Sarike de Zoeten zag de PZNL-publiekscampagne met zes verschillende portretten van mensen in de palliatieve fase. De mensen geportretteerd voor deze campagne waren verschillend in achtergrond, leeftijd en ziektebeeld. Maar Sarike mistte iemand. Iemand zoals haar zoon Bram. Hij is palliatief geboren. Dat betekent dat hij aan zijn aandoening vroegtijdig kan komen te overlijden en zijn leven lang intensieve zorg nodig heeft, gericht op kwaliteit van leven. Er is voor hem, en zijn naasten te weinig aandacht, ook niet vanuit de palliatieve zorg zelf.
Palliatief geboren
‘Dat is toch gek. Veel kinderen met hele complexe zorgvragen, worden palliatief geboren. Maar toch is er voor hen steeds minder zorg en begeleiding. En al helemaal niet als ze ouder worden. Ze worden niet meer beter, er zijn geen behandelingen tegen hun aandoeningen en alle zorg en medicatie is gericht op comfort. Sommigen van hen ontwikkelen zich niet of nauwelijks, omdat ze bijvoorbeeld zware epilepsie hebben. Anderen hebben op andere wijze intensieve zorg en aandacht nodig.’
Niet vergeten
Sarike’s zoon Bram is bijna 25 jaar. Toen hij 6 jaar was, werd gezegd dat de familie beter afscheid van hem kon nemen. Hij zou niet oud worden. ‘Mijn man en ik hebben hem voornamelijk thuis verzorgd. En dat is niet ongewoon: een steeds groter deel van de kinderen met een ZEVMB of andere complexe zorgvragen, wonen thuis. In een instelling is het moeilijk om voldoende bezetting te realiseren op deze groepen, en ze werkelijk het leven te laten ervaren. Ook is het vaak niet mogelijk de dagelijkse medische zorg te bieden die wel nodig is. Hulp en zorg thuis voor Bram is moeilijk te vinden, en in het ziekenhuis schrikken zorgmedewerkers als ze hem zien.’ Daarom maakte Sarike een eigen campagneposter ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’ met een foto van Bram, en plaatste die op LinkedIn. ‘Want ook voor hem is geen behandeling. Dat was mijn doel met de poster. Een heel gezin wordt niet gezien.’
Goede zorg
De poster van Sarike viel op en werd opnieuw gedeeld. Ook andere moeders deelden de foto’s van hun kinderen. De boodschap was hetzelfde: vergeet de kinderen en (jong)volwassenen die ernstig meervoudig beperkt of ongeneeslijk ziek zijn, waarbij de combinatie van hun aandoeningen levensverkortend is, niet! ‘Alle mensen verdienen goede zorg en een mooi levenseinde. Zeker als je weet dat hun leven een gevecht is om enige gezondheid, voldoende aandacht en altijd een strijd met de systemen.’
Met dank aan,
Geen opmerkingen:
Een reactie posten