‘Lotte had een ernstig progressieve spierziekte, al besefte ze dat zelf niet vanwege haar verstandelijke beperking. Ze kon goed sociaal contact maken en genoot intens van kleine dingen. Na haar twaalfde kreeg ze officieel het label "palliatief". Haar slaapkamer veranderde vanaf dat moment in een IC. Naar school kon alleen nog maar met verpleegkundigen. Uren van onze tijd gingen verloren aan eindeloze procedures en regelwerk. Als er meer erkenning was geweest voor levenslang palliatief zijn, hadden we als gezin een fijner leven gehad. ’
Erika van de Bilt,
(moeder van Lotte)
Lotte, een lieve stoere meid
Bijna 18 jaar. Was ze 18 geweest bij overlijden, dan was ze buiten alle aandacht en zorg van het palliatief team van het ziekenhuis gevallen en had zij alle (lieve) aandacht voor haar sterven moeten missen.
Wat heeft haar moeder voor haar en haar gezin gevochten en moeten vechten. Erika van de Bilt, samen hebben we heel wat barricades beklomen, eindeloos veel gesprekken gevoerd. Onze muren hebben we kunnen behangen met boekenbonnen en elke week hadden we wel een verse bos bloemen.
Zij zet haar kennis en ervaring nu professioneel in en is de steun en toeverlaat van heel veel gezinnen en zorgprofessionals. Zij staat hen bij zodat ze niet alleen hoeven ploeteren. Maar het blijft gek dat clientondersteuning je door een systeem moet trekken, omdat het systeem niet werkt.
Als ouder moet je blijven vechten, om te bewijzen dat er zorg nodig is en om aandacht voor je gezin omdat helemaal niemand naar hen omkijkt.
Het leven is er om geleefd te kunnen worden!
Sarike de Zoeten
#ZieOns
Geen opmerkingen:
Een reactie posten