“Wanneer we mensen labelen als kwetsbaar, beperkt of problematisch, dan doen we dit: we schrijven ze uit hun community en schrijven hen opnieuw in, niet als vriend, buur of speelkameraad, maar als ‘cliënt van een speciale school of dienstverlening’. We nemen daarmee de ziel uit de persoon met als goede bedoeling hen te helpen.”
-Cormac Russell-
#NEAM gaat over ‘epilepsy awareness’, maar ook over ‘..zichtbaarheid door aandacht..*’. Elke epilepsiepatiënt is nl. anders en dat maakt elk gezin dat te dealen heeft met epilepsie ook anders.
Zo divers als de mensheid is, zo divers is epilepsie en haar impact ook. Dat is voornamelijk omdat epilepsie een symptoom is van iets dat de hersenactiviteit verstoort. Dat kan een ziekte zijn, een foutje in het lichaam, het DNA, een stofwisselingsziekte, een beschadiging door bv een herseninfarct of zuurstoftekort, etc. De veelheid is groot. Wat veel mensen niet weten is dat er ook nog een heleboel epilepsiepatiënten zijn waarvan men geen idee heeft waarom zij epilepsie hebben.
We proberen het leven van iedereen, die als kwetsbaar, beperkt, complex of problematisch gelabeld wordt te omarmen. Maar dit kan niet zonder aandacht te hebben voor de gezinnen die zich verantwoordelijk voelen voor het geluk van hun kwetsbare dierbaren. Sommige mensen kunnen namelijk daadwerkelijk niet mee doen en als we dat en de impact daarvan niet erkennen, vervreemden we hun gezin. Het is mijn ervaring dat er onvoldoende aandacht en passie is om ook naar die gezinnen te luisteren om te horen hoe zij (in stilte) roepen om gezien en ondersteund te worden...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten