maandag 12 oktober 2009
donderdag 8 oktober 2009
dinsdag 6 oktober 2009
anekdote
Kom ik bij de apotheek om luiers te halen.
2 dozen maat M extra graag....
De medewerker kijkt in de computer en loopt naar achteren.
Ik moet even wachten eer ze terug komt en ze weet me te vertellen dat ze geen luiers kan meegeven. Nee, Bram had zijn quotum bereikt, 3 luiers per dag!
Pardon???
Ja, we hebben net scholing gehad van de verzekeringen en het incontinentie materiaal is tegenwoordig zo goed, drie is ruim voldoende......
Beh...ehh, ja, ehhh......, daar sta je dan, met je mond vol tanden.
Ik ben volledig uit het veld geslagen maar naar huis gegaan en heb daar maar even een serieus gesprek gehad met Bram. Hij had net zijn derde luier bevuild.
Nee Bram, nu moet je eens goed luisteren, je hebt er nu drie gehad en vorige week ook al de dunne, dus alle extra luiers die je vandaag nog nodig hebt trek ik van je zakgeld af! Nee, ook geen vieze windjes, stel je voor.........
2 dozen maat M extra graag....
De medewerker kijkt in de computer en loopt naar achteren.
Ik moet even wachten eer ze terug komt en ze weet me te vertellen dat ze geen luiers kan meegeven. Nee, Bram had zijn quotum bereikt, 3 luiers per dag!
Pardon???
Ja, we hebben net scholing gehad van de verzekeringen en het incontinentie materiaal is tegenwoordig zo goed, drie is ruim voldoende......
Beh...ehh, ja, ehhh......, daar sta je dan, met je mond vol tanden.
Ik ben volledig uit het veld geslagen maar naar huis gegaan en heb daar maar even een serieus gesprek gehad met Bram. Hij had net zijn derde luier bevuild.
Nee Bram, nu moet je eens goed luisteren, je hebt er nu drie gehad en vorige week ook al de dunne, dus alle extra luiers die je vandaag nog nodig hebt trek ik van je zakgeld af! Nee, ook geen vieze windjes, stel je voor.........
maandag 5 oktober 2009
de pui er uit!
Zo was het tot vanmiddag.....
Zo is het nu..........
Ik merk dat een aantal mensen trouw volgt hoe de verbouwing verloopt. Dus hier weer wat foto's. Het wordt inmiddels een beetje snel donker, dus de kwaliteit is maar zo zo, maar het geeft toch een indruk.
Vandaag weer een mijlpaal, de pui er uit. Iedereen die er zin in heeft kan zo doorlopen.....
Moet eerlijk bekennen dat je je dan wel heel kwetsbaar voelt.
En voor die genen die willen weten wat er tegen valt ;o) , morgen van af 10 uur gaan ze weg en over morgen komen ze niet....... Leuk hè?!!
O ja en de wastafel kan ook niet op de plaats die ik had bedacht, ja, het kan wel, maar dan moet je heel veel centjes hebben en die heb ik niet!
vrijdag 2 oktober 2009
woensdag 30 september 2009
Ze zijn weer begonnen!!
Maandag zat ik om 1/2 8 klaar, geen werklui. Uiteindelijk toch maar gebeld en tja, er moesten twee vrije dagen komen voor de Bathmense kermis. Toch jammer dat ik dat niet wist....
Maar niet te lang getreurd, vandaag zijn ze weer bezig. En ja hoor, het alarm gaat ook weer af.....
Wat betreft het keukenblokje, ik ben er nog niet uit, wat zijn die krengen duur zeg.
Maandag zat ik om 1/2 8 klaar, geen werklui. Uiteindelijk toch maar gebeld en tja, er moesten twee vrije dagen komen voor de Bathmense kermis. Toch jammer dat ik dat niet wist....
Maar niet te lang getreurd, vandaag zijn ze weer bezig. En ja hoor, het alarm gaat ook weer af.....
Wat betreft het keukenblokje, ik ben er nog niet uit, wat zijn die krengen duur zeg.
zaterdag 26 september 2009
niet maandag, maar donderdag begonnen......
leeg gehaald, kamer Max en Hok
Hok met gezaagde deur, kijkje door de nieuwe deur!
Ik wordt steeds gewaarschuwd dat er van alles gaat tegen zitten. De eerste tegenvaller is binnen. Ik heb van maandag tot donderdag zitten wachten........, de tweede: Tegels op de vloer is geen optie!?? Een alternatief moet dus gezocht worden, maar dat voor 30 euro per m2..... Dat is niet makkelijk.
Ik ben wat van die winkels ingedoken en tja, alles wat flexibel en kunstof is, doet een poging op 'echt' te lijken.... nep hout, nep tegels, nep beton, nep metaal............etc. Uit eindelijk toch maar de knoop doorgehakt en we gaan voor kamerbreed Linoleum. Dat is even wennen hoor.....
Verder nu drie offertes binnen voor een keukenblokje. Zonder plaatsen, 2600, 2900 en 1300 euro. Die van 1300 euro komt in platte dozen, help!
zondag 20 september 2009
verbouwing!!
Ja, ja, weer zo'n nieuwtje, we gaan eindelijk beginnen met 'de verbouwing'. We hebben Max zijn kamer leeg gehaald, het hok is ook helemaal leeg. We kunnen beginnen.
Fingers crossed dat het soepel gaat verlopen. Door de verhalen om me heen ben ik zo angstig geworden. Met name de term 'meer werk' geeft me nachtmerries. In geen jaren heb ik zo'n laag saldo op mijn rekening gehad, dus echt, meer werk kunnen we niet hebben!!
Ik zal jullie op de hoogte houden de komende weken.
Max is iig ontheemd, door de week slaapt hij in het bed van Alfred, in het weekend bij Bram (eigen keuze, liever dan bij Joos). Zijn speelgoed zit in dozen in de garage en zijn kamer ziet er niet uit, kaal en zonder ziel. Het zal niet makkelijk zijn voor hem de komende weken....
Fingers crossed dat het soepel gaat verlopen. Door de verhalen om me heen ben ik zo angstig geworden. Met name de term 'meer werk' geeft me nachtmerries. In geen jaren heb ik zo'n laag saldo op mijn rekening gehad, dus echt, meer werk kunnen we niet hebben!!
Ik zal jullie op de hoogte houden de komende weken.
Max is iig ontheemd, door de week slaapt hij in het bed van Alfred, in het weekend bij Bram (eigen keuze, liever dan bij Joos). Zijn speelgoed zit in dozen in de garage en zijn kamer ziet er niet uit, kaal en zonder ziel. Het zal niet makkelijk zijn voor hem de komende weken....
dinsdag 15 september 2009
vrijdag 11 september 2009
Bram is een puber!!Bij de metabolen arts werd de discussie over zijn kleine genitaliën bij opening van zijn luier in 1x van tafel geveegd, is dat misverstand ook weer rechtgezet. Meneer is in de pubertijd en wie naar de foto kijkt ziet dat in 1 oogopslag ;o)
Anekdote:
Komen we bij de metabolen arts . Moeten even wachten want het spreekuur loopt uit. Steeds komt er een vrouw de wachtkamer in, kijkt rond en loopt weer weg. Het is duidelijk dat ze bij het ziekenhuis hoort en niet bij de wachtende….
Ik meld me nogmaals bij de balie: Hoelang denkt u dat het nog gaat duren….” Ze gaat even kijken en ja hoor, de vrouw komt weer terug, kijkt wat voorzichtig rond en zegt zacht Bram Alvares Vega???
Dat zijn wij en we lopen mee…. Ze moet grinniken, verteld dat ze opzoek was naar een ander soort familie. Ik vertel dat deze familie zich al sinds de Spaanse inquisitie zich in Nederland gevestigd heeft…….. Het gesprek volgt en daarna een onderzoek op de tafel. Ik kleed Bram uit, zegt ze:’Ik kan wel zien van wie hij zijn mooie bruine benen heeft, zijn vader…..
De Spaanse Inquisitie was in 14 – zoveel mevrouw!!!! Zijn vader heeft de witste benen van ons allemaal!
De bruine benen!Jaaaa, het is waar, u ziet het goed, de rolstoel is klaaaaaaaar!!
Nu nog een bus, maar die zit er ook eindelijk aan te komen!
dinsdag 1 september 2009
Wat een verwennerij 1
Eerst Bram....
Bram is niet met ons mee geweest de tweede keer dat we weg gingen, maar vakantie had hij wel!!
Hij is 1 week met zijn Groningse oppassen op stap geweest. Zwemmen, Schier, wandelen, you name it, helemaal lekker!!Daarna is hij ook nog twee weken met onze Zutphense oppas opstap geweest waarvan het grootste deel van de tijd in Noordwijk aan zee, met de caravan op de camping.
Terug thuis was hij tot grote ontsteltenis van Joos, de bruinste van ons allemaal!!!
Wat een verwennerij!! 2
Na een vakantie met een vriendin en kinderen, nog een vakantie! Weliswaar zonder Bram, maar hoe onaardig dat ook klinkt, ook dat was even lekker.Alfred, Max Joos en ik zijn weer naar de Dordogne getogen. Wat een geluk hebben wij gehad. Het weer was meer dan prachtig. Een heel goed excuus om bijzonder weinig te doen. Genieten van elkaar, het zwembad, de zon en boeken. Alfred en ik hebben elk 5!!!! boeken gelezen………….
Terug in Nederland begon de volgende dag de school weer. We zijn nog steeds aan het wennen……….
Een foto van ons samen, dat zie je niet vaak!
Actie!!
De Dordogne blijft mooi.........
Terug in Nederland begon de volgende dag de school weer. We zijn nog steeds aan het wennen……….
Een foto van ons samen, dat zie je niet vaak!
Actie!!
De Dordogne blijft mooi.........
vrijdag 7 augustus 2009
bezoek
Maandag kwam er bezoek van een vriendin. Wij hebben elkaar wel gesproken, maar een hele tijd niet gezien. Het was heerlijk haar, maar vooral haar kinderen te zien. De oudste heeft ook een hele nare epilepsie. Ze gaat erg achteruit. Maar o, wat was ik blij om die glimlach te zien als je zachtjes tegen haar praat. Zoals ze dan je hand pakt en daar heerlijk aan zit te prutsen...... Ook de jongere spruiten zijn enorm gegroeid en heerlijk vrolijke dametjes.
Terug thuis schreef ze me een brief:
Ik vond het ook super gezellig, jammer dat het al weer zo snel voorbij was. Heerlijk om onze 4 jongsten zo vanzelfsprekend gezellig samen op te zien trekken. En ik ben heel blij dat ik Bram heb gezien. Weet je, ik vind het heel lastig, ik kon me na al jouw verhalen nog niet goed voorstellen, invoelen, hoe hij nu is. Ik had nog altijd zoiets van ‘ja maar, probeer dan dit of dat… of zoiets van ‘kijk nou zus of zo…’ En nu heb ik met eigen ogen gezien hoe Bram geworden is. Ik ben behoorlijk onder de indruk weg gegaan en heb ‘savonds in m’n bed ook echt nog liggen woelen. Een beetje bang ben er ik wel van geworden of was ik eigenlijk al, mijn meisje volgt immers al zo lang Bram, klinisch gezien dan. Ligt ons dit ook in het verschiet? Maar dat gevoel stop ik ook snel weer weg, niemand kan in de toekomst kijken en ja, ze gaat (snel) achteruit, dat heb je ook wel gezien nu, maar ze kan nog lachen en genieten. Gisteravond nog, toen we bij ons de straat inreden klonk er een lach vanaf de achterbank. Dat is dan zo onbetaalbaar! Zo lang we dat nog hebben wil ik niet bang zijn voor de toekomst, dat verpest alleen maar het genieten van het moment. Ik vind het vooral lastig voor jou, jij staat er potverdorie maar voor en hebt er mee te dealen! Ik zag de tranen in je ogen wel toen je over het gesprek met prof sprak. Alleen dan rennen die andere kids er weer door heen, het leven dendert gewoon door. En enerzijds is dat goed, je wordt gedwongen door te leven, je op het leven van alle dag te richten, maar anderzijds moet je ook niet voorbij gaan aan jezelf. Jij hebt potverdorie te veel op je bord op dit moment, of eigenlijk al lange tijd. En je houdt je staande omdat dat in je karakter zit, ijzersterk, maar ook omdat je overlevingsstrategie je way-of-life is geworden. Je houdt je groot omdat je niet anders kunt. En het is niet goed, als je altijd in de survivalstand staat. Ik heb het beklemmende gevoel dat jij je soms zo eenzaam en opgesloten moet voelen, ik bedoel, zo voel ik me soms al dus als ik dan aan jou denk dan moet dat haast zeker ook wel voor jou gelden. En ik weet niet wat ik voor je kan betekenen. Beloof je me dat je me belt, als je wilt praten, huilen, even niet groot wilt houden?!?!? Ik sta altijd voor je klaar en sta altijd achter je, of beter nog, naast je!
Mijn antwoord op haar lieve bericht zet ik ook hier. Waarom, kun je je afvragen. Ik hoop met dit soort berichten te laten zien hoe ingewikkeld alles is. Maar ook wil ik aangeven dat praten moeilijk is, de juiste formulering van je gevoel is een gesprek van uren. Al ben ik geen top schrijver (pas weer gehoord) ik hoop toch dat mijn geschreven woorden jullie helpt een beeld te vormen zonder dat ik daar steeds over hoef te praten....
Niet bang zijn. Ja er zijn overeenkomsten, maar die heeft hij ook met een hoop andere kindjes die ik ken en toch zijn die heel anders. Wat dat is weet ik niet en is wel iets wat me intrigeert, maar ik heb je het al eerder geprobeerd uit te leggen, jou meisje is ook met haar overeenkomsten, echt heel anders…..
Ze heeft altijd interesse getoond in haar omgeving, met haar handjes en oogjes je opgezocht en beloond met een grote glimlach. Bram heeft dat de eerste paar jaar gehad, maar nooit in de mate die ik altijd zie bij jou meisje. En ja, ik zie dat ze enorm inlevert, dat ze nu een heel fragiel poppetje is en probeer terug te denken aan die tijd met Bram. Hij is ook een periode heel fragiel geweest, maar toen had hij geestelijk al veel meer ingeleverd (of nooit zoveel opgebouwd). Met de afbouw van het dieet en de opbouw van de stiri hebben we nog even kunnen genieten van een stukje Bram dat ik altijd zal koesteren, maar het proces is doorgezet met dat verschil dat hij verder inmiddels een BEER van een vent is geworden….
Ik hoop voor jullie dat als het dieet er echt af is, ze ook weer een stuk sterker wordt, maar weten zullen we het dan pas. (Wel een reden voor mij om je vooruit te willen schoppen met dat K.U.T. dieet. Als het werkt is het top en heel wat waard, maar voor onze kids is het niet goed, dat geloof ik inmiddels heilig!)
Bram was (en nog steeds?) zo helder en alert voor zijn doen toen jullie hier waren, dat ik me juist zat af te vragen: zou ze zien wat ik bedoel, of zal zij ook denken dat ik gewoon moe ben van het zorgen (de grootste strijd in mijn eigen hoofd nl.) en dit wil zien…. Ik wil het niet zien, geniet enorm van deze twee afgelopen dagen, maar ben heel onzeker op een weg die ik niet wil begaan, maar waar ik wel op zit. Niet omdat ik gedwongen wordt, maar omdat het de weg is die voor ons ligt en waar ik stukje bij beetje vrede mee moet leren krijgen. En ja die is heel eenzaam, verdrietig en dood eng. Daarbij loopt er nog zoveel rottigheid doorheen dat ik soms ook niet meer weet wat nou wat is.
Ik ga nog steeds tweewekelijks naar de psych en (zo zegt ze zelf ook) al is het zo dat ik hier stapje voor stapje toch echt door heen moet en alles onder ogen zien, toch helpt het om heel vrij met iemand te praten over wat voor effect het allemaal op je heeft. Alles wat ik voel, verdriet en machteloosheid, maar ook gevoelens waar ik zelf van schrik en me voor zou kunnen zitten schamen in mijn eentje, want dat het een rare soep is daar in mijn hoofd, dat is een feit. Gelukkig merk ik telkens dat ik toch steeds mijn eigen draadje terug vind en geef ik nu ook af en toe aan mezelf toe dat ik best een heel sterk wijfie ben en door heel erg mijn best te doen (soms teveel) doe ik ook een hoop wel goed en dat is heel erg belangrijk voor mij, ik moet wel in de spiegel kunnen blijven kijken……
Helpen in de zin die jij zoekt kun je niet. Het is een weg van verzet, onder ogen zien, toegeven en aanpassen. Een reden om soms in je wanhoop te denken, waarom dan niet gewoon nu en deze marteling voor iedereen stoppen…??? Maar zo werkt het (gelukkig) niet. Wat meer helpt dan je ooit zult weten is bv je onderstaand berichtje. Waar je ondanks dat het zo goed ging met Bram aan mij laat doorschemeren dat je wel gezien hebt dat er iets heel anders is. Hij was druk, bewegelijk, ziet er verdomt gezond uit met zijn lekkere kleurtje en intens bruine benen, reden voor veel mensen om tegen mij te zeggen: ik heb Bram nog nooit zo goed gezien! En dat doet zoveel pijn, dan ga ik zo aan mezelf twijfelen en denk werkelijk dat ik gek ben, depressief en op en dat ik daarom niet meer zie dat er niets veranderd is of juist dat het beter met hem gaat (hij heeft perslot toch echt minder aanvallen dan voorheen)…… Maar diep van binnen weet ik dat dat niet waar is.
Ook Alfred heeft moeite het te zien en ondanks dat ik dat heel goed begrijp (afstand is killing) maakt dat het zo moeilijk.
Maar gelukkig lopen er nog meer van die eikeltjes rond en met hun vrolijke snoetjes dwars door je verdriet! Schizofreen is het volledig, maar o zo goed. Soms neemt de donkere kant de overhand, maar gelukkig houden die twee me in een soort evenwicht waardoor ik weet dat hoe het ook loopt, ik altijd weer overeind kom en ook kan genieten van dingen, de simpelste dingen, maar o zo belangrijk!
Terug thuis schreef ze me een brief:
Ik vond het ook super gezellig, jammer dat het al weer zo snel voorbij was. Heerlijk om onze 4 jongsten zo vanzelfsprekend gezellig samen op te zien trekken. En ik ben heel blij dat ik Bram heb gezien. Weet je, ik vind het heel lastig, ik kon me na al jouw verhalen nog niet goed voorstellen, invoelen, hoe hij nu is. Ik had nog altijd zoiets van ‘ja maar, probeer dan dit of dat… of zoiets van ‘kijk nou zus of zo…’ En nu heb ik met eigen ogen gezien hoe Bram geworden is. Ik ben behoorlijk onder de indruk weg gegaan en heb ‘savonds in m’n bed ook echt nog liggen woelen. Een beetje bang ben er ik wel van geworden of was ik eigenlijk al, mijn meisje volgt immers al zo lang Bram, klinisch gezien dan. Ligt ons dit ook in het verschiet? Maar dat gevoel stop ik ook snel weer weg, niemand kan in de toekomst kijken en ja, ze gaat (snel) achteruit, dat heb je ook wel gezien nu, maar ze kan nog lachen en genieten. Gisteravond nog, toen we bij ons de straat inreden klonk er een lach vanaf de achterbank. Dat is dan zo onbetaalbaar! Zo lang we dat nog hebben wil ik niet bang zijn voor de toekomst, dat verpest alleen maar het genieten van het moment. Ik vind het vooral lastig voor jou, jij staat er potverdorie maar voor en hebt er mee te dealen! Ik zag de tranen in je ogen wel toen je over het gesprek met prof sprak. Alleen dan rennen die andere kids er weer door heen, het leven dendert gewoon door. En enerzijds is dat goed, je wordt gedwongen door te leven, je op het leven van alle dag te richten, maar anderzijds moet je ook niet voorbij gaan aan jezelf. Jij hebt potverdorie te veel op je bord op dit moment, of eigenlijk al lange tijd. En je houdt je staande omdat dat in je karakter zit, ijzersterk, maar ook omdat je overlevingsstrategie je way-of-life is geworden. Je houdt je groot omdat je niet anders kunt. En het is niet goed, als je altijd in de survivalstand staat. Ik heb het beklemmende gevoel dat jij je soms zo eenzaam en opgesloten moet voelen, ik bedoel, zo voel ik me soms al dus als ik dan aan jou denk dan moet dat haast zeker ook wel voor jou gelden. En ik weet niet wat ik voor je kan betekenen. Beloof je me dat je me belt, als je wilt praten, huilen, even niet groot wilt houden?!?!? Ik sta altijd voor je klaar en sta altijd achter je, of beter nog, naast je!
Mijn antwoord op haar lieve bericht zet ik ook hier. Waarom, kun je je afvragen. Ik hoop met dit soort berichten te laten zien hoe ingewikkeld alles is. Maar ook wil ik aangeven dat praten moeilijk is, de juiste formulering van je gevoel is een gesprek van uren. Al ben ik geen top schrijver (pas weer gehoord) ik hoop toch dat mijn geschreven woorden jullie helpt een beeld te vormen zonder dat ik daar steeds over hoef te praten....
Niet bang zijn. Ja er zijn overeenkomsten, maar die heeft hij ook met een hoop andere kindjes die ik ken en toch zijn die heel anders. Wat dat is weet ik niet en is wel iets wat me intrigeert, maar ik heb je het al eerder geprobeerd uit te leggen, jou meisje is ook met haar overeenkomsten, echt heel anders…..
Ze heeft altijd interesse getoond in haar omgeving, met haar handjes en oogjes je opgezocht en beloond met een grote glimlach. Bram heeft dat de eerste paar jaar gehad, maar nooit in de mate die ik altijd zie bij jou meisje. En ja, ik zie dat ze enorm inlevert, dat ze nu een heel fragiel poppetje is en probeer terug te denken aan die tijd met Bram. Hij is ook een periode heel fragiel geweest, maar toen had hij geestelijk al veel meer ingeleverd (of nooit zoveel opgebouwd). Met de afbouw van het dieet en de opbouw van de stiri hebben we nog even kunnen genieten van een stukje Bram dat ik altijd zal koesteren, maar het proces is doorgezet met dat verschil dat hij verder inmiddels een BEER van een vent is geworden….
Ik hoop voor jullie dat als het dieet er echt af is, ze ook weer een stuk sterker wordt, maar weten zullen we het dan pas. (Wel een reden voor mij om je vooruit te willen schoppen met dat K.U.T. dieet. Als het werkt is het top en heel wat waard, maar voor onze kids is het niet goed, dat geloof ik inmiddels heilig!)
Bram was (en nog steeds?) zo helder en alert voor zijn doen toen jullie hier waren, dat ik me juist zat af te vragen: zou ze zien wat ik bedoel, of zal zij ook denken dat ik gewoon moe ben van het zorgen (de grootste strijd in mijn eigen hoofd nl.) en dit wil zien…. Ik wil het niet zien, geniet enorm van deze twee afgelopen dagen, maar ben heel onzeker op een weg die ik niet wil begaan, maar waar ik wel op zit. Niet omdat ik gedwongen wordt, maar omdat het de weg is die voor ons ligt en waar ik stukje bij beetje vrede mee moet leren krijgen. En ja die is heel eenzaam, verdrietig en dood eng. Daarbij loopt er nog zoveel rottigheid doorheen dat ik soms ook niet meer weet wat nou wat is.
Ik ga nog steeds tweewekelijks naar de psych en (zo zegt ze zelf ook) al is het zo dat ik hier stapje voor stapje toch echt door heen moet en alles onder ogen zien, toch helpt het om heel vrij met iemand te praten over wat voor effect het allemaal op je heeft. Alles wat ik voel, verdriet en machteloosheid, maar ook gevoelens waar ik zelf van schrik en me voor zou kunnen zitten schamen in mijn eentje, want dat het een rare soep is daar in mijn hoofd, dat is een feit. Gelukkig merk ik telkens dat ik toch steeds mijn eigen draadje terug vind en geef ik nu ook af en toe aan mezelf toe dat ik best een heel sterk wijfie ben en door heel erg mijn best te doen (soms teveel) doe ik ook een hoop wel goed en dat is heel erg belangrijk voor mij, ik moet wel in de spiegel kunnen blijven kijken……
Helpen in de zin die jij zoekt kun je niet. Het is een weg van verzet, onder ogen zien, toegeven en aanpassen. Een reden om soms in je wanhoop te denken, waarom dan niet gewoon nu en deze marteling voor iedereen stoppen…??? Maar zo werkt het (gelukkig) niet. Wat meer helpt dan je ooit zult weten is bv je onderstaand berichtje. Waar je ondanks dat het zo goed ging met Bram aan mij laat doorschemeren dat je wel gezien hebt dat er iets heel anders is. Hij was druk, bewegelijk, ziet er verdomt gezond uit met zijn lekkere kleurtje en intens bruine benen, reden voor veel mensen om tegen mij te zeggen: ik heb Bram nog nooit zo goed gezien! En dat doet zoveel pijn, dan ga ik zo aan mezelf twijfelen en denk werkelijk dat ik gek ben, depressief en op en dat ik daarom niet meer zie dat er niets veranderd is of juist dat het beter met hem gaat (hij heeft perslot toch echt minder aanvallen dan voorheen)…… Maar diep van binnen weet ik dat dat niet waar is.
Ook Alfred heeft moeite het te zien en ondanks dat ik dat heel goed begrijp (afstand is killing) maakt dat het zo moeilijk.
Maar gelukkig lopen er nog meer van die eikeltjes rond en met hun vrolijke snoetjes dwars door je verdriet! Schizofreen is het volledig, maar o zo goed. Soms neemt de donkere kant de overhand, maar gelukkig houden die twee me in een soort evenwicht waardoor ik weet dat hoe het ook loopt, ik altijd weer overeind kom en ook kan genieten van dingen, de simpelste dingen, maar o zo belangrijk!
zondag 2 augustus 2009
Gesprek met de professor
Wij hebben onlangs een gesprek gehad met de professor over Bram, Alfred en ik met zijn tweetjes. Zoals velen van jullie weten vraag ik mij vaak af wat Bram zelf van dit leven vindt en ik heb grote behoefte om deze gevoelens en gedachten met professionals te bespreken. Alleen heb ik inmiddels al zo'n gesprek gehad en nu was het tijd om met zijn tweeën te gaan...........
Zijn dagen gaan voorbij met liggen, zitten, slapen, eten, drinken, wandelen, aanvallen en heel veel wachten. Als je dat van uit je eigen perspectief bekijkt, is dat verschrikkelijk. Vanuit het perspectief van Bram is het moeilijk in te schatten. Leed hij vroeger aan het leven, nu kan ik dat niet meer met stelligheid zeggen. Hij heeft al jaren niet meer gehuild of gezeurd, of echt gelachen. Ik denk dat hij meestal het besef niet meer heeft.
Ga je met hem wandelen, dan geniet hij, maar ervoor en erna weet hij niet wat wandelen is, verlangt er niet naar en heeft denk ik ook geen herinneringen…. Hij leeft in het moment. Laat niet weg dat je weet dat je hem er echt plezier mee kan doen en hem van het moment kan laten genieten!
Over lijden kun je dan eigenlijk niet meer spreken, dat station is gepasseerd. Toch vind ik de toekomst voor hem heel beangstigend. Hij is inmiddels zo sterk als een beer. Een longontsteking zal eerder gebeuren door verslikken dan door ziekte denk ik. Heel anders dan vroeger. Nee met dit hart en deze longen kan hij zo 60 worden. Keerzijde hiervan is dat hij wel zal vergroeien. Hij draagt nu al 24:00 per dag spalken en zit in een orthese. Hij is in rust zo soepel dat hij zich helemaal dubbel kan vouwen en wakker heeft hij telkens zijn benen over elkaar (spasticiteit) en dat betekend dat zijn heupen uit de kom zullen groeien net zoals zijn rug aan het vergroeien is. Een reden voor de orthopeed om te overwegen te opereren. Zijn gewrichten zijn nu al heel flexibel, doch gespannen. Vergroeien is ook heel naar en kan veel pijn doen. De vraag is echter of hij pijn nog ervaart……..
Voor als nog heb ik mij verzet tegen opereren. Ook een operatie is heel heftig. Schroeven en moeren, gips, pijn, revalideren, leg het maar eens uit aan die arme Bram. Ooit wilde men hem een blaasstoma geven, ook daar heb ik me tegen verzet en tot op heden ben ik heel blij met die keuze.
Daar zitten dan ook een aantal vragen. Wat doe je wel en wat niet. Wat zorgt voor comfort en wat maakt niet uit? En op het psychische vlak, als je niets meer beseft, leef je dan?
Nu zou je kunnen zeggen (zoals zo velen dat doen) dat als hij zich niets meer beseft, dan maakt het ook niet uit of hij in een instelling woont. Mijn eerste antwoord daarop is ja, ik denk niet dat hij iets zal missen, maar ik denk wel dat hij dan veel moet missen. Ik denk dat ik en iedereen die zich nu voor Bram inzet er voor zorgt dat het leven Bram nog iets te bieden heeft. Hij doet wel wat door de dag heen. De ene wat meer dan de andere, maar toch….
In een instelling ben je toch deels afhankelijk van je eigen initiatief. Om te bewegen, te spelen, vulling van de tijd. Bram kan dat niet en ik denk dat hij blij mag zijn als hij 1 x per week gaat wandelen en 1 x per maand gaat zwemmen. Hij zal snel over gezet worden op sonde voeding en regelmatig in zijn volle luier liggen doordat hij niet vaak, maar wel veel plast. Niet in structuren te passen. Bram slaapt veel, door aanvallen, door verveling. Ik denk dat hij in een instelling nog meer zal slapen want hij heeft geen ritme en ook dat is niet in een structuur te passen. Hij zal zich nog meer af kunnen sluiten en toch een heel behaaglijke indruk wekken bij mensen die hem niet kennen. Triest, maar ik ben bang dat het wel waar is.
Maar zou hij er last van hebben? Nee, ik denk het niet, maar ik wel……..
In het interview in het NRC heb ik het over euthanasie voor wilsonbekwame kinderen. Nu klopt dat niet, euthanasie en wilsonbekwaam spreken elkaar tegen. Dit moet zijn levensbeëindigend handelen. Ik heb hier veel over nagedacht en veel over gelezen. Ik heb er zelfs redelijk veel met anderen over gesproken en ik moet bekennen dat, zou het kunnen in Nederland, ik niet weet of ik het zou kunnen.
Puur beredenerend zou het een oplossing zijn. Emotioneel zou ik het echter niet aankunnen. Wij zijn met zijn vieren bij het einde van het leven van mijn moeder aanwezig geweest. Een keuze die zij heel duidelijk en voor zichzelf heeft kunnen maken, bij mijn moeder was het leven uitzichtloos en het lijden zou dagelijks ondragelijker worden. Des al niet te min moet je heel sterk zijn om zo’n , ook voor je zelf, keus te maken, laat staan voor een ander…..
Daarnaast is het ook nog zo dat het voor de omstanders echt niet makkelijk is te moeten toekijken. Ik beeldde mij steeds in dat het Bram zou zijn, een hele nare gedachte die mij maar niet losliet. Een keuze die ik op dit moment niet zou kunnen maken. Maar wat wel?
Uit het gesprek met de professor kwam dat Alfred en ik niet op één lijn zitten. Ik denk niet dat we op een andere lijn zitten, maar dat ik een heleboel stappen voor loop op hem. Dat is ook niet zo raar. Ik ben dagelijks bezig met de zorg en de beslommeringen die daar bij horen. Voor mij dan ook dagelijks de confrontatie met alle onmogelijkheden. Voor Alfred is dat heel anders. Door de reisstop van januari ziet hij zijn gezin maar 1 ½ dag per week en daar moet hij vele honderden kilometers voor rijden. Hij ziet dan ook Bram die lekker op zijn kleed naar de bomen en de lucht zit te kijken, zo nu en dan gaat zitten, of heerlijk ligt te slapen. Hoe hij geniet van een wandeling, een bad of een duik bij vrienden in het zwembad. Het leven en de toekomst krijgt zo een heel ander perspectief.
Er zijn ook punten waar Alfred voor loopt op mij. Zoals de prof. goed opmerkte ben ik langzaam maar zeker een soort afscheid aan het nemen van Bram (au, het doet pijn dit toe te geven). Hij herkent mij niet meer en het maakt hem niet meer uit wie er voor hem zorgt. Dat doet ook pijn en om mezelf te beschermen merk ik dat ik afstand aan het nemen ben. Het beste wat ik kan doen is zorgen dat er liefdevol voor hem gezorgd wordt en dat hoeft helemaal niet perse mijzelf te zijn. Alfred heeft dit al een tijd geleden gedaan. Zo’n beetje toen Bram drie was en duidelijk werd dat hij niet meer vooruit zou gaan, eigenlijk met tussenposen alleen maar achteruit. Hij is altijd lief voor Bram hoor, maar je merkt dat er een muurtje staat ter bescherming. Wat goed is weet ik niet, gemakshalve laat ik dat ook voorlopig maar in het midden.
Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik in deze de mening van Alfred een complicerende factor vind, hoe vreemd en naar dat misschien ook klinkt. Aan de ene kant ben ik heel blij dat beslissingen niet genomen worden zonder dat Alfred zijn visie/mening heeft gegeven, ik moet er niet aan denken dat ik daar in mijn ééntje voor verantwoordelijk zou zijn. Aan de andere kant vind ik dit ook weer heel moeilijk. Zeker omdat ik nu al jaren bepalend ben over het beleid en de grootste motivator en drager van de verantwoordelijkheden ben, geen makkelijke en soms ook eenzame klus. Al die jaren was ik vrij om te doen en laten wat ik wilde en dan zou nu in eens zijn mening, indien die totaal anders is dan de mijne, doorslaggevend kunnen zijn…. Zover is het gelukkig niet en ik denk dat t.z.t. het antwoord hierop veel simpeler zal zijn dan het nu lijkt.
Ondanks het feit dat je over dit onderwerp alleen maar kan filosoferen, zijn er toch een aantal praktische afspraken gemaakt. De professor gaat bv voor Bram een non-reanimatie/niet behandelen protocol opzetten. Als Bram ziek wordt rijden we drie kwartier extra om naar het WKZ te gaan en als het anders loopt zal hij ons helpen Bram altijd zo spoedig als mogelijk overgeplaatst te krijgen naar het WKZ. Bij iedere situatie zal de nadruk liggen op comfort en niet meer levensreddend handelen, nog behandelen. Een relatief korte zin, maar wel één met enorm veel inhoud en emotionele lading.
Ik hoop er voorlopig niet mee geconfronteerd te hoeven worden…………….
Wij hebben onlangs een gesprek gehad met de professor over Bram, Alfred en ik met zijn tweetjes. Zoals velen van jullie weten vraag ik mij vaak af wat Bram zelf van dit leven vindt en ik heb grote behoefte om deze gevoelens en gedachten met professionals te bespreken. Alleen heb ik inmiddels al zo'n gesprek gehad en nu was het tijd om met zijn tweeën te gaan...........
Zijn dagen gaan voorbij met liggen, zitten, slapen, eten, drinken, wandelen, aanvallen en heel veel wachten. Als je dat van uit je eigen perspectief bekijkt, is dat verschrikkelijk. Vanuit het perspectief van Bram is het moeilijk in te schatten. Leed hij vroeger aan het leven, nu kan ik dat niet meer met stelligheid zeggen. Hij heeft al jaren niet meer gehuild of gezeurd, of echt gelachen. Ik denk dat hij meestal het besef niet meer heeft.
Ga je met hem wandelen, dan geniet hij, maar ervoor en erna weet hij niet wat wandelen is, verlangt er niet naar en heeft denk ik ook geen herinneringen…. Hij leeft in het moment. Laat niet weg dat je weet dat je hem er echt plezier mee kan doen en hem van het moment kan laten genieten!
Over lijden kun je dan eigenlijk niet meer spreken, dat station is gepasseerd. Toch vind ik de toekomst voor hem heel beangstigend. Hij is inmiddels zo sterk als een beer. Een longontsteking zal eerder gebeuren door verslikken dan door ziekte denk ik. Heel anders dan vroeger. Nee met dit hart en deze longen kan hij zo 60 worden. Keerzijde hiervan is dat hij wel zal vergroeien. Hij draagt nu al 24:00 per dag spalken en zit in een orthese. Hij is in rust zo soepel dat hij zich helemaal dubbel kan vouwen en wakker heeft hij telkens zijn benen over elkaar (spasticiteit) en dat betekend dat zijn heupen uit de kom zullen groeien net zoals zijn rug aan het vergroeien is. Een reden voor de orthopeed om te overwegen te opereren. Zijn gewrichten zijn nu al heel flexibel, doch gespannen. Vergroeien is ook heel naar en kan veel pijn doen. De vraag is echter of hij pijn nog ervaart……..
Voor als nog heb ik mij verzet tegen opereren. Ook een operatie is heel heftig. Schroeven en moeren, gips, pijn, revalideren, leg het maar eens uit aan die arme Bram. Ooit wilde men hem een blaasstoma geven, ook daar heb ik me tegen verzet en tot op heden ben ik heel blij met die keuze.
Daar zitten dan ook een aantal vragen. Wat doe je wel en wat niet. Wat zorgt voor comfort en wat maakt niet uit? En op het psychische vlak, als je niets meer beseft, leef je dan?
Nu zou je kunnen zeggen (zoals zo velen dat doen) dat als hij zich niets meer beseft, dan maakt het ook niet uit of hij in een instelling woont. Mijn eerste antwoord daarop is ja, ik denk niet dat hij iets zal missen, maar ik denk wel dat hij dan veel moet missen. Ik denk dat ik en iedereen die zich nu voor Bram inzet er voor zorgt dat het leven Bram nog iets te bieden heeft. Hij doet wel wat door de dag heen. De ene wat meer dan de andere, maar toch….
In een instelling ben je toch deels afhankelijk van je eigen initiatief. Om te bewegen, te spelen, vulling van de tijd. Bram kan dat niet en ik denk dat hij blij mag zijn als hij 1 x per week gaat wandelen en 1 x per maand gaat zwemmen. Hij zal snel over gezet worden op sonde voeding en regelmatig in zijn volle luier liggen doordat hij niet vaak, maar wel veel plast. Niet in structuren te passen. Bram slaapt veel, door aanvallen, door verveling. Ik denk dat hij in een instelling nog meer zal slapen want hij heeft geen ritme en ook dat is niet in een structuur te passen. Hij zal zich nog meer af kunnen sluiten en toch een heel behaaglijke indruk wekken bij mensen die hem niet kennen. Triest, maar ik ben bang dat het wel waar is.
Maar zou hij er last van hebben? Nee, ik denk het niet, maar ik wel……..
In het interview in het NRC heb ik het over euthanasie voor wilsonbekwame kinderen. Nu klopt dat niet, euthanasie en wilsonbekwaam spreken elkaar tegen. Dit moet zijn levensbeëindigend handelen. Ik heb hier veel over nagedacht en veel over gelezen. Ik heb er zelfs redelijk veel met anderen over gesproken en ik moet bekennen dat, zou het kunnen in Nederland, ik niet weet of ik het zou kunnen.
Puur beredenerend zou het een oplossing zijn. Emotioneel zou ik het echter niet aankunnen. Wij zijn met zijn vieren bij het einde van het leven van mijn moeder aanwezig geweest. Een keuze die zij heel duidelijk en voor zichzelf heeft kunnen maken, bij mijn moeder was het leven uitzichtloos en het lijden zou dagelijks ondragelijker worden. Des al niet te min moet je heel sterk zijn om zo’n , ook voor je zelf, keus te maken, laat staan voor een ander…..
Daarnaast is het ook nog zo dat het voor de omstanders echt niet makkelijk is te moeten toekijken. Ik beeldde mij steeds in dat het Bram zou zijn, een hele nare gedachte die mij maar niet losliet. Een keuze die ik op dit moment niet zou kunnen maken. Maar wat wel?
Uit het gesprek met de professor kwam dat Alfred en ik niet op één lijn zitten. Ik denk niet dat we op een andere lijn zitten, maar dat ik een heleboel stappen voor loop op hem. Dat is ook niet zo raar. Ik ben dagelijks bezig met de zorg en de beslommeringen die daar bij horen. Voor mij dan ook dagelijks de confrontatie met alle onmogelijkheden. Voor Alfred is dat heel anders. Door de reisstop van januari ziet hij zijn gezin maar 1 ½ dag per week en daar moet hij vele honderden kilometers voor rijden. Hij ziet dan ook Bram die lekker op zijn kleed naar de bomen en de lucht zit te kijken, zo nu en dan gaat zitten, of heerlijk ligt te slapen. Hoe hij geniet van een wandeling, een bad of een duik bij vrienden in het zwembad. Het leven en de toekomst krijgt zo een heel ander perspectief.
Er zijn ook punten waar Alfred voor loopt op mij. Zoals de prof. goed opmerkte ben ik langzaam maar zeker een soort afscheid aan het nemen van Bram (au, het doet pijn dit toe te geven). Hij herkent mij niet meer en het maakt hem niet meer uit wie er voor hem zorgt. Dat doet ook pijn en om mezelf te beschermen merk ik dat ik afstand aan het nemen ben. Het beste wat ik kan doen is zorgen dat er liefdevol voor hem gezorgd wordt en dat hoeft helemaal niet perse mijzelf te zijn. Alfred heeft dit al een tijd geleden gedaan. Zo’n beetje toen Bram drie was en duidelijk werd dat hij niet meer vooruit zou gaan, eigenlijk met tussenposen alleen maar achteruit. Hij is altijd lief voor Bram hoor, maar je merkt dat er een muurtje staat ter bescherming. Wat goed is weet ik niet, gemakshalve laat ik dat ook voorlopig maar in het midden.
Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik in deze de mening van Alfred een complicerende factor vind, hoe vreemd en naar dat misschien ook klinkt. Aan de ene kant ben ik heel blij dat beslissingen niet genomen worden zonder dat Alfred zijn visie/mening heeft gegeven, ik moet er niet aan denken dat ik daar in mijn ééntje voor verantwoordelijk zou zijn. Aan de andere kant vind ik dit ook weer heel moeilijk. Zeker omdat ik nu al jaren bepalend ben over het beleid en de grootste motivator en drager van de verantwoordelijkheden ben, geen makkelijke en soms ook eenzame klus. Al die jaren was ik vrij om te doen en laten wat ik wilde en dan zou nu in eens zijn mening, indien die totaal anders is dan de mijne, doorslaggevend kunnen zijn…. Zover is het gelukkig niet en ik denk dat t.z.t. het antwoord hierop veel simpeler zal zijn dan het nu lijkt.
Ondanks het feit dat je over dit onderwerp alleen maar kan filosoferen, zijn er toch een aantal praktische afspraken gemaakt. De professor gaat bv voor Bram een non-reanimatie/niet behandelen protocol opzetten. Als Bram ziek wordt rijden we drie kwartier extra om naar het WKZ te gaan en als het anders loopt zal hij ons helpen Bram altijd zo spoedig als mogelijk overgeplaatst te krijgen naar het WKZ. Bij iedere situatie zal de nadruk liggen op comfort en niet meer levensreddend handelen, nog behandelen. Een relatief korte zin, maar wel één met enorm veel inhoud en emotionele lading.
Ik hoop er voorlopig niet mee geconfronteerd te hoeven worden…………….
woensdag 29 juli 2009
Naar Frankrijk geweest….
Maandag ochtend om 9 uur zijn wij vertrokken naar de Dordogne. Met de wagen vol geladen. In eerste instantie zat ik enorm te dubben welke auto ik zou nemen. Toch de Volvo maar voor een APK beurt laten gaan want hoe dan ook moest dat toch gebeuren. Gelukkig maar want de remmen waren tot het metaal versleten!! (Ik vond al dat hij de laatste tijd zo slipte, maar weed het aan het weer..)
Vlak voor vertrek bleek de andere auto ook geen APK te hebben, sinds 2007 de laatste, een keuze maken was dus niet meer nodig!
Ik wilde perse de rolstoel van Bram mee, hij groeit momenteel zo krom dat het eigenlijk onverantwoord is hem zo zonder steun te laten zitten. Gevolg: weinig bagage ruimte over voor ons….. Gelukkig paste alles er in en had ik zelfs nog een beetje zicht door de achterruit.
Frankrijk here we come!
Tot Antwerpen ging alles heel goed. Helaas hadden de vrachtwagenchauffeurs besloten de grens overgang te versperren en mochten we er niet af voor Lille. Dus moesten we plotsklaps onze weg naar Mons zien te vinden. Dat is niet simpel als er niets aangegeven wordt! Gekke Belgen. Daarna ging alles gelukkig voorspoedig. Om een uur of 7 waren we in Lamotte Beuvron. Oude vertrouwde kamer, auto voor de deur en bij hoge uitzondering mochten we op ons platje eten. Na een hele dag slapen in de auto leek Bram het een welkome verandering te vinden.
De volgende ochtend, ongeveer ½ 10 zijn we weer verder gegaan en om 1 uur waren we terplekke!
De kinderen hebben genoten van het zwembad, Joos en Max met duikbril staafjes opduiken en koprollendraaien, op handen lopen en bommetjes maken en Bram ging het hele bad door met zijn zwemkraag. Ondanks dat het weer niet top was heeft iedereen een lekkere kleur, heb ik wat spullen van mijn moeder op kunnen ruimen en heeft Max een toch nog leuke verjaardag gehad! Bram heeft heel veel geslapen, maar toch geloof ik dat hij er wel van genoten heeft. Wat is er nou lekkerder dan op een franse heuvel, bij het zwembad, lekker op een mat liggen dromen onder een parasol!
Vlak voor vertrek bleek de andere auto ook geen APK te hebben, sinds 2007 de laatste, een keuze maken was dus niet meer nodig!
Ik wilde perse de rolstoel van Bram mee, hij groeit momenteel zo krom dat het eigenlijk onverantwoord is hem zo zonder steun te laten zitten. Gevolg: weinig bagage ruimte over voor ons….. Gelukkig paste alles er in en had ik zelfs nog een beetje zicht door de achterruit.
Frankrijk here we come!
Tot Antwerpen ging alles heel goed. Helaas hadden de vrachtwagenchauffeurs besloten de grens overgang te versperren en mochten we er niet af voor Lille. Dus moesten we plotsklaps onze weg naar Mons zien te vinden. Dat is niet simpel als er niets aangegeven wordt! Gekke Belgen. Daarna ging alles gelukkig voorspoedig. Om een uur of 7 waren we in Lamotte Beuvron. Oude vertrouwde kamer, auto voor de deur en bij hoge uitzondering mochten we op ons platje eten. Na een hele dag slapen in de auto leek Bram het een welkome verandering te vinden.
De volgende ochtend, ongeveer ½ 10 zijn we weer verder gegaan en om 1 uur waren we terplekke!
Heel eerlijk, het was raar. Het was net of mijn moeder er nog was, maar ze kwam niet aanlopen om ons te begroeten. Binnen precies het zelfde. De eerste dagen was ik enorm druk het huishouden te doen als zij dat zo graag wilde en zoals ik dat zelf niet zo goed kan. Het bed keurig opmaken (doe ik thuis nooit), de rozen die uitgebloeid waren weg knippen tot het eerste 5-blad, overtollige lampen uit en noem maar op. Na verloop van tijd werd het wel makkelijker hoor.
