Hij is weer terug!

Hij is er weer, PAPA!! 

Het is blijkbaar toch anders, een week Peru of gewoon een weekje Zwitserland. De kids zijn normaal nooit zo uitgelaten, veel verder dan een "Hay of Hallo" komt het meestal niet meer, maar nu wel. Alfred wordt heel enthousiast begroet!

Stiekem weet ik wel waarom, het was immers uitvoerig besproken door die twee: zou papa nu wel of niet wat leuks meenemen uit Peru. De kansen werden geschat op 50-50.
A Hij was er net met mama geweest en ze hadden toen ook al wat meegenomen
B Ik heb het heel vaak gevraagd, ik denk dat hij er wel aan denkt (aldus Joos)

Gelukkig gaat vrij vlot die koffer open. Een Peruaans voetbalshirt voor Max, 2 geknoopte armbandjes voor Joos en een voorraad Stevia voor 5 jaar voor mij (die arme schat heeft geen idee dat je dat hier ook gewoon in de super kan kopen, bovendien neem ik me voor me het maar niet aan te trekken: zoetstof!!). Maar er is meer. Nog twee pakketjes komen tevoorschijn. Gewikkeld in bubbelplastic.

Razendsnel maken die kleine vingertjes hun pakje open. Voor Max een door indianen vervaardigde en beschilderde uil. Hij is er oprecht blij mee. Die van Joos is iets groter en knal rood, mooi versierd met Inca schilderwerk.

Ik krijg hem onder mijn neus geduwd om hem (of liever haar) te bewonderen. Ik doe mijn best, maar voor dat ik op mijn tong kan bijten is ie er al uitgevlogen: Leuk zo'n mutsefluts..... Alfred en Joos kijken verschrikt naar het knalrode beeldje en we barsten in lachen uit. Foutje, niet gespot......

Aan Alfred even later de eer om uit te leggen waarom er in Peru beeldjes worden gemaakt met echte mutseflutsen er op!!!

Romeo & Julia

Josephine & Toneel, I say no more!!

Deze week in de krant:

Tussen de Schuifdeuren - Succesvolle toneelcursus van SCW

Er hadden zich maar liefst 26 kinderen aangemeld voor de door Wilma Makkink en Sociaal Cultureel Werk georganiseerde toneelcursus ‘Tussen de Schuifdeuren’. Met zoveel belangstelling kon in twee groepen worden gewerkt. Beide groepen hebben allerlei dramaopdrachten uitgevoerd en zich op geheel eigen wijze op ‘Romeo & Julia’ gestort. Na de zomervakantie start er weer een nieuwe toneelcursus.

Deelnemers aan de toneelcursus van SCW en Wilma Makkink. Romeo en Julia

De dramaopdrachten die de kinderen van de toneelcursus hebben uitgevoerd zijn improvisatie rond een thema, de emotiebus, tekstlezen en nepvechten.
De eerste groep heeft zich daarna op ‘Romeo en Julia’ gestort. ‘Ze hebben het klassieke verhaal in scènes gespeeld en er daarna een eigentijdse voorstelling van gemaakt in zes verschillende scènes met als hoogtepunt het gemaskerde bal en de beroemde balkonscene. Het publiek bestaande uit ouders, broertje en zussen, opa en oma en een juf van school genoot volop.
De tweede groep had de voorstelling wat anders uitgewerkt. Ook de balkonscene werd nagespeeld, met moderne taal. De emotiebus was prachtig om te zien. De buschauffeur en inzittenden van de bus passen de emotie aan als er iemand de bus in komt. Bijvoorbeeld, iemand komt lachend de bus in dan lacht iedereen. Heel hilarisch om te zien. Ook onderdelen van  theatersport werden ten tonele gebracht, bijvoorbeeld ‘Verboden te lachen’, waarbij een groep door improvisatie de andere groep aan het lachen probeert te brengen.  Het moordspel van de Lama’s werd met behulp van publiek uitgebeeld. Wie is de moordenaar, waar is het gebeurd en wat was het moordwapen? De kinderen beeldden prachtig uit, dat het op het toilet gebeurd was!
Anne Tasseron liep een maatschappelijke stage voor haar school in beide groepen. De cursussen werden gehouden bij TheaterErf ’t Walle aan de Ravensweerdsweg. Veel kinderen willen in augustus zich weer opgeven voor de toneelcursus.

Collecteweek 4 t/m 9 juni 2012

 

Gisteren hadden we weer een collectant aan de deur. Als collectanten aan de deur komen voel ik me altijd heel even geïrriteerd, als het "Het Epilepsiefonds" is helemaal. 

Mijn kind heeft epilepsie, al jaren en beter is het in de loop der jaren nooit geworden. Ook niet dankzij het Nederlands Epilepsie Fonds.…..

Eigenlijk ben ik natuurlijk stinkend jaloers en zou ik dolgraag willen dat er ook onderzoek gedaan zou worden naar een diagnose voor Bram en als we die dan hebben, onderzoek naar hoe we die vreselijke epilepsie kunnen stoppen. We weten dat als we die kunnen stoppen, Bram zich direct ontwikkelt en snel, dus wat let ze nog, aan de slag!! 

Als ik het voor het zeggen had bij het NEF, zou ik onderzoek willen laten doen naar de zorg voor uitbehandelde epilepsie patiënten met een onmeetbaar laag IQ, geen ontwikkelingsperspectief noch kans op een gelukkig leven. En naar de beste bejegening van patiënten en ouders van patiënten met zo'n uitzichtloze epilepsie. En naar een visie en een plan.

Hoe leer je behandelaars betrokken te blijven bij hun patiënten en het gezin en hoe leer je ouders zich niet terug te trekken uit de systemen? Hoe leer je leven en doorgaan met leven als je meest lieve kwetsbare en mooie bezit steeds blijft inleveren, niets kan en eigenlijk nooit heeft gekund, maar toch nu nog weer minder kan. Of hoe leer je ouders zich staande houden in een wereld waar iedereen om je heen door gaat met leven en niemand meer je verhaal hoort of snapt en je het ook op een goed moment maar niet meer vertelt, laat staan je echte gevoel nog toont. Of een onderzoek naar wat de impact van dit alles op het leven van de broertjes en zusjes is die ook in deze gezinnen opgroeien. Kinderen die hun ouders zien ploeteren met leven en dood vraagstukken, met het organiseren van de zorg dwars door het bureaucratisch doolhof en het behouden van hun baan. Broertjes en zusjes die veel moeten laten voor iemand die nog nooit enige interesse of herkenning heeft laten zien, zelfs niet als je een knuffel of een zoen geeft. Misschien komen er dan wel handvatten voor alle opvoeders en betrokkenen, die helpen om deze kinderen, ondanks alles, als evenwichtige mensen op te laten groeien. Hulp om een goede balans te vinden omdat ze veel te jong leren dat het leven niet alleen vooruit gaat, maar ook achteruit en dat dit niet alleen voor oma’s en opa’s geldt. Handvatten die niet gebaseerd zijn op verlies, want we hebben nog niets verloren.

Op het verlies wachten wij geduldig, wetende dat het elke dag zich plots kan aandienen. Soms schamen we ons dat we op het verlies gaan hopen, omdat we dromen dat het leven dan geen pijn meer doet.

Misschien gaan we dan uiteindelijk weer geloven in instanties die vragen of wij geld voor ze in willen zamelen van deur tot deur zodat ze ons beter kunnen ondersteunen en meer onderzoek kunnen doen.

Natuurlijk geef ik wel wat aan die collectanten. Die mensen met die bussen gaan wel op pad, van deur naar deur en krijgen heel vaak hele onaardige opmerkingen over zich heen. 

Soms vertellen ze me dat ze hopen er iets voor Bram mee te bereiken. Ik kan het dan niet over mijn hart verkrijgen om te zeggen wat ik denk en bedank ze hartelijk voor hun inzet en hoe mooi ik het vind dat ze aan Bram denken. 

Wie weet krabbelt het NEF zich ooit nog eens achter de oren en durven ze het aan om ook eens aan de zeer ernstig meervoudig en complex beschadigde epilepsie patiënten te denken als ze de budgetten verdelen....

Pinksteren thuis

Pinksteren kan best lekker zijn, een beetje hangen, beetje chillen.....

De support beurs 2012

-->

Vorig weekend ben ik met Bram en Max naar de Supportbeurs getogen. Van deze en geen had ik al vernomen dat hij een stuk kleiner zou zijn en inderdaad, hij was niet groot. Toch vond ik dat niet zo erg.

Max heeft genoten. Hij heeft overal op en in gezeten, naar olympische sporters en spellen gekeken, gadgets gescoord en als klap op de vuurpijl, in een donkervoort en formule 3(?) wagen gezeten, hij vond alles prachtig.

De foto die een fotograaf maakte, schijnen we nog te krijgen!

Ik vond het heel jammer om te constateren dat er van innovatie in de gehandicapten zorg niet echt spraken is en dan bedoel ik niet alleen niet in het MCG segment! Er zijn wel leuke dingen ontwikkeld, maar om nu te zeggen gut gut, dat is echt vernuftig en vernieuwend, nee.

Ook de innovatieprijs had dit jaar een hoog bejaard gehalte. Nu is de doelstelling van de prijs al discriminerend: De Support Innovatieprijs stimuleert innovatie en tracht ervoor te zorgen dat de hulpmiddelen, voor mensen met een lichamelijke handicap of een chronische aandoening, nog beter worden. Ik heb de indruk dat men niet door heeft dat men op deze wijze een groot assortiment gehandicapten met een door de gemeente/AWBZ redelijk gevulde portemonnee toch enigszins buitensluit.

Zo is het handig bij de meeste nominaties in ieder geval te beschikken over een IQ boven de 50 en het liefst boven de 85. De winnaars van de drie prijzen hebben het vast verdient. 
1. Bejaarden krijgen een auto-stop op hun rollator, jeh, niet meer van het stoepje rollen....
(een dergelijk systeem bestond volgens mij al, maar werd blijkbaar nog niet op de rollator toegepast). 
2. Met de iPad kunnen we nu het hele huis bedienen, van gordijnen openen tot de verwarming aanzetten. Lijkt mij top!!
(In mijn beleving werken we hier al aan sinds de eerste sciencefictionfilm en was dit ook al mogelijk, zij het dat de iPad nieuw is, maar toch echt een ontwerp van iemand anders). 
3. De laatste vind ik erg indrukwekkend. Het is een hoofdband die het mogelijk maakt het brein met een computer te laten communiceren. Technisch vernuftig, uiterlijk verlangt het nog wat aandacht (zoals zoveel op de beurs….oepsie..). Ik hoop dat het ooit in het basispakket komt, maar als je je realiseert dat een ja/nee knop al een fikse discussie oplevert en lang niet altijd resultaat, kun je je dat afvragen.

Ik heb gekeken naar kantelbare rolstoelen voor in het bos. Het is nog steeds droef gesteld helaas. Op het gebied van tilliften en tildoeken kan ik ook niet uit de voeten, wat een vooroorlogse ellende. Eigenlijk draait de discussie nog steeds om klips of lussen, we zijn niets opgeschoten. Als ik vraag of ze bredere douchbrancards maken kijken ze me wat wazig aan, rompers zijn niet mooier, maar wel duurder geworden en een gehandicapte dient nog steeds met houten draaiwiellen te spelen of dat nu leuk is of niet!

Nee, het enige dat ik echt verrassend vond was de nieuwe rolstoel van Maarten de Bruin die in samenwerking met Welzorg tot stand is gekomen, de Composeat. Niet omdat hij prachtig is, ook niet omdat hij van verbluffende originaliteit is, niet omdat hij geschikt zou zijn voor Bram, maar gewoon omdat de eeuwig truttige en altijd achter de feiten aan hobbelende Welzorg interesse in design laat zien en dat moet een voorbode zijn van betere tijden voor gehandicapten design, dat kan niet anders…….., toch?

.....maar tja, wij hebben altijd al een zwak voor Spijker gehad.....

Soms heb je gewoon je dag niet.....

-->
Wat fijn om te lezen dat je zoveel verder bent met de verwerking van Bram, kreeg ik te horen naar aanleiding van mijn vorige blogje.

Waarom denkt men zo, wat is dat toch? Verder dan wat dan? Wat is men nu weer aan het vergelijken? En waarom? Het was vast bedoeld als een heel lief compliment, maar ik weet niet wat ik er mee moet. Ik ben er al de hele dag door van slag. Er borrelt weer iets, maar ik weet nu al dat het heel kwetsend zal zijn als ik het laat vliegen en toch moet het er uit..........

Nu was ik al van slag. Ik heb nl. net te horen gekregen van de gemeente dat de tillift die ik 5 jaar geleden heb aangevraagd eindelijk gehonoreerd wordt en de op en af stapjes worden nu ook aangepakt! Jippy........, maar wat moet ik er nu nog mee, die jongen woont amper meer thuis. 5 jaar te laat! Wat heb ik lopen janken en vloeken uit pure frustratie en onmacht. Geen goed moment dus voor zo'n opmerking.

Het klopt hoor, dat ik me soms aan veel van die zogenaamde mede moeders erger. Er zijn er maar een paar die ik een beetje begrijp. Soms is het namelijk net of ik alleen maar blije moeders tegen kom. Moeders die het ook fijn vinden om uit te dragen hoe sterk, stoer en kordaat ze wel niet zijn. Kinderen krijgen en opvoeden is een feest en gehandicapte kinderen zijn nog leuker!

Gehandicapte kinderen laten je nl voelen waar het in het leven echt om gaat. Zij kennen het pure geluk waar wij een hoop van kunnen leren. Ze zijn sterk en bezitten de veerkracht om er telkens weer bovenop te krabbelen. Eigenlijk moeten we allemaal heel jaloers zijn op gehandicapten en hun families..............

Nou, aan m'n hoela, niet die van mij. Ik had het heerlijk gevonden als Bram gezond was geweest of geworden. Het lijkt me een feestje om een gewoon gezin te zijn en bovendien is Bram geen slapjanus omdat hij door de epi wel ernstig is beschadigd en niet heeft leren lopen, praten of naar het speciaal onderwijs kan. 

Ik heb een lief en mooi kind, dat is een feit. Hij heeft geen gedragsproblemen en loopt niet weg. Vallen doet hij alleen op het blad van zijn rolstoel en dat is allemaal best handig. Op een goed moment ging hij zo achteruit dat de confrontatie wel heel akelig werd. Bram wist toen zelf nog eens fijntjes te benadrukken hoe ellendig hij er eigenlijk voorstond en dat als je van niets nog iets afhaalt, er verdomd weinig over blijft!

Gelukkig gaat het momenteel eigenlijk op de schaal van Bram, erg goed. We mogen niet klagen en dat doen we dan ook beslist niet. Maar om nu te gaan zeggen dat we het eindelijk verwerkt hebben en daar zo gelukkig van worden, sorry maar dat lukt niet....

....over een lief klein LGS meisje

Tijdens mijn bezoek aan familie in Peru ontmoete ik een jonge man en zijn moeder. Ze dragen de zelfde achternaam als mijn moeder, zijn blonder dan ik, maar we kennen elkaar alleen uit verhalen. Het is een lieve moeder en een zachtmoedige zoon, net zo oud als ik ben.

We spreken Engels, dat gaat ons beiden beter af. Zijn moeder bracht ons bij elkaar, zijn dochter heeft nl. epilepsie, ook van een niet instelbare soort. Eerst het syndroom van West en nu Lennox G. of MIE. Hij vertelt over zijn dochtertje, 7 jaar en een snoepje, we kijken vertederd naar een fotootje op zijn telefoon.

Hij vertelt wat ze allemaal al hebben gedaan om de epilepsie te stoppen. Alle medicijnen die ze hebben geprobeerd en wat er nog over is omdat ze het niet zonder onttrekkingsaanvallen er af krijgen. Ze zijn overal geweest in Peru, Canada en Chili. Een ACTH kuur heeft ze ook gehad en ze krijgt nu hyperbare therapie. We praten over het ketogeen dieet, maar ze zijn bang. Ik wijs ze op het Spaanse deel van Mathews friends op de iPad en hoop dat ze daar toch gaan snuffelen. Iets zegt mij dat ze bij uitstek het keto typje is, het zou zonde zijn als ze het niet proberen.  Hij verteld me dat ze bang zijn voor haar groei en haar geestelijke ontwikkeling op het eenzijdige ketogene dieet. Hun huidige arts had het afgeraden omdat het zeer ongezond zou zijn. Ik merk dat hij hoopt ‘de’ oplossing van mij te horen.

Maar ondanks alle aanvallen doet het meisje het eigenlijk best heel goed. Met haar 7 jaar heeft zij een cognitieve leeftijd van +/- 4 jaar! Ze loopt , rent en danst. Ze praat niet, maar communiceert wel, is vrolijk en zingt haar eigen liedjes. Zo’n 20 keer per dag slaan de aanvallen toe, het waren er honderden en daar zijn ze dan ook blij mee. Ze bezeert zich vaak ook al heeft ze haar eigen ‘schaduw’ in de vorm van een verzorger die haar dag en nacht volgt en voor haar zorgt, maar een helm trekken ze niet. Hun mooie meisje met zo’n afschuwelijk lelijk ding…..

Hij vraagt ons hoe wij het redden, hoe wij het leven weer opgepakt hebben. Met het gezin, voor ons zelf, maar ook samen?

Ik ben blij dat Alfred eerst antwoord geeft en ik iets langer mag nadenken. Als het dan toch mijn beurt is, vertel ik hem eerlijk dat ik pas verder kon toen ik toe kon geven dat het me niet ging lukken om de epilepsie bij Bram te stoppen, nog te verminderen. Ik heb alles geprobeerd. Jaar in jaar uit gevochten tegen een monster dat steeds een stukje van hem en ons afpakte en niets wat ik deed hielp. Die periode was heel eenzaam. Niemand leek onze pijn te begrijpen en nog steeds…

Ik benadrukte snel dat ik onder de indruk ben van wat zijn dochtertje wel allemaal kan en dat opgeven in haar geval helemaal niet nodig is, maar toegeven dat ze gehandicapt is en blijft, misschien wel. Ze is wie ze is, met of zonder epilepsie en op dit moment is dat een prachtig, heel open, vrolijk meisje dat het heerlijk vindt om bij papa op schoot te zitten en met mama liedjes te zingen. Pas als je de realiteit onder ogen ziet komt er ruimte voor het echte vasthouden en echte genieten. Ze is nu nog klein en past nog precies op schoot in het kuiltje onder zijn arm.….

Hij barst in tranen uit en geeft toe dat de achterstand groter en groter wordt ook al doet ze het beter dan ooit tevoren op haar huidige mix van therapieën. Hij geeft toe dat hij er al heel lang bang voor is, maar ze zien het beiden als een falen. Ik weet zo goed wat hij bedoelt, maar ik weet ook dat als je dergelijke dingen los kan laten het toch makkelijker wordt.

Eigenlijk spreek ik best harde en rauwe woorden. Zijn moeder durfde niet en gelukkig maar! Iedereen denkt, maar niemand zegt, zo hoorde ik later. Eigenlijk ben ik een vreselijke trut en hij heeft het recht om voor altijd een hekel aan me te hebben, maar iemand moest het doen en dan maar liever iemand van ver en met een eigen verhaal. Tegen beter weten in hoop ik oprecht dat ik ongelijk zal krijgen. Maar hoe dan ook hoop ik dat zij nog vele jaren heerlijk bij hem op schoot zal kruipen.

De volgende dingen kwam ik tegen tijdens mijn speurtocht naar antwoorden op onze 'complexe' zorgvraag :):

Bij een ZZP indicatie VG8 krijg je volgens deze publicatie van de NZA: 26 tot 32 uur zorg per week......

Bij het CIZ maken ze op basis van bovenstaande lijst (dit is maar een heel klein stukje) een overzicht van het aantal uren zorg die de aanvrager nodig heeft om zo te bepalen welk ZZP relevant is, saillant detail, je mag bv maar 1x per dag buiten de lijntjes plassen. Bram doet dat wel 3 x tenzij er een inlegger gebruikt wordt. Een inlegger is ook een luier en je mag er maar drie (ook iets nieuws in het kader van bezuinigen) wat moeten we nu kiezen voor onze 2,50 euro, 2 luiers en een inlegger of 1 luier en 2 inleggers........) is een lastige hoor.

Zo efficiënt is het dan ook van de Stadssecretaris om:

Staatssecretaris richt per direct meldpunt minutenregistratie in

Nieuwsbericht | 28-03-2012

Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (VWS) richt per direct een meldpunt minutenregistratie in. Van Zanten wil weten wie nog minutenregistratie voorschrijft en waarom dat gebeurt, want van haar hoeft het niet. Vanaf vandaag kunnen zorgmedewerkers hun klachten over minutenregistratie melden.

Maar gelukkig komt er een agressie plan om mijn frustraties in goede banen te leiden. 

Ministers presenteren gezamenlijk actieplan tegen agressie in de zorg

Nieuwsbericht | 22-03-2012

Vandaag presenteren de ministers Schippers (VWS), Opstelten (Veiligheid en Justitie) en Spies (Binnenlandse Zaken) en staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (VWS) het actieplan 'Veilig werken in de zorg',  dat in samenspraak met sociale partners is opgesteld. De komende jaren wordt €6,4 miljoen uitgetrokken om agressiviteit in de zorg tegen te gaan.

ALWEER????

Blij met wat hulp!

Ja alweer!!! U wordt er gek van, het is saai en wat ben ik toch negatief?? Nou, ik kan u verzekeren dat ik mij ernstig inhoud! O, u bent zelf een ouder of verzorger van een zorgintensief kind, u bent aan het vergelijken? Niet doen, loopt altijd fout. 't Is niet te vergelijken en als het wel zo is, voelt u dat veel sneller aan. Dan is vergelijken ook niet meer nodig. Bovendien, dit Blog is er niet voor u, het is geen column. Het is mijn blog en volledig zonder pretenties. Het is mijn uitlaatklep!

Een uitlaatklep om alle shit die over ons heen komt weg te zetten. Aangezien ik volslagen gek word van de zorgen om Bram zijn zorg, lijk ik inderdaad op een hangende plaat!! Ik ben namelijk nog geen sikkepit opgeschoten met de bekostiging van het wonen van Bram. Ik ben momenteel allerlei materiaal aan het verzamelen en aan het updaten in opdracht van CiZ zodat men voor de 108ste keer een beeld krijgt van ons "geval". 

En natuurlijk doe ik dit weer. Ik doe mijn kaken op elkaar, bijt keihard op mijn tong en ga voor de zoveelste keer weer bewijzen dat mijn kind niets kan, volledig afhankelijk is van anderen, in zijn broek poept en plast, zichzelf onder kotst en/of kwijlt, nog niet eens het IQ heeft van een garnaal en alleen maar een blije eikel is.

Een instelling krijgt hier allerlei extra budget voor want als zij zeggen er weer eentje aan de haak te hebben, wordt de schatkist open getrokken. Budget voor het wonen (lees: huur, gas , water, ligt, eten en drinken en de huishoudelijke diensten als wassen en poetsen). Een ZZP voor de zorg per persoon en daar boven op, een extra zorgtoeslag voor zorgintensieve kinderen/bewoners want die passen niet in een hokje, zeggen de instellingen en als zij het zeggen is het waar!

Een kleinschalige woonvorm zoals "Ons huis” krijgt al dit soort extra toeslagen niet. Met een redelijk PGB, kunnen zij in alles voorzien en met de Wajong betalen ze huur. Zo hebben zij al die extra toeslagen dan ook niet nodig.

Nu wordt er aan het wonen voor mensen met een Wajong uitkering iets gedaan middels een huur subsidie via de belastingdienst, maar laat dat nu alleen gelden voor volwassenen en dus niet voor kinderen en bovendien moet je dan wel je eigen voordeur hebben!

Maar er is meer. Tot december 2012 heeft Bram nog een toereikend budget dankzij het feit dat hij bij herindicatie in december 2011 nog thuis woonde. Nu hij niet meer thuis woont en ik er niet meer ben om als vliegende kiep alles op te vangen wat valt, zal hij meer dan 40% terugvallen in budget als hij in december 2012 in een ZZP wordt gezet.

Voor alle duidelijkheid: ZZP’s zijn hokjes die bedacht zijn voor mensen met beperkingen. Iedere beperking zijn eigen hokje en daarmee een bijdrage voor hulp. Let op: 1 beperking per persoon, anders is het niet eerlijk! Tja en laat Bram nu net in aanmerking komen voor zo’n beetje ieder hokje behalve die van moeilijk verstaanbaar gedrag/psychiatrie! Wat moet je dan kiezen?

Kiezen we voor blind (hij heeft een CVI en dat is het hoogste budget) dan moet hij naar de dagbesteding voor blinden bij Bartimeus en die willen dat niet. Kiezen we voor lichamelijk gehandicapt (hij is linkszijdig verlamd, incontinent en volledig rolstoel gebonden en dat is het 1 na hoogste budget) dan moet hij naar school want dan is hij leerplichtig, weliswaar 3 dagen, maar toch. De leerplichtambtenaar informeert met regelmaat of het al zover is, maar helaas hij moet nog mama gaan zeggen! Kiezen we voor het eerst volgende hoge budget, dan komen we op verstandelijk gehandicapt. Die hebben we zo in de pocket. Op de dagbesteding is hij ook welkom, en zo voort. Helaas helaas, nauwelijks verpleeg uren en 1 begeleider op 7 cliënten. Onmogelijk met al die rolstoelers in een luier, die valt dus ook al af! Zou ik een werkelijk 3 maanden oude zieke baby hebben en daar de tijd aan besteden die de ZZP van Bram voorschrijft, dan zou ik uit de ouderlijke macht ontzet worden wegens kindermishandeling!

Uiteraard heb ik hier bezwaar tegen ingediend. Ik ben zelfs tot in Den Haag op VWS gekomen. Het plan is de CCE (vraag me niet waar dat nu weer voor staat) die ook zijn ingezet bij Jolanda Venema en Brandon en zich gespecialiseerd hebben in moeilijk verstaanbaar gedrag een onderzoek te laten doen en een rapport te laten schrijven met een advies op maat. Hoe dit zal leiden tot een afdoende budget en een slalom om de huidige wet en regelgeving is mij een raadsel, maar dan is er nog altijd Knevel, 2vandaag, of iets anders ludiek.

Al die instanties, al die rapporten, al die plannen, al die uitgaven, waar dient het toe?

Bram is gewoon een diep beschadigd kind. Ga een middagje met hem wandelen en je bent direct volledig op de hoogte. Een 13 jarige grote jongen met het aandoenlijke verstand van een hele kleine kwijlende baby en hij gaat nog altijd achteruit. Wat wil men onderzoeken? Waar denkt men toch dat wij het budget aan gaan besteden? Hij zit echt niet in een kooi thuis te wachten tot wij terug komen van een vakantie op de Malediven, die we hebben bekostigd van Bram zijn PGB! Elke cent gaat naar de zorg en het welbehagen van Bram en wat we over houden gaat terug naar het Zorgkantoor. Dat zij een van de vele hele dure nutteloze instantie zijn met slecht geschoold personeel, daar kan Bram niets aan doen, die weet niet eens dat hij een neus heeft, laat staan een IQ of een PGB!

De supportbeurs

Plong.... en weer ontvang ik de nieuwsbrief van de supportbeurs. Met grote regelmaat krijg ik informatie toegestuurd, in veelvoud zelfs! Ik denk dat mijn zoon(tje) en ik beiden op de lijst staan met één en het zelfde mailadres.

De eerste keer dat ik de nieuwsbrief ontving was ik heel benieuwd, item voor item nam ik hem door. Nu een paar maanden later, skim ik hem snel en dan gaat ie weg, sorry.

Voor mensen met een functiebeperking staat er bij, dus waarom staat er steeds niets in voor mensen met meervoudig complexe problematiek? De zogenoemde MCG-ers!!?

Dat dit in de politiek een onsmakelijke gedachte is, meervoudig complex gehandicapt, dat weten en voelen we al 3 kabinetten lang, maar daar doet de support toch niet aan mee?

Wij gaan ook dit jaar weer vele 1000de euro’s uitgeven en wij zijn niet de enigen. Geld van de gemeenschap middels de WMO en de verzekering, aangevuld door ons zelf. Wij houden nl wel van innovatie, wij willen wel dat het naast functioneel er ook nog eens goed uitziet. Goedkoop is er niets te krijgen, dat is een illusie, adequaat is er ook eigenlijk niets in het land der MCGgehandicapten en hip/kek/modieus bestaat gewoonweg niet, tenzij......

Ik daag jullie uit de volgende nieuwsbrief te maken voor de MCG bezoekers. Laat ons zien wat wij dit jaar kunnen vinden op de beurs. Tilbanden die je niet ziet ook al zit je er de gehele dag op, ‘of the road’ rolstoelen met orthese zodat je MCG-er of stok oude oma ook in het bos kan wandelen, snoezelmateriaal anno 2012 ipv de tachtiger jaren toen het in Eindhoven werd bedacht, speelgoed van plastic en felle kleuren ipv al dat -sofische gedoe met blank hout. Laat die gezellige blije MCG-ers toch ook eens knallen met PIP, LIEF en andere hippe vrolijke dingen zoals de vernieuwende vrolijke kleding items van Pien en Polle bv. Het hoeft er allemaal niet zoó eng uit te zien, ook al heb je het IQ van een 4 maanden oude baby!!!

 

Ik schaam me diep, geneer me dood, maar ik heb er geen zin meer in.

Het klinkt haast als een verwend nest. Misschien ben ik dat ook wel.

Dat dit gevoel al langer op de achtergrond speelde wist ik wel, maar het is nou niet iets waar je mee te koop loopt. “Ik heb geen zin meer in de zorg voor mijn kind”,   ....en hopla, minimaal 16 paar wenkbrauwen schieten de lucht in. Wenkbrauwen die geen idee hebben wat zorgen überhaupt betekend in de zin die ik bedoel, maar ook wenkbrauwen die dit zorgen al jaren doen, soms al veel langer dan ik dat doe, maar het op een of andere wijze blijven doen zonder mopperen en met veel plezier.

Ik ben vast een heel negatief persoon, maar wil dat niet geloven. Of beter misschien, ik kan dat niet geloven. Waarschijnlijk omdat ik er dan zelf nogal bekaaid vanaf kom. Feit blijft dat nadat de zorgbehoefte van Bram een beetje duidelijk werd, jaren geleden, ik me rot schrok van wat er in het verschiet lag en ik toen niet eens de helft voor ogen had. Laat niet weg dat ik wel bewust en vol liefde me op Bram en later mijn hele gezin gestort heb. Dat ik ondanks het altijd weer inleveren, alle bemoeienis, tegenwerking en alle kritiek, bijna elke ochtend vol goede moed en strijdlust de dag weer begon. De laatste jaren merkte ik wel dat ik het steeds minder makkelijk kon opbrengen, dat mijn hele lijf tegenstribbelde en dat ik puur uit plichtsbesef en liefde voor mijn kind(eren) door bleef gaan.

