In 1000 stukjes uit elkaar vallen..

Ik zat in de auto te luisteren naar de radio. Mijn gedachten dwaalden af naar een kleine #ZEVMB jongen van 13 jaar die dit weekend overleden is. Ik denk aan zijn vader, moeder en zijn broertje en zusje. Ik weet hoezeer zij allen hun best hebben gedaan om goed voor hem te zorgen, maar ik weet ook hoeveel zij zelf als gezin daar voor op hebben moeten geven.

Mijn gedachten werden onderbroken door een fragment op de radio dat ik opving over de oprichting van een Master opleiding tot #klimaatpsycholoog. Ik hoorde ook dat er zorgvuldig gehandeld is in de oprichting van deze opleiding die aan allerlei regels en urgentie criteria moet voldoen voordat ze worden toegelaten. En toch ben ik van slag...

Voor gezinnen van kinderen (-18/18+) met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, #zevmb, is er echt nauwelijks iets om ze te kunnen ondersteunen. Psychologen die zich er aan wagen komen vaak niet verder dan te spreken over levend verlies dat na de dood over gaat in rouw therapie. Geen ondersteuning bij het loslaten van al je dromen, het herinrichten van het leven en het vinden van werk dat te combineren valt met de zorg en de hypotheek betalen kan. Ook geen aandacht voor het opvoeden van de andere kinderen die al jong zoveel meemaken en altijd plaats moeten maken voor aandacht voor hun broer of zus. Geen aandacht voor het eindeloos moeten zorgen en opvangen van roosters die niet gevuld kunnen worden, of de fysieke uitputting van lijf en leden door weinig slaap en veel sjouw, til en trek werk om het aangedane kind te verzorgen. Niets van aandacht voor de eeuwige dood die altijd overal boven hangt.

Wat we deze gezinnen te bieden hebben staat in schril contrast met wat ik hoor in de argumenten die de noodzaak om te investeren in #klimaatpsychologie onderbouwen. Een leuk verdienmodel, hoe urgent het ook mogen zijn en dat zijn ZEVMB gezinnen natuurlijk niet. Die kosten alleen maar geld. Met een beetje pech ook nog heel veel jaren na het overlijden van het kind.

Het is niet heel eenvoudig om alle 1000 stukjes waarin gezinnen uit elkaar kunnen vallen, één voor één weer op te pakken en vast te plakken...

Wie heeft er begeleiding nodig als je zulke kameraden hebt?

Een gemêleerde groep mooie mannen
Bram gaat met de bus naar zijn dagbesteding. Tussen acht en half negen wordt hij opgehaald en tussen vier en half vijf weer thuisgebracht. Het is dagbesteding voor volwassenen, hij is immers 18+. In de bus zitten mensen van allerlei pluimage en zonder begeleiding. Overbodig, aldus het zorgkantoor. Het is een gemêleerde groep van dementerende ouderen, gepensioneerden met een licht verstandelijk beperking en verstandelijk beperkten. Een mooi stel mannen bij elkaar. Bram brengt de leeftijd met veel lawaai naar beneden, met zijn 24 jaar.

Meestal heb ik haast in de ochtend. Dan geef ik Bram snel een kus en laat hem verder over aan een hele lieve chauffeur. Soms, zoals vandaag, heb ik tijd om mee te lopen en maak ik even een praatje. Bij de bus word ik vrolijk begroet. Een oudere grijsaard vertelt mij dat hij ook in dit dorp woont, vlak bij het centrum. “Ik ook” zegt een ander. “In dat mooie witte huis”, zegt hij trots.
Ons dorp is niet heel groot en ik weet welk huis hij bedoelt. Ik zie enkele van de bewoners regelmatig in het dorp. Allemaal mensen die, als je de moeite neemt om ze even wat tijd te geven, stuk voor stuk mooie verhalen hebben en het heerlijk vinden om contact te maken. Hoe anders is dat met het gros van de bewoners van ons dorp. Zij lijken veel meer moeite te hebben met contact maken dan de mannen in de bus. Bram zoekt ook zelden contact. Hij is met zijn ‘good looks’ misschien de knapste van het stel, maar communiceren kan hij niet.

Hartverwarmend
Hij zit rustig in zijn rolstoel wanneer ik hem aan de chauffeur overdraag. De mannen begroeten Bram uitbundig als hij langzaam met de lift omhoog komt en wensen hem een goede morgen toe. Ze vertellen me dat ze weer goed voor hem zullen zorgen. Ik bedank en wens ze een fijne dag met veel werkplezier. Terwijl de chauffeur de deuren van de bus sluit legt hij me uit dat ze nogal onder de indruk zijn van Bram zijn epileptische aanvallen. Hij zelf trouwens ook. Tijdens een aanval spreken ze Bram allemaal bemoedigend toe en wanneer zijn armen dan uiteindelijk aan het einde van de aanval naast zijn blad vallen, leggen ze die terug op het blad en zijn voeten weer op de voetenplank.

Als ik eenmaal in mijn auto zit, dringt wat de chauffeur heeft gezegd pas echt tot me door. Bram vervoeren zonder begeleiding, puur omdat hij nu 18+ is en dus voor zichzelf moet kunnen zorgen, is natuurlijk bizar en onverantwoord. Maar de kameraadschap in die bus is zo hartverwarmend, daar kan eigenlijk helemaal niets tegen op!

Fatsoenlijk beleid, mogen we dat verlangen?

Net als in zoveel andere dossiers keert de politiek zijn gezicht af van de realiteit en gaat door met plannen maken die mensen tot wanhoop drijft. Het piept en het kraakt al jaren. Gezinnen gaan er aan onderdoor, maar de politiek gooit er stoïcijns telkens weer een schepje bovenop. 

Waar zorgbedrijven en -organisaties de complexe of moeilijk uitvoerbare zorg afstoten en soms zelfs de deur dicht gooien, valt men terug op Mantelzorgers. Het is soms net alsof we oude kolencentrales zijn in het millieu-debat. 

In de ogen van de lobby van de innoverende (zorg) bedrijven, zijn Mantelzorgers misschien sneue vrouwen op leeftijd die niets te doen hadden, maar in werkelijkheid zijn het mensen van alle leeftijden die zich gedwongen zien hun eigen dromen en verlangens aan de kant te zetten om zich te ontfermen over een geliefd familielid, parner of kind dat door pech en het systeem klem komt te zitten. Zodra een zoveelste verbeteringsslag of systeemwijziging uitloopt op een debacle, zijn zij de enigen die de scherven weer oppakken en samen met een krimpende club fantastische en bevlogen zorgverleners de zorg zullen blijven verlenen. 

Wie denkt dat dit een kosteloze en onuitputtelijke bron is, heeft het mis. Ook kolencentrales hebben zorg, aandacht en onderhoud nodig als we daar op blijven leunen!

#zorg #WLZ #WMO

Het was de week van de Jonge Mantelzorger

#NietTeMissen

Wij hebben er twee. Een jongen en een meisje. Ze studeren beiden, dus of ze de naam ‘jonge’ mantelzorger nog mogen dragen weet ik niet zeker. Maar de titel wilden ze toch al niet. Mijn kinderen hebben vooral door schade en schande geleerd niet over Bram te spreken. Dat maakt hun leven een stuk eenvoudiger. 

Natuurlijk geven ze wel eens een luier aan en letten even op als ik aan de telefoon zit, maar wat zelden iemand zich realiseert is dat in het leven van jonge mantelzorgers alle dagen zijn doorvlochten met zorgen voor en zorgen over hun broer. Daardoor komen zij ongewild op de tweede plaats. Zij delen bijna elk gesprek met Bram, omdat wij 24/7 beschikbaar moeten zijn voor hem. Ook als hij er niet is. Er zijn altijd dingen die geregeld en bevochten moeten worden, administratief, telefonisch en digitaal. Bestellingen, leveringen, passingen, controles, ze blijven maar komen en er gaat zo vaak iets fout. Al doe ik nog zo mijn best om momenten van echte aandacht te geven en goed te luisteren, met mijn gedachten ben ik er te vaak niet helemaal bij.

Goede bedoelingen

Hun goede zorg en liefde voor Bram wordt veel geprezen. Ook in de week van de jonge mantelzorger. Goedbedoeld, maar de gedachten die mijn kinderen over hun broer hebben zijn niet altijd zo meegaand en vriendelijk als waar ze in de reclames credit voor krijgen. Vragen of ze er niet vreselijk van balen biedt wellicht een betere ingang tot een goed gesprek.

Minder zonnige gedachten over het leven met hun broer vind ik heel normaal. Ingewikkelde gedachten zijn het natuurlijk wel voor een kind en iets waar zij hun weg in moeten vinden. 

Hoe fijn zou het zijn als aandacht voor de (psychische) ontwikkeling van broers en zussen van een kind dat veel zorg en aandacht nodig heeft, net zo vanzelfsprekend zou zijn als de aandacht die er voor Bram in zijn jonge jaren is geweest? 

Veel haken en ogen aan de mogelijkheden van digitalisering voor mensen met een beperking

ICT-ontwikkelingen zijn heel kostbaar en net als in de wereld van de mens die op of boven de norm functioneert, geldt ook bij veel mensen met een verstandelijke beperking de vraag of ICT het leven werkelijk van betere kwaliteit maakt. Aanleiding van deze blog is het opiniestuk van Ernst Klunder, bestuurder van ’s Heeren Loo, waarin hij stelt dat digitalisering in de VG-sector de ultieme stip op de horizon is. Voordat digitalisering een grotere rol kan gaan spelen binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke (en/of andere) beperking moeten er eerst een hoop randvoorwaarden worden ingevuld.  Alleen dan kunnen digitale toepassingen voor de VG-sector als een waardevolle mogelijkheid om een ‘goed leven voor cliënten’ en ‘mooi werk voor medewerkers’ worden ingezet. 

1. De belofte van een goed leven voor onze cliënten; 

Zolang we niet definiëren wat ‘een goed leven’ behelst en we dat aan blijven passen op de mogelijkheden van de groep, doen we velen te kort. Zou onderzoek niet hier moeten starten ipv bij het aanbod?

Klunder benoemt zelf in het interview dat de zorg te gefragmenteerd werkt en dat iedereen voornamelijk voor zichzelf bezig is. Maar hoe worden de innovatie budgetten die ‘s Heerenloo besteed, verdeeld over de populatie op de terreinen? Komt iedereen aan bod? En worden de uitkomsten van al dat onderzoek ter beschikking gesteld aan iedereen die zorg nodig heeft, of alleen tbv de cliënten van de verschillende ‘s Heerenloo locaties? Het gaat per slot om zorgbudget dat in feite iedereen die zorg nodig heeft ten goede zou moeten komen. Net zo als alle aanpassingen en diensten die geboden worden op de terreinen misschien voor mensen die niet plaatsbaar zijn en thuis moeten blijven wonen.

2. De belofte van het bieden van mooi werk aan onze medewerkers;

Deze belofte is veel waard, maar of de sleutel in ICT-oplossingen zit, is de vraag. Tot nu brengt elke slag die geslagen wordt een golf van nog meer data honger met zich mee. Vaak worden de bestuurslagen heel blij van de nieuwe informatie stroom, maar of zij zich realiseren dat het ook vaak ten koste gaat van het arbeidsgeluk van de medewerkers op de vloer, is niet duidelijk.

3. De belofte van het opereren als duurzame, gezonde organisatie

Een duurzame en gezonde organisatie kan tot op de cent nauwkeurig aangeven waar welk budget aan besteed is, dus ook de besteding van de individuele zorgbudgetten, meerzorgbudgetten, de kosten van terrein, administratie, onderzoek en huisvesting.

Als laatste benoemt Klunder in het interview: 

“Op politiek en financieel gebied zijn er nog wel enkele slagen te maken.”

De roep om meer geld is wellicht heel legitiem, de inzet van verwanten misschien ook, maar sinds de invoering van de nieuwe bekostiging systemen in 2015, zijn de kosten dusdanig exponentieel gestegen dat meer inzicht in cijfers toch wel heel wenselijk is. Alleen dan kan er toch sprake zijn van een duurzame ontwikkeling?

Dansen als een pro!

Mantelzorgelijk had een vacature voor een nieuwe blogger. Ik heb gesolliciteerd en ben goedgekeurd.
Per 1 juni 2023 ben ik gestart met blogs/verhalen schrijven voor Mantelzorgelijk.
Onderstaand mijn eerste Blog. 

Ik herinner me het gevoel nog goed. Dat beklemmende gevoel van geen kant op kunnen. Alle opties vergeven en totale eenzaamheid. Van binnen brullend van verdriet en omgeven door mensen die wat gegeneerd weg lijken te kijken. Niet omdat ze mijn pijn niet zagen of het hen niet interesseerde en ook niet omdat ik werd afgewezen, maar omdat niemand het op kan lossen. 

Mensen voelen zich meegezogen worden in jouw wanhoop en dat maakt bang. Niet alleen je vrienden, familie en anderen die dicht bij je staan voelen zich onmachtig, zelfs zorgverleners, behandelend artsen en therapeuten vinden het lastig en kunnen je niet altijd helpen. In jouw ogen lijkt het soms zelfs alsof ze wegkijken in de hoop dat het overwaait. Je doet zo je best om je aan te passen aan de nieuwe situatie en daarbij jezelf niet te verliezen. Het is net alsof iemand je steeds weer aan je voeten naar beneden trekt, kopje onder. Je worstelt je omhoog, een, twee happen lucht en daar ga je weer naar beneden. Om te overleven moet het anders, minder kwetsbaar. Wat dat betreft zit de mens mooi in elkaar. Bijna altijd komt er wel een nieuwe overlevingsstrategie tevoorschijn.

In mijn hoofd zit de ratio die er voor zorgt dat iedereen krijgt wat ze nodig hebben om door te kunnen. In mijn hart zit de emotie die ik binnen heb leren houden tenzij iemand echt diep gaat graven. Achter op mijn tong ligt de realiteit. Soms komt deze ongegeneerd als een zweep die striemen wil zetten tevoorschijn. Hoor mij, zie mij, HELP mij, rolt er dan van mijn tong, maar als iemand daarop vraagt waar ik mee geholpen zou zijn, val ik stil.

Wat heb je nodig als je dromen zijn afgepakt en je weet dat je nooit meer helemaal heel zal zijn? Wat vraag je als je je 24/7 zorgen maakt over de toekomst en over het verlies dat onherroepelijk in het verschiet ligt? Zorgen over kwaliteit van leven van je zieke kind, van je gezonde kinderen, je huwelijk, je pensioen, oude dag? Wat vraag je als je gaat slapen met een steen in je maag, of droomt over ‘to do’ lijstjes en zwetend wakker wordt? Wat vraag je als je leven bestaat uit overleven in het hier en nu en je vooral niet voor- en niet achteruit wil kijken?

Wat ik de afgelopen jaren geleerd heb is dat hoe diep je ook gaan moet, het eigenlijk altijd weer lukt daarin je eigen weg te vinden. Laverend door een woud van alle regels, wetten en verdriet. Het duurt misschien een tijd, soms een aantal jaren, maar uiteindelijk ga je leven met al deze onzekerheden. Je maakt nieuwe plannen en er komen andere dromen. Uiteindelijk leer je dansen met de systemen.  

Ondank alle tegenslag en vaak mijn eigen verzet, heb ook ik leren dansen met de systemen. Als ik dat wil, kan ik zelfs dansen als een pro!

Palliatief geboren & Levenslang Palliatief

Moeder start campagne voor mensen die al bij geboorte ongeneeslijk ziek zijn
Arjan ten Cate | Stentor | 24 mei 2023

Moeder Sarike de Zoeten uit Gorssel heeft eigenhandig een campagne opgezet om meer aandacht te vragen voor mensen met een ernstige, meervoudige beperking. Ook haar zoon Bram heeft dit. ,,Er is te weinig aandacht voor de patiënten zelf, die een leven lang ongeneeslijk zijn, maar nog minder voor het gezin er omheen.”

In bushokjes zag De Zoeten de posters van mensen die in de palliatieve fase zijn beland maar nog niet direct doodgaan. Zij en hun gezinnen hebben zorg en aandacht nodig. Vandaar de campagne: ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’. ,,Een mooie campagne”, zegt Gorsselse meteen. Maar ze miste ook wat. Aandacht voor een groep die al ongeneeslijk ziek is bij de geboorte. Een groep mensen die in haar ogen vaker over het hoofd wordt gezien.

Haar zoon Bram behoort tot die groep. Net zoals ongeveer 150.000 anderen met een verstandelijke beperking. Bram kan bijna niets. Niet zelf eten, niet zelf drinken, niet lopen. Hij heeft al sinds zijn geboorte een zeer ernstige, meervoudige beperking. ,,Eigenlijk heeft hij al sinds zijn geboorte palliatieve zorg nodig, want hij wordt niet beter en zijn levensverwachting is beperkt.”

De Zoeten besluit daarop een eigen poster te maken. Met Bram in de hoofdrol en dezelfde boodschap als die van de landelijke campagne in de bushokjes: ongeneeslijk, maar niet uitbehandeld. Ze krijgt enorm veel bijval, ook van lotgenoten. En die maken op hun beurt ook weer eigen posters. 

Inmiddels is haar actie ook opgepakt door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. ,,De aandacht voor deze groep is heel erg nodig”, zegt de Gorsselse. ,,Zeker als deze patiënten 18 zijn geworden en dus officieel volwassen, is er veel te weinig zorg. Bram is nu een twintiger, maar geestelijk blijft hij altijd een klein kind.”

Voor mensen met een ongeneeslijke ziekte is veel aandacht. Terecht, vindt ook De Zoeten. ,,Bij de groep met zeer ernstige, meervoudige beperkingen is het veel lastiger in te schatten hoe lang die hulp nodig is, omdat met goede zorg steeds ouder kunnen worden. Maar ook steeds meer vergroeien.”

Ze vervolgt: ,,Nu is het vaak een uitputtende slag om het vol te houden en je leven daarnaast zelf ook een eigen leven te hebben. Met consequenties voor alle leden van het gezin. Ook de broertjes en zusjes. Alles komt onder spanning te staan en het is ernstig dat daar geen aandacht voor is.”

De impact op een gezin is enorm, weet De Zoeten uit eigen ervaring. ,,Mensen vragen hoe het met me gaat, maar echt doorvragen durven ze vaak niet. Dan druipen ze af. Het is niet dat ik niet vrolijk ben, maar het vechten voor goede zorg beheerst je leven. Even er tussenuit is niet mogelijk. Je draagt de verantwoordelijkheid over een grote baby waar niemand naar wil omkijken.”

Ook hulpverleners staan volgens De Zoeten niet te springen. ,,Bram is saai om voor te zorgen. Hij maakt nauwelijks contact en vergeet binnen een paar seconden weer wie je bent. Hij is niet te tillen, dus je neemt hem niet zomaar mee naar buiten. Hij kwijlt, z’n luiers houden hem niet droog en hij heeft veel epilepsie…”

Over één van de moeilijkste aspecten van haar palliatieve zoon heeft ze het nog niet eens gehad. ,,Wat voor mij van het grootste belang is dat kinderen die een leven lang palliatief zijn, aandacht verdienen om als het moment daar is mooi dood te kunnen gaan. Ik weet dat dit voor sommigen een moeilijke boodschap is, maar het is wel heel belangrijk. En het hoort bij palliatieve zorg. Maar die is niet goed in kaart gebracht voor mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Zonder passende zorg is het is heel eenzaam en traumatisch om mee te moeten maken.”

REACTIE Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Het Kenniscentrum ondersteunt de actie van Sarike de Zoeten en wil bij de volgende grote landelijke campagne ook aandacht vragen voor de groep met een zeer ernstige, meervoudige beperkingen. ,,Met de voorbereidingen van die campagne zijn we druk bezig.” Het is nog niet bekend wanneer die campagne gaat lopen.”

Bram, #Levenslangpalliatief

‘Bram is een aandoenlijk lief mens met een hele ernstige, niet te behandelen vorm van epilepsie. Hij kan zijn fles chocomelk drinken, verder is hij al zijn vaardigheden verloren. Omdat hij zo ziek en beperkt is, is het leven loodzwaar. Voor Bram, en voor ons als gezin. Sinds hij volwassen is komt de zorg voor hem neer op ons. Die is nergens te vinden. Het zou helpen als er aandacht komt voor hoe uitzichtloos het leven van mensen als Bram kan zijn. En hoe groot de gevolgen voor het gezin. Zie ons.’  

Sarike de Zoeten, 
(moeder Bram)

Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg 

PZNL

Loodzwaar

Misschien moet ik mijn woorden als 'loodzwaar' wijzigen in 'niks dan liefde' om mensen geboeid te kunnen houden, maar dat zou gewoon niet waar zijn. Bram is lief, maar hij weet niet wie ik ben. Hij leeft het leven binnen zijn mogelijkheden en die zijn maar klein. Er zijn geen mijlpalen meer te vieren en alles wat de zorgzwaarte kan verlichten moet met hand en tand bevochten worden, telkens weer opnieuw. Wij hebben ons leven met liefde om hem heen gevlochten om ons met hem, staande te houden, maar laten we dat aub niet verheerlijken.

Al 24 jaar wordt Bram vol gegooid met medicijnen om prikkels te dempen, hij heeft een peg en elke levensbedreigende situatie is tot nu toe behandeld. Daarmee hebben de artsen ons de regie ontnomen en ons tegelijk verantwoordelijk gemaakt voor een kind dat zelf niet leven kan. Nooit hebben ze ons durven vragen hoe het met hem en ons gaat. Nu, in de zorg voor volwassen Brammen, bestaat die vraag al helemaal niet, daar tref je alleen maar loodgieterswerk...

Kortom laat ons toe in de dialoog over kwaliteit van zorg en leven. Op papier lijkt het misschien allemaal heel mooi, nobel en op orde, maar in de praktijk kost het een vermogen, maar zijn er voornamelijk alleen maar verliezers en ziet het er heel anders uit.

Ik ben PZNL en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg dankbaar voor de aandacht die zij ons gegeven hebben en ik ben trots zoals we de verhalen achter 6 portretjes hebben kunnen vertellen. Dank jullie wel dat jullie mee wilden doen CaroLien, Erika Van de Bilt, Claudia Benmesahel-Kruidbos, Joyce Harbers en Yuòn Ni Lie. 

Ik hoop dat alle ouders van #levenslangpalliatief (volwassen) kinderen, al dan niet nog levend, hun kind ook zullen tonen en in een paar regels zullen vertellen wat zij nodig hebben of gemist hebben. 

#ZieOns!

Sarike de Zoeten

Eris, #Levenslangpalliatief

‘’Liever pijn, als dood’, zei Eris altijd. Ze had dag en nacht extreem veel verpleegtechnische handelingen nodig. In overleg met de artsen mocht ik deze doen, zodat ze thuis kon zijn bij haar zussen. Ze wilde zo graag bij ons blijven. Toch liet haar lichaam haar uiteindelijk in de steek. De verpleegkundige unit is door de gemeente opgehaald. Alsof ze nooit bestaan heeft. Het is hier zo leeg, net als in mijn hart. Na twaalf jaar zorgen is de stilte gekmakend. Hoe nu verder? Ik zou willen dat iemand me kwam helpen om mijn leven weer een beetje op orde te krijgen.’  

Carolien 
(moeder van Eris)

Kenniscentrum Kinderpalliatievezorg

PZNL

Eris Myrrha 

Ze was net zo mooi en bijzonder als haar naam doet vermoeden. Veel mensen kennen Eris alleen door de verhalen van Caro Lien, haar moeder. Via die weg heeft ze vele harten geroerd. Ze was een bijzonder meisje, slim en leergierig. Haar mogelijkheden waren misschien klein en haar leven heel kwetsbaar als een sprookje, een levenskunstenaar was ze wel. Eris wist heel goed wat ze wilde en regisseerde met hulp van haar gezin, haar leven waar dat kon.  

Zonder de onaflatende aandacht van haar moeder en zusjes had zij geen dag kunnen leven. Na haar overlijden werd alles waar zij zo hard voor hebben moeten strijden om voor haar te kunnen zorgen, binnen enkele weken letterlijk geruimd. Het enorme gat in de muur waar de aanbouw werd weggerukt als symbool van ons kille systeem. 

Waarom vinden we het belangrijker om haar leven uit te wissen dan haar gezin goed te ondersteunen om haar leven te eren en het missen een plekje te geven? Waarom is er niemand die vraagt hoe het met ze gaat en wat ze nodig hebben om na 12 jaar intensief zorgen, door te kunnen gaan?

Sarike de Zoeten

#ZieOns

Kees, #Levenslangpalliatief

‘Kees heeft hulp nodig bij alles. Hij is niet zielig, maar vrolijk en veerkrachtig. Kees geniet van lichtjes, muziek, de wind en contact met de mensen die voor hem zorgen. Zij bezorgen hem een leuke dag, houden hem sterk en dagen hem uit. Nu en als hij volwassen is. Straks gunnen we hem een plek om te wonen. Fijn en veilig. En mocht het zover komen, een humane en liefdevolle dood. Onze wens? Dat hij zichtbaar is én blijft, in de zorg, bij de overheid en in de maatschappij.   

Joyce Harbers  

(moeder Kees)   

Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg  

PZNL

Het 4e portret is van Kees

Knappe, vrolijke Kees doet me altijd aan de jongere Bram denken. Vrolijk, druk en zich van onze zorgen en slaapgebrek, niet bewust. Wanneer je palliatief geboren wordt is het leven heus niet altijd donker. Zeker als je nog jong bent, je gezondheid een beetje meewerkt en je een knappert bent als Kees!

Als je het leven naar Kees toe brengt en hem helpt om (mee) te genieten, de epilepsie zich een beetje laat temmen en je gaat er actief op uit, dan kan het leven best heel fijn en vrolijk zijn. Maar dan moeten er wel mensen zijn die Kees zien, die hem laten participeren en helpen verzorgen. Want dat kan een gezin niet alleen. Daar hebben ze hulp en interesse van anderen bij nodig. Van professionals, van hun omgeving, maar ook van jou en mij.

Vraag jij wel eens hoe het gaat? Of je jouw neef, buurjongen of dorpsgenoot mag meenemen voor een wandeling? Of blijft het bij een groet en ga jij door met het inkleuren van jouw leven?

Sarike de Zoeten

#ZieOns

Tim, #Palliatiefgeboren

‘Tim is palliatief geboren. 

Hij heeft een combinatie van aandoeningen die levensverkortend zijn, maar als wij voor hem zorgen zoals wij nu doen, kan hij nog jaren leven. Onze zoon heeft dag en nacht palliatieve zorg nodig. Levenslang en levensbreed. Mijn man, oudste zoon, ik en het zorgteam van Tim geven hem alles voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Wat ik mis? Aandacht voor het hele gezin, zodat wij overeind blijven en mee kunnen blijven doen met de maatschappij. Zie Ons'

Yuòn Ni Lie, 
(moeder van Tim)

Kenniscentrum kinderpalliatievezorg

PZNL

Kleine lieve Tim, de 3e poster van deze campagne

 

Tim is de enige in deze portretreeks die nog echt heerlijk op schoot past om daar gekoesterd te kunnen worden. Tim is ook de enige in de reeks die onder het nieuwe 'Actieve levensbeëindigings-wet voor kinderen van 1 tot 12 jaar' past. Een wet die niet kijkt naar wat het leven van je vraagt, maar naar wat het leven van je verwacht dat je zou moeten kunnen..

Het is heel verdrietig dat bij mensen die #levenslangpalliatief zijn, de zorg zo'n grote plek in neemt en zo weinig ondersteunt wordt dat de rol van ouder vertroebeld raakt door alles wat nu moet en niet door anderen opgepakt kan of mag worden. En dan komt er een dag en weet je dat je onvoldoende geknuffeld en gekoesterd hebt. En dat daardoor er onvoldoende tijd was om stil te staan bij wat nu nog mogelijk is en straks niet meer...

Niet alleen passen de kinderen veel te snel niet meer op schoot, het gebrek aan kennis en vooral aandacht voor de zorgvragen van deze kinderen (-18/18+) en hun gezin, maken dat het systeem ze niet kan zien en het gezin onvoldoende ondersteunt wordt.

Natuurlijk is het heel verdrietig als je kind levenslang palliatief geboren wordt, maar het is nog veel verdrietiger dat je als gezin er alles van probeert te maken, maar dat het gewoon van elkaar kunnen genieten, elke dag onder hoogspanning staat...

Sarike de Zoeten

#ZieOns

Wouter, #Levenslangpalliatief

'Wouter had het recht om te leven, maar niet de plicht dat voor ons te doen. Hij werd niet gehoord. Artsen handelden in strijd met zijn belang, waardoor het leven van onze zoon veranderde in een lijdensweg. Zijn wekelijkse zwemuurtje en af en toe in bad gaan was het enige waar hij van genoot. Voor de rest was hij eenzaam. Geen enkele zorginstelling of dagbesteding kon voor hem zorgen. Het had alles gescheeld als ze hem hadden kunnen geven wat hij nodig had. 

Zie ons.’ 
 

Claudia Benmesahel, 

(moeder van Wouter)

Kenniscentrum kinderpalliatievezorg

PZNL

Wouter, van zijn moeder hoefde hij niet te leven

Wouter was nagenoeg net zo oud als Bram ontdekte ik toen ik deze poster maakte. Net als ik heeft Claudia ook steeds weer en overal de vraag gesteld: waarom verplichten jullie mijn kind dit leven te leven? Hadden ze dit prenataal kunnen voorspellen, dan hadden de artsen geadviseerd dit leven af te breken..

Waarom kijken we weg als ouders deze hele donkere kant van het leven van hun kind en gezin durven laten zien en zetten we ouders die het leven verheerlijken op een voetstuk?

Sarike de Zoeten

#ZieOns

Lotte #Levenslangpalliatief

‘Lotte had een ernstig progressieve spierziekte, al besefte ze dat zelf niet vanwege haar verstandelijke beperking. Ze kon goed sociaal contact maken en genoot intens van kleine dingen. Na haar twaalfde kreeg ze officieel het label "palliatief". Haar slaapkamer veranderde vanaf dat moment in een IC. Naar school kon alleen nog maar met verpleegkundigen. Uren van onze tijd gingen verloren aan eindeloze procedures en regelwerk. Als er meer erkenning was geweest voor levenslang palliatief zijn, hadden we als gezin een fijner leven gehad. ’ 

Erika van de Bilt,

(moeder van Lotte)

Kenniscentrum kinderpalliatievezorg

PZNL

Lotte, een lieve stoere meid 

Bijna 18 jaar. Was ze 18 geweest bij overlijden, dan was ze buiten alle aandacht en zorg van het palliatief team van het ziekenhuis gevallen en had zij alle (lieve) aandacht voor haar sterven moeten missen. 

Wat heeft haar moeder voor haar en haar gezin gevochten en moeten vechten. Erika van de Bilt, samen hebben we heel wat barricades beklomen, eindeloos veel gesprekken gevoerd. Onze muren hebben we kunnen behangen met boekenbonnen en elke week hadden we wel een verse bos bloemen. 

Zij zet haar kennis en ervaring nu professioneel in en is de steun en toeverlaat van heel veel gezinnen en zorgprofessionals. Zij staat hen bij zodat ze niet alleen hoeven ploeteren. Maar het blijft gek dat clientondersteuning je door een systeem moet trekken, omdat het systeem niet werkt. 

Als ouder moet je blijven vechten, om te bewijzen dat er zorg nodig is en om aandacht voor je gezin omdat helemaal niemand naar hen omkijkt. 

Het leven is er om geleefd te kunnen worden!

Sarike de Zoeten

#ZieOns

 

‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’

Artikel Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg
                                    

Sarike de Zoeten zag de PZNL-publiekscampagne met zes verschillende portretten van mensen in de palliatieve fase. De mensen geportretteerd voor deze campagne waren verschillend in achtergrond, leeftijd en ziektebeeld. Maar Sarike mistte iemand. Iemand zoals haar zoon Bram. Hij is palliatief geboren. Dat betekent dat hij aan zijn aandoening vroegtijdig kan komen te overlijden en zijn leven lang intensieve zorg nodig heeft, gericht op kwaliteit van leven. Er is voor hem, en zijn naasten te weinig aandacht, ook niet vanuit de palliatieve zorg zelf.

Palliatief geboren

‘Dat is toch gek. Veel kinderen met hele complexe zorgvragen, worden palliatief geboren. Maar toch is er voor hen steeds minder zorg en begeleiding. En al helemaal niet als ze ouder worden. Ze worden niet meer beter, er zijn geen behandelingen tegen hun aandoeningen en alle zorg en medicatie is gericht op comfort. Sommigen van hen ontwikkelen zich niet of nauwelijks, omdat ze bijvoorbeeld zware epilepsie hebben. Anderen hebben op andere wijze intensieve zorg en aandacht nodig.’ 

Niet vergeten

Sarike’s zoon Bram is bijna 25 jaar. Toen hij 6 jaar was, werd gezegd dat de familie beter afscheid van hem kon nemen. Hij zou niet oud worden. ‘Mijn man en ik hebben hem voornamelijk thuis verzorgd. En dat is niet ongewoon: een steeds groter deel van de kinderen met een ZEVMB of andere complexe zorgvragen, wonen thuis. In een instelling is het moeilijk om voldoende bezetting te realiseren op deze groepen, en ze werkelijk het leven te laten ervaren. Ook is het vaak niet mogelijk de dagelijkse medische zorg te bieden die wel nodig is. Hulp en zorg thuis voor Bram is moeilijk te vinden, en in het ziekenhuis schrikken zorgmedewerkers als ze hem zien.’ Daarom maakte Sarike een eigen campagneposter ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’ met een foto van Bram, en plaatste die op LinkedIn. ‘Want ook voor hem is geen behandeling. Dat was mijn doel met de poster. Een heel gezin wordt niet gezien.’

Goede zorg


De poster van Sarike viel op en werd opnieuw gedeeld. Ook andere moeders deelden de foto’s van hun kinderen. De boodschap was hetzelfde: vergeet de kinderen en (jong)volwassenen die ernstig meervoudig beperkt of ongeneeslijk ziek zijn, waarbij de combinatie van hun aandoeningen levensverkortend is, niet! ‘Alle mensen verdienen goede zorg en een mooi levenseinde. Zeker als je weet dat hun leven een gevecht is om enige gezondheid, voldoende aandacht en altijd een strijd met de systemen.’ 

Met dank aan,

Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg

PZNL