Max en Joos hebben zelfs een kabouter ontmoet en gefotografeerd.....
Het was ook druk, met telefoontjes van dezen en geen, bezoeken van de makelaars, kijkers voor het huis, de tuinman, de buurvrouw, bezoekers, etc.
Het weer was niet heel bijzonder en om dat te benadrukken werden we getrakteerd op een fikse storm. Er was wat gerommel, er waren wat dreigende luchten, maar na verloop van tijd ging de zon weer schijnen. Kinderen naar bed en de boel zouden we later opruimen. Nou TE LAAT!!! Opeens barste het los. De elektra viel uit, de wind trok als een dolle om het huis, de regen stortte neer, hier en daar een luik dat niet goed vast zat klapperde, kussens door de lucht, kleed met ganzenbordspel ook door de lucht en maar donderen en bliksemflitsen. Horizontaal, vertikaal en alle kleuren van de regenboog! Een heel spektakel, maar niet door iedereen gewaardeerd. Josephine en Max zaten onder de tafel toen ik buiten probeerde te redden wat er te redden viel.
De volgende morgen werd pas echt duidelijk wat er allemaal was gebeurd. Alle terrassen lagen vol met takken en bladeren. Het zwembad lag helemaal vol met takken en bladeren, de dakgoten, de oprijlaan, het gras, alles lag bezaaid! We stonden er een beetje moedeloos bij in de regen ….
Gelukkig kwam de tuinman en toen hij zich met het zwembad bezig hield heb ik met de bladblazer en Gerda met de bezem de boel aan de kant gemaakt. Uiteindelijk een stuk vlotter dan verwacht, maar we zijn er wel de hele dag mee bezig geweest.
Maar dat was niet het enige enerverende. Joos en Max gingen mint zoeken voor thee. Ze waren niet zo lang weg of we hoorden een enorm gegil. Hysterisch gegil. Als in een slapstick hebben we een rondje om het huis gerend op zoek naar elkaar. Toen we elkaar eenmaal troffen zag ik nog net een wesp uit het haar van Max vertrekken. Kinderen in het zwembad gegooid en de pomp gepakt. Beet voor beet alle plekken uitgezogen. Al gauw bleken het er heel veel. Met een pen op een gegeven moment rondjes gezet om de plekken die we al hadden gedaan. Joos bleek 3 keer gestoken en Max 16 keer !!! alleen de gedachte gaf me al de rillingen. Uitzuigen, azijn, apesyl zalf, aspirine en antihistamine bleek uiteindelijk een goed recept. Ze sliepen vrij vlot en de volgende dag heb ik er nauwelijks meer over gehoord dan natuurlijk de verhalen.
Gelukkig kwam de tuinman en toen hij zich met het zwembad bezig hield heb ik met de bladblazer en Gerda met de bezem de boel aan de kant gemaakt. Uiteindelijk een stuk vlotter dan verwacht, maar we zijn er wel de hele dag mee bezig geweest.
Maar dat was niet het enige enerverende. Joos en Max gingen mint zoeken voor thee. Ze waren niet zo lang weg of we hoorden een enorm gegil. Hysterisch gegil. Als in een slapstick hebben we een rondje om het huis gerend op zoek naar elkaar. Toen we elkaar eenmaal troffen zag ik nog net een wesp uit het haar van Max vertrekken. Kinderen in het zwembad gegooid en de pomp gepakt. Beet voor beet alle plekken uitgezogen. Al gauw bleken het er heel veel. Met een pen op een gegeven moment rondjes gezet om de plekken die we al hadden gedaan. Joos bleek 3 keer gestoken en Max 16 keer !!! alleen de gedachte gaf me al de rillingen. Uitzuigen, azijn, apesyl zalf, aspirine en antihistamine bleek uiteindelijk een goed recept. Ze sliepen vrij vlot en de volgende dag heb ik er nauwelijks meer over gehoord dan natuurlijk de verhalen.
De kinderen hebben genoten van het zwembad, Joos en Max met duikbril staafjes opduiken en koprollendraaien, op handen lopen en bommetjes maken en Bram ging het hele bad door met zijn zwemkraag. Ondanks dat het weer niet top was heeft iedereen een lekkere kleur, heb ik wat spullen van mijn moeder op kunnen ruimen en heeft Max een toch nog leuke verjaardag gehad! Bram heeft heel veel geslapen, maar toch geloof ik dat hij er wel van genoten heeft. Wat is er nou lekkerder dan op een franse heuvel, bij het zwembad, lekker op een mat liggen dromen onder een parasol!
dinsdag 7 juli 2009
Aandacht voor mensen die NIET kunnen participeren
Aandachtsgroepen
Ouderen, gehandicapten en jeugd zijn voor het ministerie van VWS speciale aandachtsgroepen. Zij hebben vaak wat extra hulp nodig om normaal mee te kunnen doen in de samenleving. Door de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007 krijgen gemeenten een grotere taak in de zorg voor ouderen en gehandicapten. Zij kunnen dan bij één loket terecht voor de diensten die zij nodig hebben om zelfstandig te blijven wonen. Ook ondersteuning voor ouders bij de opvoeding van hun kinderen en het wegwerken van onderwijsachterstanden vallen straks onder de Wmo.
Luid de tekst van het ministerie van VWS, maar waar zijn onze kinderen in dit beleid?
Op dit moment zit ik midden in discussies met het CIZ en de gemeentelijke WMO ten aanzien van de zorgen die ik heb voor mijn 10 jarige, ernstig meervoudig complex gehandicapte kind.
Als ik de WMO/AWBZ stukken van diverse gemeenten en de politiek lees wordt daar standaard en structureel uit gegaan van mensen met mogelijkheden. Zelfs bij de CG-raad wordt mij steeds meer duidelijk dat men er volledig aan voorbij gaat (waarschijnlijk geheel onbedoeld) dat hoe triest ook, er mensen zijn zonder mogelijkheden, zonder enige zelfredzaamheid, zonder toekomstperspectief. Deze mensen zijn niet wils bekwaam en dus gedoemd om te bestaan, maar niet instaat om echt te leven. Het gaat hierbij gelukkig om een bijzonder kleine groep, maar wel een zeer kwetsbare groep.
Deze groep is 24:00 uur per dag volledig afhankelijk van de zorg die anderen ze geven, van enige zelfredzaamheid is geen enkele sprake. Een groot deel van deze mensen wonen in instellingen, maar het deel dat thuis woont wordt ook steeds groter naar mate de individuele zorg die geleverd wordt in instellingen schraler wordt. De ontwikkelingen in de medische wetenschap zorgt er voor dat deze mensen steeds langer blijven leven. Ik wil de wenselijkheid van deze medische ontwikkelingen voor deze groep graag buiten deze discussie houden, maar het is wel een feit.
Door in alle beleidsplannen deze groep niet te benoemen vallen zij tussen wal en schip. De indicatie steller kan hierdoor zelf invulling geven aan wat gebruikelijke zorg is, extrazorg en naar eigeninzicht aangeven hoe zwaarwegend deze zorg dan is. De verzorgers worden hiermee heel erg afhankelijk van het invoelingsvermogen van de indicatiesteller, voor de WMO en PGB in veel gevallen het CIZ. Toch geeft menig indicatiesteller van het CIZ aan niet de nodige bagage te hebben een juiste indicatie te kunnen stellen, dan wel voldoende handvatten te krijgen om een juiste indicatie te af te geven. Volgt de indicatiesteller precies de letter van de huidige wet, dan zijn er relatief een hoop gezinnen die hier de dupe van worden.
In bijna alle beleidsplannen wordt er uit gegaan van het viertrapsmodel :
1. Iedereen is zelf verantwoordelijk: men kijkt eerst naar de eigen mogelijkheden om de problemen op te lossen
2. The civil society wordt gestimuleerd: burgers zijn niet alleen verantwoordelijk voor zichzelf, maar ook elkaar
3. Algemene lokale voorzieningen: de WMO/AWBZ draagt zorg voor het algemeen collectief
4. specifieke voorzieningen: de WMO/AWBZ moet voorzien in een persoonsgericht ondersteuningsaanbod voor kwetsbare inwoners
Bij de doelgroep waar ik over spreek is bij de eerste diagnose, of dit nu in de kindertijd of later plaatsvindt al reeds duidelijk dat voordat stap 1 gezet wordt, stap 4 aan de orde is. Toch wordt men gedwongen om keer op keer alle 4 de stappen te doorlopen, bij alle verschillende afdelingen opnieuw en dit gaat ook niet zonder slag of stoot omdat de indicatiesteller toch alle punten telkens weer van voor tot achter wil bekijken op mogelijkheden tot bezuinigen. Dit onder het mom van goedkoopst adequaat. Dit kost echter zoveel tijd en energie dat men zich kan afvragen of dit werkelijk kosten beperkend werkt. Dit is niet alleen zonde, maar emotioneel ook een grote aanslag op de aanvrager die het met de diagnose en het nieuwe leven waarmee zij geconfronteerd zijn toch al op hoogspanning leven.
Doorbouwend op het punt goedkoopst adequaat, ook dit punt zorgt voor ongedekte meerkosten die ik nooit bij kwaliteitsonderzoeken naar voren zie komen. Niet ten opzichte van het PGB, nog van de WMO.
Algemeen is bekend dat goedkoop duurkoop is. Bij deze groep zorgvragers is hier zeker sprake van. Aangevraagde hulpmiddelen worden niet goed bekeken voor de langere termijn, maar alleen op prijs. Hierdoor is het ons veelvuldig voorgekomen dat wij een aanpassing kregen die binnen 3 maanden niet geschikt werd bevonden en dus weer terug ging. De hele motor werd weer van voor af aan aangezwengeld om van voor af aan weer een aanvraag in te dienen om wederom met een ongeschikt hulpmiddel geconfronteerd te worden. Als voorbeeld: De drie rolstoelen die wij voor ons kind in de loop der tijd hebben gehad hebben allen meer dan 13 maanden gekost om in redelijk adequate staat afgeleverd te worden.. De huidige is al 1 ½ jaar onderweg en dat is maar 1 van de vele voorbeelden !?
Het zelfde probleem kan men aanwijzen voor deze doelgroep met het oog op PGB. In onze beleving is de mogelijkheid voor de aanvraag van een PGB juist en bij uitstek voor deze groep in het leven geroepen. Toch zijn zelfs de aanvraagformulieren als ook de verantwoordingsformulieren volledig niet functioneel voor deze doelgroep. Iedere ouder/ verzorger van een kind met deze complexe problematiek voegt 1-25 bijlagen bij een aanvraagformulier in de hoop helder te krijgen hoe en waarom er een PGB wordt aangevraagd. Echter is het ook zo dat een deel van deze ouders niet de achtergrond hebben om zo een volledig beeld te kunnen schetsen van de situatie. Gezinnen rondom een ziek meervoudig complex gehandicapt kind leven onder hoogspanning. Je zou kunnen stellen dat de zorgen die in deze gezinnen leven vergeleken kunnen worden met paliatievezorg maar dan met een volledig onduidelijk verloop voor zowel de complexiteit van de zorg gezien de achteruitgang, nog de duur. Elke dag is er weer één!
Ook is het beheren/verantwoorden van een zo complexe zorgvraag, een opleiding tot P&O en administreren waardig. Dus ja, er gaat wel eens wat fout, maar dat is geen reden om juist bij deze groep de duimschroeven aan te draaien. Ik ben er van overtuigd dat niet daar de verklaring van de explosieve groei in kosten die het PGB met zich mee brengt te vinden is. Toch wordt ook juist daar momenteel enorm bezuinigd. Ik hoor niet anders dan van ouders waar het water al aan de lippen staat wat zorgintensiviteit betreft dat zij na de her-indicatie 30-40-soms wel 60% in budget er op achteruit gaan. Dit alles onder het mom van gebruikelijke zorg en omdat de zorg voor je kind niet wordt gezien als mantelzorg. Toch zijn er teveel ouders die katheteriseren, spoelen, ventileren, beademen, saturatie meters in de gaten houden, PEG sondes plaatsen, 24:00 per dag paraat zijn, zorgen of achterwacht bieden, nachtzorg leveren, etc. En dat allemaal bij één en het zelfde kind naast alle andere zaken die ook nog gewoon bij het leven, ouderschap en een gezin horen.
