#NEAM19 - Zo'n dag

Vandaag hebben wij onze dag niet, Bram en ik. Vanmorgen kwam zijn PGB voor alle verpleegkundige-, schoonheids-, en andere klussen, hem verwennen met een heerlijk bad, maar meneer kon het niet bekoren. De wandeling was ook niet aan hem besteed, net zo min als zijn lunch. Het ontbijt gleed met pillen op de auto-piloot naar binnen. Dat is altijd een beetje spannend, maar gaat tot nu toe goed.

Ik had alle ruimte om te werken, dacht ik, maar het onderwijs was in staking en de kinderen liepen steeds door mijn cirkel en programma heen. Bij elk telefoontje de vraag: wie was dat dan? - ken ik die? - die ken ik wel, toch? - hoe dan? - waar dan? - is dat echt waar? - je luistert niet! Knettergek kun je me daar mee maken. En dan met Bram in een status. We hebben hem in zijn bed gelegd, maar dan loop je maar een beetje te ijsberen tussen je werkplek en zijn kamer en weer terug. Het moet uiteindelijk op een waterballet uitlopen want geplast heeft hij ook al zeker 19 uur niet.

Epilepsie sucks big time! Op papier en in de zorgwetten vind men de verstandelijke beperking altijd voorliggend. Ik weet niet wie dat bedacht heeft, maar in de praktijk kijk ik daar heel anders naar. Die verstandelijke beperking heeft bij mensen als Bram iets aandoenlijk liefs, maar die epilepsie, die maakt echt alles wat er wel is stuk, niet een klein beetje stuk, het is een monster en er is niks tegen bestand. Alles wat leuk is wordt altijd de kop ingedrukt door die verschrikkelijke aanvallen en 100% activiteit in zijn hoofd.

Heel soms zakt de epilepsie echt omlaag en krijgen we een glimp van wie Bram echt is en dat is een lieve jongen met humor. Een bijzonder mens denk ik (maar ik ben bevoorrecht doordat ik hem al een beetje ken natuurlijk). De Bram die we het meest zien is een jongetje dat je ondanks zijn grote lijf, enorm graag wil koesteren.

Hij is mij en ik ben hem. Een symbiose die jammergenoeg nog niet goedgenoeg beschreven is. Bijna mijn hele volwassen leven zijn we al samen, eigenlijk werd ik volwassen toen ik zijn moeder werd. Hij zit in mijn bloed dat door mijn hart stroomt. Hij is ook mijn geweten, mijn boosheid, mijn verdriet en tegelijk ook mijn grote schat. Ik geef hem bijna alles van mijzelf, ik denk omdat ik voor hem ook zijn alles ben. Zonder mij is er nl niet heel veel dat over hem waakt en voor hem zorgt dat het goed gaat. Ik ben het die zijn gevechten vecht en zijn strijd voor hem moet strijden. Het is een hele grote verantwoordelijkheid, het leven vormgeven voor ons allebei, maar ook iets heel intiems, een offer en een voorrecht tegelijk...

#NEAM19 - Eerlijkheid duurt het langst

Een arts heeft ons ooit verteld dat Bram alle mijlpalen wel zou halen. Deels heeft hij best gelijk gekregen, want Bram heeft zijn pubertijd doorstaan, binnenkort wordt hij 21 en het ziet er naar uit dat wanneer de AOW leeftijd niet al te hard gaat stijgen, hij dat misschien ook nog gaat halen, de bikkel.

Toch bedoelde zijn arts iets anders, hij bedoelde de mijlpalen in zijn ontwikkeling. Jaren later heb ik de kinderarts in opleiding die met deze professor mee liep en eigenlijk gedurende de gehele opname van ruim 2 maanden ons aanspreekpunt was, gesproken en gevraagd of ze daar nou oprecht in geloofden toen ze dat zeiden. Zoals ik al vermoede hadden zij er ook toen al een hard hoofd in. Toch ben ik na die boodschap met hoop naar huis gegaan. Hebben wij hemel en aarde bewogen om het onderste uit de kan te halen voor Bram. De arts in het perifere ziekenhuis die de zorg weer terug kreeg met dit relaas, geloofde de professor ook heilig, dus toen ik mijn twijfel begon uit te spreken over hoe ik zijn kwaliteit van leven ervoer, dacht hij dat ik hartstikke mesjogge was geworden en trok mijn kwaliteiten als moeder van 3 bloedjes van kinderen, in twijfel.

Ook wij ouders houden onszelf voor de gek.
-Zo vind ik Bram naast zijn peers een echte knappe vent, toch kan ik hem in de zelfde adem ook een Neanderthaler noemen en die zijn, zoals je kunt zien in het museum van volkenkunde, echt niet heel knap.
-Bram gebruikt CBD en mijn gevoel zegt dat hij sneller herstelt na een TC dan hij deed, maar mijn hand er voor in het vuur steken doe ik niet.
-Ouders kunnen mij vol medelijden en overtuiging melden dat hun kind gelukkig nog niet zo slecht er aan toe is als Bram, terwijl ik het leven van hun kind soms als veel treuriger ervaar. Maar natuurlijk zeg ik dat niet, en zeker niet zo bot.

Ik weet ook dat je je grenzen verlegt om de werkelijkheid aanvaardbaar te maken. Als ouder mag je jezelf die vrijheid permitteren want als het goed is, is er een dokter betrokken die in de gaten houd wanneer ik teveel in sprookjes gaat geloven. Toch is dat niet altijd het geval. Hoe verder de jaren vorderen hoe meer ik zie dat er maar een paar mensen zijn die zo stoer zijn om het echt slechte nieuws te durven brengen. Toch denk ik dat het essentieel is voor ouders om soms wel de bikkelharde waarheid te horen, juist omdat we altijd wel weer een weg weten te vinden waarmee we het leven zoals het is, aanvaardbaar weten te maken!

In dit filmpje heeft Bram een lachaanval, eigenlijk heel naar, 

maar in ons sprookje zien we duizend keer liever deze 

aanvallen dan de aanvallen die hij op dit moment steeds laat zien 😉

#NEAM19 - 18 jaar en iedereen die je medisch dossier kent wordt rigoureus uit je leven geschrapt

Joost Zaat, huisarts en columnist bij de volkskrant, schreef vandaag een hele mooie column over een vertrekkende huisarts binnen de praktijk waar hij werkt. "Het maakt uit wie er aan je bed zit als je doodgaat...". Een aanrader!

Nu gaat Bram helemaal niet dood, maar hij werd wel 18 en toen werd ook ongeveer iedereen die hem, zijn medisch dossier, zijn epilepsie, zijn omgekeerde ontwikkeling, zijn knapste prestaties, zijn diepste dalen, ons gezin en onze verwachtingen, echt iedereen die met ons is meegegroeid, werd door zijn 18e verjaardag zomaar rigoureus uit ons leven geschrapt.

De kinderarts, de neuroloog, de klinisch geneticus, de gastro-enteroloog, de tandarts, de revalidatie arts, de ergo, de fysio, de logo, de diëtist, de dagbesteding en alle medewerkers die hem al 18 jaar kenden, letterlijk alles moest stoppen en opnieuw ingevuld worden. Bram wordt in december 21 en we zijn nog steeds aan het bouwen. En het ergste is dat met het verdwijnen van al deze mensen  ook alle kennis over Bram weg is gevaagd.

Voor het ziekenhuis dat aangeboden heeft de diagnose kant nog een keer onder de loep te nemen, ben ik alle medische dossiers verspreid over Nederlandse ziekenhuizen gaan opvragen. Ten eerste wordt daar heel ingewikkeld over gedaan omdat Bram 'volwassen is en ivm zijn privacy het overdragen echt heel erg complex is gemaakt. Maar wat nog veel erger is, is dat wat er daar op binnen komt, diep bedroevend is en maar heel weinig verteld over wie Bram is en wat hij tot nu toe allemaal heeft moeten meemaken in de medische malle molen.
Bij de operatie aan zijn neusfistel werd hij ook al als een hete aardappel doorgegeven en toen ik vorig jaar fysio voor hem aanvroeg werd mij doodleuk gezegd dat mensen zoals hij daar niet echt meer profijt van ervaren en dat hooguit de medewerkers van de nieuwe dagbesteding wat beweegoefeningen met hem zouden kunnen doen.
De neuroloog die wij hebben toegewezen gekregen vond het niet noodzakelijk om zijn dossier door te nemen, zijn oude neuroloog had ons teveel verwend en hij wilde graag met schone lei beginnen. Gezien de hoeveelheid aanvallen die Bram nog altijd heeft en de ongewone medicijn mix, wilde hij als eerste eens kijken naar een andere medicijn beleid. Ik beken eerlijk dat ik huilend ben weggelopen en tot op de dag van vandaag geen nieuwe afspraak heb gemaakt. Ik snap best dat een frisse blik soms heel verhelderend kan zijn, maar bij een kind wat nooit enige kans heeft gehad om tot bloei te komen. Waar ouders en verzorgers werkelijk meer dan alles uit de kast hebben getrokken om het hoogst haalbare mogelijk te maken voor dit jongetje en dan door wet en regelgeving zo ons leven binnen te stappen en alle hard bevochten relatieve rust even op zijn kop te willen zetten, vind ik echt schaamte loos. Zeker omdat de piket paaltjes diep in de grond werden gezet en wij geen illusie moesten hebben over een samenwerking op gelijkwaardigheid. Als ik een vraag had, kon ik een brief sturen of een afspraak maken om langs te komen. Geen mails en geen telefonische consulten.

Onze zoektocht naar een goed vervolg op de kindzorg voor Bram in het volwassen zorgsysteem loopt duidelijk niet over rozen. Gebrek aan kennis over deze doelgroep en de desinteresse voor het leven wat zij leven, kom ik heel erg veel tegen. Gelukkig vonden wij per toeval een fijne 18+ Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG). Zij bracht hoop dat er toch mensen zijn die bereid zijn zich over ons en vooral Bram, te ontfermen.

Vandaag was het de beurt om kennis te maken met een nieuwe revalidatie arts en die was zo vrij geweest ook gelijk de ergotherapeut uit te nodigen om er bij te komen zitten. Net als bij alle nieuwe contacten die we moeten leggen, gaf ik zo goed en zo kwaad als dat gaat een 'synopsis Bramzorg' zorgen. Gelukkig gin al vrij vlot het stroeve er vanaf en begrepen ze beiden goed wat voor ons comfort zorg is en wat een brug te ver. Hoe wij zijn niet reanimeren en niet behandelen protocol vorm geven binnen ons gezin en hoe wij ons leven met Bram zolang het duurt de moeite waard maken.

En eindelijk kreeg ik bevestiging dat de spalken van Bram niet goed zitten. Het is verdrietig dat men zo lang heeft willen overtuigen dat het wel goed was en dit zo lang heeft moeten duren. Toch hoopt hij het proces van spitsvoeten wat inmiddels ruim gevorderd is toch te kunnen stoppen en wellicht toch nog iets terug te draaien. Vingers crossed.

Het beste nieuws waren de complimenten die ik kreeg voor zijn orthese en rolstoel. Het comfort en de rust waarmee Bram het hele spreekuur in zijn stoel heet gezeten en alert zat rond te kijken, is gewoon bijzonder. Nu moet ik toegeven dat ik over zijn zitcomfort ook wel heel erg pietluttig ben en volgens de leveranciers op het irritante af want ik bijt mij helemaal vast in het hele proces om niets aan het toeval over te laten, maar de waarde daarvan werd vandaag ruim bevestigd. Er zijn maar weinig mensen ZEVMB die zo goed er bij zitten zitten.

De aanvraag van de huidige stoel is al meer dan een jaar een heftige discussie met WMO en leverancier en voorspoedig kun je het beloop niet noemen, maar het compliment dat ik vandaag kreeg, heeft mij gesterkt in mijn vastberadenheid. Een goede stoel voor Bram is net als een goed team zorgverleners het gevecht dubbel en dwars waard. En het mooie van dit soort processen is dat ze Bram en zijn moeder ook in sneltreinvaart leren kennen. 😉

#NEAM19 - Vitamine zon & aandacht

Zondag familie dag, maar vandaag lukt dat niet. Bram slaapt een gat in de dag van aanval naar aanval. Max heeft volgende week zijn eerste tentamen week en is aan het leren en Joos doet ook zo iets achter haar bureau. Volgende week is een drukke week. Ik moet aanbevelingsstukken lezen over de rolstoel, die eindelijk na veel gehakketak opnieuw verstrekt mag worden. Ik moet een vrij belangrijke vergadering van Wij zien je Wel voorbereiden, ik moet een verslag schrijven voor een van onze sponsors en ik heb een stuk tekst uitgezet bij een tekstschrijver om een professioneringsslag te slaan en die heb ik wel terug ontvangen en gelezen, maar ben er ondanks beloften nog niet op teruggekomen. En het allerbelangrijkste deze week is het vullen van alle huifbed-ritten die 2CU organiseert met de Vosjes in het Kralingsebos op 9 november. Gisteren appte ik een vriendin dat ik maar moeizaam mijn billen uit het zand kan krijgen, zo voelt het.

Rare zin. Ik zal hem uitleggen. Tot voor kort deed ik alles wat ik deed vrijwillig. Behalve een km vergoeding (die ik grootstedelijk en werkelijk stuitend vind omdat hij er van uit gaat dat iedereen vlak bij een station woont en kan kiezen welk vervoer je neemt voor 19c p/km zonder parkeren) kreeg ik af en toe een boeken- of een cadeaubon en soms een bloemetje. Vaak zelfs ook dat niet. Aan de ene kan vreselijk, zeker gezien de waarde die goed inzetten van ervaring deskundigheid kan brengen. Aan de andere kant geeft het je ook de vrijheid om te zeggen wat er op je tong ligt en om van een afspraak af te zien. Sinds de vorige #NEAM is daar veel in veranderd. Ik ben kritischer geworden in wat ik wel en niet vrijwillig doe en wordt gekgenoeg sindsdien veel vaker gevraagd om iets te doen en voor een veel redelijker vergoeding. Bovendien ben ben ik ook 20 uur gaan werken. En dan bedoel ik on the payroll. Na 21 jaar, nou dat is even andere koek!

Vooropgesteld, het is heerlijk!! Met mijn kennis zit het op de meeste vlakken ook wel snor. Vaak groeit juist mijn zelfvertrouwen door te ervaren dat ik misschien niet het hippe vocabulaire machtig ben, maar wel de kennis inclusief veel meer diepgang. Mijn vaardigheden, concentratie en snelheid moeten wel nog zo hier en daar op stoom komen merk ik. Maar dat is het mooie van 20 uur, al doe ik er 40 uur over en midden in de nacht, dat is aan mij, als het maar af komt. Ik wordt ook steeds behendiger in het vlechten van de aandacht voor de andere gezinsleden die dat natuurlijk niet gewend zijn en dan ook nog Bram en zijn zorg en afspraken tussen de bedrijven door. Voor iedereen is het wennen, ook voor de zorg-dienstverleners die er vanuit gaan dat ouders altijd aanspreekbaar zijn, met plezier een hele dag thuis blijven wachten op een reparatie en afspraken maken op tijdstippen dat het hen uit komt zonder even te overleggen. Zolang mijn man en kinderen het op kunnen brengen zich aan te passen aan mij en er aan wennen, dan moeten deze zorg-dienstverleners dat zeker kunnen.

Van mijn eerst verdiende geld ben ik in de herfstvakantie samen met Josephine op vakantie gegaan. Een kleine week vitamine zon & aandacht. We zijn naar een bijzonder saai vulkanisch eiland in de atlantische oceaan gegaan en ik kan het iedereen aanraden. Er was weinig anders te doen dan zwemmen, springen in de grote golven, opdrogen in de zon, lekker eten en eindeloze strandwandelingen maken, zonder een schuldgevoel te hoeven hebben dat we ons niet cultureel gevoed hebben. Bram vertoefde bij zijn heerlijk vertrouwde logeer adres waar hij sinds ongeveer een half jaar zijn plekje heeft gevonden, de mannen die het fort bewaakten hebben genoten van een mannen huishouden en toen we terug kwamen waren we allemaal blij de draad van het gewone leven weer op te pakken, we kunnen er weer tegenaan.

Wat kun je een energie krijgen door je wereld weer te vergroten en wat fijn dat dit zorgtechnisch, nu de grote van de zorgvraag van een kind met ZEVMB door het zorgkantoor beter wordt gezien en begrepen, ook kan.  Langzaam krijg ik het gevoel dat ik de arbeid en al het denkwerk dat ik samen met anderen de afgelopen jaren in de zorg heb gestoken om deze te proberen te veranderen, nu dubbel en dik in voldoening terug krijg en dan staan we nog maar aan het begin!

P.S. Wanneer je een keertje wil Huifbedrijden met je kind, meld je dan snel aan want alleen bij een vol programma kan het doorgaan! Zegt het voort!

#NEAM19 - Vitamine zon & aandacht!

Zondag familie dag, maar vandaag lukt dat niet. Bram slaapt een gat in de dag van aanval naar aanval. Max heeft volgende week zijn eerste tentamen week en is aan het leren en Joos doet ook zo iets achter haar bureau. Volgende week is een drukke week. Ik moet aanbevelingsstukken lezen over de rolstoel, die eindelijk na langer dan een jaar gehakketak opnieuw verstrekt mag worden. Ik moet een vrij belangrijke vergadering van Wij zien je Wel voorbereiden, ik moet een verslag schrijven voor een van onze sponsors en ik heb een stuk tekst uitgezet bij een tekstschrijver om een professioneringsslag te slaan en die heb ik wel terug ontvangen en gelezen, maar ben er ondanks beloften nog niet op teruggekomen. En het allerbelangrijkste deze week is het vullen van alle huifbed-ritten die 2CU organiseert met de Vosjes in het Kralingsebos op 9 november. Gisteren appte ik een vriendin dat ik maar moeizaam mijn billen uit het zand kan krijgen, zo voelt het.

Rare zin. Ik zal hem uitleggen. Tot voor kort deed ik alles wat ik deed vrijwillig. Behalve een km vergoeding (die ik grootstedelijk en werkelijk stuitend vind omdat hij er van uit gaat dat iedereen vlak bij een station woont en kan kiezen welk vervoer je neemt voor 19c p/km zonder parkeren) kreeg ik af en toe een boeken- of een cadeaubon en soms een bloemetje. Vaak zelfs ook dat niet. Aan de ene kan vreselijk, zeker gezien de waarde die goed inzetten van ervaring deskundigheid kan brengen. Aan de andere kant geeft het je ook de vrijheid om te zeggen wat er op je tong ligt en om van een afspraak af te zien. Sinds de vorige #NEAM18 is daar veel in veranderd. Ik ben kritischer geworden in wat ik wel en niet vrijwillig doe en wordt gekgenoeg sindsdien veel vaker gevraagd om iets te doen en voor een veel redelijker vergoeding. Bovendien ben ben ik ook 20 uur gaan werken. En dan bedoel ik on the payroll. Na 21 jaar, nou dat is even andere koek!

Vooropgesteld, het is heerlijk!! Met mijn kennis zit het op de meeste vlakken ook wel snor. Vaak groeit juist mijn zelfvertrouwen door te ervaren dat ik misschien niet het hippe vocabulaire machtig ben, maar wel de kennis inclusief veel meer diepgang. Mijn vaardigheden, concentratie en snelheid moeten wel nog zo hier en daar op stoom komen merk ik. Maar dat is het mooie van 20 uur, al doe ik er 40 uur over en midden in de nacht, dat is aan mij, als het maar af komt. Ik wordt ook steeds behendiger in het vlechten van de aandacht voor de andere gezinsleden die dat natuurlijk niet gewend zijn en dan ook nog Bram en zijn zorg en afspraken tussen de bedrijven door. Voor iedereen is het wennen, ook voor de zorg-dienstverleners die er vanuit gaan dat ouders altijd aanspreekbaar zijn, met plezier een hele dag thuis blijven wachten op een reparatie en afspraken maken op tijdstippen dat het hen uit komt zonder even te overleggen. Zolang mijn man en kinderen het op kunnen brengen zich aan te passen aan mij en er aan wennen, dan moeten deze zorg-dienstverleners dat zeker kunnen.

Van mijn eerst verdiende geld ben ik in de herfstvakantie samen met Josephine op vakantie gegaan. Een kleine week vitamine zon & aandacht. We zijn naar een bijzonder saai vulkanisch eiland in de atlantische oceaan gegaan en ik kan het iedereen aanraden. Er was weinig anders te doen dan zwemmen, springen in de grote golven, opdrogen in de zon, lekker eten en eindeloze strandwandelingen maken, zonder een schuldgevoel te hoeven hebben dat we ons niet cultureel gevoed hebben. Bram vertoefde bij zijn heerlijk vertrouwde logeer adres waar hij sinds ongeveer een half jaar zijn plekje heeft gevonden, de mannen die het fort bewaakten hebben genoten van een mannen huishouden en toen we terug kwamen waren we allemaal blij de draad van het gewone leven weer op te pakken, we kunnen er weer tegenaan.

Wat kun je een energie krijgen door je wereld weer te vergroten. En wat fijn dat dit zorgtechnisch, nu de grote van de zorgvraag van een kind met ZEVMB door het zorgkantoor beter wordt gezien en begrepen, ook kan. Langzaam krijg ik het gevoel dat ik de arbeid en al het denkwerk dat ik samen met anderen de afgelopen jaren in de zorg heb gestoken om deze te veranderen, nu dubbel en dik in voldoening terug krijg en dan staan we nog maar aan het begin!

P.S. Wanneer je een keertje wil Huifbedrijden met je kind, meld je dan snel aan want alleen bij een vol programma kan het doorgaan! Zegt het voort!

#NEAM19 - Allerzielen

Gisteren heb ik het mezelf wat makkelijk gemaakt, door de eerste #NEAM19 dag alleen een aankondiging te plaatsen dat ik ook dit jaar weer mee doe aan de chalenge. Maar vandaag mag ik aan de bak en gooi ik jullie maar direct in het diepe. Vandaag is het Allerzielen. Een dag waarop ook ik, geheel niet gelovig (nee ook niet in 'iets'), het niet kan nalaten stil te staan bij alle kinderen die in de afgelopen 21 jaar overleden zijn, allemaal veel te jong, maar de meesten, met name ZEVMB, ook zeer ernstig beschadigd.

Wanneer na de geboorte van een kind de diagnose ZEVMB valt is dat voor ouders vaak een extra impuls om heel goed en intensief te gaan zorgen. Thuis worden halve IC's opgetuigd, banen opgegeven, het leven stil gezet, om het zorgen op het hoogste niveau te krijgen. Dat deden wij 21 jaar geleden zo goed en zo kwaad als dat ging en dat doen ze nu nog en zelfs in het kwadraat. Liefde voor je kind is het meest bijzondere dat ik ken.

Wanneer de twijfel toeslaat of dit leven wel goed te verenigen is met een fijne toekomst is voor iedereen anders. Maar twijfelen over kwaliteit van leven en zelfs stilletjes bedenken dat je er vrede mee hebt als je kind zou sterven en hardop hopen dat dit een pijnloze en rustige dood mag zijn, wil niet zeggen dat het overlijden van een kind geen enorm gat slaat.

Bijna alle ouders die ik ken die hun kind moeten missen, spreken uit blij te zijn dat hun kind rust heeft gekregen en niet meer hoeft te lijden, maar zelf tegen alle verwachtingen in, enorme moeite hebben de draad van een eigen leven zonder ZEVMB kind weer op te pakken. Stoere, nuchtere en realistische vrouwen die soms zelfs hardop durfden te droomden van het leven dat ze weer zouden kunnen oppakken na jaren van zorgen, niet slapen en nauwelijks participeren, geven aan dat het heel anders uitpakt en hen echt heeft ontwricht.

Het maakt mij nederig en stil. Ook ik denk op momenten dat Bram in zijn NCSE's hangt of door de ene aanval na de andere wordt bestookt, dat het goed is als hij er tussen uit piept. Ook ik denk dat ik er klaar voor ben om hem los te laten en dit onherroepelijke lot te accepteren. Zijn leven is niet fraai, het is eenzaam en vaak hard en ingewikkeld. Hij vergroeit, verstijft en levert nog steeds in, dus ik heb er ook echt vrede mee als hij er niet meer zou zijn. Maar hoe ik daar mee om zal gaan, daar ben ik niet meer zo zeker van.

Wanneer je zo lang en zo intensief voor iemand zorgt, samen geniet van pieken en intens kunt huilen bij alle dalen, dag in dag uit alles voor hem doet en aan de kant zet, je leven, vriendschappen, je carrière, je eigen identiteit, dan ga je daar naar leven. Dit bizarre leven is voor ons inmiddels eigenlijk heel gewoon geworden. Het is zijn pijn, ons verdriet en de harde buitenwereld die het zo ingewikkeld maakt. Elke avond geef ik hem een dikke zoen en knuffelen we alsof het de laatste keer is, want ook dat is al vele jaren onze realiteit. En elke ochtend doe ik heel voorzichtig de deur open van zijn kamer, onzeker wat ik zal treffen en blij als ik hem dan heel hard hoor snurken.

Bram die is er nog, maar voor Merel, Finn, Danyel, Sam, Gideon, Dagmar, David, Jason, Cécile, Meira, Twan, Frances, Quint, Dylen, Tessa, Marit, Erik, Daan, Bjorn, Sanne, Bel, Lindsay en nog veel en veel meer ZEVMB kinderen die vreselijk gemist worden, staken wij vanavond een lichtje aan...

"Lijdt Bram aan het leven?" was de vraag die mij gesteld werd

https://simonejanssen.com

Lijden aan het leven doet hij momenteel hoop ik niet, dus dat antwoordde ik ook. De vraag onthutste mij en ik kon er niet van slapen. Ik merk dat het me ook vandaag weer vreselijk bezig houd. Want lijden aan het leven, wat is daar de definitie van? Wanneer je me vraagt of hij geniet van het leven, zeg ik nee, nauwelijks. Is zijn leven leuk en de moeite waard? In mijn ogen beslist niet. Wanneer lijd je aan het leven en belangrijker misschien wel, moet je echt pijn lijden om iemand een zachte dood toe te wensen?

Bram heeft tot zijn 10de vreselijk veel gehuild. Dagen en nachten. Er waren nauwelijks hele dagen die gewoon rustig of fijn waren. Toen leed Bram echt aan het leven. Inmiddels heeft hij dat bewustzijn ingeleverd en ervaart hij zijn leven, maar ook de pijn niet meer met flinke schaterlach en eindeloos verdriet. Bram kan niet meer huilen, ook niet bij hele ernstige pijn. Hij maakt eigenlijk maar heel subtiel contact. Je moet hem echt door en door kennen om te voelen hoe het met hem gaat. Medisch gezien halen wij alles uit de kast om ieder ongemak waar mogelijk te voorkomen. Dus het antwoord blijft nee, op dit moment ervaart hij geen pijn. In dat opzicht lijdt hij niet aan het leven.

Maar ik denk dat niemand zich werkelijk realiseert wat wij allemaal doen om te voorkomen dat hij  lijdt. Zoals het permanent monitoren hoe het met hem gaat. Als een Druïde mixen wij zijn medicatie, de ene dag een beetje meer van dit en de andere een beetje minder van dat. Opbouwen en afbouwen van benzodiazepinen is hier aan de orde van de dag. De hoeveelheid medicatie die hij dagelijks krijgt voor alle andere zaken, de fijne verhouding tussen voeding en ontlasting. Met het ene medicijn dempen we zijn ongemak en epilepsie een beetje, maar het legt ook al het andere stil waardoor hij blaasretentie krijgt en zich niet zelf kan ontlasten. De hele dag is hij in ons vizier en zijn we met hem en zijn 'leven' bezig. Wanneer we dat niet doen, ontspoort zijn epilepsie van een tiental echt nare aanvallen naar wel 20 of 40 per dag en de weg terug naar deze balans die we nu hebben is een hele lange. Zijn ontlasting stagneert en hij verstopt. Blaasontstekingen en longontstekingen worden dan weer wekelijkse kost. 's Nachts keren we hem steeds om niet door te liggen, er hoeft zich maar een rood plekje voor te doen en wij gaan zalven en smeren. Er draait hier een heel bedrijf om Bram in de hoogst haalbare conditie te houden en te voorkomen dat hij moet lijden aan dit in onze ogen uitzichtloze leven.

Maar haal ik hem een keertje niet op tijd uit bed, dan schiet hij in een status waar we hem soms pas na een week weer uit krijgen. Vergeten we de macrogol en stagneert de boel, dan zien we zijn comfort achteruit hollen. Eén vouwtje in zijn tilmat en hij heeft een doorligplek en probeer dat maar weer eens rustig te krijgen. Zonder een lange wandeling of fietsen, hangt hij in schemertoestand in zijn stoel en houdt dat vol tot wij hem daar weer uit toveren. En dan hebben we het over interactie, inter menselijk contact en een lolletje of grapje nog helemaal niet gehad. In een instelling kan men die zorg niet bieden. Hij zou niet sterven, maar ik denk weldegelijk lijden aan het leven. 

