zaterdag 25 november 2023

#NEAM2023 - 25 november - Datahonger!




Al 25 jaar worden wij bestookt met onderzoek naar gehandicapten en de gehandicapten zorg. Vanuit universiteiten, patiƫnten verenigingen, ministeries, ziekenhuizen, grote zorgaanbieders, zorgkantoren, gemeenten, etc. Een enquete, telefonisch, een digitaal gesprek via zoom of Teams, tot aan bijeenkomsten toe. Bij de laatste wordt altijd een 'heerlijke' lunch beloofd. Soms worden er cadeaubonnen verloot, of een bloemenbon gegeven.
Over het algemeen gaat men er vanuit dat meedoen door ervaringsdeskundigen vanzelfsprekend is. Bijdragen van (zorg)professionals daarentegen worden veel vaker goed betaald en de geleverde input weegt over het algemeen zwaarder. Zij hebben het misschien nooit ervaren, maar hebben er iig voor doorgeleerd, toch? Nou nee. Ik maak bezwaar tegen de wijze waarop een deel van het onderzoek wordt uitgevoerd en ingericht en zeker als het om zwaarwegende veranderingen in beleid gaat.
Ik ken inmiddels de bedragen die gemoeid zijn bij onderzoek. Ik heb heel wat jaren dichtbij bestedingen gestaan. Geld kun je maar een keer uitgeven. Je hoopt dat dit nuttig gedaan wordt. Vragen worden geformuleerd, uitgezet, opgehaald, uitgewerkt en in een mooi jasje gestoken. Vragen die vaak net niet bij de kern komen en daardoor alleen aan de oppervlakte blijven. Antwoorden die prachtig gepresenteerd worden als waarheden, maar niet passen bij de gedoodverfde uitkomsten en hier en daar bijgeschaafd zijn. Conclusies die geen onderscheid maken op cultuur, achtergrond of hulpvragen en deelgroepen soms bewust niet vertegenwoordigen. Ik heb in de afgelopen jaren teveel mensen ontmoet die onderzoeksbureautjes hebben opgezet of bij de grote jongens werken en nog nooit oog in oog hebben gestaan met iemand met veel en complexe beperkingen.
Soms lijkt het er op dat de digitalisering de datahonger maar blijft voeden zonder verzadiging. Opdrachtgevers worden minder selectief en steeds hebberiger en onderzoekers lijken soms niet heel kritisch en soms zelfs nonchalant. Hoe dan ook, ik ben wel heel kritisch en ook selectief geworden in waar ik nog aan mee doe en waar beslist niet.
Voor het geval dat iemand daar aan twijfelt, ik ben voor onderzoek en gelukkig geldt wat ik hier schrijf echt niet voor alle onderzoek. Van de week kwam ik een onderzoek tegen waar ik wel aan mee wil doen. Dus ik heb me aangemeld. Vooraf werden er enkele vragen gesteld om te bekijken of- en in welke groep ik val. Wat is je leeftijd, je hoogst genoten opleiding (Nederlandse opleidingsniveaus), waar ben je geboren, waar is je vader en je moeder geboren en wat is je postcode? Vragen of/wat mijn religie is vinden ze denk ik te spannend, zover ging het iig niet. De persona die nu al is ontstaan door mijn input is wel zeker van een Afrikaanse vijftiger. Een vrouw uit een regio die over het algemeen als corrupt te boek staat, met Indonesische roots, een NL opvoeding en wonend in een klein dorp in de achterhoek...

Geen opmerkingen:

Een reactie posten