Collecteweek 4 t/m 9 juni 2012

 

Gisteren hadden we weer een collectant aan de deur. Als collectanten aan de deur komen voel ik me altijd heel even geïrriteerd, als het "Het Epilepsiefonds" is helemaal. 

Mijn kind heeft epilepsie, al jaren en beter is het in de loop der jaren nooit geworden. Ook niet dankzij het Nederlands Epilepsie Fonds.…..

Eigenlijk ben ik natuurlijk stinkend jaloers en zou ik dolgraag willen dat er ook onderzoek gedaan zou worden naar een diagnose voor Bram en als we die dan hebben, onderzoek naar hoe we die vreselijke epilepsie kunnen stoppen. We weten dat als we die kunnen stoppen, Bram zich direct ontwikkelt en snel, dus wat let ze nog, aan de slag!! 

Als ik het voor het zeggen had bij het NEF, zou ik onderzoek willen laten doen naar de zorg voor uitbehandelde epilepsie patiënten met een onmeetbaar laag IQ, geen ontwikkelingsperspectief noch kans op een gelukkig leven. En naar de beste bejegening van patiënten en ouders van patiënten met zo'n uitzichtloze epilepsie. En naar een visie en een plan.

Hoe leer je behandelaars betrokken te blijven bij hun patiënten en het gezin en hoe leer je ouders zich niet terug te trekken uit de systemen? Hoe leer je leven en doorgaan met leven als je meest lieve kwetsbare en mooie bezit steeds blijft inleveren, niets kan en eigenlijk nooit heeft gekund, maar toch nu nog weer minder kan. Of hoe leer je ouders zich staande houden in een wereld waar iedereen om je heen door gaat met leven en niemand meer je verhaal hoort of snapt en je het ook op een goed moment maar niet meer vertelt, laat staan je echte gevoel nog toont. Of een onderzoek naar wat de impact van dit alles op het leven van de broertjes en zusjes is die ook in deze gezinnen opgroeien. Kinderen die hun ouders zien ploeteren met leven en dood vraagstukken, met het organiseren van de zorg dwars door het bureaucratisch doolhof en het behouden van hun baan. Broertjes en zusjes die veel moeten laten voor iemand die nog nooit enige interesse of herkenning heeft laten zien, zelfs niet als je een knuffel of een zoen geeft. Misschien komen er dan wel handvatten voor alle opvoeders en betrokkenen, die helpen om deze kinderen, ondanks alles, als evenwichtige mensen op te laten groeien. Hulp om een goede balans te vinden omdat ze veel te jong leren dat het leven niet alleen vooruit gaat, maar ook achteruit en dat dit niet alleen voor oma’s en opa’s geldt. Handvatten die niet gebaseerd zijn op verlies, want we hebben nog niets verloren.

Op het verlies wachten wij geduldig, wetende dat het elke dag zich plots kan aandienen. Soms schamen we ons dat we op het verlies gaan hopen, omdat we dromen dat het leven dan geen pijn meer doet.

Misschien gaan we dan uiteindelijk weer geloven in instanties die vragen of wij geld voor ze in willen zamelen van deur tot deur zodat ze ons beter kunnen ondersteunen en meer onderzoek kunnen doen.

Natuurlijk geef ik wel wat aan die collectanten. Die mensen met die bussen gaan wel op pad, van deur naar deur en krijgen heel vaak hele onaardige opmerkingen over zich heen. 

Soms vertellen ze me dat ze hopen er iets voor Bram mee te bereiken. Ik kan het dan niet over mijn hart verkrijgen om te zeggen wat ik denk en bedank ze hartelijk voor hun inzet en hoe mooi ik het vind dat ze aan Bram denken. 

Wie weet krabbelt het NEF zich ooit nog eens achter de oren en durven ze het aan om ook eens aan de zeer ernstig meervoudig en complex beschadigde epilepsie patiënten te denken als ze de budgetten verdelen....