Waarom vraagt eigenlijk nooit iemand mij of ik denk dat hij gelukkig is? Waarom telt wat wij allemaal doen (en laten) om zijn leven enig kleur te geven, niet mee als we de balans op maken? Als je niets meer kunt, zelfs niet voelen en beseffen of je leeft, maar je gezin doet er echt alles aan om pijn te voorkomen, lijdt je dan wel of niet aan het leven? U mag het zeggen...

ZEVMB & de impact van de WZD

De wet zorg en dwang is een mooie wet, laat ik dat voorop stellen. Een heleboel mensen die zelf niet in staat zijn de regie te voeren zullen gebaad zijn bij deze nieuwe wet. Wat eng is aan een wet is de starheid in de praktijk.

Een basisregistratie van waar wij dwingen in de zorg, lijkt mij heel relevant en niet meer dan noodzakelijk om deze nieuwe wet goed in te voeren en ten uitvoer te kunnen brengen. Het monitoren of men niet ongemerkt toch weer in oude patronen schuift ook, daar zit mijn angst voor de wet niet. 

Waar hij wel zit is de ruimte voor verschillende doelgroepen binnen de wet. Wat voor de een namelijk dwang is, is dat voor de ander niet. En de gedachte aan een controle en evaluatie elke 6 maanden om dit te blijven bevestigen ivm een noodzakelijk vinkje is wèl iets wat veel mensen beangstigd.

Er zijn voldoende situaties waarbij ik mij kan voorstellen dat het goed is om elkaar scherp te houden over het verschil tussen vrijheid, noodzaak en dwang. Wat het bijzonder ingewikkeld maakt is dat elk individu om een andere oplossing vraagt en daar kun je met de huidige wet nog niet op anticiperen. Net zoals er een ontheffing van leerplicht mogelijk is voor ZEVMB, hoop ik dat dit ook voor aspecten van deze wet zal gaan gelden. 

Ik denk dat het betrekken van experts én ervaringsdeskundigen daarvoor noodzakelijk is en maak graag ruimte in mijn agenda.

* Note met een toefje humor : De autocorrect maakt van een 'hekkenbed' automatisch een 'gekkenbed'

Geen lat zo hoog als die van een moeder met een PGB

Meiden voetbal! Waarom zouden meiden niet kunnen voetballen? 

- Claudia de Breij bij 'M' op 7 juni 2019 -

We leren onze meiden dat ze net zo belangrijk zijn als jongens en vrouwen net zoveel kunnen bereiken als mannen. We geven ze mee dat ze er toe doen en het goed is als ze voor zichzelf opkomen en van zich laten horen als ze het gevoel krijgen niet voor vol te worden aangezien. We willen vrouwen aan de top, een vrouwen quotum, ook in de politiek. Amsterdam heeft een vrouwelijke burgemeester. Nog even en dan worden de Leeuwinnen kampioen en is de volgende minister president van Nederland een vrouw! Vrouwen doen er toe en hebben hun eigen talent. Behalve als iemand ziek wordt en verzorgd moet worden. Dan willen we graag op onze vrouwen* kunnen terugvallen en moet de emancipatie even wachten.

Meisjes studeren en ambities groeien, ik hoor het in de dromen van mijn dochter. "Mam ik wil later geen kinderen, ik ga werken, carrière maken, reizen en echt leven!" Het is of ik mezelf zie en hoor spreken. Ze wil van alles en houdt haar opties open, behalve de zorg, dat wil ze echt niet. Mijn moeder was verpleegkundige en ook ik wilde van alles, maar de zorg niet. Het lot besliste anders.

In de afgelopen jaren ben ik er heel veel tegen gekomen. Goed opgeleide jonge vrouwen, in de bloei van hun leven, bouwend aan hun carrière, die uit pure wanhoop hun baan opzeggen om thuis de zorg voor hun ernstig zieke kind te gaan runnen. Niet omdat ze dat leuk vinden, maar omdat er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt die op dat moment noodzakelijk is. Iedereen ontfermt zich over een heel klein stukje van de zorg. Maar zonder dat iemand alles aan elkaar verbind, blijven het maar hele kleine stukjes zorg. Met het PGB, de ouder en een gezin dat zich aanpast wordt het een bedrijf dat moet worden gerund. Het doel is kwaliteit van leven voor iedereen binnen dat gezin. De lat ligt hoog en steeds hoger. Zelfs kinderen die nooit ouder dan 6 jaar zouden worden, worden nu met veel aandacht en hard werken 10, 20, inmiddels zelfs 30 jaar oud. Fantastisch, heel knap, maar dit maatwerk heeft ook een keerzijde.

Net als bij gezonde mensen gaat ook bij het zorgintensieve kind met de leeftijd het schattige er echt af, maar het kwijlen blijft. Het vinden van medewerkers om thuis de zorg te verlenen wordt steeds moeilijker. Het hele systeem maakt het verblijf in een instelling voorliggend, een plek waarvan men denkt dat er kennis en aandacht voor mensen met (meervoudige)beperkingen is. In de praktijk blijkt kennis over de zorg voor deze groep te verdwijnen i.p.v. geactualiseerd te worden. De 1 op 1 relatie die de medewerker tegenwoordig met administratie opbouwt is veel intensiever dan die met de cliënt. De cliënt moet het doen met groepsactiviteiten en robotica, echte aandacht voor het individu is er nauwelijks meer. Het bedrijf gaat voor de dienstverlening. De lat ligt te hoog, een zorginstelling kan niet voldoen aan de zorgstandaard die al die jaren thuis wordt gerealiseerd. De instelling is een bedrijf met medewerkers, een directie, vastgoed en een bestuur, geen moeder met een PGB en maar één doel, een menswaardige bestaan voor een kind dat zelf geen mogelijkheden heeft.

Terwijl deze moeders vechten om het onmogelijke mogelijk te maken, komen ze bijna allemaal buiten de maatschappij te staan. De kring waar ze zich in begeven wordt steeds kleiner naar mate hun zieke kind groter wordt en hun vrienden door gaan naar volgende levensfases. De afstand tot de arbeidsmarkt wordt langzaam maar zeker niet meer te overbruggen. Ze zijn niet alleen die moeders waar iedereen bewondering of zelfs diep respect voor heeft, maar ook een 'liability' voor elke werkgever. In Nederland heeft iedereen die werkt rechten en elk bedrijf plichten. Vrouwen die zorgen hebben geen rechten en er is ook niemand die zich verantwoordelijk voelt voor de plichten. De overheid faciliteert het zorgen, maar biedt deze vrouwen niets om aan een bestendige toekomst te bouwen. Wanneer de zorg op orde is, het kind overlijd, een huwelijk strand, of de economie tegenzit, blijven deze hardwerkende moeders die alles aan de kant hebben moeten zetten, met niets achter.

Ik kan me levendig voorstellen dat mijn dochter die mijn leven met Bram als voorbeeld heeft, zoals ze nu al aangeeft, straks van een kinderwens afziet. Ik hoop dat ze alle kansen benut om een florerende carrière te bouwen, zich laat inspireren om de top te bereiken en alle hulp die haar daarbij geboden wordt met twee handen aangrijpt. Ik beloof haar bij deze dat ik voordat ik oud en versleten ben en zelf mantelzorg nodig heb, er samen met Bram tussenuit knijp en haar niet met deze onmenselijke opdracht zal opzadelen. Ik wens haar alles wat ik zelf gedroomd heb, maar niet zonder de broodnodige hulp heb kunnen waarmaken.

*Zorgende mannen zijn er natuurlijk ook, maar het zijn nou eenmaal meestal vrouwen die die verantwoordelijkheid naar zich toetrekken, of toegeschoven krijgen.

"Als je geen contact met Bram maakt of hem op andere wijze prikkelt, gaat hij uit"

Gisteren sprak ik de fysiotherapeut over Bram. Sinds hij 18+ is, krijgen wij het niet voor elkaar om  zijn therapieën weer op te pakken. Logopedie is uit het zicht verdwenen, ergotherapie hebben we niet, oogbesturing is ook heel lastig en komt voornamelijk op mij neer, maar daar heb ik geen kennis van en geen tijd voor. Maar over fysiotherapie maakte ik mij echt zorgen.

Wij wonen in een klein dorp, een therapeut met kennis van mensen als Bram woont er niet. Die moet dus elders vandaan komen en juist dat is het probleem. Bram heeft een niet instelbare epilepsie. Deze laat zich niet leiden, waardoor op momenten dat therapie te realiseren is hij zelden belastbaar is en oefenen zinloos. Juist om die reden gaat Bram naar een dagbesteding, al vanaf jonge leeftijd. Van therapieën thuis was toen al helemaal geen spraken, maar de specialisten waren ook in deze wat minder dicht bevolkte regio, allemaal verbonden aan instellingen en hun dagcentra. En eigelijk is dat nog steeds zo.

Toen Bram nog klein was, kreeg hij speciaal op kinderen en ontwikkelingsgerichte zorg, maar ook alle therapieën zaten onder dat zelfde dak. Van Hydrotherapie, logopedie, BIM, sensomotorische integratie therapie tot bewegingsagogie en van massages, spraaklessen tot muziek. Alle denkbare therapieën en ontwikkelingen op dat vlak werden geboden en getoetst op nut, bij alle kinderen. Efficiënter dan dat bestaat bijna niet, want er zijn altijd momenten dat iemand wel belastbaar is en zo kon in die setting de zorg ook aangepast worden op Bram en zijn grillige epilepsie.

Nu zit Bram op dagbesteding voor volwassenen en eigenlijk is daar in vergelijk met zijn jeugd, helemaal niets om hem aan te bieden. Hij ging 19 jaar naar de zelfde organisatie, waar iedereen zijn naam kende en wat hij leuk vind en dan is het opeens voorbij. Hij was er niet meer welkom omdat hij volwassen was geworden. Niet in zijn hoofd, maar wel in het systeem. Een goede overdracht is daarbij, ook al doet men nog zo zijn best, een utopie.

Om Bram te leren kennen moet je tijd en inspiratie hebben om op hem in te zoomen. Kracht is ook noodzakelijk, want hij is een grote vent. Laat je hem in zijn stoel zitten, dan kom je maar heel moeizaam dichter bij. Fysiek, maar ook emotioneel. Ga je met hem aan het werk, dan leer je hem pas echt kennen. Dan ontdek je dat hij humor heeft, stout kan zijn en heel erg genieten van actie en lawaai. Je merkt dat hij misschien veel slimmer is dan hij ons kan laten weten. Als je op hem inzoomt zie je ook pas echt hoe ziek hij eigenlijk is van alle constante epilepsie.

Gisteren had ik overleg met de fysio en die omschreef Bram heel mooi: Als je geen contact met Bram maakt of hem op andere wijze prikkelt, gaat hij "uit". En zo is het. Neem je de tijd om dicht bij te komen, zonder je ook op anderen te richten, maar echt alleen op hem, dan gaat hij "aan" en kun je heel makkelijk samen een klein maar fijn feestje bouwen!

Maar waar in de zorg voor mensen met ZEVMB hebben we voldoende tijd om dat feestje te faciliteren?

Geen gesprek, maar een traject

Er wordt hard gewerkt aan verbetering van de zorg voor kinderen met ZEVMB* en het is fijn te merken dat iedereen zich zo inzet om mee te denken. Een onderwerp dat nog altijd moeizaam aan bod komt en wel erg leeft onder de ouders van kinderen met ZEVMB is naast het verbeteren van de zorg, ook het bespreekbaar maken van de kwaliteit van leven én sterven. Natuurlijk is het veel leuker om bij te dragen aan het stroomlijnen van de zorg, betere procedures en aandacht voor het hele gezin, maar we hebben het nu eenmaal ook over kinderen die jong zullen sterven.

Wanneer er uit prenataal onderzoek blijkt dat een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zal opgroeien, wordt er steeds vaker op aangedrongen om het ongeboren kind te aborteren. Wanneer een kind een slechte start heeft en het blijkt iets te zijn met grote gevolgen voor de toekomst, wordt een terughoudend behandelbeleid ter sprake gebracht. Als na de geboorte blijkt dat er iets niet helemaal in orde is, maar het wordt pas gaandeweg duidelijk hoe ernstig de gevolgen zijn, blijkt het lastiger net zo open en eerlijk te vertellen wat men vreest voor de toekomst.

De eerste paar jaar willen veel ouders helemaal niets horen over een uitzichtloze toekomst, want hun kindje is net zo prachtig als alle andere baby's. Vaak is er aan de buitenkant ook niet te zien wat binnen misgaat. Bovendien is er medisch zoveel mogelijk, dat ouders hun kindje alle kansen willen geven. Er is een wondertje geboren en van opgeven kan geen sprake zijn!

Wat de dokter wilde vertellen wordt pas in de loop der jaren duidelijk, omdat het kind steeds meer inlevert of zich stabiel niet ontwikkelt. De kinderen zijn veel ziek en oncomfortabel. Tillen en op schoot zitten wordt moeizamer en contact maken is soms nog maar heel subtiel. Veel kinderen met ZEVMB huilen de dagen aan elkaar en liggen veel in het ziekenhuis. Tot hun ouders niet meer gaan. Moe van het hangen in het ziekenhuis waar gebrek aan tijd en inzicht in de zorg voor deze kleine groep kinderen hen teleurstelt.

Gaandeweg wordt pijnlijk duidelijk hoe complex de situatie is. Ouders zullen zich afvragen of een afscheid misschien toch het beste van twee kwaden is. Uitspreken wat ze denken en voelen, zelfs naar elkaar, is heel verwarrend. Welke ouder denkt na over de dood van een eigen kind?

Daarom moeten we misschien niet spreken over een slechtnieuwsgesprek, maar over een veel langer slecht-nieuws-traject waarin de verschillende zorgverleners elk hun eigen rol pakken. Iemand moet de regie nemen en de lastige onderwerpen steeds blijven benoemen in het belang van het kind en het gezin. Dit betekent dat we niet klaar zijn na het formuleren van een niet-reanimeren- en een niet-behandelen verklaring. Blijven bespreken wat we, realistisch beschouwd, nog wel willen en hopen voor het kind, is wat ouders helpt. De onmogelijkheden zullen heus tot ouders doordringen. Daar hoeft niemand bang voor te zijn. Waar we wel bang voor moeten zijn is dat ouders uit schaamte, angst en eenzaamheid, vragen niet durven stellen of niet meer naar het ziekenhuis komen.

Hoe eerlijk spreken we over kwaliteit van leven én kwaliteit van sterven voor mensen met ZEVMB? Hoeveel ruimte maken wij voor ouders om de meest pijnlijke en ingewikkelde vragen te stellen? Veel ouders zijn namelijk bang. Waar zorgverleners moeite hebben met de dood, zijn ouders bang voor het sterven. Zij hopen dat er zich een ernstige complicatie voordoet waarmee de beslissing voor hen genomen wordt. Het vooruitzicht van een dood door het onthouden van voeding, vocht en medicatie in combinatie met palliatieve sedatie is voor velen niet te bevatten.

Bespreken professionals in de zorg hun ervaringen met het sterven van deze mensen ook met elkaar? Hoeveel veerkracht verwachten we van gezinnen wanneer een kind er 10 tot 17 dagen, over doet om te sterven? Wordt in deze gesprekken ook benoemd dat door jaren lang gebruik van sederende middelen, een kind telkens weer door de sedatie heen kan breken? Weten we hoe gezinnen na zoveel jaren van zorgen, uiteindelijk de draad weer oppakken? We denken misschien dat ze begeleiding krijgen. Maar is dat zo? Bestaat er begeleiding die zich in dit soort trauma specialiseert?

Er is steeds meer begrip en erkenning voor de zorgzwaarte van kinderen met ZEVMB. Maar het sterven van deze ernstig beschadigde mensen is medisch gezien een stiefkind waar niemand zich hard voor lijkt te maken. Hoe krijgen we de kwaliteit van sterven voor deze groep ook op de agenda?

*ZEVMB - Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt

Note: Ook voor Bram zijn we in de loop der jaren de lat steeds lager gaan leggen, ik denk dat dit een mechanisme is om met de gegevens die er zijn te kunnen overleven. Bram zijn protocollen en verklaringen draagt hij altijd bij zich, maar zijn hart is sterk en klopt in een rustig ritme door, niet reanimeren is voorlopig niet aan de orde. Wij hopen dat hij op zijn schaal van het leven gelukkig is. 

(Kind)Zorg zonder muren

Ik werd gevraagd een bijdrage te leveren voor de eerste dag van het 'Eind symposium van het NVK Jubileum'. Een inspirerende dag voorafgaand aan het jaarlijkse NVK-congres, met als thema "kindzorg zonder muren". Ik kreeg als opdracht mee, mensen uit te nodigen voor een lunch aan mijn tafel. De gastheer aan deze tafel was Neonatoloog Richard van Lingen. Die brief inspireerde mij om mensen uit te nodigen over een dialoog zonder muren na te denken. 

Beste lezer, 

Graag nodig ik je uit voor een gesprek. Het doel van dit gesprek is een aantal muren in de zorg voor mensen met (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (Z)EVMB), vaak zonder diagnose, met u aan te pakken. 

Mijn zoon Bram, de oudste van 3 kinderen, is zo’n ZEVMB kind en al 24 jaar samen met zijn broertje en zusje, mijn grootste inspiratie. Bram was bij zijn geboorte groot, rond en gezond, zo werd ons door de kinderarts beloofd, vier maanden later waren wij weer bij de zelfde kinderarts met een stuipende jongen. Wederom werd ons beloofd dat we met de juiste medicatie deze nare periode achter ons zouden kunnen laten. Maar hij reageerde niet op de medicatie en er volgde een opname in een Academisch ziekenhuis waar de professor ons beloofde dat hij alle mijlpalen wel zou halen. Toen de epilepsie 5 jaar later nog niet onder controle was en wij onze zorg over Bram zijn toekomst uitspraken, vertelde de neuroloog dat hij het eigenlijk boven verwachting goed vond gaan. Hij is nu 24 jaar oud en functioneert op goede dagen in alle opzichten als een 2-3 maanden oude baby, op slechte dagen functioneert hij niet.

Samen met Bram bots ik dagelijks tegen een heleboel muren aan in de zorg. Nu hij de 18 gepasseerd is helemaal. Ik heb niet de illusie dat we ooit alle muren zullen slechten. Echter, een aantal van die muren kunnen we wel omwerpen, daar ben ik van overtuigd en over die muren zou ik zo graag met jullie spreken!

  

De eerste muur is de buitenmuur van het ziekenhuis 
Vanuit de beschermde omgeving van de kinderafdeling in een ziekenhuis worden jonge ouders van (Z)EVMB kinderen zonder enige steun naar huis gestuurd. Ernstig zieke kinderen waar van alles niet aan klopt, maar waar vaak de oorzaak onbekend of onduidelijk is. Ouders van wie de dromen nog maar net zijn afgepakt. Bij ontslag krijgen ze een lijst van zaken mee die ze moeten regelen en organiseren, daar staan dingen op waar ze nog nooit van hebben gehoord. Hoe zij in nood moeten reageren wordt medegedeeld en wanneer zij contact met het ziekenhuis op moeten nemen ook. Maar hoe zij naast het regelen en zorgen moeten overleven, emotioneel, sociaal en financieel, dat vertelt helemaal niemand ze. Realiseert u zich voldoende dat wanneer deze patiëntjes ontslagen worden van uw afdeling, niemand de verantwoordelijkheid naar zich toetrekt om zich te ontfermen over het gezin? Buiten de muren van het ziekenhuis vallen veel ouders in een zwart gapend gat, er is namelijk helemaal geen vangnet om ouders te ondersteunen of op te vangen.  

