Met enige vertraging....
Toen Bram nog geen week oud was vroeg ik me af waarom niemand mij verteld had dat kleine baby’s zo veel en hard huilen. Krampjes riep iedereen. Heel gewoon, hoort erbij. Sommige kinderen hebben het erger dan anderen, maar niets om je zorgen over te maken. Toen Bram 2 maanden oud was en nog altijd dag en nacht aan het huilen was, werd er gezegd dat ik hem aan het verwennen was en hem moest laten door huilen. Hij had gewoon moeite met het vinden van een ritme. Ik heb hem 1 keer 10 minuten laten huilen. Met tranen in mijn ogen heb ik hem opgepakt. Nooit meer…
Pas moeder en niet meer dan een editie van ‘oei ik groei’ en ‘doctor Spock’ op de plank, familie en vriendinnen in het westen van NL en een moeder in Frankrijk, ging ik met mijn niet pluis gevoel van consultatiebureau naar de huisarts en weer terug. Toen Bram 3 maanden was brulde hij dag en nacht, had heel veel moeite met zijn ontlasting, maar leek niet geobstipeerd en was onverzadigbaar als het om zijn flesjes ging. Het was tijd voor zijn eerste inenting die ik wilde uitstellen. Inmiddels liep ik op mijn tandvlees. Ik vertelde opnieuw mijn zorgen en opnieuw werd mij door onze huisarts verteld dat in Afrika kinderen in greppels langs de weg geboren worden en ook gezond opgroeien. Hij kreeg zijn inenting, 41*C koorts en een insult. Koortsstuipen, ook daar hoefde ik me geen zorgen over te maken….
De stuipen bleven en Bram kreeg de diagnose Syndroom van West, wat helemaal geen diagnose is, maar een symptoom. De kinderarts vertelde ons dat dit meestal wel weer over gaat. Ik bleef aandacht vragen voor zijn eindeloze huilbuien. Soms werd Bram een paar nachtjes opgenomen om deze ‘overbezorgde moeder wat rust te gunnen’.
Inmiddels had ik al ontdekt dat er op PubMed een paar artikelen stonden die naar ‘Abdominal Epilepsy’ verwezen. Pas toen Bram vier jaar was, trof ik een gastro-enteroloog die naar mijn vragen over het verband van zijn huilen, moeite met ontlasting en de epilepsie wilde luisteren. Jammer genoeg wilde de Neuroloog niet met hem mee in deze theorie en stelde mij voor naar een ander ziekenhuis te gaan als ik geen vertrouwen had in zijn kennis over epilepsie. Zo geschiede. Omdat epilepsie Brams hoofdprobleem was en ik niet meer naar de hoofdbehandelaar, de neuroloog ging, werd Bram door hem bij elke specialist uitgeschreven. KNO, longarts, Klinisch geneticus, uroloog, allergoloog, diëtist, revalidatiearts, maar ook die vreselijk lieve en betrokken Gastro-enteroloog…
Ik zal jullie de zoektocht die volgde besparen. De reden dat ik het schrijf is om te laten weten dat ‘Abdominal Epilepsy’ wel degelijk bestaat. En dat niet elke neuroloog zich daar al in verdiept heeft, toch denken anderen dat dit mogelijk verklaart waarom sommige kinderen met epilepsie zo ontroostbaar kunnen blijven huilen…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten