Kennen jullie de verhaal van het ‘voeten trauma’ nog? Het loopt al wat langer. Twee keer Botox, twee operaties en nog een paardenmiddel ‘pre botox era’ ten spijt, het heeft niets opgeleverd…
Maar ik vind het nogal wat, tenen amputeren…
Bram heeft meerdere problemen, dat is duidelijk. Maar deze #spasticiteit was er niet de eerste paar jaar van zijn leven en hoe minder het zelf epilepsie opwekken kunnen doorbteken, hoe ernstiger het wordt. Of het de #epilepsie of #CP is weten we niet, maar als hij echt lekker ligt te slapen, is de spanning ook weg. Zelf heb ik vaak de indruk dat zijn hoofd wel de opdracht kan geven om aan te trekken, maar niet om los te laten. Hoe meer epi, hoe ernstiger de spanning die hij opbouwt.
Gek genoeg is er niet veel onderzoek gedaan naar dit fenomeen, noch de oplossingen bij mensen met een onmeetbaar laag IQ, een niet instelbare epilepsie en een leven lang rolstoel gebonden. Als ik vraag waarom bij een multidisciplinair overleg met de orthopeed en revalidatie arts, de neuroloog niet betrokken wordt, dan komt er niet heel veel zinnigs uit en iedereen wijst naar elkaar, maar vooral de neurologen. Zijn neuroloog van een van de grootste epilepsie klinieken, geeft overigens zelf toe, hier zelf geen kennis over te hebben..
Een lang verhaal kort, Bram en ik snappen het niet, hij kan niet staan of lopen en het geeft onvoldoende interesse om onderzoek naar te doen. In Bram zijn leven gaan we dat niet veranderen. Laat ons met de vraag: amputeren of laten gaan?
Waarschijnlijk het laatste, maar het zal zijn leven niet mooier maken, zijn verzorging niet makkelijker en de pijn erger. Tenzij we amputeren en hij Fantoom pijn krijgt. “Het is aan u mevrouw, u mag het zeggen…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten