ALWEER????

Blij met wat hulp!

Ja alweer!!! U wordt er gek van, het is saai en wat ben ik toch negatief?? Nou, ik kan u verzekeren dat ik mij ernstig inhoud! O, u bent zelf een ouder of verzorger van een zorgintensief kind, u bent aan het vergelijken? Niet doen, loopt altijd fout. 't Is niet te vergelijken en als het wel zo is, voelt u dat veel sneller aan. Dan is vergelijken ook niet meer nodig. Bovendien, dit Blog is er niet voor u, het is geen column. Het is mijn blog en volledig zonder pretenties. Het is mijn uitlaatklep!

Een uitlaatklep om alle shit die over ons heen komt weg te zetten. Aangezien ik volslagen gek word van de zorgen om Bram zijn zorg, lijk ik inderdaad op een hangende plaat!! Ik ben namelijk nog geen sikkepit opgeschoten met de bekostiging van het wonen van Bram. Ik ben momenteel allerlei materiaal aan het verzamelen en aan het updaten in opdracht van CiZ zodat men voor de 108ste keer een beeld krijgt van ons "geval". 

En natuurlijk doe ik dit weer. Ik doe mijn kaken op elkaar, bijt keihard op mijn tong en ga voor de zoveelste keer weer bewijzen dat mijn kind niets kan, volledig afhankelijk is van anderen, in zijn broek poept en plast, zichzelf onder kotst en/of kwijlt, nog niet eens het IQ heeft van een garnaal en alleen maar een blije eikel is.

Een instelling krijgt hier allerlei extra budget voor want als zij zeggen er weer eentje aan de haak te hebben, wordt de schatkist open getrokken. Budget voor het wonen (lees: huur, gas , water, ligt, eten en drinken en de huishoudelijke diensten als wassen en poetsen). Een ZZP voor de zorg per persoon en daar boven op, een extra zorgtoeslag voor zorgintensieve kinderen/bewoners want die passen niet in een hokje, zeggen de instellingen en als zij het zeggen is het waar!

Een kleinschalige woonvorm zoals "Ons huis” krijgt al dit soort extra toeslagen niet. Met een redelijk PGB, kunnen zij in alles voorzien en met de Wajong betalen ze huur. Zo hebben zij al die extra toeslagen dan ook niet nodig.

Nu wordt er aan het wonen voor mensen met een Wajong uitkering iets gedaan middels een huur subsidie via de belastingdienst, maar laat dat nu alleen gelden voor volwassenen en dus niet voor kinderen en bovendien moet je dan wel je eigen voordeur hebben!

Maar er is meer. Tot december 2012 heeft Bram nog een toereikend budget dankzij het feit dat hij bij herindicatie in december 2011 nog thuis woonde. Nu hij niet meer thuis woont en ik er niet meer ben om als vliegende kiep alles op te vangen wat valt, zal hij meer dan 40% terugvallen in budget als hij in december 2012 in een ZZP wordt gezet.

Voor alle duidelijkheid: ZZP’s zijn hokjes die bedacht zijn voor mensen met beperkingen. Iedere beperking zijn eigen hokje en daarmee een bijdrage voor hulp. Let op: 1 beperking per persoon, anders is het niet eerlijk! Tja en laat Bram nu net in aanmerking komen voor zo’n beetje ieder hokje behalve die van moeilijk verstaanbaar gedrag/psychiatrie! Wat moet je dan kiezen?

Kiezen we voor blind (hij heeft een CVI en dat is het hoogste budget) dan moet hij naar de dagbesteding voor blinden bij Bartimeus en die willen dat niet. Kiezen we voor lichamelijk gehandicapt (hij is linkszijdig verlamd, incontinent en volledig rolstoel gebonden en dat is het 1 na hoogste budget) dan moet hij naar school want dan is hij leerplichtig, weliswaar 3 dagen, maar toch. De leerplichtambtenaar informeert met regelmaat of het al zover is, maar helaas hij moet nog mama gaan zeggen! Kiezen we voor het eerst volgende hoge budget, dan komen we op verstandelijk gehandicapt. Die hebben we zo in de pocket. Op de dagbesteding is hij ook welkom, en zo voort. Helaas helaas, nauwelijks verpleeg uren en 1 begeleider op 7 cliënten. Onmogelijk met al die rolstoelers in een luier, die valt dus ook al af! Zou ik een werkelijk 3 maanden oude zieke baby hebben en daar de tijd aan besteden die de ZZP van Bram voorschrijft, dan zou ik uit de ouderlijke macht ontzet worden wegens kindermishandeling!

Uiteraard heb ik hier bezwaar tegen ingediend. Ik ben zelfs tot in Den Haag op VWS gekomen. Het plan is de CCE (vraag me niet waar dat nu weer voor staat) die ook zijn ingezet bij Jolanda Venema en Brandon en zich gespecialiseerd hebben in moeilijk verstaanbaar gedrag een onderzoek te laten doen en een rapport te laten schrijven met een advies op maat. Hoe dit zal leiden tot een afdoende budget en een slalom om de huidige wet en regelgeving is mij een raadsel, maar dan is er nog altijd Knevel, 2vandaag, of iets anders ludiek.

Al die instanties, al die rapporten, al die plannen, al die uitgaven, waar dient het toe?

Bram is gewoon een diep beschadigd kind. Ga een middagje met hem wandelen en je bent direct volledig op de hoogte. Een 13 jarige grote jongen met het aandoenlijke verstand van een hele kleine kwijlende baby en hij gaat nog altijd achteruit. Wat wil men onderzoeken? Waar denkt men toch dat wij het budget aan gaan besteden? Hij zit echt niet in een kooi thuis te wachten tot wij terug komen van een vakantie op de Malediven, die we hebben bekostigd van Bram zijn PGB! Elke cent gaat naar de zorg en het welbehagen van Bram en wat we over houden gaat terug naar het Zorgkantoor. Dat zij een van de vele hele dure nutteloze instantie zijn met slecht geschoold personeel, daar kan Bram niets aan doen, die weet niet eens dat hij een neus heeft, laat staan een IQ of een PGB!