....over een lief klein LGS meisje

Tijdens mijn bezoek aan familie in Peru ontmoete ik een jonge man en zijn moeder. Ze dragen de zelfde achternaam als mijn moeder, zijn blonder dan ik, maar we kennen elkaar alleen uit verhalen. Het is een lieve moeder en een zachtmoedige zoon, net zo oud als ik ben.

We spreken Engels, dat gaat ons beiden beter af. Zijn moeder bracht ons bij elkaar, zijn dochter heeft nl. epilepsie, ook van een niet instelbare soort. Eerst het syndroom van West en nu Lennox G. of MIE. Hij vertelt over zijn dochtertje, 7 jaar en een snoepje, we kijken vertederd naar een fotootje op zijn telefoon.

Hij vertelt wat ze allemaal al hebben gedaan om de epilepsie te stoppen. Alle medicijnen die ze hebben geprobeerd en wat er nog over is omdat ze het niet zonder onttrekkingsaanvallen er af krijgen. Ze zijn overal geweest in Peru, Canada en Chili. Een ACTH kuur heeft ze ook gehad en ze krijgt nu hyperbare therapie. We praten over het ketogeen dieet, maar ze zijn bang. Ik wijs ze op het Spaanse deel van Mathews friends op de iPad en hoop dat ze daar toch gaan snuffelen. Iets zegt mij dat ze bij uitstek het keto typje is, het zou zonde zijn als ze het niet proberen.  Hij verteld me dat ze bang zijn voor haar groei en haar geestelijke ontwikkeling op het eenzijdige ketogene dieet. Hun huidige arts had het afgeraden omdat het zeer ongezond zou zijn. Ik merk dat hij hoopt ‘de’ oplossing van mij te horen.

Maar ondanks alle aanvallen doet het meisje het eigenlijk best heel goed. Met haar 7 jaar heeft zij een cognitieve leeftijd van +/- 4 jaar! Ze loopt , rent en danst. Ze praat niet, maar communiceert wel, is vrolijk en zingt haar eigen liedjes. Zo’n 20 keer per dag slaan de aanvallen toe, het waren er honderden en daar zijn ze dan ook blij mee. Ze bezeert zich vaak ook al heeft ze haar eigen ‘schaduw’ in de vorm van een verzorger die haar dag en nacht volgt en voor haar zorgt, maar een helm trekken ze niet. Hun mooie meisje met zo’n afschuwelijk lelijk ding…..

Hij vraagt ons hoe wij het redden, hoe wij het leven weer opgepakt hebben. Met het gezin, voor ons zelf, maar ook samen?

Ik ben blij dat Alfred eerst antwoord geeft en ik iets langer mag nadenken. Als het dan toch mijn beurt is, vertel ik hem eerlijk dat ik pas verder kon toen ik toe kon geven dat het me niet ging lukken om de epilepsie bij Bram te stoppen, nog te verminderen. Ik heb alles geprobeerd. Jaar in jaar uit gevochten tegen een monster dat steeds een stukje van hem en ons afpakte en niets wat ik deed hielp. Die periode was heel eenzaam. Niemand leek onze pijn te begrijpen en nog steeds…

Ik benadrukte snel dat ik onder de indruk ben van wat zijn dochtertje wel allemaal kan en dat opgeven in haar geval helemaal niet nodig is, maar toegeven dat ze gehandicapt is en blijft, misschien wel. Ze is wie ze is, met of zonder epilepsie en op dit moment is dat een prachtig, heel open, vrolijk meisje dat het heerlijk vindt om bij papa op schoot te zitten en met mama liedjes te zingen. Pas als je de realiteit onder ogen ziet komt er ruimte voor het echte vasthouden en echte genieten. Ze is nu nog klein en past nog precies op schoot in het kuiltje onder zijn arm.….

Hij barst in tranen uit en geeft toe dat de achterstand groter en groter wordt ook al doet ze het beter dan ooit tevoren op haar huidige mix van therapieën. Hij geeft toe dat hij er al heel lang bang voor is, maar ze zien het beiden als een falen. Ik weet zo goed wat hij bedoelt, maar ik weet ook dat als je dergelijke dingen los kan laten het toch makkelijker wordt.

Eigenlijk spreek ik best harde en rauwe woorden. Zijn moeder durfde niet en gelukkig maar! Iedereen denkt, maar niemand zegt, zo hoorde ik later. Eigenlijk ben ik een vreselijke trut en hij heeft het recht om voor altijd een hekel aan me te hebben, maar iemand moest het doen en dan maar liever iemand van ver en met een eigen verhaal. Tegen beter weten in hoop ik oprecht dat ik ongelijk zal krijgen. Maar hoe dan ook hoop ik dat zij nog vele jaren heerlijk bij hem op schoot zal kruipen.