De hebberigheid van zorg- en dienstverleners, allemaal afhankelijk van zo’n kwetsbaar kind. Een systeem wat zo overduidelijk geld over de balk smijt, bezuinigt op niet effectieve plekken en een genadeloosheid en arrogantie die totaal respectloos is. Het is tot in het diepste van mijn ziel doorgedrongen en laat een misselijk makende smaak achter. Zodanig dat ik de mooie dingen ook bijna niet meer herkende. Echte vrienden die ook al konden ze me niet meer volgen of helpen, toch geïnteresseerd bleven in mij, in mijn gezin, maar ook in Bram ondanks al zijn beperkingen. Hem een knuffel bleven geven, een kaartje bleven sturen, maar boven al zien ze dat hij een lief kind is dat hulp nodig heeft en dat ik heus mijn best doe en het niet zo kwaad bedoel.

Als een kind uitvliegt om de wereld zelf te gaan ontdekken, zo stel ik mij dat voor, hoop je het genoeg bagage mee te geven om zich staande te kunnen houden. Je wil graag dat je kind vaardig genoeg is om keuzes te maken die niet schadelijk zijn, zelfstandig genoeg om gelukkig te zijn en niet eenzaam. Bram heb ik al die bagage niet mee kunnen geven en toch merk ik dat hij groot en sterk genoeg is geworden om tegen een stootje te kunnen, mooi en zachtmoedig is waardoor mensen zich tot hem aangetrokken voelen en  lief en kwetsbaar waardoor men zich om hem blijft bekommeren.

Nu merk ik pas dat ademhalen heerlijk is, dat loslaten bevrijdend kan werken, dat missen fijn kan zijn en maar heel betrekkelijk is. 

Bram zijn kamer begint vorm te krijgen. Grote vraag is: waar laat ik een kledingkast?

Balans op orde

Hoe komt het dat bedrijven als het wat minder gaat, de kosten daarvan bij de consument leggen? Zou het niet veel verstandiger zijn om eerst eens te kijken of er intern misschien kantjes afgelopen worden? 

Voorrijkosten 60 euro , transportkosten 39,50 euro, vervangkosten 56euro, montagekosten 55 euro......

Vandaag belde ik Barry Emons. Dat doe ik de laatste tijd al vaker. Barry gaat nl volgens het CIZ ons tweede bed maken. Door oa een ontmoeting hier thuis heeft Barry E. een grote opdracht binnengehaald voor het bedrijf. Hoog/laag bedden voor thuis ipv de instellingen. Zo kunnen ze in een keer concurreren met Atlas, Allert en meer van die leveranciers. Zorgbedden zijn dure bedden, dus goeie business! Barry E. was bij ons vanwege een bellenbuis die wij hier van hen hadden staan die het niet meer deed en ook voor de oliewielen waar wij al meer dan een jaar op wachten. Om een vreselijk lang verhaal kort te maken, hebben wij hier nog steeds niet de juiste olie wielen, een leenbed dat werkelijk gevaarlijk is voor Bram ondanks de jarenlange ervaring in het vervaardigen van veilige bedden, aldus de CIZ dame en een niet werkende bellenbuis die (niet) schoon gemaakt is en waar een terugslagklepje is vervangen voor een bedrag van 321,54. Een grote beurt voor een oude Jaguar is goedkoper!!?

Plafond Tilsysteem 6.150 euro, tildoekken, 618 euro per paar

Een ander voorbeeld is de tilzak van Bram. De tillift hebben wij via het bedrijf Domicare. Ooit, lang geleden was Bram uit zijn maat tilzak gegroeid en moest er een nieuwe komen. Een standaard tilzak voor het bad. Er is hier een mevrouw geweest om deze aan te meten. Ik had een noodgeval bij de kinderen op school. Lina die de tillift veel vaker gebruikte dan ik, zou assistentie verlenen om te kijken of het een goede zak was. Nou nee dus. De mevrouw is zonder iets te ondernemen weer naar huis gegaan. Ik moest maar met Bram naar de showroom komen!! Ik heb er nog achteraan gebeld, mijn excuses aangeboden en uitgelegd dat het echt niet anders kon, maar nee hoor ze zijn niet gekomen, ze zullen ook niet komen, ze komen maar 1 keer langs zo zeggen ze. Inmiddels is Bram al 3 maten verder kwa tilzak, maar nog altijd zijn ze beledigd. Dit bedrijf is wel 10 keer langsgekomen toen wij nog niet de beslissing hadden genomen om bij hen de lift te bestellen. Nu hangt de lift er en doen ze helemaal niets meer, zelfs geen onderhoud waarvoor ze door de gemeente wel betaald worden. Dat dit bedrijf bestaat bij de gratie van de WMO en mensen als Bram, doet er blijkbaar niets meer toe. Voor een terugkerende, zekere verdienste van 618 euro per 2 jaar, is men niet bereid om 7 kilometer verderop een passing te doen. Dat noem ik echt service! NOT

Instellingen krijgen max 100.000 euro zorgtoeslag zorgintensieve bewoners, declaratie op nacalculatie(?) CCE....

De Minister (ministerie VWS) wil wooninitiatieven ontzien zo heeft ze beloofd. Wooninitiatieven drukken minder hard op de zorgbalans dan instellingen doen voor personen met de zelfde zorgvraag. Een moeilijke zin om uit te leggen dat Bram in zijn nieuwe huis minder kost dan hij zou doen als hij een plek zou innemen bij de instelling die er vlakbij ligt.

Toch zou de instelling bovenop de toch al hogere kosten ook nog een toeslag krijgen om een kind als Bram goed te verzorgen, waarbij goed heel betrekkelijk is in het geval van de instelling. Maar Bram woont niet in een instelling, kost minder, maar krijgt ook bijna niets meer straks. De component wonen is namelijk weggehaald uit het PGB. De woonlasten moet hij dus zelf ophoesten, dit hoeft niet bij de instelling. Ook voor de toeslag extra zorgzwaarte komt Bram niet in aanmerking en hij mag straks maar 3 dagen naar de dagbesteding, allemaal omdat hij zich niet aan het voegen is naar de instelling die hoe dan ook veel duurder is.

Ze kunnen het misschien niet helpen hoor, deze bedrijven, ze zijn per slot van rekening ook gehandicapt. Diagnose: WATERHOOFD (zoals dat heel oneerbiedig genoemd wordt)

Citaat uit Trouw

http://www.trouw.nl/tr/nl/5116/Filos...thanasie.dhtml

Citaat:

Ethici breken lans voor baby-euthanasie Waarom mogen levensvatbare jonge mensen wel worden gedood voor hun geboorte, maar niet daarna? In een medisch tijdschrift nemen twee ethici het deze week op voor abortus na de geboorte. De eerste dreigmails zijn al binnen. Nee, de Australische academici Alberto Giubilini en Francesca Minerva zijn het niet zonder meer met hun eigen argumentatie eens. Dat hoeft ook niet, vindt de hoofdredacteur van Journal of Medical Ethics. Het controversiële artikel 'After-birth abortion' (Abortus na de geboorte') moet vooral een interessant gedachtenexperiment zijn. Lijden Sommige kinderen zijn wel levensvatbaar, redeneren de ethici, maar gaan vanwege ernstige aandoeningen zo'n slecht leven tegemoet dat ze hun ouders ernstig zullen laten lijden. Denk aan kinderen met het syndroom van Down. Zelf zijn ze vaak gelukkig, terwijl hun ouders 'lijden' aan de zorg die ze hen moeten geven. Als ouders vóór de geboorte mogen beslissen dat ze hun kind liever doden dan opvoeden, dan moeten ze dat logisch gezien ook na de geboorte mogen. Het vermoorden van een mens (een persoon) is verkeerd, vinden Giubilini en Minerva. Die handeling berooft de persoon immers van zelfbewustzijn, de eigenschap die ervoor zorgt dat hij meer is dan enkel vlees en botten. Een dergelijke status geeft hem waarde en fundamentele rechten. Geen persoon Bij foetussen en baby's ligt dat mogelijk anders: zij kennen dat zelfbewustzijn niet. Ze bestaan dus als biologisch wezen, maar niet als persoon. Natuurlijk, op termijn krijgen ze zelfbewustzijn en wórden ze een persoon. Maar dat vooruitzicht is, zo stellen de ethici, geen reden om een wezen te laten leven. 'Het vermeende recht van individuen (zoals foetussen en borelingen) om hun potentieel te ontwikkelen', schrijven Giubilini en Minerva, 'is hier ondergeschikt aan de belangen van mensen die werkelijk bestaan (ouders, familie en de maatschappij)'. Vergezichten Natuurlijk, door een jonge baby te euthanaseren voorkom je dat hij zijn potentieel later kan waarmaken. Maar vergezichten zijn volgens hen geen morele argumenten. We vinden ook niet dat een koppel dat besluit om niet te vrijen zijn potentiële kinderen onrecht aandoet. Terug naar het begin. Stel dat het aborteren van gezonde foetussen toelaatbaar is en dat borelingen inderdaad geen morele status hebben. In dat geval is kindermoord volgens Giubilini en Minerva net zo toelaatbaar als abortus. Voor alle duidelijkheid: euthanasie is hun ogen zinloos als ouders er geen zwaarwegende reden voor hebben. Dreigmails Deze redenering is vrijwel waterdicht, lijken ze te zeggen. Maar tot welke leeftijd mag je kinderen eigenlijk vermoorden? Wanneer wordt een mens een persoon? Het beantwoorden van die vragen, zo geven Giubilini en Minerva toe, is bijna onmogelijk. Ondertussen is hoofdredacteur Julian Savulescu druk met het verdedigen van het artikel. Hij ontving de laatste dagen een aantal dreigmails. 'Dit originele artikel is geen pleidooi voor kindermoord', benadrukt hij op zijn blog. Het is slechts een verkenning van de rol van de ouders, op basis van reeds bestaande ethische ideeën. 'De auteurs trekken slechts conclusies uit breed geaccepteerde aannames en komen uit bij een standpunt dat veel mensen verwerpen.

We zorgen lekker verder....

Of het goede timing is of niet, het kan me niet schelen. Ik heb het druk en niet met Bram (arm kind).

Zondag avond werden er bij mij 2 puppekinderen om de hoek geschoven. Wel volgens afspraak, maar vooral omdat ik tegen zoiets geen nee kan zeggen.

Ik denk niet dat we ze heel lang hebben, een beetje bijvoeren en ze staan vast te dringen om zo iets liefs te adopteren. We genieten er dus maar van en zo loop ik ook nergens in de weg of voor de voeten!

Dit weekend is Alfred er niet, heeft Joos een Hockeywedstrijd en Max een Tafeltenniswedstrijd, zijn er twee pupjes die ik nog niet echt alleen wil laten en twee honden die diep beledigd zijn en heel graag weer eens een echt lange wandeling willen maken, en dan is er ook nog Bram.

De eerste week en ik voel me nu al vreselijk schuldig, soms is het best fijn dat iemand niet alles begrijpt.......

Daisy en Doortje!

SuperOpkikkerdag!

Laat ik mij vooral concentreren op de leuke dingen. 

Zo hadden we zaterdag een SuperOpkikkerdag in Zeewolde. Zeewolde heeft niet mijn hart gestolen, maar wat ben ik ontroerd door al die vrijwilligers die zich ingezet hebben om zoveel mensen een superdagte bezorgen.

Joos, Max en Bram hebben echt genoten! Een warm ontvangst met taart koffie en alles wat je kunt bedenken. Helaas waren wij door een eigenwijze vader vertraagd en moesten we direct door. Bram heeft wel lekker door kunnen smikkelen van zijn kikker tompoes!

Wij, Joos, Max en ik, zijn in een Landrover naar een terrein gebracht om daar te crossen door het zand. Helaas waren de kuilen niet te zuinig gegraven en was onze eerste kuil gelijk een frontale botsing, Max was voor de rest van de dag klaar, als dit het was, was een opkikkerdag levensgevaarlijk en dood eng!

Alfred bleef achter om met Bram te gaan zwemmen. In een mega vol centerparks bad en zonder ons, Alfred was helemaal niet blij. Gelukkig wist hij het snel van zich af te zetten (o.a. met een paar sms-jes aan mij), er hartelijk om te lachen en te genieten van Bram die genoot van het water!

Wij hebben in voertuigen van het corpsmariniers gereden, we hebben met sledehonden gereden, roofvogels vast gehouden en nogmaals in de Landrover gereden om te gaan Lunchen.

crossen en roven

Na de lunch was er even een dipje in het programma, maar dat werd snel weer goed gemaakt met een helikoptervlucht met zijn vieren, een fotoshoot en last but not least, een heleboel reptielen die we mochten vasthouden. Het is jammer dat Max zo vreselijk schrok van een grapje want het was anders beslist helemaal zijn ding geweest.

vliegen en reptielen

De fotoshoot!

Als afsluiting een buffet waar sommige mensen hun beste karaktertrekjes laten zien, glittertattoo’s en muziek.

Moe, voldaan, vol verhalen verlieten wij het terrein waar we door alle vrijwilligers werden uitgezwaaid, het was indrukwekkend en hartverwarmend. Stichting Opkikker en alle vrijwilligers heel hartelijk bedankt!

Anders vasthouden....

We doen ons best, maar hoe doe je dat "anders vasthouden" ??

Ik weet niet meer wie het zei, maar het is een gangbare kreet in gehandicapten land. Als je je kind moet los laten omdat de zorg te groot wordt en je als het ware de zorg moet gaan delen met anderen , noemt men dit graag: "anders vast houden"

Net als beweringen in de trend van: het heeft zo moeten zijn,toeval bestaat niet en het grote gesprek waarbij god zogenaamd moeders kiest om voor zorgintensieve kinderen te zorgen, daar heb ik het niet zo mee, word ik zelfs heel opstandig van. Als dat allemaal waar zou zijn.......  Ach jullie begrijpen het vast wel, ik ben een groot aanhanger van Darwin en ook de "Big Bang" theorie. Dat komt mij persoonlijk gewoon beter uit  ;)

terug van weggeweest!

We zijn terug van weggeweest. Bram logeerde voor het eerst in zijn toekomstige huis. Wij werden door Alfred meegenomen op een verrassingsvakantie. Het was heerlijk!
Als je goed (en makkelijk is het beslist niet en gelukkig maar!!) kijkt zie je op het filmpje eerst een schattig maar fanatiek ventje en daarna een oude, stijve en versleten moeder op een helling vol hele goede skiers......en toch was het lekker!!
Bram is inmiddels opgehaald en die toverde een prachtige glimlach op zijn gezicht toen hij me zag, dus wat wil ik nog meer.........?

Helemaal niets!

 Supper relaxed!

Bram had his first stay at his future home. We enjoyed a lovely, unexpected holiday, thanks to Dad! When you look closly, you will see a little enthousiastic boy and an old, stiff and crooked mum amongst lots of other very good skiers!

 

 De eerste en de laatste dag!

Koffietijd

Een vriendin gaat op vakantie, ik wil ook!!

Iedereen is druk.

Ik moet zo veel, waar moet ik beginnen... bah.

De honden moeten geborsteld, maar het is zo koud en ze haten het, maar van uitstellen komen klitten, veel klitten en dan wordt de trimmer weer boos...

Mijn winterjas kan ook niet meer maar ik ga toch echt nu geen nieuwe meer kopen, elfsteden of niet!

Bram heeft een nieuwe orthese, ik moet reageren, maar ik heb zo geen zin om weer kritisch te zijn,
maar het moet

Joos is morgen jarig en de kids hebben vrij, studie-dag, wat gaan we doen??
Geen Oma's en Opa's is toch jammer.
Geen familie in de buurt trouwens ook.

Ze is nu aan het trakteren, o wat was ze blij!

Zaterdag haar feestje, heeft ze zelf geregeld, ben benieuwd of ze het deze x gezellig houden de dames?

De tuinagenda roept, maar ik blijf in Jan. 2013 hangen: de tuin is in diepe rust....

Koffie is lekker!

Wie doet er mee met een bakkie leut en verder niets?

Vega's Vegen

De Vega's vegen de uiterwaarden schoon!

schaatspret!

Iedereen is vandaag op de uiterwaarden aan het schaatsen in ons dorp. Wij waren al heel blij met het vooruitzicht van een wandeling. Bram, die er net weer een beetje was, glipte zo weer weg in een hele diepe slaap, helaas....

Gewandeld is er wel, maar zonder Bram, dus niet met zijn allen, nee de kids met de honden, die zijn iig buiten geweest.....

Ik werd net gebeld door een vriendin die al dagen aan het genieten is van de uiterwaarden. Er is muziek, koek en zopie, een hoop gezelligheid. Zij zelf, 4 kids en haar man, allemaal op de schaats net als andere dorpsgenoten. Ik zie het zo voor me. Af en toe komt er een kind voorbij, die vraagt wat aandacht, maar zelf houd ze ook van schaatsen, ze maakt haar eigen rondjes. Ze weet dat de kids zich wel redden en bovendien, er zijn zoveel mensen echt iets gebeuren zal er niet.

Er bekruipt me een naar gevoel. Of het zelf meelij is weet ik eigenlijk niet. Maar sinds Alfred en ik kinderen hebben is er eigenlijk nooit meer een echt relaxed genietmoment geweest. Ja, natuurlijk genieten we wel en relaxen kunnen we zeker, maar ‘echt’ is het nooit en onbevangen is het zeker nooit meer geweest.

Ik voel me boos. Niet op die vriendin hoor, die belde omdat ze ons miste. Ik ben boos omdat wij gedwongen zitten in een situatie waar wij niet om gevraagd hebben, die niet leuk is en waar we ook niet vanaf kunnen. Ik ben nog bozer omdat niemand begrijpt hoe vreselijk benauwend, belemmerend en ontmoedigend die situatie kan zijn. Tja en nog bozer wordt ik als ik bedenk hoe lastig het ons dan wordt gemaakt nu we alles proberen beter te organiseren om juist dat kleine beetje meer spontane vrijheid voor ons gezin te creëren......

 Trek het je niet aan Bram, slaap lekker!!

Koning winter is toch nog gekomen!

Koning winter is toch nog gekomen, het vriest, het kraakt, een scherp zonnetje, heerlijk!!

Er zijn veel kinderen die moeite hebben deze winter. Ik hoor van veel aanvallen, longontstekingen, of gewoon algehele malaise. Gelukkig ging het tot nog toe met  Bram eigenlijk heel goed. Pas deze laatste week merken we dat hij toch weer vaak in een status blijft hangen en met de beste wil van de wereld er niet uitkomt.

Vandaag is hij er gelukkig weer en gaan we straks met zijn allen naar buiten, door de wondere witte wereld van koning winter. Ik ben zo blij dat we toch nog wat gekregen hebben. Ik was alle natte blubberprut zo zat........