Mijn gevoel zegt dat men hier niet moedwillig aan voorbij gaat, maar dat het ongemerkt vergeten wordt. Dat men ongemerkt vergeten is dat er een groep mensen bestaat die niets hebben aan het feit dat men heel enthousiast en populair uitgaat van de mogelijkheden, maar waar geen mogelijkheden voor zijn en waar dagelijks, wekelijks, maandelijks en jaarlijks onmogelijkheden aan de lijst worden toegevoegd, door de aandoening, de politiek, de gemeenten, de vergrijzing, de gemeenschap, door het leven.
Juist voor deze groep is het tijd om aan de bel te trekken en te beginnen met ze als groep te erkennen, ze bestaan namelijk, ook in Nederland en ook anno 2009
Heel graag zou ik hierover met u in gesprek komen. Ik zou graag van u willen horen waarom deze mensen niet worden benoemd en daardoor niet beschermd. Of dit per ongelijk zo gelopen is of dat er toch een gedachte aan ten grondslag ligt, die wellicht verkeerd wordt opgepakt en waar we met zijn allen misschien wat aan kunnen doen.
Ik hoor graag van u.
Ouderen, gehandicapten en jeugd zijn voor het ministerie van VWS speciale aandachtsgroepen. Zij hebben vaak wat extra hulp nodig om normaal mee te kunnen doen in de samenleving. Door de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007 krijgen gemeenten een grotere taak in de zorg voor ouderen en gehandicapten. Zij kunnen dan bij één loket terecht voor de diensten die zij nodig hebben om zelfstandig te blijven wonen. Ook ondersteuning voor ouders bij de opvoeding van hun kinderen en het wegwerken van onderwijsachterstanden vallen straks onder de Wmo.
Luid de tekst van het ministerie van VWS, maar waar zijn onze kinderen in dit beleid?
Op dit moment zit ik midden in discussies met het CIZ en de gemeentelijke WMO ten aanzien van de zorgen die ik heb voor mijn 10 jarige, ernstig meervoudig complex gehandicapte kind.
Als ik de WMO/AWBZ stukken van diverse gemeenten en de politiek lees wordt daar standaard en structureel uit gegaan van mensen met mogelijkheden. Zelfs bij de CG-raad wordt mij steeds meer duidelijk dat men er volledig aan voorbij gaat (waarschijnlijk geheel onbedoeld) dat hoe triest ook, er mensen zijn zonder mogelijkheden, zonder enige zelfredzaamheid, zonder toekomstperspectief. Deze mensen zijn niet wils bekwaam en dus gedoemd om te bestaan, maar niet instaat om echt te leven. Het gaat hierbij gelukkig om een bijzonder kleine groep, maar wel een zeer kwetsbare groep.
Deze groep is 24:00 uur per dag volledig afhankelijk van de zorg die anderen ze geven, van enige zelfredzaamheid is geen enkele sprake. Een groot deel van deze mensen wonen in instellingen, maar het deel dat thuis woont wordt ook steeds groter naar mate de individuele zorg die geleverd wordt in instellingen schraler wordt. De ontwikkelingen in de medische wetenschap zorgt er voor dat deze mensen steeds langer blijven leven. Ik wil de wenselijkheid van deze medische ontwikkelingen voor deze groep graag buiten deze discussie houden, maar het is wel een feit.
Door in alle beleidsplannen deze groep niet te benoemen vallen zij tussen wal en schip. De indicatie steller kan hierdoor zelf invulling geven aan wat gebruikelijke zorg is, extrazorg en naar eigeninzicht aangeven hoe zwaarwegend deze zorg dan is. De verzorgers worden hiermee heel erg afhankelijk van het invoelingsvermogen van de indicatiesteller, voor de WMO en PGB in veel gevallen het CIZ. Toch geeft menig indicatiesteller van het CIZ aan niet de nodige bagage te hebben een juiste indicatie te kunnen stellen, dan wel voldoende handvatten te krijgen om een juiste indicatie te af te geven. Volgt de indicatiesteller precies de letter van de huidige wet, dan zijn er relatief een hoop gezinnen die hier de dupe van worden.
In bijna alle beleidsplannen wordt er uit gegaan van het viertrapsmodel :
1. Iedereen is zelf verantwoordelijk: men kijkt eerst naar de eigen mogelijkheden om de problemen op te lossen
2. The civil society wordt gestimuleerd: burgers zijn niet alleen verantwoordelijk voor zichzelf, maar ook elkaar
3. Algemene lokale voorzieningen: de WMO/AWBZ draagt zorg voor het algemeen collectief
4. specifieke voorzieningen: de WMO/AWBZ moet voorzien in een persoonsgericht ondersteuningsaanbod voor kwetsbare inwoners
Bij de doelgroep waar ik over spreek is bij de eerste diagnose, of dit nu in de kindertijd of later plaatsvindt al reeds duidelijk dat voordat stap 1 gezet wordt, stap 4 aan de orde is. Toch wordt men gedwongen om keer op keer alle 4 de stappen te doorlopen, bij alle verschillende afdelingen opnieuw en dit gaat ook niet zonder slag of stoot omdat de indicatiesteller toch alle punten telkens weer van voor tot achter wil bekijken op mogelijkheden tot bezuinigen. Dit onder het mom van goedkoopst adequaat. Dit kost echter zoveel tijd en energie dat men zich kan afvragen of dit werkelijk kosten beperkend werkt. Dit is niet alleen zonde, maar emotioneel ook een grote aanslag op de aanvrager die het met de diagnose en het nieuwe leven waarmee zij geconfronteerd zijn toch al op hoogspanning leven.
Doorbouwend op het punt goedkoopst adequaat, ook dit punt zorgt voor ongedekte meerkosten die ik nooit bij kwaliteitsonderzoeken naar voren zie komen. Niet ten opzichte van het PGB, nog van de WMO.
Algemeen is bekend dat goedkoop duurkoop is. Bij deze groep zorgvragers is hier zeker sprake van. Aangevraagde hulpmiddelen worden niet goed bekeken voor de langere termijn, maar alleen op prijs. Hierdoor is het ons veelvuldig voorgekomen dat wij een aanpassing kregen die binnen 3 maanden niet geschikt werd bevonden en dus weer terug ging. De hele motor werd weer van voor af aan aangezwengeld om van voor af aan weer een aanvraag in te dienen om wederom met een ongeschikt hulpmiddel geconfronteerd te worden. Als voorbeeld: De drie rolstoelen die wij voor ons kind in de loop der tijd hebben gehad hebben allen meer dan 13 maanden gekost om in redelijk adequate staat afgeleverd te worden.. De huidige is al 1 ½ jaar onderweg en dat is maar 1 van de vele voorbeelden !?
Het zelfde probleem kan men aanwijzen voor deze doelgroep met het oog op PGB. In onze beleving is de mogelijkheid voor de aanvraag van een PGB juist en bij uitstek voor deze groep in het leven geroepen. Toch zijn zelfs de aanvraagformulieren als ook de verantwoordingsformulieren volledig niet functioneel voor deze doelgroep. Iedere ouder/ verzorger van een kind met deze complexe problematiek voegt 1-25 bijlagen bij een aanvraagformulier in de hoop helder te krijgen hoe en waarom er een PGB wordt aangevraagd. Echter is het ook zo dat een deel van deze ouders niet de achtergrond hebben om zo een volledig beeld te kunnen schetsen van de situatie. Gezinnen rondom een ziek meervoudig complex gehandicapt kind leven onder hoogspanning. Je zou kunnen stellen dat de zorgen die in deze gezinnen leven vergeleken kunnen worden met paliatievezorg maar dan met een volledig onduidelijk verloop voor zowel de complexiteit van de zorg gezien de achteruitgang, nog de duur. Elke dag is er weer één!
Ook is het beheren/verantwoorden van een zo complexe zorgvraag, een opleiding tot P&O en administreren waardig. Dus ja, er gaat wel eens wat fout, maar dat is geen reden om juist bij deze groep de duimschroeven aan te draaien. Ik ben er van overtuigd dat niet daar de verklaring van de explosieve groei in kosten die het PGB met zich mee brengt te vinden is. Toch wordt ook juist daar momenteel enorm bezuinigd. Ik hoor niet anders dan van ouders waar het water al aan de lippen staat wat zorgintensiviteit betreft dat zij na de her-indicatie 30-40-soms wel 60% in budget er op achteruit gaan. Dit alles onder het mom van gebruikelijke zorg en omdat de zorg voor je kind niet wordt gezien als mantelzorg. Toch zijn er teveel ouders die katheteriseren, spoelen, ventileren, beademen, saturatie meters in de gaten houden, PEG sondes plaatsen, 24:00 per dag paraat zijn, zorgen of achterwacht bieden, nachtzorg leveren, etc. En dat allemaal bij één en het zelfde kind naast alle andere zaken die ook nog gewoon bij het leven, ouderschap en een gezin horen.
Mijn gevoel zegt dat men hier niet moedwillig aan voorbij gaat, maar dat het ongemerkt vergeten wordt. Dat men ongemerkt vergeten is dat er een groep mensen bestaat die niets hebben aan het feit dat men heel enthousiast en populair uitgaat van de mogelijkheden, maar waar geen mogelijkheden voor zijn en waar dagelijks, wekelijks, maandelijks en jaarlijks onmogelijkheden aan de lijst worden toegevoegd, door de aandoening, de politiek, de gemeenten, de vergrijzing, de gemeenschap, door het leven.
Juist voor deze groep is het tijd om aan de bel te trekken en te beginnen met ze als groep te erkennen, ze bestaan namelijk, ook in Nederland en ook anno 2009
Heel graag zou ik hierover met u in gesprek komen. Ik zou graag van u willen horen waarom deze mensen niet worden benoemd en daardoor niet beschermd. Of dit per ongelijk zo gelopen is of dat er toch een gedachte aan ten grondslag ligt, die wellicht verkeerd wordt opgepakt en waar we met zijn allen misschien wat aan kunnen doen.
Ik hoor graag van u.
donderdag 25 juni 2009
Tijd voor een grondige up-date
Tja hoe gaat het? Puntsgewijs dan maar:
Het blijft raar dat je moeder niet belt en dat je niet kan bellen. Nu ben ik een “goed nieuws” beller en echt lekker goed nieuws heb ik niet, maar het blijft raar…..
Bram gaat op en neer, maar meer neer dan op. Op dit moment heeft hij redelijke dagen, maar ook erg veel aanvallen. Hierdoor slaapt hij overdag extreem veel, soms wel de hele dag en dan om een uurtje of 4 wordt hij wakker, gaat wandelen of fietsen, suft door het eten, hop in bed en dan is het feest. Meneer wordt helemaal wakker, hoe donkerder, hoe beter, hoe gezelliger….
Ik zou me er bij neer moeten leggen, maar kan niet loslaten dat dit niets is. Wat is het leven als het alleen maar ok is als je op je donkere kamer ligt in je eentje. Ligt te wapperen met je handjes en drukke geluiden maakt, over en over en tot ver na middernacht pas in slaap valt om dan de volgende dag weer slapend en stuipend door brengen?
Elke slechte periode breekt het mijn hart. Gelukkig worden deze dagen gevolgd door goede dagen of een goede dag, maar het is en blijft een feit dat we er niets aan kunnen doen om het tij te keren, Bram blijft achteruit gaan…..
Hij is nu dik tien en krijgt haren op zijn benen en balletjes, puistjes in zijn gezicht en wordt een lange slungel. Was hij nog maar mijn kleine guppy die je lekker opschoot kon nemen, mee kon tillen op je arm of in een draagzak. Dan kon je hem dat iig nog geven. Helaas, realiteit is anders. Het is zoals het is, maar o, wat vind ik het allemaal moeilijk en ingewikkeld.
Gister is er wederom een nieuwe afdruk van zijn rug en bipsen gemaakt voor een orthese. Het lijkt maar niet te mogen lukken. We zijn nu 2 jaar bezig een rolstoel voor hem te realiseren waar hij gewoon goed in zit. 2 jaar en hij is er nog steeds niet!! ?
God zij dank wordt de verbouwing zo langzamerhand een feit. Ik heb contact gezocht met de leidinggevende van mijn wmo persoon en mijn beklag gedaan. Sindsdien heb ik veel excuses gehoord en zit er ook schot in de zaak, maar tja, nu de bouwvak weer…….. Maaaar…. Volgend schooljaar, voor het einde van het jaar, zo lijkt het nu, gaat het toch lukken.
Eerst zien dan geloven…………
Bij Alfred blijft het spannend. Gaat nu hokken met een andere vrouw ;o) drukt de kosten….
We genieten hier van het mooie weer en de tuin. Kinderen zijn bijna klaar met het schooljaar en Max en Joos stromen dan door naar de volgende groep. Joos in groep drie en Max in groep 4. Vanmiddag een gesprek op school over Max. Hopelijk geen gekke fratsen en verassingen…
Het blijft raar dat je moeder niet belt en dat je niet kan bellen. Nu ben ik een “goed nieuws” beller en echt lekker goed nieuws heb ik niet, maar het blijft raar…..
Bram gaat op en neer, maar meer neer dan op. Op dit moment heeft hij redelijke dagen, maar ook erg veel aanvallen. Hierdoor slaapt hij overdag extreem veel, soms wel de hele dag en dan om een uurtje of 4 wordt hij wakker, gaat wandelen of fietsen, suft door het eten, hop in bed en dan is het feest. Meneer wordt helemaal wakker, hoe donkerder, hoe beter, hoe gezelliger….
Ik zou me er bij neer moeten leggen, maar kan niet loslaten dat dit niets is. Wat is het leven als het alleen maar ok is als je op je donkere kamer ligt in je eentje. Ligt te wapperen met je handjes en drukke geluiden maakt, over en over en tot ver na middernacht pas in slaap valt om dan de volgende dag weer slapend en stuipend door brengen?
Elke slechte periode breekt het mijn hart. Gelukkig worden deze dagen gevolgd door goede dagen of een goede dag, maar het is en blijft een feit dat we er niets aan kunnen doen om het tij te keren, Bram blijft achteruit gaan…..
Hij is nu dik tien en krijgt haren op zijn benen en balletjes, puistjes in zijn gezicht en wordt een lange slungel. Was hij nog maar mijn kleine guppy die je lekker opschoot kon nemen, mee kon tillen op je arm of in een draagzak. Dan kon je hem dat iig nog geven. Helaas, realiteit is anders. Het is zoals het is, maar o, wat vind ik het allemaal moeilijk en ingewikkeld.
Gister is er wederom een nieuwe afdruk van zijn rug en bipsen gemaakt voor een orthese. Het lijkt maar niet te mogen lukken. We zijn nu 2 jaar bezig een rolstoel voor hem te realiseren waar hij gewoon goed in zit. 2 jaar en hij is er nog steeds niet!! ?
God zij dank wordt de verbouwing zo langzamerhand een feit. Ik heb contact gezocht met de leidinggevende van mijn wmo persoon en mijn beklag gedaan. Sindsdien heb ik veel excuses gehoord en zit er ook schot in de zaak, maar tja, nu de bouwvak weer…….. Maaaar…. Volgend schooljaar, voor het einde van het jaar, zo lijkt het nu, gaat het toch lukken.
Eerst zien dan geloven…………
Bij Alfred blijft het spannend. Gaat nu hokken met een andere vrouw ;o) drukt de kosten….
We genieten hier van het mooie weer en de tuin. Kinderen zijn bijna klaar met het schooljaar en Max en Joos stromen dan door naar de volgende groep. Joos in groep drie en Max in groep 4. Vanmiddag een gesprek op school over Max. Hopelijk geen gekke fratsen en verassingen…
woensdag 17 juni 2009
1935 - 2009
Zoals ze zelf zei:"Ik neem afscheid van het leven als een blij en tevreden mens. Dankbaar voor alle liefde die ik tijdens mijn leven heb mogen ontvangen."
De begravenis was mooi, iedereen heeft mooi gesproken, er waren veel mensen, de bloemen waren prachtig en het weer was ook heerlijk zonnig.
Het is zo fijn om kinderen te hebben bij dit soort gebeurtenissen. Het geeft afleiding, het relativeerd. Kinderen in de leeftijd van de mijne (6 en 7) maken je duidelijk dat je niet bang hoeft te zijn voor de dood. Het hoort er bij!
Ze hebben Oma goed bekeken, onenigheid gehad over de kleur van haar kleding en 'hoe haar handen nou lagen'. Joosje vond het zonde van die mooie kleren en met name de schoenen, die had zij graag willen hebben!
Ze hebben de begraafplaats tot in alle uithoeken bekeken en Max is diep onder de indruk van het 'ridder gehalte' dat de begraafplaats (westerveld is al heel oud met mooie grafmonumenten) uitstraald.
Josephine was diepbedroeft en kon maar moeilijk stoppen met huilen. Naar later bleek was dit doordat er 'huil' muziek werd gedraaid. (klassieke muziek)
Oma is nog steeds het gesprek van de dag. We hadden het deze week over jarig zijn en Joos: Oma heeft van af nu altijd haar verjaardagsfeestje in haar kist, gelukkig is het wel een mooie met zachte lapjes!
Kinderen hebben geeft extra zorgen, maar het is ook heel fijn!
donderdag 28 mei 2009
..... bloemen ......
Vandaag heb ik met een moeder van een klasgenootje van Max (zij geeft workshops bloemschikken) het bloemstuk voor mijn moeder gemaakt.
Mijn moeder had me dat gevraagd. Ze wilde geen losse stukken en beslist geen grafstukken of kransen met linten, alleen maar een bloemenbed zoals ze dat in haar tuinen ambieerde.....
Het was heerlijk om te doen, ik kan niet anders zeggen en zelf vind ik het heel erg mooi geworden. Nu een schietgebedje dat het ook tot zaterdag zo mooi blijft........
dinsdag 26 mei 2009
zondag 24 mei 2009
pyama party
Niets is zo lekker als met zijn allen op de zitzak, op zondag ochtend voor de tv baby-tje spelen......
Natuurlijk horen daar flessen en slaapzakken bij!
Ieder nadeel heb zo ook zijn voordeel ;0)
(wij hebben grote slaapzakken)
zondag 17 mei 2009
...'t gaat niet fijn.....
Met mijn moeder gaat het snel. Beangstigend is dat. Zo langzamerhand wegen de fijne dingen niet meer op tegen alle rottigheid.
Zoekend op het net vond ik dit gedichtje en het sprak mij aan.
-
-
verdriet
daar binnen in mij woont
een ander dan ik laat zien
misschien wordt ik
in de loop der tijd
uit mijn binnenste bevrijd
wikken en wegen houd mij tegen
die binnen in mij heeft verdriet
dat je niet ziet
ook ik nog niet
maar ik voel het wel
als ik je dit vertel
-
-
zaterdag 16 mei 2009
dinsdag 12 mei 2009
verbouwing....
Het leek allemaal zo goed gegaan. Ik deed water bij de wijn en ik dacht dat zij dan akkoord zouden gaan met onze punten.
Met al onze aanvragen hebben wij getracht binnen het redelijke te blijven en ook de gemeente tegemoed te komen. Hergebruik van materialen waar mogelijk, etc.
Nou, niets is minder waar. De gemeente komt ons voor geen ene milimeter tegemoed. Zelfs aan het standaard pakket wordt geschaafd. Binnen deze zelfde gemeente is een vriendin van mij inmiddels gestart met haar verbouwing, haar dochtertje is 3 en zij krijgen het volledige pluspakket. Zonder morren en zelfs met aandringen van de ambtenaar. En bij ons, elke cm moet bevochten worden, bah.......
Ik ben het zo beu, ik ben woest!!
Er was iemand en die zei dat is goed, dan ben je i.i.g. nog strijdbaar, nou ik kan hem verzekeren, voor de huidige aanpassing ben ik dat al 1 1/2 jaar, in totaal ben ik dit al 10 jaar en moet toch eerlijk bekennen dat ook al ben ik woest, overigens al jaren zeker 1-2 maal per week, helemaal moedeloos ben ik zo langzamerhand ook, ruilen?
Met al onze aanvragen hebben wij getracht binnen het redelijke te blijven en ook de gemeente tegemoed te komen. Hergebruik van materialen waar mogelijk, etc.
Nou, niets is minder waar. De gemeente komt ons voor geen ene milimeter tegemoed. Zelfs aan het standaard pakket wordt geschaafd. Binnen deze zelfde gemeente is een vriendin van mij inmiddels gestart met haar verbouwing, haar dochtertje is 3 en zij krijgen het volledige pluspakket. Zonder morren en zelfs met aandringen van de ambtenaar. En bij ons, elke cm moet bevochten worden, bah.......
Ik ben het zo beu, ik ben woest!!
Er was iemand en die zei dat is goed, dan ben je i.i.g. nog strijdbaar, nou ik kan hem verzekeren, voor de huidige aanpassing ben ik dat al 1 1/2 jaar, in totaal ben ik dit al 10 jaar en moet toch eerlijk bekennen dat ook al ben ik woest, overigens al jaren zeker 1-2 maal per week, helemaal moedeloos ben ik zo langzamerhand ook, ruilen?
donderdag 7 mei 2009
..... even helpen met duimen!
Straks om 1/2 4 komen de mevr. van de WMO en de meneer die toezicht houd op de bouw en dus de offerte.
Telkens als ze hier zijn laten ze weer iets nieuws vallen wat ze niet zullen vergoeden. Toch hoop ik vanmiddag de boel af te kunnen ronden.
Alfred, die thuis is, ja ja, heeft zijn auto een deur verder gezet, alle beetjes helpen......
Bram is terug van zijn vakantie in België. Goed gebruind en lekker in zijn velletje, hij straalt uit dat ie genoten heeft. Op de camping waar wij een vriendin bezochten was de overdracht. Ook daar vond Bram het heerlijk! Thuis natuurlijk wat minder, maar het went al. Bram is vrolijk, eet als een bootwerker, heeft een nieuwe hit: Chocomel en slaapt heel redelijk. Je hoort ons niet klagen.....
Onze vakantie was iets teleurstellend, maar dat was mijn schuld. De eerst volgende keer doen we het gewoon overnieuw. Ik ben zo slim geweest om de schilders ook het houdwerk aan te laten pakken. het gevolg was een huis dat aan alle kanten open stond, geen fijn gevoel dus dan wil je toch het liefst thuis blijven.
De tweede week was Alfred er ook en dat was wel heel gezellig, maar helaas toen was het weer minder lekker. Vandaag is iedereen weer naar school, de zon schijnt, heerlijk! maar ja, dan heb ik nu weer dat gesprek waar ik tegen aan loop te hikken.
Bij de start van deze hele procedure woog Bram 19 kilo, inmiddels is dat 34!!!!! Dus mensen duimen, kunnen we heel goed gebruiken...............
Telkens als ze hier zijn laten ze weer iets nieuws vallen wat ze niet zullen vergoeden. Toch hoop ik vanmiddag de boel af te kunnen ronden.
Alfred, die thuis is, ja ja, heeft zijn auto een deur verder gezet, alle beetjes helpen......
Bram is terug van zijn vakantie in België. Goed gebruind en lekker in zijn velletje, hij straalt uit dat ie genoten heeft. Op de camping waar wij een vriendin bezochten was de overdracht. Ook daar vond Bram het heerlijk! Thuis natuurlijk wat minder, maar het went al. Bram is vrolijk, eet als een bootwerker, heeft een nieuwe hit: Chocomel en slaapt heel redelijk. Je hoort ons niet klagen.....
Onze vakantie was iets teleurstellend, maar dat was mijn schuld. De eerst volgende keer doen we het gewoon overnieuw. Ik ben zo slim geweest om de schilders ook het houdwerk aan te laten pakken. het gevolg was een huis dat aan alle kanten open stond, geen fijn gevoel dus dan wil je toch het liefst thuis blijven.
De tweede week was Alfred er ook en dat was wel heel gezellig, maar helaas toen was het weer minder lekker. Vandaag is iedereen weer naar school, de zon schijnt, heerlijk! maar ja, dan heb ik nu weer dat gesprek waar ik tegen aan loop te hikken.
Bij de start van deze hele procedure woog Bram 19 kilo, inmiddels is dat 34!!!!! Dus mensen duimen, kunnen we heel goed gebruiken...............
maandag 27 april 2009
voorjaarsvakantie
Eigenlijk is er niet zo veel te melden. De dingen gaan zo z'n gangetje.
Bram is gewoon Bram. Op dit moment heerlijk op vakantie met F&R naar de Ardennen. De kinderen hebben voorjaarsvakantie.
Feline is hier te logeren en de kinderen zijn lekker aan het spelen. Het huis wordt geschilderd, dus we kunnen niet echt weg. Deuren en ramen staan steeds open en dat geeft toch een vervelend gevoel als je weg gaat.
Het huis wordt grijs met wit. Dood eng. 't Is niet zomaar wat je noemt een neutrale kleur, maar het wordt heel mooi, al zeg ik het zelf! Past een stuk beter bij het huis.
De gemeente heeft ons weer wat poetsen gebakken. Het leveren van een hoog/laag bad geeft zoveel 'ruimte winst' dat een uitbouw niet nodig is………….??????? Ze hebben echt geen idee en nemen ook echt niet de moeite om zich te verdiepen. Dat maakt het allemaal o zo moeizaam.
Eigenlijk is het gewoon zo dat ze 'iets' niet willen betalen. Je moet dus eigenlijk veel meer vragen dan je nodig hebt om uiteindelijk uit te komen op wat je werkelijk nodig hebt. ’t Is te gek voor woorden, maar blijkbaar wel waar……….
Van Bram zijn rug is een nieuwe afdruk gemaakt zodat er een nieuwe orthese gemaakt kan worden. De oude heeft zo lang geduurd dat hij inmiddels te klein is geworden. De rolstoel is ook nog altijd niet af en zo prutsen we lekker verder met allemaal tijdelijke spullen die eigenlijk niet geschikt zijn.
De vraag is of je hier nou wel of niet iets mee moet. Ga ik elke keer weer de strijd en confrontatie aan met alle ergernis die er bij hoort of laat ik het, ik weet het niet. Ja, hij groeit scheef en hij krijgt spitsvoeten enzovoort. Ik weet het niet. Ondanks alle energie die ik er in gestopt heb, heb ik maar verdomd weinig bereikt, dus is het ’t allemaal waard?
Maar voor nu even niet. Hij is lekker op vakantie en ma doet even niets, ook een soort vakantie. Prutst wat in de tuin, poetst hier en daar wat en doe wat administratie (tenminste, dat is de bedoeling). Ik denk telkens dat ik even moet gaan kijken, de medicijnen moet bijvullen, checken of de camera wel aanstaat, enzovoort, maar dat hoeft helemaal niet. Dat is toch wel raar………
Zelfs op het lotgenoten front is het rustig. Ik was de dictatuur even zo zat. Ik ben lid van een forum waar ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie elkaar kunnen vinden en steunen. Het wordt strak geleid door een bestuur die tevens moderators zijn. Zonder zou het forum niet draaien, maar helaas deel ik de visie van het bestuur niet meer, is het geen gekozen bestuur en is er ook geen wijze om een andere mening te hebben aangezien alles wat niet aanstaat gedelete wordt. Persoonlijk vind ik het erg jammer dat een paar mensen zo bepalend zijn en zo weinig open staan voor andere input, maar het is niet anders.
Het is eigenlijk ook wel goed. Nu ik niet meer op het forum kom, merk ik ook hoeveel tijd er in ging zitten en eigenlijk hoe rustig het is niet meer te kijken hoe het anderen vergaat. Weer een verslaving geschrapt, 2 more to go……….
Bram is gewoon Bram. Op dit moment heerlijk op vakantie met F&R naar de Ardennen. De kinderen hebben voorjaarsvakantie.
Feline is hier te logeren en de kinderen zijn lekker aan het spelen. Het huis wordt geschilderd, dus we kunnen niet echt weg. Deuren en ramen staan steeds open en dat geeft toch een vervelend gevoel als je weg gaat.
Het huis wordt grijs met wit. Dood eng. 't Is niet zomaar wat je noemt een neutrale kleur, maar het wordt heel mooi, al zeg ik het zelf! Past een stuk beter bij het huis.
De gemeente heeft ons weer wat poetsen gebakken. Het leveren van een hoog/laag bad geeft zoveel 'ruimte winst' dat een uitbouw niet nodig is………….??????? Ze hebben echt geen idee en nemen ook echt niet de moeite om zich te verdiepen. Dat maakt het allemaal o zo moeizaam.
Eigenlijk is het gewoon zo dat ze 'iets' niet willen betalen. Je moet dus eigenlijk veel meer vragen dan je nodig hebt om uiteindelijk uit te komen op wat je werkelijk nodig hebt. ’t Is te gek voor woorden, maar blijkbaar wel waar……….
Van Bram zijn rug is een nieuwe afdruk gemaakt zodat er een nieuwe orthese gemaakt kan worden. De oude heeft zo lang geduurd dat hij inmiddels te klein is geworden. De rolstoel is ook nog altijd niet af en zo prutsen we lekker verder met allemaal tijdelijke spullen die eigenlijk niet geschikt zijn.
De vraag is of je hier nou wel of niet iets mee moet. Ga ik elke keer weer de strijd en confrontatie aan met alle ergernis die er bij hoort of laat ik het, ik weet het niet. Ja, hij groeit scheef en hij krijgt spitsvoeten enzovoort. Ik weet het niet. Ondanks alle energie die ik er in gestopt heb, heb ik maar verdomd weinig bereikt, dus is het ’t allemaal waard?
Maar voor nu even niet. Hij is lekker op vakantie en ma doet even niets, ook een soort vakantie. Prutst wat in de tuin, poetst hier en daar wat en doe wat administratie (tenminste, dat is de bedoeling). Ik denk telkens dat ik even moet gaan kijken, de medicijnen moet bijvullen, checken of de camera wel aanstaat, enzovoort, maar dat hoeft helemaal niet. Dat is toch wel raar………
Zelfs op het lotgenoten front is het rustig. Ik was de dictatuur even zo zat. Ik ben lid van een forum waar ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie elkaar kunnen vinden en steunen. Het wordt strak geleid door een bestuur die tevens moderators zijn. Zonder zou het forum niet draaien, maar helaas deel ik de visie van het bestuur niet meer, is het geen gekozen bestuur en is er ook geen wijze om een andere mening te hebben aangezien alles wat niet aanstaat gedelete wordt. Persoonlijk vind ik het erg jammer dat een paar mensen zo bepalend zijn en zo weinig open staan voor andere input, maar het is niet anders.
Het is eigenlijk ook wel goed. Nu ik niet meer op het forum kom, merk ik ook hoeveel tijd er in ging zitten en eigenlijk hoe rustig het is niet meer te kijken hoe het anderen vergaat. Weer een verslaving geschrapt, 2 more to go……….
vrijdag 17 april 2009
Stef Bos
Deze link kreeg ik toegestuurd, het filmpje grijpt me aan, maar inderdaad vind ik het heel mooi......... dank jullie wel.
http://www.youtube.com/watch?v=TEB95mZQ0G8
http://www.youtube.com/watch?v=TEB95mZQ0G8
donderdag 9 april 2009
uitslag EEG
Momenteel zitten wij wederom in quarantaine. Eerst had Joos de waterpokken, nu is het Max en ik denk dat Bram ook nog wel zal volgen (hij heeft koorts momenteel), maar ik hoop het niet. Max en Bram hebben het ooit gehad, maar heel matig, 8-10 pokken zo’n beetje.
Het feest van mijn moeder was een succes, ze straalde, wat zeg ik, ze gaf licht!
Vorig jaar rond deze tijd kreeg ze het slechte nieuws, maar het ging zo goed dat je er al weer aan gewend raakt, maar de laatste maand is hard gegaan.
Oma met kleinkinderen (Bram was bij Lina)
Zij zou met een vriendin Pasen bij ons doorbrengen. Hotelletje in het dorp besproken, mijn zusje zou ook komen met man en kinderen, chocolade eieren ingekocht en wat andere dingen die snel uitverkocht zijn. Tja en dan komen natuurlijk die waterpokken. Het zal ook eens gewoon gaan hier. Het advies was ‘niet doen’. Heel erg jammer……maar ja, we hebben geleerd: ‘Het is niet anders……..’ en leggen ons er maar bij neer.
Zij zou met een vriendin Pasen bij ons doorbrengen. Hotelletje in het dorp besproken, mijn zusje zou ook komen met man en kinderen, chocolade eieren ingekocht en wat andere dingen die snel uitverkocht zijn. Tja en dan komen natuurlijk die waterpokken. Het zal ook eens gewoon gaan hier. Het advies was ‘niet doen’. Heel erg jammer……maar ja, we hebben geleerd: ‘Het is niet anders……..’ en leggen ons er maar bij neer.
Verder heb ik de uitslag binnen van Bram zijn EEG en behalve de 100% activiteit was het verder ook een EEG met beroerd nieuws. Het achtergrond ritme is ook erg achteruit gegaan. Dit was een bevestiging van mijn gevoel, maar zo zwart op wit is het toch altijd schokkend.
Voorheen had Bram altijd echte oplevingen als de epi op de achtergrond zakte. Je zag hem als het ware omhoog krabbelen. Hij heeft nu veel epi, somige dagen weer echt heel veel, maar toch nog steeds niet zo als voor de stiri. Het gaat in verhouding nog altijd beter op dat vlak. Daardoor was ik ook heel eerlijk zo teleur gesteld dat hij steeds vlakker werd en was bang dat het door het drogerend effect van de medicatie kwam. Maar meer en meer zei een stemmetje in mij dat het toch niet zo is…….. en ik heb helaas gelijk gekregen. Bram heeft veel ingeleverd ondanks dat de epi toch een redelijke tijd en nog steeds een beetje onderdrukt wordt. Hij is wat je noemt volledig dement. Zo kan hij nog een kwartier lang een pet proberen van zijn hoofd af te krijgen die er al lang niet meer zit. Zijn fles naar zijn mond brengen die helemaal niet meer in zijn hand zit, etc. Maar geef je hem geen eten of drinken, dan bedenkt hij ook niet meer dat hij honger of dorst heeft.
Gelukkig zijn er nog 2 dingen waar hij echt van kan genieten. Wandelen met stip op 1 en in zijn bed met discobol aan in het donker en de muziek aan.
Bijzonder genoeg lijken de rollen steeds meer om te draaien. Was hij de eerste jaren qua ontwikkeling best heel hoopvol, fysiek ging het echt met hangen en wurgen. Ziekenhuis in en uit met oren, blaas, darmen, longen. Nu gaat het juist fysiek heel goed met hem. Hij wordt groter, sterker en steeds gezonder. Zelden verkouden en al die andere narigheid hebben we al lange tijd niet gezien.
Het gevecht met de gemeente (voorzieningen zijn nog altijd niet verder dan het begin stadium), rolstoel is nog steeds niet klaar, nu omdat hij er uitgegroeid was en fiets rolstoel is ook nog steeds niet klaar. Heel veel beloften, maar daden…….???
Het is dan ook naar om te zien en moeilijk te aanvaarden. Op zich is het best te doen dat Alfred er door de weeks niet is, maar soms, als dingen zo tegen zitten en ik me ook nog eens in honderd stukjes moet vedelen, voelt het toch wel heel eenzaam.
Abonneren op:
Reacties (Atom)