging.
Bram krijgt een grote aanval. We kijken naar Bram (iedereen kijkt naar Bram) en we kijken naar elkaar en zien de tranen over onze wangen stromen. Ik geef haar een knuffel en kan haar alleen maar heel veel moed wensen.
Jaren later kom ik haar weer tegen. Toeval wil dat ik Bram weer bij me heb. Nu een bullebak van 165 cm. Schuchter spreekt ze me aan en ik herken haar direct. Ze ziet er goed uit en heeft twee jonge kindjes bij zich. Gezonde blozende kindjes. Ze is me dankbaar zegt ze. Het leven lacht haar toe. Ze heeft een goed leven, leuk werk, een carrière zelfs! Ze reizen veel en genieten van iedere dag. "Als ik naar het nieuws luister en hoor over de zorg, moet ik heel vaak aan je denken."
We gaan beiden verder. Zij kijkt nog even om naar een leven dat ze gekozen heeft niet te hebben. Ik kijk ook om. Met tranen in mijn ogen, een vleugje van jaloezie, maar vooral een eenzaam verdriet. Naar een leven dat voor mij niet was weggelegd...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten