‘Tim is palliatief geboren.
Hij heeft een combinatie van aandoeningen die levensverkortend zijn, maar als wij voor hem zorgen zoals wij nu doen, kan hij nog jaren leven. Onze zoon heeft dag en nacht palliatieve zorg nodig. Levenslang en levensbreed. Mijn man, oudste zoon, ik en het zorgteam van Tim geven hem alles voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Wat ik mis? Aandacht voor het hele gezin, zodat wij overeind blijven en mee kunnen blijven doen met de maatschappij. Zie Ons'
Yuòn Ni Lie,
(moeder van Tim)
(moeder van Tim)
Kleine lieve Tim, de 3e poster van deze campagne
Tim is de enige in deze portretreeks die nog echt heerlijk op schoot past om daar gekoesterd te kunnen worden. Tim is ook de enige in de reeks die onder het nieuwe 'Actieve levensbeëindigings-wet voor kinderen van 1 tot 12 jaar' past. Een wet die niet kijkt naar wat het leven van je vraagt, maar naar wat het leven van je verwacht dat je zou moeten kunnen..
Het is heel verdrietig dat bij mensen die #levenslangpalliatief zijn, de zorg zo'n grote plek in neemt en zo weinig ondersteunt wordt dat de rol van ouder vertroebeld raakt door alles wat nu moet en niet door anderen opgepakt kan of mag worden. En dan komt er een dag en weet je dat je onvoldoende geknuffeld en gekoesterd hebt. En dat daardoor er onvoldoende tijd was om stil te staan bij wat nu nog mogelijk is en straks niet meer...
Niet alleen passen de kinderen veel te snel niet meer op schoot, het gebrek aan kennis en vooral aandacht voor de zorgvragen van deze kinderen (-18/18+) en hun gezin, maken dat het systeem ze niet kan zien en het gezin onvoldoende ondersteunt wordt.
Natuurlijk is het heel verdrietig als je kind levenslang palliatief geboren wordt, maar het is nog veel verdrietiger dat je als gezin er alles van probeert te maken, maar dat het gewoon van elkaar kunnen genieten, elke dag onder hoogspanning staat...
Sarike de Zoeten
#ZieOns
Geen opmerkingen:
Een reactie posten