#NEAM2023 – 5 November - Toen levend verlies nog niet bestond

Mijn gevoel van uitzichtloosheid ten aanzien van Brams leven en dat van ons, schreef ik vanaf het begin weleens van mij af. Onderstaand een ingekorte versie van wat ik schreef op 5 november 2006. Bram was hier 7 jaar en ging hard achteruit

Ik heb het moeilijk. Er spoken al een hele tijd bizarre gedachten door mijn hoofd. Regelmatig loop ik met mijn ziel onder mijn arm te sjouwen. Ik weet niet waar ik kan aankloppen. Waar ik ook kom, slaat de deur in mijn gezicht weer dicht. Ik denk echt dat ik gek aan het worden ben.

Ik maak me zorgen en dat zijn niet alleen mijn dagelijkse zorgen om Bram en zijn verschrikkelijke, niet instelbare, epilepsie. Ik maak me zorgen omdat ik geen zin meer heb om me zorgen te maken. Iedere dag zijn er duizend dingen die aandacht vragen, niet goed lopen, bijgestuurd moet worden en een fijne toekomst voor ons allemaal in de weg staan. Naast Bram, die van mij misschien wel het aller meest. Ik zet mijn eigen leven en dromen opzij om voor hem en de andere kinderen te zorgen. Ik kan geen stap voor- of achteruit doen. Het leven van Bram is alles verslindend, ook het geluk van de mensen die onvoorwaardelijk van hem houden. Waarom telt het geluk van een moeder niet mee? Waarom wordt het op moeten geven van een eigen leven van een moeder voor haar zieke kind, zo makkelijk aan de kant geschoven?

Bram heeft een enorme ontwikkelingsachterstand, dus er zijn sowieso mensen die hem 'gek' noemen, maar er is iets anders. Niemand begrijpt wat ik bedoel. Hij stoot de hele dag rare geluiden uit, zijn tong gaat iedere seconde in en uit zijn mond, het vocht loopt er met bakken uit. En hij huilt de dagen aan elkaar, zit weer aan de voedingspomp, kan niet plassen en ook geen ontlasting produceren. Hij is zo'n zielig hoopje, mijn hart breekt. Om het huilen te stoppen, probeer ik hem zo min mogelijk prikkels te geven, maar wanneer je bij hem komt kijkt hij je zo eenzaam en verdrietig aan.

Ik merk dat ik het steeds moeilijker vind om voor hem te vechten, maar tegelijk heb ik zo met dit jongetje te doen. Er is geprutst en gesleuteld met medicijnen, we hebben echt allemaal ons best gedaan, maar hij glijdt steeds verder af. Als ik terugkijk, ben ik blij met dingen waar ik nooit blij mee dacht te kunnen zijn en zet ik dat in perspectief met het zorgen, strijden en waken van de afgelopen 7 (bijna 8 ) jaren, dan word en ben ik zo vreselijk moe en verdrietig.

Is uit huis plaatsen een optie? Het wordt zo vaak als oplossing naar voren geschoven. Het zou ons lucht en ruimte voor een eigen leven geven, aldus de betrokken(?) artsen. Ik denk dat ik dan iedere minuut denk aan mijn prachtige lieve mannetje, ergens in een bedbox waar hij stuipend de dag door moet komen, met mensen om hem heen die gaan geloven dat hij zo geboren is en verleren om hem te troosten. Ik zou het mezelf nooit kunnen vergeven, nog niet. Maar ik heb ook geen idee hoe ik met zoveel verdriet verder moet...