#VillaVega: Bram, #Levenslangpalliatief

maandag 1 mei 2023

Bram, #Levenslangpalliatief

‘Bram is een aandoenlijk lief mens met een hele ernstige, niet te behandelen vorm van epilepsie. Hij kan zijn fles chocomelk drinken, verder is hij al zijn vaardigheden verloren. Omdat hij zo ziek en beperkt is, is het leven loodzwaar. Voor Bram, en voor ons als gezin. Sinds hij volwassen is komt de zorg voor hem neer op ons. Die is nergens te vinden. Het zou helpen als er aandacht komt voor hoe uitzichtloos het leven van mensen als Bram kan zijn. En hoe groot de gevolgen voor het gezin. Zie ons.’

Sarike de Zoeten,
(moeder Bram)

Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg

PZNL

Loodzwaar

Misschien moet ik mijn woorden als 'loodzwaar' wijzigen in 'niks dan liefde' om mensen geboeid te kunnen houden, maar dat zou gewoon niet waar zijn. Bram is lief, maar hij weet niet wie ik ben. Hij leeft het leven binnen zijn mogelijkheden en die zijn maar klein. Er zijn geen mijlpalen meer te vieren en alles wat de zorgzwaarte kan verlichten moet met hand en tand bevochten worden, telkens weer opnieuw. Wij hebben ons leven met liefde om hem heen gevlochten om ons met hem, staande te houden, maar laten we dat aub niet verheerlijken.

Al 24 jaar wordt Bram vol gegooid met medicijnen om prikkels te dempen, hij heeft een peg en elke levensbedreigende situatie is tot nu toe behandeld. Daarmee hebben de artsen ons de regie ontnomen en ons tegelijk verantwoordelijk gemaakt voor een kind dat zelf niet leven kan. Nooit hebben ze ons durven vragen hoe het met hem en ons gaat. Nu, in de zorg voor volwassen Brammen, bestaat die vraag al helemaal niet, daar tref je alleen maar loodgieterswerk...

Kortom laat ons toe in de dialoog over kwaliteit van zorg en leven. Op papier lijkt het misschien allemaal heel mooi, nobel en op orde, maar in de praktijk kost het een vermogen, maar zijn er voornamelijk alleen maar verliezers en ziet het er heel anders uit.

Ik ben PZNL en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg dankbaar voor de aandacht die zij ons gegeven hebben en ik ben trots zoals we de verhalen achter 6 portretjes hebben kunnen vertellen. Dank jullie wel dat jullie mee wilden doen CaroLien, Erika Van de Bilt, Claudia Benmesahel-Kruidbos, Joyce Harbers en Yuòn Ni Lie.

Ik hoop dat alle ouders van #levenslangpalliatief (volwassen) kinderen, al dan niet nog levend, hun kind ook zullen tonen en in een paar regels zullen vertellen wat zij nodig hebben of gemist hebben.

#ZieOns!

Sarike de Zoeten

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.