Zo heet het onderzoek naar logeer mogelijkheden in Nederland voor kinderen die meer hulp en toezicht nodig hebben dan een gemiddeld kind.
Voor MCG kinderen als Bram, kan ik niet anders dan de Glind van harte aanbevelen!
Hij is vrolijk en allert, spendeert grote delen van de dag buiten, gaat wandelen, slaapt goed en wordt telkens vol liefde ontvangen!
Het is wennen, maar ik moet ook toegeven dat we er wel aan kunnen wennen!
Bram is net weggebracht, ik heb mijn te hectische en enthousiaste programma van deze morgen achter me liggen en sta mezelf toe om heel even met een boek in de zon te liggen, tja als gezegd, hier kan ik best aan wennen!
En zo is iets waar ik enorm tegenop heb gezien toch ontzettend meegevallen. De hectiek rond het halen en brengen is een kwestie van wennen, dus tijd. Nu maar hopen en duimen dat het CIZ, CVZ en Zorgkantoor op een lijn kunnen komen en ons deze oplossing in de zorg voor Bram blijven gunnen!
woensdag 20 april 2011
zaterdag 9 april 2011
over een andere boeg
Vandaag de tweede dag van wat de bedoeling is de voorlopige toekomst te worden.
Bram heeft zijn proefnachtje gehad in de Glind.
Een vriendin en ik zijn vorig jaar naar VWS geweest n.a.v. de brief waarin we aandacht vragen voor de MCG kinderen. Haar dochter is toen geherindiceerd net als een aantal andere kinderen. Wij waren relatief blij met onze indicatie zoals hij was, maar logeren bij een voor Bram redelijk logeerhuis was met dat budget niet heel realistisch. Ons is gevraagd mee te werken aan een pilot om te zien wat anderen zouden indiceren bij Bram. De uitkomst van de pilot gaf ons de mogelijkheid Bram te laten logeren bij de Glind en wel 3 etmalen per week!!?
Daar ben ik van geschrokken. Ik kreeg iets moois in mijn schoot geworpen waar ik eigenlijk nog niet aan toe was. Maar hoe langer wij er over nadachten hoe meer wij het voorstel gingen waarderen.
Om een lang verhaal kort te maken (het heeft maar bijna een jaar geduurd) is Bram dus gisteren gaan proefslapen op de Glind. Helaas ging de indicatie van het CIZ dat er goed voor ons uitzag, alsnog bij het zorgkantoor de mist in, maar we houden voorlopig maar vertrouwen dat het goed gaat komen!?
We hebben eindeloos op de besluiten zitten wachten en dan opeens is het in twee weken geregeld en heb je opeens per 1 april een heel ander PGB. Het deel van het budget voor de Glind kunnen we niet anders inzetten, dus het is logeren of niet, maar ook nog maar twee dagen KDC. Hollen of stilstaan, wat je noemt. Whaaah.....
Bram gaat vanaf nu woensdag en donderdag bij de Glind logeren en met de derde dag sparen we dagen voor vakantie en/of een lang weekend. We hebben een bed van Richard Vos gehuurd omdat de bedden op de Glind allemaal maar 150 lang zijn en dat ene grote bed dat ze wel hebben heeft geen hoge borstwering. Ook is er een vrijwilliger geworven die 2 x per dag met Bram een goeie wandeling gaat maken. Dat was mijn voorwaarde en die lijkt ingewilligd, de tijd zal leren hoe zich dat verder ontwikkeld.
Het is voor ons een hele grote stap, maar hij was nodig voor ons gezin. Bram wordt zo groot, zwaar en heeft zoveel epi dat het steeds moeilijker wordt hem mee te nemen. Op zaterdag hockey bv, als ik Bram mee neem word ik gek, alleen al door het hectische opstaan schiet Bram in de ene aanval na de andere langs de zijlijn en dus moet ik Joosje vaak alleen laten gaan als Alfred niet kan. Zij vindt hockey leuk, maar ik vind het een crime, we zijn hier niet zo dik bezaaid met clubs, dus deze zaterdag moeten ze bv in Wageningen spelen, hoezo overdreven.....
Bram had net 2 top dagen, woe. en do., van die dagen die we heeeeel soms zien. Zoals de kinderen al zeiden, zonde!! Zelf ben ik vooral blij dat ze deze kant van Bram hebben gezien, kunnen we direct neerzetten als doel!
Wij, Joos, Max en ik hebben het gat maar gevuld met een lekker etentje op het terras bij de Roskam. Ze hopen dat we dit iedere week gaan doen, maar dat denk ik nou weer niet!
Bram heeft zijn proefnachtje gehad in de Glind.
Een vriendin en ik zijn vorig jaar naar VWS geweest n.a.v. de brief waarin we aandacht vragen voor de MCG kinderen. Haar dochter is toen geherindiceerd net als een aantal andere kinderen. Wij waren relatief blij met onze indicatie zoals hij was, maar logeren bij een voor Bram redelijk logeerhuis was met dat budget niet heel realistisch. Ons is gevraagd mee te werken aan een pilot om te zien wat anderen zouden indiceren bij Bram. De uitkomst van de pilot gaf ons de mogelijkheid Bram te laten logeren bij de Glind en wel 3 etmalen per week!!?
Daar ben ik van geschrokken. Ik kreeg iets moois in mijn schoot geworpen waar ik eigenlijk nog niet aan toe was. Maar hoe langer wij er over nadachten hoe meer wij het voorstel gingen waarderen.
Om een lang verhaal kort te maken (het heeft maar bijna een jaar geduurd) is Bram dus gisteren gaan proefslapen op de Glind. Helaas ging de indicatie van het CIZ dat er goed voor ons uitzag, alsnog bij het zorgkantoor de mist in, maar we houden voorlopig maar vertrouwen dat het goed gaat komen!?
We hebben eindeloos op de besluiten zitten wachten en dan opeens is het in twee weken geregeld en heb je opeens per 1 april een heel ander PGB. Het deel van het budget voor de Glind kunnen we niet anders inzetten, dus het is logeren of niet, maar ook nog maar twee dagen KDC. Hollen of stilstaan, wat je noemt. Whaaah.....
Bram gaat vanaf nu woensdag en donderdag bij de Glind logeren en met de derde dag sparen we dagen voor vakantie en/of een lang weekend. We hebben een bed van Richard Vos gehuurd omdat de bedden op de Glind allemaal maar 150 lang zijn en dat ene grote bed dat ze wel hebben heeft geen hoge borstwering. Ook is er een vrijwilliger geworven die 2 x per dag met Bram een goeie wandeling gaat maken. Dat was mijn voorwaarde en die lijkt ingewilligd, de tijd zal leren hoe zich dat verder ontwikkeld.
Het is voor ons een hele grote stap, maar hij was nodig voor ons gezin. Bram wordt zo groot, zwaar en heeft zoveel epi dat het steeds moeilijker wordt hem mee te nemen. Op zaterdag hockey bv, als ik Bram mee neem word ik gek, alleen al door het hectische opstaan schiet Bram in de ene aanval na de andere langs de zijlijn en dus moet ik Joosje vaak alleen laten gaan als Alfred niet kan. Zij vindt hockey leuk, maar ik vind het een crime, we zijn hier niet zo dik bezaaid met clubs, dus deze zaterdag moeten ze bv in Wageningen spelen, hoezo overdreven.....
Bram had net 2 top dagen, woe. en do., van die dagen die we heeeeel soms zien. Zoals de kinderen al zeiden, zonde!! Zelf ben ik vooral blij dat ze deze kant van Bram hebben gezien, kunnen we direct neerzetten als doel!
Wij, Joos, Max en ik hebben het gat maar gevuld met een lekker etentje op het terras bij de Roskam. Ze hopen dat we dit iedere week gaan doen, maar dat denk ik nou weer niet!
dinsdag 15 maart 2011
meer dan je best kun je niet doen, maar............
Agenda’s, Tuin agenda’s, Honden agenda’s, ik word er gek van!! Als je me nu vraagt doe je het volgend jaar weer? NO WAY!! Maar dat zei ik vorig jaar ook en zie mij nou, niet één, maar twee agenda’s voor 2012….
Hoe dan ook, ik zal blij zijn als de deadline er is en de agenda’s zijn goed gekeurd.
Ik blijf het lastig vinden, die combinatie van verantwoordelijkheden thuis met externe verantwoordelijkheden die ik aangegaan ben. Natuurlijk moet je leveren als je een opdracht aanneemt en wel op de afgesproken tijd en met de verwachte kwaliteit. Hoe het komt dat op het moment ik zo’n opdracht aanneem hier opeens alles in de soep dreigt te lopen, weet ik niet.
Spreek ik iets af om te bespreken, wordt ik steevast gebeld dat Bram in een status zit. Wil ik echt even lekker doorwerken, willen ze ook altijd juist op die dag langskomen voor een passing. Zit ik er net lekker in, krijg ik een verontrustend telefoontje van de indicatie steller, een PGB-controle of het hek houd opeens op met open en dicht gaan, de bus werkt niet meer en moet naar de garage, één van de honden gaat kotsen of loopt mank. You name it, maar het kan tijden rustig zijn maar als ik mij wil concentreren, is dat een trigger om met zijn allen even lekker dwars te gaan liggen. Tussen 8 en 12, maar het kan ook wat later worden……………
Ik weet dat anderen dit allemaal regelen met drie vingers in hun neus en dat in ieder huishouden zaken dreigen te ontsporen. Ik weet ook dat het aan mij ligt hoe ik er mee omga, maar ik schiet volledig in de stress. Het zal wel met belastbaarheid temaken hebben.
De afgelopen 12 jaar heb ik behoorlijk op mijn tenen gelopen. Relatief weinig geslapen, of in ieder geval altijd gebroken nachten gehad. Stad en land afgelopen met Bram en ondertussen heb ik getracht nog twee kleintjes geborgenheid, stabiliteit en gezelligheid te bieden, in telkens een nieuw huis en andere omgeving. De verantwoordelijkheid voor het welzijn van mijn kinderen die ik ooit naar mij toegetrokken heb is op verschillende fronten een stuk zwaarder gebleken dan ik aanvankelijk dacht en niet zo goed geslaagd als ik had willen hopen, dat houd je bezig en is niet zo goed voor je zelfvertrouwen.
Kort gezegd, het is hier op alle fronten een wankel evenwicht, al jaren. Wellicht idealiseer ik het allemaal een beetje, gevoed door mijn soms wat sombere inslag (?), maar het ontbreken van een partner naast me door de week, ervaar ik als geen vetpot.
Ik zie er dan ook erg naar uit om er even met zijn vieren helemaal tussenuit te gaan. De boel de boel te laten voor iedereen die oppast en zorgt en een hele week niet te koken, niet te poetsen, geen schema’s, nog de verplichtingen van alle dag. Nee, ik ga straks op vakantie en ik neem NIETS mee, wat een heerlijk vooruitzicht!
Nu nog even mijn deadline halen en één en ander regelen, ik heb nog even, zou het allemaal toch weer lukken?
Hoe dan ook, ik zal blij zijn als de deadline er is en de agenda’s zijn goed gekeurd.
Ik blijf het lastig vinden, die combinatie van verantwoordelijkheden thuis met externe verantwoordelijkheden die ik aangegaan ben. Natuurlijk moet je leveren als je een opdracht aanneemt en wel op de afgesproken tijd en met de verwachte kwaliteit. Hoe het komt dat op het moment ik zo’n opdracht aanneem hier opeens alles in de soep dreigt te lopen, weet ik niet.
Spreek ik iets af om te bespreken, wordt ik steevast gebeld dat Bram in een status zit. Wil ik echt even lekker doorwerken, willen ze ook altijd juist op die dag langskomen voor een passing. Zit ik er net lekker in, krijg ik een verontrustend telefoontje van de indicatie steller, een PGB-controle of het hek houd opeens op met open en dicht gaan, de bus werkt niet meer en moet naar de garage, één van de honden gaat kotsen of loopt mank. You name it, maar het kan tijden rustig zijn maar als ik mij wil concentreren, is dat een trigger om met zijn allen even lekker dwars te gaan liggen. Tussen 8 en 12, maar het kan ook wat later worden……………
Ik weet dat anderen dit allemaal regelen met drie vingers in hun neus en dat in ieder huishouden zaken dreigen te ontsporen. Ik weet ook dat het aan mij ligt hoe ik er mee omga, maar ik schiet volledig in de stress. Het zal wel met belastbaarheid temaken hebben.
De afgelopen 12 jaar heb ik behoorlijk op mijn tenen gelopen. Relatief weinig geslapen, of in ieder geval altijd gebroken nachten gehad. Stad en land afgelopen met Bram en ondertussen heb ik getracht nog twee kleintjes geborgenheid, stabiliteit en gezelligheid te bieden, in telkens een nieuw huis en andere omgeving. De verantwoordelijkheid voor het welzijn van mijn kinderen die ik ooit naar mij toegetrokken heb is op verschillende fronten een stuk zwaarder gebleken dan ik aanvankelijk dacht en niet zo goed geslaagd als ik had willen hopen, dat houd je bezig en is niet zo goed voor je zelfvertrouwen.
Kort gezegd, het is hier op alle fronten een wankel evenwicht, al jaren. Wellicht idealiseer ik het allemaal een beetje, gevoed door mijn soms wat sombere inslag (?), maar het ontbreken van een partner naast me door de week, ervaar ik als geen vetpot.
Ik zie er dan ook erg naar uit om er even met zijn vieren helemaal tussenuit te gaan. De boel de boel te laten voor iedereen die oppast en zorgt en een hele week niet te koken, niet te poetsen, geen schema’s, nog de verplichtingen van alle dag. Nee, ik ga straks op vakantie en ik neem NIETS mee, wat een heerlijk vooruitzicht!
Nu nog even mijn deadline halen en één en ander regelen, ik heb nog even, zou het allemaal toch weer lukken?
vrijdag 4 maart 2011
Meet the doggies, Wynton & Beady!
Toen ik deze foto kreeg vandaag, bedacht ik mij opeens dat ik onze honden nooit heb geintroduceerd. Met enige regelmaat hadden wij logees van Stichting basset in nood. Stuk voor stuk schatten, maar net als Katrien, enorme haarballen. Bram en mijn huis zaten altijd onder. Niet erg voor even, maar voor de langere termijn niet verenigbaar met Bram's leven op de grond.
Tot Beady en Wynton kwamen. Zij hebben een pluk vacht, dus dat gaat een stuk beter. Beady kwam niet helemaal zonder gebreken, maar gelukkig gaat ook dat steeds beter met een pilletje. Nu haar manke poot nog en dan kan deze dame ook weer voor de volle 100% genieten.
Met name de kids zijn stuk voor stuk en elk op hun eigen manier heel gelukkig met het stel!
donderdag 3 maart 2011
.... over kleine reuzen en stoelen
Bram net geen 10 jaar oud
Bram net 12 jaar oud
de tijdelijke nieuwe kuip van anatomic sitt, Jammer dat Bram zo snel groeit
(6 weken geleden gegoten en nu al te klein)
en verdomd jammer dat in zweden dit ZWART is!!
dinsdag 1 maart 2011
Het gaat goed met mij!!
Maar vannacht niet. Ik lag wel wakker en ik ben er ook uit geweest voor Bram, dat is standaard en na 12 jaar heel gewoon, maar ik lag niet te malen over ballen en andere onthutsende zaken, nee ik maakte mij zorgen over de nieuwe bank en of hij wel naar binnen zou kunnen!!! Zo burgerlijk en o zo simpel, maar ook zo lekker…..
Wij zijn met zijn allen namelijk door de bank gezakt, ik ging als laatste van de vijf zitten (hmm??). Het was al een oudje en zorgde al jaren voor commentaar van vriendinnen, maar bij iedere verhuizing ging die trouwe en fijne bank weer mee, al 18 jaar! Maar nu was het over, echt versleten, echt op.
In de vakantie hebben Max en ik er een uitje van gemaakt, we zijn naar Eierkamp gegaan in Zutphen en hebben daar alle banken grondig getest. Op comfort, de juiste diepte, zachtheid, veerkracht en uitstraling. Sommige banken stuiterden we direct weer af, anderen waren echt te saai of te goedkoop (al wilden we beslist een goedkope bank dit maal). Er waren drie banken die ons konden bekoren. Op nummer 1 met stip een bank van meer dan 10.000 euro, dus die blijft gewoon een mooie droom. Op nummer 2 een ‘design’ showroom model van een Italiaanse ontwerpster, waar duidelijk veel en niet geheel zachtzinnig op proefgezeten is, net als Max en ik deden en op 3 een geheel neutrale iets te veel ‘hij is het net niet’ hoekbank.
Met een glas Fristi en een saucijzenbroodje hadden Max en ik beredeneerd dat nummer drie de meest verantwoorde keus zou zijn en dat we die maar aan papa moesten voorleggen dit weekend. En zo geschiede, en famille naar Eierkamp op zaterdag. Kijk pap, dit is hem dan!
Alfred gaat eens zitten, loopt er een rondje omheen en zegt: zullen we nog even een rondje lopen? Enigszins beteuterd droppen we de kids in de ballenbak en lopen met Bram een rondje Eierkamp en Cilo. De eerste bank die Alfred kan bekoren en die hij de moeite waard vindt om in te gaan zitten is de bewuste bank van meer dan 10.000 euro , maar gelukkig is ook hij diep onder de indruk van de prijs. We hobbelen door van bank naar bank en waaieren wat uit elkaar en dan wordt ik geroepen: Sariek, deze vind ik ook leuk……!
En ja hoor, het is de design showroombank, hoe is het mogelijk!!? We gaan er in zitten en beredeneren even met elkaar. Hij is enorm, ziet er van nature al rommelig uit, net of hij al jaren in ons huishouden heeft moeten staan en is inmiddels al drie keer afgeprijsd. Ik denk dat echt niemand hem wilde hebben……. Want de nieuwprijs die ooit het dubbele van het door ons bedachte budget was is inmiddels afgeprijsd tot onder het budget dat wij wilden besteden. Wij lagen in een deuk en Bram lachte gezellig precies op het juiste moment met ons mee.
Binnen 5 minuten hebben wij hem gekocht en de bezorging thuis geregeld en hebben dit boven weer met Fristi en saucijzenbroodjes met de kinderen gevierd!
En om nu terug te komen op mijn slapeloze nacht: in mijn dromen werd de bank steeds groter en pompeuzer. Zou dit enorme ding überhaupt wel door de deur kunnen? Nooit aan gedacht!
Gelukkig is alles goed gekomen en de bank is inderdaad enorm, maar hij past en is goddelijk! Ik weet niet waar ik vanavond in slaap val, maar mijn dromen zullen vrolijk zijn en het hele huis zal geverfd en ge-restyled worden in mijn slaap. Zoals iemand anders al zei: Het is zo fijn om in al die jaren ondanks de soms grote zorgen, ook kleuren te kunnen blijven zien............. ;o)
zondag 27 februari 2011
Politiek stemadvies? Sodemieter op zeg!
De vraag krijgen een petitie te ondertekenen is één, maar om nu ook nog een stemadvies te krijgen van onze zogenaamde belangenbehartiger, dat gaat me veel te ver.
Dat gaande weg ook vergeten wordt dat deze partij waar ik op zou moeten stemmen juist de mede aanstichter is van al dit kwaad irriteerd me nog meer. Iedereen weet toch dat politiek, welke kleur dan ook, door korte termijn ingegeven wordt en dat beloften geen garantie zijn voor de toekomst?
Dat gaande weg ook vergeten wordt dat deze partij waar ik op zou moeten stemmen juist de mede aanstichter is van al dit kwaad irriteerd me nog meer. Iedereen weet toch dat politiek, welke kleur dan ook, door korte termijn ingegeven wordt en dat beloften geen garantie zijn voor de toekomst?
dinsdag 22 februari 2011
"zorg" leerlingen,onderwijs, rugzakjes, potjes, budgetten, strijd en dilemma's
Ik heb geleerd dat bij strijd, strijdmakkers onontbeerlijk zijn. Op dit moment wordt er een strijd geleverd in het speciaal onderwijs/rugzakjesland. Via de mail en fora word ik opgeroepen mee te strijden en petities te ondertekenen. De oproepen komen binnen via de lagere school van mijn kinderen maar ook via de (epilepsie) netwerken waar ik lid van ben. Het brengt mij in verwarring.
Op het moment dat ik ergens tegenaan loop in zorgland, hoop ik ook dat anderen mij steunen in mijn strijd ook al raakt het hen niet direct. En toch heb ik moeite de petitie te ondertekenen. Niet omdat ik menigmaal die steun zelf niet heb ondervonden toen ik hem juist nodig had in mijn gevecht, maar omdat ik merk dat ik in eerste instantie eigenlijk tevreden ben dat al die rugzakjes eens onder de loep worden genomen.
Aan de ene kant heb ik een kind dat ik met moeite vrijgesteld heb gekregen door onderwijsinspectie van onderwijs. Bram heeft een niet meetbaar laag IQ en gaat daarom naar een dagbesteding. Bij deze dagbesteding wordt tot mijn grote ergernis en frustratie jaar in jaar uit bezuinigd. Zorg is nog altijd gegarandeerd, maar het stukje besteding staat permanent onder druk en is enorm verschraald de afgelopen jaren. Alles wat ‘leuk’ en ‘individueel’ was is al lang wegbezuinigd.
Aan de andere kant heb ik twee kinderen die om welke reden dan ook niet goed mee komen in het regulier onderwijs. Met name de cito’s en rekenen zijn een probleem. Als we oefenen en huiswerk maken is dyscalculie of wel moeilijk automatiseren het eerste wat je te binnen schiet. Toch merk je dat met een beetje extra aandacht en een consequente, opbouwende benadering, we toch een heel eind kunnen komen, maar niet alleen, daar hebben we hulp bij nodig van de school.
Helaas pindakaas, daar is op school moeizaam interesse en medewerking voor te krijgen. Eerst hoorden we dat het niet erg genoeg was, vervolgens ontstond er een duimendik dossier, maar was er immer nog geen sprake van constructieve hulp en vervolgens kregen we de vraag of we niet wilden laten testen omdat er naar de inzichten van de juf misschien wel sprake zou kunnen zijn van ADD of een andere afkorting en dan zouden we gebruik kunnen maken van een rugzakjesregeling!!
Dit maakte mij boos, heel erg boos zelfs. Ik ben er niet alleen van overtuigd dat met een beetje energie, aandacht en ouderwetse betrokkenheid een groot deel van de problemen opgelost kunnen worden (inmiddels heb ik daar zelfs bewijs van en is de stijgende lijn voor in ieder geval één van de twee ingezet). Ik weet ook dat deze rugzakjes bekostigd worden uit de zelfde pot geld waar ook de budgetten voor de zorg voor Bram vandaan komen.
De besteding van deze pot met geld mag wat mij betreft dan ook best eens goed onder de loep gelegd worden. Ook mogen scholen van mij best eens kritisch kijken naar de manier waarop ze omgaan met zorgleerlingen en de budgetten die zij toegekend hebben gekregen. Zorgen komen namelijk niet alleen met een afkorting en een budget.
De pot waar het regulier basisonderwijs uit hengelt voor zijn ‘zorg’ leerlingen is de zelfde als de pot waar men voor Bram in hengelt, waar het speciaal onderwijs in hengelt en waar bv ook in gehengeld wordt door organisaties en scholen die extra zorg geven aan kinderen als Bram met een normaal IQ, maar te pas en te onpas op de grond donderen omdat ook hun epilepsie niet instelbaar is.
Waar mijn dilemma zit? Nou, ik gun mijn regulier schoolgaande kinderen ook wat extra aandacht en zolang de enige manier om dit te krijgen van school een afkorting is, merk ik dat alleen mijn fatsoen en mijn potjes kennis, mij tot nu toe weerhouden heeft om ook zo’n mooie afkorting voor hen te bemachtigen.
Echter, het gaat wel over de toekomst en welbevinden van alle drie mijn kinderen en dat is een enorm dilemma!
Op het moment dat ik ergens tegenaan loop in zorgland, hoop ik ook dat anderen mij steunen in mijn strijd ook al raakt het hen niet direct. En toch heb ik moeite de petitie te ondertekenen. Niet omdat ik menigmaal die steun zelf niet heb ondervonden toen ik hem juist nodig had in mijn gevecht, maar omdat ik merk dat ik in eerste instantie eigenlijk tevreden ben dat al die rugzakjes eens onder de loep worden genomen.
Aan de ene kant heb ik een kind dat ik met moeite vrijgesteld heb gekregen door onderwijsinspectie van onderwijs. Bram heeft een niet meetbaar laag IQ en gaat daarom naar een dagbesteding. Bij deze dagbesteding wordt tot mijn grote ergernis en frustratie jaar in jaar uit bezuinigd. Zorg is nog altijd gegarandeerd, maar het stukje besteding staat permanent onder druk en is enorm verschraald de afgelopen jaren. Alles wat ‘leuk’ en ‘individueel’ was is al lang wegbezuinigd.
Aan de andere kant heb ik twee kinderen die om welke reden dan ook niet goed mee komen in het regulier onderwijs. Met name de cito’s en rekenen zijn een probleem. Als we oefenen en huiswerk maken is dyscalculie of wel moeilijk automatiseren het eerste wat je te binnen schiet. Toch merk je dat met een beetje extra aandacht en een consequente, opbouwende benadering, we toch een heel eind kunnen komen, maar niet alleen, daar hebben we hulp bij nodig van de school.
Helaas pindakaas, daar is op school moeizaam interesse en medewerking voor te krijgen. Eerst hoorden we dat het niet erg genoeg was, vervolgens ontstond er een duimendik dossier, maar was er immer nog geen sprake van constructieve hulp en vervolgens kregen we de vraag of we niet wilden laten testen omdat er naar de inzichten van de juf misschien wel sprake zou kunnen zijn van ADD of een andere afkorting en dan zouden we gebruik kunnen maken van een rugzakjesregeling!!
Dit maakte mij boos, heel erg boos zelfs. Ik ben er niet alleen van overtuigd dat met een beetje energie, aandacht en ouderwetse betrokkenheid een groot deel van de problemen opgelost kunnen worden (inmiddels heb ik daar zelfs bewijs van en is de stijgende lijn voor in ieder geval één van de twee ingezet). Ik weet ook dat deze rugzakjes bekostigd worden uit de zelfde pot geld waar ook de budgetten voor de zorg voor Bram vandaan komen.
De besteding van deze pot met geld mag wat mij betreft dan ook best eens goed onder de loep gelegd worden. Ook mogen scholen van mij best eens kritisch kijken naar de manier waarop ze omgaan met zorgleerlingen en de budgetten die zij toegekend hebben gekregen. Zorgen komen namelijk niet alleen met een afkorting en een budget.
De pot waar het regulier basisonderwijs uit hengelt voor zijn ‘zorg’ leerlingen is de zelfde als de pot waar men voor Bram in hengelt, waar het speciaal onderwijs in hengelt en waar bv ook in gehengeld wordt door organisaties en scholen die extra zorg geven aan kinderen als Bram met een normaal IQ, maar te pas en te onpas op de grond donderen omdat ook hun epilepsie niet instelbaar is.
Waar mijn dilemma zit? Nou, ik gun mijn regulier schoolgaande kinderen ook wat extra aandacht en zolang de enige manier om dit te krijgen van school een afkorting is, merk ik dat alleen mijn fatsoen en mijn potjes kennis, mij tot nu toe weerhouden heeft om ook zo’n mooie afkorting voor hen te bemachtigen.
Echter, het gaat wel over de toekomst en welbevinden van alle drie mijn kinderen en dat is een enorm dilemma!
maandag 31 januari 2011
10 februari wordt onze dochter al weer 8! Onze kleine Joos alweer zo groot! Toen zij kwam sloeg soms de paniek toe, hoe had ik dit kunnen doen, waar haal ik de energie vandaan om haar net zoveel liefde te geven als de andere twee hebben gehad. Keihard werken was het en ik was al zo moe…..
Als ik terug denk aan mijn trein: easywalker met Bram er in, maxicosy er bovenop met Joosje er in en Max op een buggyboard er achter aan, op naar het hertenkamp, de super of het bos. Drie kinderen die nog niet kunnen lopen, drie kinderen in de luiers. Wat heb ik lopen sjouwen, duwen, ploeteren, sjorren en trekken. Duizenden gebroken nachten, Bram, Max of Josephine, of alle drie tegelijkertijd. Een ega die werkelijk overal doorheen wist te slapen….
Waarom dan een derde kind, kun je je afvragen. Tja, in onze situatie kun je je al afvragen waarom we überhaupt een tweede gok hebben gewaagd, laat staan een derde!!
Max diende zich aan voor wij ook maar iets besloten hadden, alle onderzoeken waren nog in volle gang ( en nog steeds, nu al 12 jaar) en een zwangerschap afbreken vonden wij ook te heftig om serieus over na te denken, dus bedachten we: of een gezond kind, een cadeautje voor ons, of een maatje voor Bram, kunnen ze samen op kamers als het zover is en in de tussentijd gaan we gewoon in de zorg, nieuwe roeping.
Bij Joos speelde eigenlijk het omgekeerde, ook die zwangerschap overviel me (was op reis geweest wat mijn sprong in de soep had gedraaid) en deze zwangerschap hebben we goed gepraat door te redeneren dat Max wel een enig kind was met alle nadelen van een broer, hij verdiend de mogelijkheid op een metgezel, een soulmate. Zou het anders uitpakken, dan had Bram alsnog zijn soulmate voor het leven……..
Meer reuring bracht het zeker, zo’n groter gezin, er werd meer gelachen, gespeeld, gekibbeld en gesmoesd. Zij samen tegen ons, samen er op uit, samen de wereld ontdekken, wat kunnen we daar nog elke dag van genieten!
En later, zo hopen wij, heeft iedereen meer lol van een groot gezin. Max heeft niet ‘alleen maar’ een gehandicapte broer die nogal weinig terug zegt, maar des te meer aandacht nodig heeft, maar ook nog een zusje om mee te lachen, te gaan stappen, te beschermen tegen zijn vrienden of ruzie mee te maken. En Bram heeft niet alleen maar een stoere broer, maar ook een zusje dat hopelijk nog eens langskomt in z’n woongroep als hij later op kamers gaat. Voor de gezelligheid, of als het nodig is (en dat zit er dik in) om met haar broer samen te vechten tegen de eeuwige zorg- bureaucratie.
Ergens weet ik dat het allemaal nergens op slaat. Want als iets zich niet laat dwingen, is het de relatie tussen broers en zussen. Voor hetzelfde geld wordt Joos verliefd op een Chinees en zien we haar nooit meer terug. Of weigert Max ooit aandacht aan Bram te besteden omdat zijn psychotherapeut dat afraadt. Het kan allemaal. En het mag ook allemaal. Zodra ik merk dat Max zich schuldig of zorgelijk voelt naar Bram toe, benadruk ik zo snel mogelijk dat wij er voor Bram zijn en dat hij zich daar niet druk om hoeft te maken. Maar tegelijkertijd ontroert het me zo als ik zie hoe Max of Josephine ongevraagd bij Bram wat kwijl weg deppen, of een slokje uit zijn fles geven. Maar ook als ze voor Sinterklaas ook zijn schoen zetten en er voor gezorgd wordt dat ook Bram een mooie tekening heeft voor de Sint! Of, nu Bram zo zwaar aan het worden is, ze mij helpen tillen door allebei een been te pakken.....
Tegelijkertijd zijn de knuffels die Bram ooit heeft gekregen ingepikt met de mededeling dat “Bram daar toch niets mee doet” en wordt hij zonder pardon ergens bij een blinde muur geparkeerd zodat hij niet voor het beeld van de tv zit. Ook Joos, over het algemeen onze Florence Nightingale heeft ondanks haar toewijding, no mercy. Een favoriete bezigheid van haar is bij Bram boven op zijn schoot te gaan zitten in zijn stoel om zo gezellig samen tv te kijken en ik weet hoe dat voelt, zo’n grote meid op schoot.
Gelukkig maar. Dat maakt ons gezin weer een klein beetje normaal. Trouwens, Bram verweert zich prima al is dat niet geheel bewust. Als het even kan, mept hij met een zwaai van zijn arm of been een goeie blauwe plek op hun schenen, of trekt even heel demonstratief keihard aan hun haar.
En zo zijn de afgelopen 8 jaar een uitputtingsslag geweest en tegelijker tijd een feestje. Wat ben ik blij dat we deze totaal onverantwoorde gokjes, Max en Joosje, hebben gewaagd!!
Geïnspireerd door een andere blog: Elise
Als ik terug denk aan mijn trein: easywalker met Bram er in, maxicosy er bovenop met Joosje er in en Max op een buggyboard er achter aan, op naar het hertenkamp, de super of het bos. Drie kinderen die nog niet kunnen lopen, drie kinderen in de luiers. Wat heb ik lopen sjouwen, duwen, ploeteren, sjorren en trekken. Duizenden gebroken nachten, Bram, Max of Josephine, of alle drie tegelijkertijd. Een ega die werkelijk overal doorheen wist te slapen….
Waarom dan een derde kind, kun je je afvragen. Tja, in onze situatie kun je je al afvragen waarom we überhaupt een tweede gok hebben gewaagd, laat staan een derde!!
Max diende zich aan voor wij ook maar iets besloten hadden, alle onderzoeken waren nog in volle gang ( en nog steeds, nu al 12 jaar) en een zwangerschap afbreken vonden wij ook te heftig om serieus over na te denken, dus bedachten we: of een gezond kind, een cadeautje voor ons, of een maatje voor Bram, kunnen ze samen op kamers als het zover is en in de tussentijd gaan we gewoon in de zorg, nieuwe roeping.
Bij Joos speelde eigenlijk het omgekeerde, ook die zwangerschap overviel me (was op reis geweest wat mijn sprong in de soep had gedraaid) en deze zwangerschap hebben we goed gepraat door te redeneren dat Max wel een enig kind was met alle nadelen van een broer, hij verdiend de mogelijkheid op een metgezel, een soulmate. Zou het anders uitpakken, dan had Bram alsnog zijn soulmate voor het leven……..
Meer reuring bracht het zeker, zo’n groter gezin, er werd meer gelachen, gespeeld, gekibbeld en gesmoesd. Zij samen tegen ons, samen er op uit, samen de wereld ontdekken, wat kunnen we daar nog elke dag van genieten!
En later, zo hopen wij, heeft iedereen meer lol van een groot gezin. Max heeft niet ‘alleen maar’ een gehandicapte broer die nogal weinig terug zegt, maar des te meer aandacht nodig heeft, maar ook nog een zusje om mee te lachen, te gaan stappen, te beschermen tegen zijn vrienden of ruzie mee te maken. En Bram heeft niet alleen maar een stoere broer, maar ook een zusje dat hopelijk nog eens langskomt in z’n woongroep als hij later op kamers gaat. Voor de gezelligheid, of als het nodig is (en dat zit er dik in) om met haar broer samen te vechten tegen de eeuwige zorg- bureaucratie.
Ergens weet ik dat het allemaal nergens op slaat. Want als iets zich niet laat dwingen, is het de relatie tussen broers en zussen. Voor hetzelfde geld wordt Joos verliefd op een Chinees en zien we haar nooit meer terug. Of weigert Max ooit aandacht aan Bram te besteden omdat zijn psychotherapeut dat afraadt. Het kan allemaal. En het mag ook allemaal. Zodra ik merk dat Max zich schuldig of zorgelijk voelt naar Bram toe, benadruk ik zo snel mogelijk dat wij er voor Bram zijn en dat hij zich daar niet druk om hoeft te maken. Maar tegelijkertijd ontroert het me zo als ik zie hoe Max of Josephine ongevraagd bij Bram wat kwijl weg deppen, of een slokje uit zijn fles geven. Maar ook als ze voor Sinterklaas ook zijn schoen zetten en er voor gezorgd wordt dat ook Bram een mooie tekening heeft voor de Sint! Of, nu Bram zo zwaar aan het worden is, ze mij helpen tillen door allebei een been te pakken.....
Tegelijkertijd zijn de knuffels die Bram ooit heeft gekregen ingepikt met de mededeling dat “Bram daar toch niets mee doet” en wordt hij zonder pardon ergens bij een blinde muur geparkeerd zodat hij niet voor het beeld van de tv zit. Ook Joos, over het algemeen onze Florence Nightingale heeft ondanks haar toewijding, no mercy. Een favoriete bezigheid van haar is bij Bram boven op zijn schoot te gaan zitten in zijn stoel om zo gezellig samen tv te kijken en ik weet hoe dat voelt, zo’n grote meid op schoot.
Gelukkig maar. Dat maakt ons gezin weer een klein beetje normaal. Trouwens, Bram verweert zich prima al is dat niet geheel bewust. Als het even kan, mept hij met een zwaai van zijn arm of been een goeie blauwe plek op hun schenen, of trekt even heel demonstratief keihard aan hun haar.
En zo zijn de afgelopen 8 jaar een uitputtingsslag geweest en tegelijker tijd een feestje. Wat ben ik blij dat we deze totaal onverantwoorde gokjes, Max en Joosje, hebben gewaagd!!
Geïnspireerd door een andere blog: Elise
donderdag 27 januari 2011
forum, forums, fora .......
Ik lees en schrijf op verschillende forums. Het zijn vooral forums voor ouders en verzorgers van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie of ernstige meervoudige handicaps. Ik ben ook lid van een vereniging. Deze vereniging heeft een sub-groep, die zich ook voor ouders en verzorgers van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie inzet.
In principe zou ik mij thuis moeten voelen bij deze groepen. Bram heeft een moeilijk (lees NIET) instelbare epilepsie, een ernstige ontwikkelingsachterstand en ondervindt alle gevolgen die daar bij horen. De forums en de vereniging zijn plekken waar heel veel nuttige informatie te vinden is en waar je je verhaal, je zorgen, je blijdschap en je verdriet kwijt kunt. Een goed verstaander heeft immers maar een half woord nodig!
Januari is de tijd om je lidmaatschappen te verlengen. Men noemt het veelal donatie, maar van vrijwilligheid is geen sprake, dus ik noem het liever contributie. Het is niet veel, maar het blijft een moment dat je even nadenkt of je wil door gaan en waarom dan….
Rommelen doet het overal, in welke dimensie je ook kijkt. Er zijn altijd mensen die aan de knoppen draaien en er zijn altijd mensen die het niet eens zijn met de gang van zaken. Ook wordt iedere knoppendraaier verleid tot machtsmisbruik en hoe langer er gedraaid wordt hoe groter de oogkleppen. Van democratische verkiezingen is over het algemeen ook geen sprake. We zien het in Tunesië, in Egypte, in de Nederlandse politiek, in de zorg, op scholen, overal. Wie niet open staat voor kritiek, loopt het risico te vallen in de kuil van gebrek aan zelfreflexie. Ik, jij, wie dan ook…..
Het bizarre is dat heel mijn wezen al een paar jaar denkt: Weet je wat, ik kap er mee! Bram hoort tot de groep ‘zwakkere’ kinderen. Verhalen van andere kinderen zijn al snel succes verhalen afgezet tegen dat van Bram. Hoe graag ik dat ook een ieder toewens, het doet toch pijn. Ik maak me ernstige zorgen over kwaliteit van leven en grenzen. Hoe dan ook is dit een eenzaam proces, maar je hoopt toch ook daar verwantschap in te vinden, maar die is moeizaam.
Bovendien zijn de knoppendraaiers duidelijk niet gecharmeerd van mijn persoonlijkheid. Niets menselijker dan ik zelf, heb ik me ook wel eens laten uitlokken tot roddel en achterklap, het kiezen van kampen en het aanmoedigen van opstandigheid. Toch is nu mijn devies al jaren: wees vooral neutraal. Echter vergeven en vergeten lukt blijkbaar niet……
En toch heb ik mijn contributies weer betaald, zet ik de computer elke ochtend aan en check ik met een kopje koffie even alle sites waar ik lid van ben om het nieuws te lezen uit de wereld van moeilijk instelbare epilepsiën, meervoudig gehandicapten, PGB’s, ziekenhuizen en hun neurologen, uitslagen van anderen die de klinisch geneticus bezochten, etc.
Wat is dat dan toch? Misschien zijn het de hele dierbare vriendschappen die ik er wel gevonden heb!
In principe zou ik mij thuis moeten voelen bij deze groepen. Bram heeft een moeilijk (lees NIET) instelbare epilepsie, een ernstige ontwikkelingsachterstand en ondervindt alle gevolgen die daar bij horen. De forums en de vereniging zijn plekken waar heel veel nuttige informatie te vinden is en waar je je verhaal, je zorgen, je blijdschap en je verdriet kwijt kunt. Een goed verstaander heeft immers maar een half woord nodig!
Januari is de tijd om je lidmaatschappen te verlengen. Men noemt het veelal donatie, maar van vrijwilligheid is geen sprake, dus ik noem het liever contributie. Het is niet veel, maar het blijft een moment dat je even nadenkt of je wil door gaan en waarom dan….
Rommelen doet het overal, in welke dimensie je ook kijkt. Er zijn altijd mensen die aan de knoppen draaien en er zijn altijd mensen die het niet eens zijn met de gang van zaken. Ook wordt iedere knoppendraaier verleid tot machtsmisbruik en hoe langer er gedraaid wordt hoe groter de oogkleppen. Van democratische verkiezingen is over het algemeen ook geen sprake. We zien het in Tunesië, in Egypte, in de Nederlandse politiek, in de zorg, op scholen, overal. Wie niet open staat voor kritiek, loopt het risico te vallen in de kuil van gebrek aan zelfreflexie. Ik, jij, wie dan ook…..
Het bizarre is dat heel mijn wezen al een paar jaar denkt: Weet je wat, ik kap er mee! Bram hoort tot de groep ‘zwakkere’ kinderen. Verhalen van andere kinderen zijn al snel succes verhalen afgezet tegen dat van Bram. Hoe graag ik dat ook een ieder toewens, het doet toch pijn. Ik maak me ernstige zorgen over kwaliteit van leven en grenzen. Hoe dan ook is dit een eenzaam proces, maar je hoopt toch ook daar verwantschap in te vinden, maar die is moeizaam.
Bovendien zijn de knoppendraaiers duidelijk niet gecharmeerd van mijn persoonlijkheid. Niets menselijker dan ik zelf, heb ik me ook wel eens laten uitlokken tot roddel en achterklap, het kiezen van kampen en het aanmoedigen van opstandigheid. Toch is nu mijn devies al jaren: wees vooral neutraal. Echter vergeven en vergeten lukt blijkbaar niet……
En toch heb ik mijn contributies weer betaald, zet ik de computer elke ochtend aan en check ik met een kopje koffie even alle sites waar ik lid van ben om het nieuws te lezen uit de wereld van moeilijk instelbare epilepsiën, meervoudig gehandicapten, PGB’s, ziekenhuizen en hun neurologen, uitslagen van anderen die de klinisch geneticus bezochten, etc.
Wat is dat dan toch? Misschien zijn het de hele dierbare vriendschappen die ik er wel gevonden heb!
woensdag 19 januari 2011
Vastgeketend?
Iedereen heeft zijn mond vol over de situatie van de jongen Brandon op ’s Heerenloo.
En inderdaad, het is heel verdrietig. Het feit dat iemand zo in de war kan zijn dat hij om ongelukken te voorkomen aan een riem moet, diep triest, maar deze kinderen bestaan, hij is echt niet de enige en een oplossing is niet zo maar gevonden.
Deze jongen zou wellicht beter op zijn plek zijn in een psychiatrische kliniek, maar ook daar zitten mensen in de isoleercel omdat er nu eenmaal mensen zijn die zo agressief en destructief zijn dat de veiligheid van de verzorgenden niet gewaarborgd kan worden.
Het is heel triest, maar heel eerlijk heb ik net zoveel moeite met het feit dat er ook niemand zich stukbijt op het vraagstuk ‘Brammetjes’ van deze wereld, want die zijn weer veel te lief. Denk je nou echt dat als hij in een instelling zou wonen hij iedere dag een wandeling zou krijgen? Echt niet! Dat is met de huidige personeelsbezetting op dit soort groepen helemaal niet mogelijk.
Met twee man op 8 bewoners met elk hun eigen moment van aanvallen of ander ongemak, kun je helemaal niets! Dus zitten de Brammen van deze wereld die niets vragen, niet gillen, huilen of knijpen, weg lopen of iets stuk maken, ook de hele dag vast, maar dan in hun rolstoel. Vestje vast voor de veiligheid en maar wachten op een momentje aandacht, want de rest van alle activiteit, hoe hilarisch en gezellig ook, gaat volledig aan hem voorbij. God zij dank beseft hij dit alles niet meer, maar het blijft triest, dus zolang we het volhouden gaat hij niet op een instelling wonen……
Instellingen doen echt hun best en met veel te weinig personeel. Goed zorgen is niet eenvoudig en kost nu eenmaal heel veel geld. Zolang we zorg op één hoop gooien en vanachter een bureau, in minuten en dagdelen laten definieren door economen, politiek en andere buitenstaanders met grote salarissen, zullen instellingen nooit dat menselijke karakter krijgen dat zo hard nodig is om deze kwetsbare mensen een menswaardig bestaan te bieden........
En inderdaad, het is heel verdrietig. Het feit dat iemand zo in de war kan zijn dat hij om ongelukken te voorkomen aan een riem moet, diep triest, maar deze kinderen bestaan, hij is echt niet de enige en een oplossing is niet zo maar gevonden.
Deze jongen zou wellicht beter op zijn plek zijn in een psychiatrische kliniek, maar ook daar zitten mensen in de isoleercel omdat er nu eenmaal mensen zijn die zo agressief en destructief zijn dat de veiligheid van de verzorgenden niet gewaarborgd kan worden.
Het is heel triest, maar heel eerlijk heb ik net zoveel moeite met het feit dat er ook niemand zich stukbijt op het vraagstuk ‘Brammetjes’ van deze wereld, want die zijn weer veel te lief. Denk je nou echt dat als hij in een instelling zou wonen hij iedere dag een wandeling zou krijgen? Echt niet! Dat is met de huidige personeelsbezetting op dit soort groepen helemaal niet mogelijk.
Met twee man op 8 bewoners met elk hun eigen moment van aanvallen of ander ongemak, kun je helemaal niets! Dus zitten de Brammen van deze wereld die niets vragen, niet gillen, huilen of knijpen, weg lopen of iets stuk maken, ook de hele dag vast, maar dan in hun rolstoel. Vestje vast voor de veiligheid en maar wachten op een momentje aandacht, want de rest van alle activiteit, hoe hilarisch en gezellig ook, gaat volledig aan hem voorbij. God zij dank beseft hij dit alles niet meer, maar het blijft triest, dus zolang we het volhouden gaat hij niet op een instelling wonen……
Instellingen doen echt hun best en met veel te weinig personeel. Goed zorgen is niet eenvoudig en kost nu eenmaal heel veel geld. Zolang we zorg op één hoop gooien en vanachter een bureau, in minuten en dagdelen laten definieren door economen, politiek en andere buitenstaanders met grote salarissen, zullen instellingen nooit dat menselijke karakter krijgen dat zo hard nodig is om deze kwetsbare mensen een menswaardig bestaan te bieden........
maandag 17 januari 2011
onderonsje
Eén van de dingen die wij het meest missen is dat Bram geen emoties meer laat zien, een teken van herkenning zien we heel soms, behalve bij papa!
Al vanaf kleins af aan hebben de mannen een klik. Zodra Alfred het huis in komt en zijn brom-stem laat horen, spitst Bram zijn oren en 9 van de 10 keer weet hij Bram aan het lachen te krijgen. Vervolgens komt er een hand omhoog om even over Alfred zijn wang te gaan om de stoppels te voelen. Het liefst wil Bram dan
knijpen, maar zodra Alfred dan zegt:
zachtjes, dan doet hij zijn best om ook idd zachtjes te doen! Heel speciaal en zo lief!
Alfred en Bram hebben een onderonsje
zaterdag 15 januari 2011
zorgen voor, zorgen om......
De vakantie is weer voorbij, de herinneringen worden weggeduwd door alles wat ons bij de orde van de dag houd.
Bram was ziek, heeft heel veel gespuugd, wel 3 keer in een tijdsbestek van 4 uur. Geen feestje. Voor hem niet, voor mij niet.
Bram is 12, maar spuugt niet als een 12 jarige. Hij heeft een ontwikkelingsleeftijd van krap 2 maanden. Hij spuugt ook als een kind van twee maanden. Het zogeheten projectielbraken. Maar hij eet als een 12 jarige en heeft ook de maaginhoud van een twaalfjarige. Ik laat het aan jullie om te bedenken hoe dat er uit ziet. Houd daarbij in gedachten dat hij niet gaat huilen om te laten weten dat hij gespuugd heeft en dat spaghetti ook door je neus kan.
Bram knapte na een dag of twee weer op en trakteerde ons zowaar op 3 dagen fit! Het is zo jammer dat dit altijd maar max. drie dagen is. Het wachten is nu op weer drie mooie dagen. Die drie is een gegeven, wanneer helaas niet.
Toen werd Joosje ziek. Een hele week thuis. Het is een beetje flauw, maar ik klim inmiddels tegen de muren op. Eerst Bram, toen Max, toen lekker op vakantie, toen Bram weer en nu is joosje aan de beurt.......... Alle afspraken die ik al had staan moesten of afgezegd worden, of vliegensvlug om weer snel thuis te zijn. Een zieke zevenjarige alleen thuis is geen fijn gevoel, maar toch moeten de boodschappen gedaan worden, de medicijnen van Bram aangevuld, Max naar school en spelen bij vriendjes, de honden uitgelaten en zo meer…..
Verder hebben we de spanning van een nieuwe indicatie. We zijn er over uit dat het beter is voor het gezin als Bram wat vaker gaat logeren. Structureel. Het is alleen niet makkelijk om in de huidige tijd, én een goede plek te vinden, én genoeg budget te hebben om dit te kunnen bekostigen. Door alle bezuinigingen in de zorg zijn er gewoon niet genoeg handen op een groep om ook echt iets te doen. Wandelen, Bram’s lust en leven, vraagt één paar handen. Als die met hem op stap is, betekend dit dat de hele groep het met één minder moet doen. Aangezien er meestal maar twee paar op een groep draaien, kan dit gewoon niet. Gevolg: Bram kan niet wandelen heeft veel aanvallen en slaapt de hele dag, dubbelgevouwen in zijn stoel of een bedbox. Om voldoende te eten en drinken zal hij hoogstwaarschijnlijk aan de sondevoeding moeten want dat scheelt een hoop tijd en activiteiten waar hij aan deel kan nemen zijn er nauwelijks, dus zal hij zichzelf moeten vermaken en dat kan hij niet. Ook nacht toezicht is een probleem. Instellingen hebben vaak alleen maar een uitluistersysteem met slapende hulp op afstand. Daarom proberen we Bram binnen te loodsen bij de Glind in Barneveld.
De Glind is een Kinderhospice, maar neemt ook meervoudig complexgehandicapte kinderen op die naast 24 uur zorg ook verpleegkundige zorg nodig hebben. Nu zijn we gestopt met veel van de verpleegkundige handelingen bij Bram uit te voeren, doordat we niet meer levensreddend handelen. Toch laat dit niet weg dat iemand wel een verpleegkundige achtergrond nodig heeft om goed in te kunnen schatten wat Bram wel en niet nodig heeft en daarbij vraagt het niet handelen ook veel van de zorgverlener en vinden wij dat je dit niet zomaar aan iedere willekeurige verzorgende over kunt laten.
Een etmaal logeren bij de Glind is erg duur, 480 euro per dag. De zorg die zij geven is ook intensief, vraaggestuurd en de bezetting van personeel is uitstekend geregeld. Er wordt vers gekookt, is er een gezellige zitkamer annex open keuken, er is nachttoezicht en iedereen heeft zijn eigen kamer. Verder zijn er een hoop vrijwilligers die helpen het er gezellig en huislijk te maken en de aandacht goed te verdelen. Zo wordt er voor Bram gezocht naar vrijwilligers zodat hij twee keer per dag naar buiten kan om te wandelen.
De PGB’s zijn er elk jaar op achteruit gegaan en toch is de zorg alleen maar duurder geworden. Structureel logeren is daardoor haast onmogelijk geworden voor kinderen als Bram en toch is dat op een gegeven moment nodig om het gezin te ontlasten. Bram wordt steeds groter, zwaarder en sterker en toch kan hij steeds minder en kan hij ook steeds minder hebben. Zijn wensen liggen mijlen ver verwijderd van dat van de rest van het gezin. Wij willen graag ongecompliceerd dingen doen, Bram wil wandelen en aan hem is niets ongecompliceerd, behalve wandelen! Om gezinnen als het onze te helpen heeft Den Haag de stickerindicatie ingevoerd. Het ziet er naar uit dat we die krijgen, maar het zal veel impact hebben op ons huidige opgezette systeem thuis, het budget en de manier van besteden. De onzekerheid over het onbekende maakt het spannend en angstig over wat het gaat brengen. Alles wat je hebt is voor de duur van de indicatie een gegeven, elke wijziging kan in PGB land grote gevolgen hebben. En dan heb ik het nog niet eens over het feit dat dit structurele logeren in ons gezin, überhaupt een hele grote stap is om te nemen, want als thuis zal het nooit voor hem zijn……..
Bram was ziek, heeft heel veel gespuugd, wel 3 keer in een tijdsbestek van 4 uur. Geen feestje. Voor hem niet, voor mij niet.
Bram is 12, maar spuugt niet als een 12 jarige. Hij heeft een ontwikkelingsleeftijd van krap 2 maanden. Hij spuugt ook als een kind van twee maanden. Het zogeheten projectielbraken. Maar hij eet als een 12 jarige en heeft ook de maaginhoud van een twaalfjarige. Ik laat het aan jullie om te bedenken hoe dat er uit ziet. Houd daarbij in gedachten dat hij niet gaat huilen om te laten weten dat hij gespuugd heeft en dat spaghetti ook door je neus kan.
Bram knapte na een dag of twee weer op en trakteerde ons zowaar op 3 dagen fit! Het is zo jammer dat dit altijd maar max. drie dagen is. Het wachten is nu op weer drie mooie dagen. Die drie is een gegeven, wanneer helaas niet.
Toen werd Joosje ziek. Een hele week thuis. Het is een beetje flauw, maar ik klim inmiddels tegen de muren op. Eerst Bram, toen Max, toen lekker op vakantie, toen Bram weer en nu is joosje aan de beurt.......... Alle afspraken die ik al had staan moesten of afgezegd worden, of vliegensvlug om weer snel thuis te zijn. Een zieke zevenjarige alleen thuis is geen fijn gevoel, maar toch moeten de boodschappen gedaan worden, de medicijnen van Bram aangevuld, Max naar school en spelen bij vriendjes, de honden uitgelaten en zo meer…..
Verder hebben we de spanning van een nieuwe indicatie. We zijn er over uit dat het beter is voor het gezin als Bram wat vaker gaat logeren. Structureel. Het is alleen niet makkelijk om in de huidige tijd, én een goede plek te vinden, én genoeg budget te hebben om dit te kunnen bekostigen. Door alle bezuinigingen in de zorg zijn er gewoon niet genoeg handen op een groep om ook echt iets te doen. Wandelen, Bram’s lust en leven, vraagt één paar handen. Als die met hem op stap is, betekend dit dat de hele groep het met één minder moet doen. Aangezien er meestal maar twee paar op een groep draaien, kan dit gewoon niet. Gevolg: Bram kan niet wandelen heeft veel aanvallen en slaapt de hele dag, dubbelgevouwen in zijn stoel of een bedbox. Om voldoende te eten en drinken zal hij hoogstwaarschijnlijk aan de sondevoeding moeten want dat scheelt een hoop tijd en activiteiten waar hij aan deel kan nemen zijn er nauwelijks, dus zal hij zichzelf moeten vermaken en dat kan hij niet. Ook nacht toezicht is een probleem. Instellingen hebben vaak alleen maar een uitluistersysteem met slapende hulp op afstand. Daarom proberen we Bram binnen te loodsen bij de Glind in Barneveld.
De Glind is een Kinderhospice, maar neemt ook meervoudig complexgehandicapte kinderen op die naast 24 uur zorg ook verpleegkundige zorg nodig hebben. Nu zijn we gestopt met veel van de verpleegkundige handelingen bij Bram uit te voeren, doordat we niet meer levensreddend handelen. Toch laat dit niet weg dat iemand wel een verpleegkundige achtergrond nodig heeft om goed in te kunnen schatten wat Bram wel en niet nodig heeft en daarbij vraagt het niet handelen ook veel van de zorgverlener en vinden wij dat je dit niet zomaar aan iedere willekeurige verzorgende over kunt laten.
Een etmaal logeren bij de Glind is erg duur, 480 euro per dag. De zorg die zij geven is ook intensief, vraaggestuurd en de bezetting van personeel is uitstekend geregeld. Er wordt vers gekookt, is er een gezellige zitkamer annex open keuken, er is nachttoezicht en iedereen heeft zijn eigen kamer. Verder zijn er een hoop vrijwilligers die helpen het er gezellig en huislijk te maken en de aandacht goed te verdelen. Zo wordt er voor Bram gezocht naar vrijwilligers zodat hij twee keer per dag naar buiten kan om te wandelen.
De PGB’s zijn er elk jaar op achteruit gegaan en toch is de zorg alleen maar duurder geworden. Structureel logeren is daardoor haast onmogelijk geworden voor kinderen als Bram en toch is dat op een gegeven moment nodig om het gezin te ontlasten. Bram wordt steeds groter, zwaarder en sterker en toch kan hij steeds minder en kan hij ook steeds minder hebben. Zijn wensen liggen mijlen ver verwijderd van dat van de rest van het gezin. Wij willen graag ongecompliceerd dingen doen, Bram wil wandelen en aan hem is niets ongecompliceerd, behalve wandelen! Om gezinnen als het onze te helpen heeft Den Haag de stickerindicatie ingevoerd. Het ziet er naar uit dat we die krijgen, maar het zal veel impact hebben op ons huidige opgezette systeem thuis, het budget en de manier van besteden. De onzekerheid over het onbekende maakt het spannend en angstig over wat het gaat brengen. Alles wat je hebt is voor de duur van de indicatie een gegeven, elke wijziging kan in PGB land grote gevolgen hebben. En dan heb ik het nog niet eens over het feit dat dit structurele logeren in ons gezin, überhaupt een hele grote stap is om te nemen, want als thuis zal het nooit voor hem zijn……..
dinsdag 4 januari 2011
korte vakantie
De vakantie begon niet goed, daarna werd Max ook nog eens echt ziek, maar gelukkig was ook hij op tijd beter om 1e kerstdag te genieten van een kerst gourmet met mijn zusje en familie en daarna ons tripje naar Zurich.
Boodschappen doen was nog even spannend. Overal sneeuw en sneeuwduinen. Zonder sneeuwbanden en met achterwielaandrijving, niet eenvoudig! De weg naar Lochem duurde 2 x zolang. Halverwege heb ik overwogen om terug te keren, maar de weg terug was net zo naar als verder rijden en dan had ik nog altijd niet de gewenste boodschappen, dus we gingen dapper verder!
Josephine was uit logeren bij mijn zusje en haar nichtje. 3 nachtjes, helemaal alleen voor het eerst. De laatste avond, kerst avond werd ik gebeld: Met Josephine……. Heb je een gezellig kerstdiner gehad? Ja…… (een heel klein piepstemmetje) En ga je lekker slapen nu? Ja……. Is het gezellig? Ja……. Mis je ons schatje? Ja…….. Maar je komt morgen al thuis, denk je dat je het nog 1 nachtje kan volhouden? Ja…….. Ga je dan nu lekker in je bedje liggen? Ja……. Dag liefie, dikke kus! Ja…….
Ondanks dat de voorbereidingen voor het kerstdiner wat vertraging hadden op gelopen, hebben we toch een heel gezellige avond gehad en de volgende dag na een hele hoop hectiek zijn we vertrokken naar het Zurich, de honden in de goede handen van de broer en schoonzus van Alfred achter latend en Bram in de goede zorgen van de oppas en zijn familie!
Ondanks de gladheid, de sneeuw en het, voor ons watjes, lange eind rijden, hadden we een goede reis. De kinderen die altijd geld eisen van Alfred als hij te lang slaapt hadden diep respect en hoeven nooit meer geld. Het idee dat papa dat hele eind rijd om hen voor het weekend te bezoeken, diep respect groeide…….
In Zurich was het even slikken, wat een gezelligheid, NOT!! Pa heeft een mooi appartement, met een driepersoonsbank (wij waren natuurlijk met zijn vieren) een lamp, een twijfelaar, een mes, een glas, een vork, een lepel en een fles cola….. Joos en ik hebben een luchtbed gedeeld, Alfred en Max de twijfelaar.
De volgende ochtend was er een natte grauwe dag die door de ijzeren rolluiken naar ons keek. Toen we ook nog eens geen ontbijtje konden vinden, moesten we even ons best doen om de juiste stemming te vinden, maar een lunch bij Sprüngli deed wonderen!
We hebben alle verdiepingen van de grootste speelgoedwinkel aldaar drie keer bekeken, (sneeuw) laarzen gepast en gekocht en alle kerstverlichting in de straten en de etalages bewonderd. ’s Avonds hebben we gegeten in de stamkroeg van Alfred, om de hoek bij zijn huis. De volgende dag hebben we de skigebieden in de directe omgeving bewonderd en dat valt niet tegen. Het ging als een dolle sneeuwen toen wij net boven waren, dus skiën wordt een andere keer, maar het was leuk om te zien dat je zo dicht in de buurt echt kan skiën! De kids hebben zich kostelijk vermaakt in het dikke pak verse sneeuw. Later die middag hadden we nog een Afspraak met een vriendin van Alfred, waar we een hapje mee hebben gegeten in de stad.
De dag daarop zouden we naar één of andere mooie kerk gaan met een leuk kinderwandelpad, maar gelukkig hebben we eerst even gebeld of een vriendin van mij die net buiten het Zurich woont thuis was en het gezellig zou vinden als we langs kwamen. Ja ze was thuis en we waren van harte welkom!!
Deze vriendin ken ik uit mijn studententijd. Zij is met haar man en inmiddels twee kinderen, gaan rondzwerven voor zijn job en nu voor de tweede keer neergestreken in Zwitserland. Het was heerlijk haar weer te zien. Het is leuk om te ontdekken dat je met sommige mensen zo’n band kan hebben dat je ook na jaren zo de draad weer oppakt. Meestal is het eerst aftasten en wat oppervlakkig, in dit geval helemaal niet. Nadat het ijs gebroken was bij de kinderen hebben die ook een heerlijke dag beleefd. Met name de jongetjes waren uit het zelfde hout gesneden! Het was oer gezellig, THANKS!
Na een ‘kleine’ buts en een heerlijke kaasfondue zijn wij weer naar de stad getogen. Spulletjes ingepakt om de volgende dag weer huiswaarts te gaan.
Na een goede reis werden wij hartelijk ontvangen met heerlijke groentesoep, door de honden, de huis-, honden-, en Bram- oppassen en last but not least, Bram zelf!
De vakantie zat er weer op, nu onze draai weer vinden en uitkijken naar een volgend bezoek aan Zwitserland……….
Boodschappen doen was nog even spannend. Overal sneeuw en sneeuwduinen. Zonder sneeuwbanden en met achterwielaandrijving, niet eenvoudig! De weg naar Lochem duurde 2 x zolang. Halverwege heb ik overwogen om terug te keren, maar de weg terug was net zo naar als verder rijden en dan had ik nog altijd niet de gewenste boodschappen, dus we gingen dapper verder!
Josephine was uit logeren bij mijn zusje en haar nichtje. 3 nachtjes, helemaal alleen voor het eerst. De laatste avond, kerst avond werd ik gebeld: Met Josephine……. Heb je een gezellig kerstdiner gehad? Ja…… (een heel klein piepstemmetje) En ga je lekker slapen nu? Ja……. Is het gezellig? Ja……. Mis je ons schatje? Ja…….. Maar je komt morgen al thuis, denk je dat je het nog 1 nachtje kan volhouden? Ja…….. Ga je dan nu lekker in je bedje liggen? Ja……. Dag liefie, dikke kus! Ja…….
Ondanks dat de voorbereidingen voor het kerstdiner wat vertraging hadden op gelopen, hebben we toch een heel gezellige avond gehad en de volgende dag na een hele hoop hectiek zijn we vertrokken naar het Zurich, de honden in de goede handen van de broer en schoonzus van Alfred achter latend en Bram in de goede zorgen van de oppas en zijn familie!
Ondanks de gladheid, de sneeuw en het, voor ons watjes, lange eind rijden, hadden we een goede reis. De kinderen die altijd geld eisen van Alfred als hij te lang slaapt hadden diep respect en hoeven nooit meer geld. Het idee dat papa dat hele eind rijd om hen voor het weekend te bezoeken, diep respect groeide…….
In Zurich was het even slikken, wat een gezelligheid, NOT!! Pa heeft een mooi appartement, met een driepersoonsbank (wij waren natuurlijk met zijn vieren) een lamp, een twijfelaar, een mes, een glas, een vork, een lepel en een fles cola….. Joos en ik hebben een luchtbed gedeeld, Alfred en Max de twijfelaar.
De volgende ochtend was er een natte grauwe dag die door de ijzeren rolluiken naar ons keek. Toen we ook nog eens geen ontbijtje konden vinden, moesten we even ons best doen om de juiste stemming te vinden, maar een lunch bij Sprüngli deed wonderen!
We hebben alle verdiepingen van de grootste speelgoedwinkel aldaar drie keer bekeken, (sneeuw) laarzen gepast en gekocht en alle kerstverlichting in de straten en de etalages bewonderd. ’s Avonds hebben we gegeten in de stamkroeg van Alfred, om de hoek bij zijn huis. De volgende dag hebben we de skigebieden in de directe omgeving bewonderd en dat valt niet tegen. Het ging als een dolle sneeuwen toen wij net boven waren, dus skiën wordt een andere keer, maar het was leuk om te zien dat je zo dicht in de buurt echt kan skiën! De kids hebben zich kostelijk vermaakt in het dikke pak verse sneeuw. Later die middag hadden we nog een Afspraak met een vriendin van Alfred, waar we een hapje mee hebben gegeten in de stad.
De dag daarop zouden we naar één of andere mooie kerk gaan met een leuk kinderwandelpad, maar gelukkig hebben we eerst even gebeld of een vriendin van mij die net buiten het Zurich woont thuis was en het gezellig zou vinden als we langs kwamen. Ja ze was thuis en we waren van harte welkom!!
Deze vriendin ken ik uit mijn studententijd. Zij is met haar man en inmiddels twee kinderen, gaan rondzwerven voor zijn job en nu voor de tweede keer neergestreken in Zwitserland. Het was heerlijk haar weer te zien. Het is leuk om te ontdekken dat je met sommige mensen zo’n band kan hebben dat je ook na jaren zo de draad weer oppakt. Meestal is het eerst aftasten en wat oppervlakkig, in dit geval helemaal niet. Nadat het ijs gebroken was bij de kinderen hebben die ook een heerlijke dag beleefd. Met name de jongetjes waren uit het zelfde hout gesneden! Het was oer gezellig, THANKS!
Na een ‘kleine’ buts en een heerlijke kaasfondue zijn wij weer naar de stad getogen. Spulletjes ingepakt om de volgende dag weer huiswaarts te gaan.
Na een goede reis werden wij hartelijk ontvangen met heerlijke groentesoep, door de honden, de huis-, honden-, en Bram- oppassen en last but not least, Bram zelf!
De vakantie zat er weer op, nu onze draai weer vinden en uitkijken naar een volgend bezoek aan Zwitserland……….
zondag 19 december 2010
Als je het over de duivel hebt, stap je op zijn staart
Bram en ik zijn vrijdag glibberend en glijdend opstap geweest om te kijken naar een logeerhuis. Er moet toch wat regelmaat komen in het logeren en Bram wordt zo zwaar dat dat niet meer zomaar overal kan.
Het was heel gezellig. We hebben voor we naar binnen gingen even gewandeld door de sneeuw, vond hij heerlijk. Binnen zakte hij als een pudding in en vervolgens klaarde hij meteen op toen we weer buiten stonden, dus nog maar een rondje door de sneeuw gemaakt.
Thuisgekomen kwam Lina al snel en kon hij weer naar buiten. Hij genoot. Het gaat gewoon best lekker de laatste tijd. Alleen het eten en drinken gaat wat moeilijker, hij verslikt zich vaak, maar hoest goed. Ik denk dat het door de snotneus komt.
Maar tegen de avond zat het me toch niet lekker, 37,8 Niets aan de hand. Om 12 uur was Alfred thuis, toen we gingen slapen, toch nog even getempt, Bram haalde zo diep raspend adem: 39,2 Paracetamol er in, lekker instoppen en hopen dat de koorts gauw zou zakken. De volgende ochtend: 40,6 Dit is dus echt niet fijn. Een zwetend warm ventje dat heel moeizaam ademt en nauwelijks reactie geeft.
Ik had nog augmentin staan en wilde daar eigenlijk mee beginnen, dus de huisarts maar thuis gebeld. Die is gekomen en we hebben even besproken welke stappen we wel en niet doen deze keer. Wel AB, geen zuurstof, geen ziekenhuis, etc. Bram had nu 41,2 en zijn saturatie zat op 85% als hij nog verder zou zakken zouden we hem morfine pleisters geven om rustig te worden.
Gelukkig was het allemaal niet nodig. Na verloop van tijd reageerde hij eindelijk op de paracetamol en zakte de koorts. De AB is aangeslagen. Bram slaapt veel, maar hij is er weer, de koorts zo goed als weg. Kan weer gewoon rustig ademen, een beetje eten en me aankijken, hij plast weer, hij klimt er weer boven op!
Ik blijf het bijzonder vinden hoe snel hij reageerd op de AB en er dan weer bovenop klimt, hij was er weer echt heel erg slecht aan toe en dat zou je niet zeggen als je hem nu ziet. We waren wederom weer even heel bang........
Het was heel gezellig. We hebben voor we naar binnen gingen even gewandeld door de sneeuw, vond hij heerlijk. Binnen zakte hij als een pudding in en vervolgens klaarde hij meteen op toen we weer buiten stonden, dus nog maar een rondje door de sneeuw gemaakt.
Thuisgekomen kwam Lina al snel en kon hij weer naar buiten. Hij genoot. Het gaat gewoon best lekker de laatste tijd. Alleen het eten en drinken gaat wat moeilijker, hij verslikt zich vaak, maar hoest goed. Ik denk dat het door de snotneus komt.
Maar tegen de avond zat het me toch niet lekker, 37,8 Niets aan de hand. Om 12 uur was Alfred thuis, toen we gingen slapen, toch nog even getempt, Bram haalde zo diep raspend adem: 39,2 Paracetamol er in, lekker instoppen en hopen dat de koorts gauw zou zakken. De volgende ochtend: 40,6 Dit is dus echt niet fijn. Een zwetend warm ventje dat heel moeizaam ademt en nauwelijks reactie geeft.
Ik had nog augmentin staan en wilde daar eigenlijk mee beginnen, dus de huisarts maar thuis gebeld. Die is gekomen en we hebben even besproken welke stappen we wel en niet doen deze keer. Wel AB, geen zuurstof, geen ziekenhuis, etc. Bram had nu 41,2 en zijn saturatie zat op 85% als hij nog verder zou zakken zouden we hem morfine pleisters geven om rustig te worden.
Gelukkig was het allemaal niet nodig. Na verloop van tijd reageerde hij eindelijk op de paracetamol en zakte de koorts. De AB is aangeslagen. Bram slaapt veel, maar hij is er weer, de koorts zo goed als weg. Kan weer gewoon rustig ademen, een beetje eten en me aankijken, hij plast weer, hij klimt er weer boven op!
Ik blijf het bijzonder vinden hoe snel hij reageerd op de AB en er dan weer bovenop klimt, hij was er weer echt heel erg slecht aan toe en dat zou je niet zeggen als je hem nu ziet. We waren wederom weer even heel bang........
donderdag 16 december 2010
12 JAAR!!!
Sommige mensen hoor je alleen op verjaardagen van “..”, anderen op verjaardagen juist niet, over het algemeen kan dat me echt niet deren, maar vandaag stelt iedereen me teleur.
(niet iedereen natuurlijk, maar die weten dat hopelijk wel!)
Zijn het de donkere dagen, het koude weer, het gevoel vakantie (lees ‘rust’) nodig te hebben van alle dagelijkse beslommeringen van huis en kinderen, of heb ik het gewoon moeilijk met de 12de verjaardag van Bram?
Ik weet het niet, ik denk een beetje van alles, maar waarschijnlijk heb ik het vooral heel moeilijk met mezelf en al doen mensen nog zo hun best, als ik katterig reageer, denk dan vooral: komt wel goed, ze heeft gewoon even haar dag niet!
Bram doet vandaag zeker zijn best! Hij heeft het belabberde opstaan (een dikke vette aanval toen de kids hem wilden kussen en voor hem zingen), meer dan goed gemaakt bij het trakteren op school. De afgelopen 10 jaar heeft hij elke keer met sinterklaas en zijn verjaardag alleen maar geslapen, of hij lag in het ziekenhuis. Daar ben ik zo aan gewend dat ik niet eens een fototoestel bij me had.
Maar Bram had het naar zijn zin, was blij met het cadeaupapier van het cadeautje dat hij had meegenomen als traktatie voor de groep (een sprekend fotolijstje) en was ook blij met de bokkenpoten van de bakker! We hebben zijn verjaardag gevierd in de kring en hij deed echt goed mee, dus ook een traktatie voor mama!! (een foto volgt nog)
12 JAAR!!!, wat een vent is het al. In de statafel heb je echt een krukje nodig om hem een kus te kunnen geven, nog even en het plafond moet verhoogd worden ;o). Maar met zijn au de toilet, zijn diepe stem en brede schouders, begint het echt een stuk te worden!!
(niet iedereen natuurlijk, maar die weten dat hopelijk wel!)
Zijn het de donkere dagen, het koude weer, het gevoel vakantie (lees ‘rust’) nodig te hebben van alle dagelijkse beslommeringen van huis en kinderen, of heb ik het gewoon moeilijk met de 12de verjaardag van Bram?
Ik weet het niet, ik denk een beetje van alles, maar waarschijnlijk heb ik het vooral heel moeilijk met mezelf en al doen mensen nog zo hun best, als ik katterig reageer, denk dan vooral: komt wel goed, ze heeft gewoon even haar dag niet!
Bram doet vandaag zeker zijn best! Hij heeft het belabberde opstaan (een dikke vette aanval toen de kids hem wilden kussen en voor hem zingen), meer dan goed gemaakt bij het trakteren op school. De afgelopen 10 jaar heeft hij elke keer met sinterklaas en zijn verjaardag alleen maar geslapen, of hij lag in het ziekenhuis. Daar ben ik zo aan gewend dat ik niet eens een fototoestel bij me had.
Maar Bram had het naar zijn zin, was blij met het cadeaupapier van het cadeautje dat hij had meegenomen als traktatie voor de groep (een sprekend fotolijstje) en was ook blij met de bokkenpoten van de bakker! We hebben zijn verjaardag gevierd in de kring en hij deed echt goed mee, dus ook een traktatie voor mama!! (een foto volgt nog)
12 JAAR!!!, wat een vent is het al. In de statafel heb je echt een krukje nodig om hem een kus te kunnen geven, nog even en het plafond moet verhoogd worden ;o). Maar met zijn au de toilet, zijn diepe stem en brede schouders, begint het echt een stuk te worden!!
GEFELICITEERD BRAM!!!
zondag 12 december 2010
verdriet
Hij haat me. Vertelde me nog wel even zachtjes en snel dat hij wel van me blijft houden, maar me nu vreselijk haat!
En gelijk heeft hij. Dat mooie verhaal, die magische man met een eeuwen oude baard en zijn trouwe pieten, heb ik verpest. Spoken bestaan niet, monsters zijn verzinsels in boeken, Harry Potter is ook gewoon bedacht en er is een mooie film van gemaakt en dat is allemaal goed, gelukkig zelfs. Een zorg minder.
Maar die lieve onschuldige kindervriend, die niemand iets kwaad doet, de meest prachtige cadeaus mee brengt en nog over daken kan rijden en door schoorstenen kan klimmen ook, dat nou uitgerekend hij ook een verzinsel moet zijn, dat is goed waardeloos…….!
vrijdag 10 december 2010
even een pakketje ophalen....
Bram heeft hele trouwe vrienden. Eéntje daarvan, een hele lieve, vergeet nog al eens iets na een logeerpartij. Nooit echt belangrijk, soms wel wat lastig. De laatste keer waren het de reservesleutels van de auto. Geen last, we hebben drie sleutels, dus voldoende. Toch werd het deze keer onverwacht lastig.
De vriend van Bram wilde het goed doen en stuurde de sleutels aangetekend op. Aan Bram. Prima zou je denken. Toch niet. Ik was helaas niet thuis toen de postbode aan de deur kwam en die nam het pakketje dus weer mee. Vreemd genoeg niet naar het postkantoortje hier in het dorp, maar één dorp verder op waar ze ons niet kennen. Na eerst nog het formuliertje een keer te zijn vergeten, ging ik op pad om de sleutel op te halen.
“Nee mevrouw, die kan ik u niet mee geven, het pakketje is nl niet voor u.” Uitlggen dat het voor Bram wat lastig is om langs te komen mocht niet baten, hij moest komen om te tekenen en zich te legitimeren……(??)
Goed, wat moet dat moet, in de bus en met paspoort op zak naar het postkantoor (ergens in een supermarkt). Bram was nog niet binnen of hij kreeg een lekkere grote aanval. Ik zei nog: schat doe nou niet, je moet nog tekenen, maar Bram keek glazig voor zich uit.
Ik kreeg direct zonder legitimeren het pakketje mee, gek hè?
De vriend van Bram wilde het goed doen en stuurde de sleutels aangetekend op. Aan Bram. Prima zou je denken. Toch niet. Ik was helaas niet thuis toen de postbode aan de deur kwam en die nam het pakketje dus weer mee. Vreemd genoeg niet naar het postkantoortje hier in het dorp, maar één dorp verder op waar ze ons niet kennen. Na eerst nog het formuliertje een keer te zijn vergeten, ging ik op pad om de sleutel op te halen.
“Nee mevrouw, die kan ik u niet mee geven, het pakketje is nl niet voor u.” Uitlggen dat het voor Bram wat lastig is om langs te komen mocht niet baten, hij moest komen om te tekenen en zich te legitimeren……(??)
Goed, wat moet dat moet, in de bus en met paspoort op zak naar het postkantoor (ergens in een supermarkt). Bram was nog niet binnen of hij kreeg een lekkere grote aanval. Ik zei nog: schat doe nou niet, je moet nog tekenen, maar Bram keek glazig voor zich uit.
Ik kreeg direct zonder legitimeren het pakketje mee, gek hè?
dinsdag 30 november 2010
Geloven
De spanning is te voelen in huize Vega, de sint en zijn pieten zijn in het land. Ondanks de kou en een brandende schoorsteen, dalen ze toch 1 à 2 keer per week door het kanaal naar beneden om de schoentjes te vullen. De verbazing is groot dat wij in de weide omgeving de enige zijn die gekleurde pepernoten krijgen bij de cadeautjes……
Parallel aan deze sint spanningen lopen de voorbereidingen voor kerst. Josephine oefent mee voor het zingen in het engelen koor in de plaatselijke kerk. Er worden veel vragen over god en geloof op mij afgevuurd: waarom geloven mensen in god? Spoken of geesten of zo bestaan toch niet? En Jezus is toch dood gegaan aan het kruis? En als je dood bent, dan ben je toch weg, heb je nooit meer pijn of verdriet, dan stopt alles toch? Dan leef je toch alleen maar als herinnering in de harten van mensen die aan je denken? Dus dan denken ze toch aan een dooie in de kerk, Jezus en andere doden en zo? Waarom is het dan feestelijk in de kerk? Dat zou toch verdrietig moeten zijn. Het is wel huil-muziek die we daar moeten zingen, dus dat klopt wel……….
Op een goed moment zeg ik dat god een beetje is als sinterklaas. Ik wil nog meer zeggen, maar dat is niet nodig, er komt een grote Oooo, nou snap ik het….!!!! En het gesprek is klaar. Pffff, dat was een makkie!
Een paar middagen verder is er een vriendje te spelen en Josephine vertelt trots dat ze een surprise heeft gemaakt en een gedicht. Het jongetje vat dat begrijpelijk verkeerd op en zegt blij verrast: geloof jij ook niet meer in sinterklaas? Jawel zegt Joos. Het is even stil, het jongetje krijgt een enorm rood hoofd en vlekken in zijn nek en ik doe of ik niets gehoord heb.
Joos: gelooft je broer ook niet? Nee. En je vader en moeder ook niet? Nee, die ook niet……
Geloof je in god? Ja, natuurlijk, dat wel. Nou daar geloven wij niet in, wij geloven in Sinterklaas!!!
Parallel aan deze sint spanningen lopen de voorbereidingen voor kerst. Josephine oefent mee voor het zingen in het engelen koor in de plaatselijke kerk. Er worden veel vragen over god en geloof op mij afgevuurd: waarom geloven mensen in god? Spoken of geesten of zo bestaan toch niet? En Jezus is toch dood gegaan aan het kruis? En als je dood bent, dan ben je toch weg, heb je nooit meer pijn of verdriet, dan stopt alles toch? Dan leef je toch alleen maar als herinnering in de harten van mensen die aan je denken? Dus dan denken ze toch aan een dooie in de kerk, Jezus en andere doden en zo? Waarom is het dan feestelijk in de kerk? Dat zou toch verdrietig moeten zijn. Het is wel huil-muziek die we daar moeten zingen, dus dat klopt wel……….
Op een goed moment zeg ik dat god een beetje is als sinterklaas. Ik wil nog meer zeggen, maar dat is niet nodig, er komt een grote Oooo, nou snap ik het….!!!! En het gesprek is klaar. Pffff, dat was een makkie!
Een paar middagen verder is er een vriendje te spelen en Josephine vertelt trots dat ze een surprise heeft gemaakt en een gedicht. Het jongetje vat dat begrijpelijk verkeerd op en zegt blij verrast: geloof jij ook niet meer in sinterklaas? Jawel zegt Joos. Het is even stil, het jongetje krijgt een enorm rood hoofd en vlekken in zijn nek en ik doe of ik niets gehoord heb.
Joos: gelooft je broer ook niet? Nee. En je vader en moeder ook niet? Nee, die ook niet……
Geloof je in god? Ja, natuurlijk, dat wel. Nou daar geloven wij niet in, wij geloven in Sinterklaas!!!
donderdag 25 november 2010
van theorie naar praktijk
In theorie heeft mijn kind een moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk heeft hij een niet instelbare epilepsie.
In theorie heeft mijn kind moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk blijkt hij voornamelijk ernstig gehandicapt
In theorie heeft mijn kind mogelijkheden, in de praktijk heeft hij eigenlijk alleen maar onmogelijkheden
In theorie werken wij aan doelen, in de praktijk glimlachen wij daar om
In theorie heeft mijn kind bestaansrecht, in de praktijk is alleen zorgen niet voldoende
In theorie hebben we alles voor hem over, in de praktijk hebben we er soms genoeg van
In theorie dwepen we met wat een kind als het mijne allemaal voor mooie dingen schenkt, in de praktijk wil niemand met hem noch ons ruilen
In theorie zijn er allerlei instanties die ons kunnen en willen helpen in de praktijk moeten we alles zelf regelen, uitvinden, organiseren en vooral doen.
In theorie moet mijn kind kunnen participeren, in de praktijk is dat onmogelijk
In theorie is er veel aandacht voor ons, in de praktijk komt van dit alles bar weinig terecht
In theorie moet je levens redden, in de praktijk zetten wij vraagtekens
In theorie blijft er niet zoveel over om van te houden, in de praktijk houden wij ziels veel van hem!!
In theorie heeft mijn kind moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk blijkt hij voornamelijk ernstig gehandicapt
In theorie heeft mijn kind mogelijkheden, in de praktijk heeft hij eigenlijk alleen maar onmogelijkheden
In theorie werken wij aan doelen, in de praktijk glimlachen wij daar om
In theorie heeft mijn kind bestaansrecht, in de praktijk is alleen zorgen niet voldoende
In theorie hebben we alles voor hem over, in de praktijk hebben we er soms genoeg van
In theorie dwepen we met wat een kind als het mijne allemaal voor mooie dingen schenkt, in de praktijk wil niemand met hem noch ons ruilen
In theorie zijn er allerlei instanties die ons kunnen en willen helpen in de praktijk moeten we alles zelf regelen, uitvinden, organiseren en vooral doen.
In theorie moet mijn kind kunnen participeren, in de praktijk is dat onmogelijk
In theorie is er veel aandacht voor ons, in de praktijk komt van dit alles bar weinig terecht
In theorie moet je levens redden, in de praktijk zetten wij vraagtekens
In theorie blijft er niet zoveel over om van te houden, in de praktijk houden wij ziels veel van hem!!
Abonneren op:
Reacties (Atom)