Wie is er verantwoordelijk voor een zachte landing thuis?   

 

De tweede muur staat tussen elk specialisme 
Er bestaan een heleboel poli’s, voor een heleboel verschillende aandoeningen. Waar sommige ziektebeelden zelfs hun eigen ziekenhuis krijgen, is er voor mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) helemaal niets, zelfs geen multidisciplinair spreekuur of overleg. Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar in mijn ogen. Bij ZEVMB gaat vaak al vanaf de geboorte van alles mis, laat staan vanzelf. Veelvuldig is er sprake van een niet-instelbare, alles ondermijnende epilepsie en komt de ontwikkeling van het kind niet of nauwelijks op gang. Al deze met elkaar interfererende complicaties vragen om nauwe samenwerking en goed overleg. De muren tussen elk specialisme weghalen is misschien erg ambitieus, maar een luik of een deur waardoor men kennis kan delen is op zijn minst een plicht. ZEVMB-kinderen zijn onherstelbaar ziek of zelfs levenslang palliatief. Juist daarom zouden deze kinderen van jongs af aan tot ver in de volwassenheid gevolgd, begeleid en ondersteund moeten worden dwars door alle muren heen en hun gezin ook. Comfort staat hierbij, in breedste zin van het woord, voorop. 

Wie is er verantwoordelijk voor het onderling overleg en gaat op al die dichte deuren kloppen? 

De derde muur staat tussen de arts en het gezin
Het is een muur die wordt opgetrokken door de ouders van de patiënt. Wanneer wordt verteld dat de toekomst van een kind nog open ligt ga je als ouder aan de slag om je kind elke mogelijke kans te bieden. Wanneer blijkt dat het kind nauwelijks tot ontwikkeling komt en de gesprekken hierover in het ziekenhuis verlopen moeizaam, ontstaan de eerste problemen. Het vertrouwen in de arts en andere behandelaars, het ziekenhuis, zichzelf en het kind komt vreselijk onder druk te staan. Echter wanneer het slechte nieuws van meet af aan open en eerlijk wordt besproken en het noemen van uithuisplaatsing als oplossing wordt vermeden, blijft men in dialoog. Wanneer ook nog de moeite wordt genomen om direct in specialistische ondersteuning te voorzien, zal de muur minder hoog opgetrokken worden en verdwijnt de patiënt niet langzaam uit beeld. Ouders zullen nog steeds hun best doen om het tegendeel te bewijzen, maar het zal toch hun keuzes in behandeling, het inrichten van hun leven en het verwerken van hun verdriet beïnvloeden. De pijn blijft, dromen gaan nog steeds kapot, maar er kan direct begonnen worden met het afbreken van die muren, het opbouwen van een realistische toekomst en het om leren gaan met een chronisch verdriet. 

Wie ondersteunt het gezin in hun onmogelijke taak het leven weer vorm te geven en voelt zich verantwoordelijk voor het geluk van het gezin?

Niet omdat het kan, maar omdat het moet

Ik werk 7 dagen per week 24 uur per dag. Dit doe ik nu 20 jaar met veel liefde, maar zorg heeft niet mijn passie en ik het is ook niet mijn talent, geef ik toe als ik heel eerlijk ben. Sinds Bram weer thuis woont en ik het leeuwendeel van de zorg voor hem zelf doe, krijg ik voor 40 uur per week een vergoeding. Zonder pensioen, maar ook zonder rechten. Geen mogelijkheid om een hypotheek af te sluiten, geen arbeidsvoorwaarden, geen ziektenkostenverzekering, geen scholing of vakantie en ik kan me nooit ziekmelden. Wanneer mijn kind overlijdt stopt op het moment van zijn laatste adem ook mijn inkomen.

Alle uren die ik niet voor, naast of achter de rolstoel sta van mijn kind, doe ik de financiële administratie, de planning van de zorg, maak ik zorg afspraken, organiseer ik passingen voor onderhoud en te vervangen hulpmiddelen en onderhoud ik contact met de specialisten en de organisaties die verantwoordelijk zijn voor de financiering en controle van deze 'WLZ zorg'. In de uren dat anderen achter voor of naast de rolstoel staan, heb ik achterwacht. Ik kom als er een band lek is, als er een grote aanval is en op momenten dat de zorgverleners daar behoefte aan hebben. Ik ben altijd bereikbaar voor overleg. Bij afwezigheid van een zorgverlener, door ziekte of vanwege andere soms onduidelijke redenen, gooi ik mijn planning om, zeg alles af wat ik in mijn eigen agenda had staan en neem de dienst over. ’s Nachts als iedereen slaapt, staat de monitor en babyfoon aan en ga ik 2-3 keer mijn bed uit om mijn kind van 20 jaar en 65 kilo, weer goed te leggen of te keren. 

Budget om deze zorg 100% over te nemen bestaat niet, voldoende personeel om deze zorg te garanderen, is er ook niet. Maar zelfs al zou het budget er zijn, op deze wijze zorgverlenen aan mensen die geen of nauwelijks contact maken en zelf niks kunnen, wil men helemaal niet. Wanneer ik opzoek ben naar nieuwe medewerkers om mij te ondersteunen merk ik dat direct. Te oud, te groot, niet schattig, te zorg intensief, te weinig uitdagend en te weinig contact. 

Ik ben echt niet de enige die zo leeft, ik ken best heel veel ouders die hun zorgproblemen zo moeten oplossen en er zijn er nog veel meer die ik niet ken. Elk kind vraagt om andere zorg en oplossingen en elke ouder organiseert het anders. Wat ons bind is dat we ons eigen leven aan de kant hebben moeten zetten om te zorgen dat het kind dat zo welkom was maar de pech had ziek te zijn, zo goed als mogelijk binnen onze mogelijkheden een menswaardig bestaan te geven. 

Gezond is al dat zorgen niet, de stressfactor is groot, relaties gaan stuk, (studie)schulden blijven onafgelost, en sociaal raken gezinnen te vaak geïsoleerd. Als we willen voorkomen dat dit ook in volgende generaties doorwerkt, zullen we ook daar iets aan moeten doen.  

In de afgelopen 20 jaar heb ik elke oplossing die gevonden werd voor deze problemen weer afgebroken zien worden, de zorg is verschraald, de uitgaven geëxplodeerd en ondertussen ploeteren ouders door met de mogelijkheden die ze hebben. Wie denkt dat de oplossing gevonden zal worden zonder deze werkelijke 'zorg professionals’ te betrekken, is dom. Een ander woord heb ik er helaas niet voor…

Hulpmiddelenaanvragen & EMDR

Noem het laf, maar ik ben naar mijn favoriete werkplek getogen, Café MORE.

In mijn keuken vindt momenteel een gesprek plaats over de nieuwe rolstoel van Bram. De medewerker van de WMO waar ik keer op keer mee bots, de orthese-bouwer die zich afwachtend opstelt omdat hij niet anders dan zijn baas kan volgen en de leverancier van de hulpmiddelen die als interim de rotzooi van een opgestapte manager mag opruimen, houden daar vergadering. De stoel die geleverd is, is niet geschikt voor Bram én niet geschikt voor ons. Ook dat laatste is voor een kind als Bram van essentieel belang, maar staat niet in de opdracht die iedereen bij zich draagt. De gasten in mijn keuken zijn het daar dan ook niet niet mee eens, men vindt de stoel op zijn minst adequaat en dat is voldoende. Men houdt voet bij stuk.

Om mij en Bram te vertegenwoordigen zitten in die keuken ook onze fonkel nieuwe 'co-piloot' en mijn man, de vader van Bram. Beiden nieuw op dit dossier omdat ik deze taken altijd zelf naar mij toegetrokken heb. Na een kort overleg waarin duidelijk is dat ze het snappen en ook overduidelijk veel zakelijker kunnen zijn dan ik me na 20 jaar ploeteren voel, heb ik het toneel kort voor de komst van de oppositie, verlaten om de arena aan hen te laten.

Ik zou willen dat ik niet het gevoel had te moeten vluchten. Als dit soort gesprekken een uitzondering zouden zijn, was dat waarschijnlijk ook zo geweest, maar dat zijn het niet. Ieder hulpmiddel dat Bram heeft is met strijd gekomen en we hebben ook echt niet alles gekregen wat we graag hadden willen hebben om goed voor hem te zorgen.

Bram en zijn zorg vertegenwoordigen zoveel negativiteit dat ik er af en toe naar van wordt. Ik ben blij dat anderen nog wel kunnen genieten van de kleine heldere momenten die Bram laat zien, want ik sta zo strak in de zorgmodus dat ik het soms niet eens meer zie. Dag en nacht schieten de 'to do' lijstjes door mijn hoofd en op dat lijstje staat ook alles wat niet gelukt is en wel zou moeten voor zijn en ons comfort.  Het verdrietige gevoel dat het eigenlijk niemand interesseert hoe hij leeft als hij maar leeft, sluit dit lijstje af. Het debacle van de tillift afgelopen zomer, dat was een spreekwoordelijke druppel en heeft me genekt. Het voelt alsof ik nooit meer heel zal kunnen zijn.

Natuurlijk is de zorg bijzonder in Nederland en boffen wij als we dat afzetten tegen een hoop andere landen. Maar dat geldt ook voor de uitkering als je je baan verliest, het arbeidsbureau die je na ontslag met subsidie omschoolt als je weer aan het werk wil. Slachtofferhulp als je collectief iets overkomt, of op straat wordt aangereden. Wachtgeld voor mensen die de politiek verlaten, afkoop-bonussen voor mensen die bedrijven ten gronde richten, yoga of mindfulnes voor mantelzorgers. Er kan heel veel in Nederland, maar dat schept ook verwachtingen.

Over Minfulness kun je denken wat je wil, maar mijn lijstjes blijven zich opdringen en mijn hoofd kan niet meer op uit. Nu voel ik me helemaal geen mantelzorger gezien de uren die ik in het zorgen en managen van die zorg moet steken, maar mijn 'zen' vind ik veel meer in shoppen, een goed gemaakte cappuccino in een leuk café, of een mooi gesprek.

Op een van de eerste bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je Wel sprak ik een aantal ouders over hun zorgen. Strijden en vechten was een grote gemeenschappelijke deler voor ons allemaal. Stuk voor stuk wisten we allemaal de meest vreselijke verhalen op te dissen. Een van de moeders in mijn groep bekende met wat schroom dat ze naar EMDR therapie heeft moeten gaan om te kunnen blijven functioneren. We hebben daar toen smakelijk om gelachen.

Vandaag, in het café MORE zat ik te denken dat dit misschien niet eens zo'n gek idee is en vraag me af of EMDR in ons zorgverzekeringspakket zit?

Internationale vrouwendag

Foto: Rob Voss

Meer dan ooit werd er dit jaar in mijn ogen aandacht besteed aan Internationale vrouwendag. Het bedrijfsleven, de politiek, in de media, vrouwen onderling en zelfs jongeren op scholen spraken er over. Universiteiten en andere onderzoekers komen met cijfers en lijstjes. Wordt er werkelijk meer aandacht aan besteed of voel ik dit omdat ik mij nog meer dan ooit tevoren als vrouw, mens en burger van Nederland, buiten spel gezet voel in het dagelijks leven?

Wat sowieso opvalt is dat het voornamelijk gaat over werkende vrouwen. Vrouwen in de gelukkige omstandigheid dat ze werken kunnen. Vrouwen die spreken over ambities, plafonds, quotum, mogelijkheden en ook kansen. Veel minder wordt er gesproken over vrouwen die, ook in Nederland, door omstandigheden deze mogelijkheden niet hebben.

Ik was 30 toen ik mijn eerste kind kreeg, Bram. Ik had 5 jaar een eigen Restauratie studio gehad maar miste het hebben van collega's enorm en had een overstap gemaakt naar de database marketing. Zonder passende opleiding deed ik het verrassend goed als projectmanager, maar nog veel belangrijker, ik voelde mij als een vis in het water. Ik had een goed contract en salaris, een leas auto, had leuke collega's, ontmoete allerlei mensen en in de avonduren deed ik Nima A. Ik had de man van mijn dromen ontmoet en we verwachtte ons eerste kindje. Ik voelde mij on top of the world en wat er ook op ons pad zou komen, ik was in de volle overtuiging dat ik alles, echt alles aan kon!

Maar in plaats van roze wolken, pakten zich hele donkere wolken boven ons samen en waar de wind ook vandaan kwam, die wolken gingen niet meer weg. Ons kind deed het niet goed en na vier maanden van mij proberen te overtuigen dat ik gestresst was en mijn kind daar op reageerde, kwam het vernietigende antwoord dat hij niet zo gezond was als men ons beloofd had bij het feliciteren net na de bevalling en hij zijn eerste tienen scoorde, volgde.

Ons kind was ziek, ernstig ziek. Wat er mankeerde was onduidelijk en is tot op de dag van vandaag nog steeds onduidelijk. Met de juiste zorg was wat hij had waarschijnlijk niet dodelijk, maar wel levensbedreigend en oud zou hij waarschijnlijk ook niet worden. Rustiger vaarwater kwam er voor ons dan ook helemaal niet. Ons leven stond op zijn kop en moest opnieuw ingericht worden. Ik was dood moe omdat Bram bijna geen nacht sliep. Maar er was ook een hypotheek die betaald moest worden en de noodzaak van brood op de plank. Een van ons moest overeind blijven en werken voor twee. Bij ons was dat mijn man en ik nam met al mijn nog gierende hormonen heel vanzelfsprekend de zorg voor mijn rekening.

Al vrij spoedig bleek dat zorgen niet mijn passie, noch mijn roeping was. Verantwoordelijkheid en vooral 'houden van' maakten dat ik zorgde en bleef zorgen, elke dag, 24/7. Ambities werden naar de toekomst geschoven. En zo is het gebleven. Ruimte en aandacht voor wat ik als ambitieuze vrouw, maar tevens zorgverlenende moeder zou willen is er eigenlijk nooit meer gekomen. Sollicitaties liepen op niets uit en klussen die ik aan nam kwamen altijd in het gedrang door de aandacht die Bram zijn zorg en leven vraagt. Berusten was en is het beste vol te houden en soms lukt dat.

En nu ben ik 50+. De ervaring die ik in al die jaren heb opgedaan wordt bij sollicitaties als zinloos van tafel geschoven. De talenten die ik daarbij heb laten zien en ontwikkeld, het werk dat ik heb gedaan om aandacht te krijgen voor deze hele kleine vergeten groep zieke kinderen, de visie en het denkkader dat ik daarbij zelf heb ontwikkelt wordt inmiddels steeds vaker gezien en gebruikt, maar niet vanzelfsprekend beloont.

Gelukkig is er internet en ben ik niet de enige ambitieuze moeder. Met zijn allen gaan we dapper door. Al was het maar om er voor te zorgen dat de generaties na ons niet zo zullen worden weggezet en uitgeschakeld. Zonder hulp of ondersteuning, zonder aandacht of zorg voor welbevinden of rechten voor vrouwen die te vaak noodgedwongen moeten zorgen. Niet omdat ze dat ambiëren en als professie hebben gekozen, maar omdat het noodlot dat zo heeft bepaalt.

De gezinnen van 'kinderen zonder toekomst', hebben in het huidige systeem nauwelijks mogelijkheden om met behoud van voldoende aandacht en passende zorg voor het zieke kind, zich normaal te ontwikkelen en de kansen en oplossingen die er wel zijn, te benutten. Ieders toekomst hangt af van inzet en hard werken, maar ook van geluk en kansen door anderen geboden en gegeven en dat wordt te vaak vergeten, ook op internationale vrouwendag!

Als je kind geboren wordt zonder toekomst, dan voel je zoveel verdriet dat je denkt dat je barst

Stichting 2CU -  (Stichting complex care united - to see you) zet zich in om gezinnen met ZEVMB te helpen. Met een gemiddelde van ongeveer 2 x per week wordt ik gebeld door ouders. Soms met praktische vragen, vaak met vragen die beginnen met 'wat zou jij doen in onze schoenen?'. Maar ook veel te vaak door moeders die bijna barsten van verdriet.

Ik herinner me dat gevoel nog zo goed. Waarschijnlijk ligt het ergens diep in mij opgeslagen, want weg is het niet, maar voelen doe ik het zelden nog. Het beklemmende gevoel van geen kant op kunnen, alle opties vergeven en totale eenzaamheid. Brullend van verdriet en omgeven door mensen die wat gegeneerd wegkijken. Niet omdat ze jouw pijn niet voelen of het ze niet interesseert, maar omdat ze zich meegezogen voelen in jouw wanhoop en daar bang van worden omdat ze ook geen oplossing hebben en geen idee wat te doen. Niet alleen vrienden, familie en anderen die dicht bij je staan, maar ook de juf op de school van de andere kinderen, de mevrouw van de bardienst van de hockey, zorgverleners die komen helpen middels PGB. Zelfs de behandelend artsen en therapeuten hebben geen idee en lijken te hopen dat het overwaait.

Je doet zo je best om je aan te passen aan de nieuwe situatie en toch ook jezelf te blijven, maar het is net alsof iemand je steeds weer aan je voeten naar beneden trekt, kopje onder. Je worstelt je omhoog, een, twee happen lucht en daar ga je weer naar beneden. Om te overleven moet het anders, minder kwetsbaar. De mens zit mooi in elkaar en bijna altijd komt er wel een nieuwe overlevingsstrategie tevoorschijn. Mijn eigen oplossing grenst aan een persoonlijkheidsstoornis. In mijn hoofd zit de ratio die zorgt dat iedereen krijgt wat hij of zij verwacht of nodig heeft. In mijn hart zit de emotie die vooral binnen blijft tenzij iemand diep graaft. Op mijn tong ligt de eerlijkheid, ongegeneerd komt soms de werkelijkheid als een zweep die striemen wil zetten tevoorschijn. Hoor ons, zie ons, HELP ons rolt er van mijn tong. Toch, als iemand me vraagt wat ik nodig heb, val ik stil.

Wat heb je nodig als je leven is afgepakt en je nooit meer heel zal zijn. Wat vraag je als je je 24/7 zorgen maakt over toekomst en verlies? Zorgen over kwaliteit van leven van je zieke kind, je gezonde kinderen, je huwelijk, je pensioen, oudedag en zelfs na je dood? Wat vraag je als je gaat slapen met een steen in je maag, droomt over 'to do' lijstjes en zwetend wakker wordt omdat je moet verantwoorden hoe je alles aan elkaar knutselt en twijfelt of wat je doet het beste is voor je kind(eren)? Wat vraag je als je opstaat en je aan de slag gaat met verzorgen, inspelen op situaties, afspraken plannen, overleven in het hier en nu en je best doet niet voor en niet achteruit te kijken? Ik weet het oprecht niet.

Als ouders me bellen, probeer ik goed te luisteren. Als ze zeggen niet meer verder te kunnen, kan ik ze proberen handvatten te geven waar ze weer mee verder kunnen, maar uit ervaring vertel ik ze dat hoe diep je ook gaat, je eigenlijk altijd weer verder kunt en je eigen weg vindt in het woud van alle regels, wetten en het verdriet. Mettertijd ga je leven met al deze onzekerheden en leer je dansen met die paarse krokodil.

Als een pro!!

Levend verlies

Een interview met Rob Delaney. Zijn zoontje is krap een jaar geleden overleden. Hij spreekt er prachtig over. Vol liefde, humor en verdriet. 

Of je kind nu overleden is of ziek, hier zitten zoveel herkenbare, prachtige, ontroerende en leerzame dingen in. Ook (juist) voor vrienden, familie en zorgverleners. Wanneer je mensen kent met een overleden of onherstelbaar ziek kind, dan is dit interview echt het kijken en vooral luisteren waard!

Nadat ik het bekeken had ging ik naar de super. Ik nam Bram en de hond mee. Bram was heel helder en alert. Hij zocht steeds contact en maakte enthousiast geluid. Je zag aan alles dat hij vrolijk was.

In de super heeft hij altijd aanvallen, het licht, de warmte, van alles dat het triggert, dus ik liet hem met onze hond buiten bij de ingang staan. Ik stond op een afstandje door het raam even naar ze te kijken. t Was druk. Iedereen passeerde, hij keek mensen echt aan met zijn prachtige gitzwarte ogen en volgde (dat is op zichzelf al bijzonder). Men keek naar - en zei iets-, tegen  de hond (.....)

Rob Delaney's zoontje is overleden, dat is idd anders. Hij ging dood na twee jaar van intens contact, met kleine grapjes, lieve momenten, veel zorgen en verdriet. Zoals Rob zegt zijn regenboog is nog precies het zelfde, maar er kwam een kleur bij,  zwart. Iedereen snapt het, maar vindt het lastig om de goede toon te vinden wanneer ze hem spreken. En hoe invoelbaar dat ook is, het is ook iets van de Westerse wereld. Dood en ziekte krijgen we bijna niet meer uit onze strot.

Ouders van een ZEVMB kind verliezen hun kind ook vaak ergens in de eerste 2 jaar van het leven. Een kleintje kan nog niet veel. De ernst van een diagnose wordt ook voor veel ouders van een gehandicapt kind pas geleidelijk aan duidelijk. Wanneer de Epilepsie start en vaardigheden langzaam verloren gaan en er komen nauwelijks nieuwe bij is dat gek genoeg niet heel veel anders dan een kindje verliezen aan een ziekte. Ook deze ouders gaan van gezond naar ziek en langzaam naar de implicaties van de ziekte en de immense gevolgen.

Vanaf dat moment verliezen ook ZEVMB gezinnen bijna alles. Het zijn voornamelijk alleen de directe zorgverleners (de zogenaamde handen aan het bed) die de moeite en tijd nemen om, hoe moeizaam dat soms ook is, toch contact te maken met kinderen zoals Bram. 

Waar ik ook kom. Dokters, vrienden of familieleden die proberen contact te maken met mijn kind zijn op 1 hand te tellen. Veel te vaak staat hij geparkeerd in zijn stoel en gaat alles en iedereen langs, om en over hem heen.

Levend verlies is voor velen een lastig concept om te bevatten. Het wekt ook irritatie op, net als het woord Brussen. En toch dekt het de lading. Want dit is wat daarmee bedoelt wordt. Bram, mijn kind, zijn zoon, hun broer, leeft. Toch is de aandacht voor hem in gelijke tred met zijn ontwikkeling verloren gegaan. Dat zien, voelen en beleven wij met hem. Dat is levend verlies pur sang. Daar mag best wat meer aandacht voor komen.

*thanks for sharing Bea, I feel what you are saying and your pain in all my veins, the now and the future that is your now already. Big hug X

Een uitdaging waar een goed doel, techniek, design en productie heel dicht bij elkaar komen!

Bram kan niet lopen, dat heeft hij nooit gekund
Hij kan niet zitten, ook dat heeft hij nooit echt gekund. Zelfs in een orthese, die er voor gemaakt is om goed ondersteund te kunnen blijven zitten, heeft hij moeite om dit lang vol te houden. Toch is het leven heel veel leuker als je wel kunt zitten en is het ook veel makkelijker als je kunt zitten op wielen zodat je zorgverleners ook met je uit de voeten kunnen. Ik droom over een rolstoel voor hem.

Veldink hoorde me vaak aan
Elke stoel van Bram leidde in de loop der jaren tot een nieuw model in hun assortiment, innovatie in het kiepen, maar ook het uiterlijk en de kleuren. Aanpassingen aan de tilt, kanteling voor de 2do, een gasveer die het gewicht gebruikt om weer ingedrukt te worden, dat soort dingen. Toen Bram echt groter begon te worden werd dat wel steeds moeizamer, ze zijn kinderrolstoellenbouwer en Bram was een man aan het worden, de stoel raakte uit balans. Ik werd uitgenodigd om over een nieuwe rolstoel mee te denken. Eentje die speciaal gemaakt ging worden voor kinderen die een orthese nodig hebben.

Tof natuurlijk!
Ik ben naar het bedrijf gegaan en heb al mijn dromen uitgesproken. Over kuipjes in de racerij die lijken op ortheses en Max Verstappen die er ook vast eentje heeft, geavanceerd en op maat. Over rolstoelen die de wow factor hebben en welke niet en waarom dat dan zo is. Over wat belangrijk is en telkens vergeten wordt bij het ontwerpen van stoelen voor mensen die echt niets kunnen. Ze waren enthousiast, het zoemde. Ik vertelde over een link met Max Verstappen die we konden leggen om de innovatie aan elkaar te koppelen, maar vooral ook de marketing: twee jongens van de zelfde leeftijd, Max en Bram. De een met de wereld aan zijn voeten en meerdere hele vette wielen, de ander met helemaal niets in het verschiet en een rolstoel voor hoogbejaarden uit de vorige eeuw. Machtig vonden ze het, maar er gebeurde niets. Of toch?

Dromen over innovatie en design
Wie o wie wil mij helpen om ook grote mensen met zeer ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperkingen als hippe (jonge)lui door het leven te laten rollen ondanks al hun beperkingen? Wie wil mij helpen om een prijsvraag op te zetten om innovators en designers uit te dagen voor deze doelgroep iets te ontwikkelen waardoor je omkijkt en denkt wow, wat zijn dat voor wheels?

Het is een uitdaging waar techniek, design en productie heel dicht bij elkaar komen, maar ook esthetiek erg belangrijk is. Net als een moeder van een klein kind willen de familieleden van gehandicapten en ouderen, ook graag achter een rolstoel lopen waar ze mee uitstralen dat ze de draad oppakken, er op uit trekken en vooral meedoen!

Veel animo om te vernieuwen is er vanuit de bedrijven die rolstoelen produceren niet voor deze doelgroep en dat is dood zonde want het zijn wel goede afnemers en het huidige aanbod is beslist niet gratis. De vernieuwing in handbewogen en elektrische rolstoelen heeft ook geloond, net als de kinderrolstoelen, toch heeft men er keer op keer voor gekozen om bij die innovatie rondes deze doelgroep buiten beschouwing te laten.

Daarom wil ik graag een prijsvraag uit schrijven om een rolstoel te ontwikkelen die hip en happening is voor mensen waarvan je dat misschien niet zo snel verwacht, maar als je er 2 minuten over nadenkt je realiseert dat het heel vanzelfsprekend is dat ook zij graag willen dat hun enige vorm van voortbewegen voldoet aan de eisen die je in 2019 mag stellen. Wie wil mij helpen om zo'n prijsvraag op te stellen en ut te rollen? Wie kan ik uitdagen om mee te doen en dit project te sponsoren? Wie wil er een keer met mij en mijn coole gast om de tafel om hierover te brainstormen?

Wie?

ADelletjes - ADellers - ADLgroepen - ADLzorg

Steeds vaker hoor ik zorgmedewerkers spreken over het werken op een ADL groep. In al mijn onschuld ging ik er van uit dat het zou gaan om mensen die over het algemeen hun leven zelf kunnen inrichten, maar forse ondersteuning nodig hebben bij de ADL (=algemene dagelijkse levensverrichtingen). Zelf denk ik dan aan wassen, aankleden, koken en opruimen.

Wat schetst mijn verbazing toen ik vroeg of hun nieuwe baan beviel, dat ze opeens begonnen te praten over zorg voor mensen met EMB en zwaarder. Met ADelletjes - ADellers - ADL groepen worden helemaal geen ondersteuningsgroepen bedoeld in de smalste zin van de woorden, maar juist in de aller breedste zin van de woorden,  de 'Brammen'! En dan klinkt het opeens heel anders.

Bram moet je inderdaad helpen met alle algemene dagelijkse verrichtingen, maar ook met alle andere verrichtingen, zaken die medisch noodzakelijk zijn, het leven leefbaar maken, dingen die het leven aantrekkelijk maken en ook nog kwalitatief leuk. Dat overstijgt de ADL zoals in de wikipedia vermeld staat, op alle fronten.

EMB groepen in instellingen ADelletjes noemen klinkt anderen misschien als redelijk en misschien wel lieflijk in de oren, voor mij als ouder en voorvechter van aandachtige zorg, ook voor mensen die het leven nauwelijks leven of kunnen bevatten, klinkt het heel akelig. Helemaal als je wat doorvraagt en hoort dat er eigenlijk ook niet meer mogelijk is dan de hoog nodig ADLzorg verlenen, wassen, verschonen, eten en drinken. Alleen soms is er ruimte voor wat aandacht, voornamelijk als andere bewoners zo ziek zijn dat ze alleen maar slapen en geen aandacht verdragen.

Best verdrietig, maar het bevestigt wat velen van ons al jaren ervaren, zorg voor mensen met een zeer laag bewustzijn en nauwelijks mogelijkheden is inmiddels wegbezuinigd tot niet veel meer dan ADL zorg en misschien, als ze geluk hebben wat snoezelen...