Als ik de verhalen lees van ouders van jongere kinderen met een #EMB of #zevmb kind zoals Bram, ervaar ik veel herkenning. Toch denk ik niet dat zij op hun beurt, de idee zullen hebben dat ik ook zo vol vrolijke verhalen over belevenissen met Bram in ons leven zit, zoals zij die nu nog aan het maken zijn. Toch ging Bram tot niet heel lang geleden nog overal met ons mee naar toe en hebben we altijd het motto nageleefd: gewoon waar mogelijk, bijzonder waar nodig!
Natuurlijk wandelen en fietsen we nog altijd veel en hij eet nog steeds met smaak een pannenkoek bij ons in het bos, of ergens in een restaurant.
Maar Bram vond het ook heerlijk om mee te gaan naar hockeywedstrijden en langs de lijn te staan. Of om midden in de keuken of zitkamer op de grond te liggen en het centrum te zijn van ons universum. De laatste jaren hebben we niet meer het gevoel dat hij daar nog heel veel van geniet. Zodra je hem uit zijn stoel haalt en neerlegt, draait hij zich op zijn zij en sluit zijn ogen.
Hij is bijna 25 jaar, nog een paar weken. Maar ook nog steeds een kindje van max. een maand of 3. Al die jaren met een niet instelbare epilepsie en een EEG met eigenlijk altijd 100% epileptische activiteit, eisen zijn tol. Waar hij vroeger als een dubbelgevouwen pakketje lag te slapen, kan hij nu niet eens meer in een hoek van 100 graden in zijn stoel zitten. Zijn lijf verstart en draait een beetje als een wokkel om zijn as (lees ruggengraat). Zijn voeten groeien opnieuw in een spits en zijn tenen schuiven verder en verder over elkaar. Net als zijn handen waarbij zijn duimen steeds dichter bij zijn polsen staan.
En niet alleen Bram is wat ouder en een stuk stijver. Waar ik hem vroeger nog met gemak verschoof in bed of uit zijn stoel haalde, moet ik na al die jaren van een veel te zware belasting van mijn rug, schouders en heupen, toch echt voorzichtig zijn. Maar bovendien is al die jaren het aanbod waar hij echt van geniet, nog altijd maar zeer beperkt. De wind, regen en sneeuw bij het wandelen, fietsen en afhankelijk van het seizoen, zwemmen. Wandelen doet hij in het weekend en op de dagbesteding. Hij fietst bijna dagelijks, met zijn broer of vader en als we samen alleen thuis zijn doe ik het. Met plezier overigens, want ik hoef niet meer elke dag, zoals vroeger. Zwemmen zou ik hem heel erg gunnen, maar ik heb nog geen nieuwe zwem PGB-er kunnen vinden. Die vacature staat al een poosje open. Dus ken jij iemand die 1 keer in de 2 weken, op een zaterdag of zondag wil zwemmen met Bram, laat het dan weten. Je wordt vanuit het PGB betaald en je zult verrast zijn hoe enthousiast hij nog steeds in dat water is!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten