maandag 27 november 2023

Epilepsy sucks big time!




Wat ik het aller naarst vind voor Bram? Dat ik niets voor hem kan doen. Vroeger nam ik hem op schoot en legde ik hem tegen mijn borst of bond hem met zo'n doek voor me. Dan kon ik wat doen, maar hem ook dichtbij houden. Later toen hij wat groter was legde ik hem op de bank met zijn hoofd op mijn schoot en bleef ik lekker bij hem zitten. Maar nu met zo'n groot stijf lijf kan dat allemaal niet meer. Hij is te zwaar en te groot, maar ook te spastisch en te lomp. Ik ga wel eens naast hem liggen in bed, maar jee wat heb ik al een kaakslagen moeten incasseren.
Ik denk dat niet veel mensen zich dat realiseren. Het heeft iets heel eenzaams zo'n groot ZEVMB mensenkind zijn dat niet meer op schoot past en het voor warmte en geborgenheid, toch zo hard nodig heeft. Wanneer je hem wil koesteren en troosten, zit er eigenlijk altijd een stoel tussen en als hij dan ook nog in zo'n status zit en steeds aanvallen heeft, dan kun je zo weinig voor hem doen, zelfs niet eens contact maken..

Geen opmerkingen:

Een reactie posten