Gesprek met de professor

Wij hebben onlangs een gesprek gehad met de professor over Bram, Alfred en ik met zijn tweetjes. Zoals velen van jullie weten vraag ik mij vaak af wat Bram zelf van dit leven vindt en ik heb grote behoefte om deze gevoelens en gedachten met professionals te bespreken. Alleen heb ik inmiddels al zo'n gesprek gehad en nu was het tijd om met zijn tweeën te gaan...........

Zijn dagen gaan voorbij met liggen, zitten, slapen, eten, drinken, wandelen, aanvallen en heel veel wachten. Als je dat van uit je eigen perspectief bekijkt, is dat verschrikkelijk. Vanuit het perspectief van Bram is het moeilijk in te schatten. Leed hij vroeger aan het leven, nu kan ik dat niet meer met stelligheid zeggen. Hij heeft al jaren niet meer gehuild of gezeurd, of echt gelachen. Ik denk dat hij meestal het besef niet meer heeft.

Ga je met hem wandelen, dan geniet hij, maar ervoor en erna weet hij niet wat wandelen is, verlangt er niet naar en heeft denk ik ook geen herinneringen…. Hij leeft in het moment. Laat niet weg dat je weet dat je hem er echt plezier mee kan doen en hem van het moment kan laten genieten!

Over lijden kun je dan eigenlijk niet meer spreken, dat station is gepasseerd. Toch vind ik de toekomst voor hem heel beangstigend. Hij is inmiddels zo sterk als een beer. Een longontsteking zal eerder gebeuren door verslikken dan door ziekte denk ik. Heel anders dan vroeger. Nee met dit hart en deze longen kan hij zo 60 worden. Keerzijde hiervan is dat hij wel zal vergroeien. Hij draagt nu al 24:00 per dag spalken en zit in een orthese. Hij is in rust zo soepel dat hij zich helemaal dubbel kan vouwen en wakker heeft hij telkens zijn benen over elkaar (spasticiteit) en dat betekend dat zijn heupen uit de kom zullen groeien net zoals zijn rug aan het vergroeien is. Een reden voor de orthopeed om te overwegen te opereren. Zijn gewrichten zijn nu al heel flexibel, doch gespannen. Vergroeien is ook heel naar en kan veel pijn doen. De vraag is echter of hij pijn nog ervaart……..

Voor als nog heb ik mij verzet tegen opereren. Ook een operatie is heel heftig. Schroeven en moeren, gips, pijn, revalideren, leg het maar eens uit aan die arme Bram. Ooit wilde men hem een blaasstoma geven, ook daar heb ik me tegen verzet en tot op heden ben ik heel blij met die keuze.

Daar zitten dan ook een aantal vragen. Wat doe je wel en wat niet. Wat zorgt voor comfort en wat maakt niet uit? En op het psychische vlak, als je niets meer beseft, leef je dan?

Nu zou je kunnen zeggen (zoals zo velen dat doen) dat als hij zich niets meer beseft, dan maakt het ook niet uit of hij in een instelling woont. Mijn eerste antwoord daarop is ja, ik denk niet dat hij iets zal missen, maar ik denk wel dat hij dan veel moet missen. Ik denk dat ik en iedereen die zich nu voor Bram inzet er voor zorgt dat het leven Bram nog iets te bieden heeft. Hij doet wel wat door de dag heen. De ene wat meer dan de andere, maar toch….

In een instelling ben je toch deels afhankelijk van je eigen initiatief. Om te bewegen, te spelen, vulling van de tijd. Bram kan dat niet en ik denk dat hij blij mag zijn als hij 1 x per week gaat wandelen en 1 x per maand gaat zwemmen. Hij zal snel over gezet worden op sonde voeding en regelmatig in zijn volle luier liggen doordat hij niet vaak, maar wel veel plast. Niet in structuren te passen. Bram slaapt veel, door aanvallen, door verveling. Ik denk dat hij in een instelling nog meer zal slapen want hij heeft geen ritme en ook dat is niet in een structuur te passen. Hij zal zich nog meer af kunnen sluiten en toch een heel behaaglijke indruk wekken bij mensen die hem niet kennen. Triest, maar ik ben bang dat het wel waar is.

Maar zou hij er last van hebben? Nee, ik denk het niet, maar ik wel……..

In het interview in het NRC heb ik het over euthanasie voor wilsonbekwame kinderen. Nu klopt dat niet, euthanasie en wilsonbekwaam spreken elkaar tegen. Dit moet zijn levensbeëindigend handelen. Ik heb hier veel over nagedacht en veel over gelezen. Ik heb er zelfs redelijk veel met anderen over gesproken en ik moet bekennen dat, zou het kunnen in Nederland, ik niet weet of ik het zou kunnen.

Puur beredenerend zou het een oplossing zijn. Emotioneel zou ik het echter niet aankunnen. Wij zijn met zijn vieren bij het einde van het leven van mijn moeder aanwezig geweest. Een keuze die zij heel duidelijk en voor zichzelf heeft kunnen maken, bij mijn moeder was het leven uitzichtloos en het lijden zou dagelijks ondragelijker worden. Des al niet te min moet je heel sterk zijn om zo’n , ook voor je zelf, keus te maken, laat staan voor een ander…..

Daarnaast is het ook nog zo dat het voor de omstanders echt niet makkelijk is te moeten toekijken. Ik beeldde mij steeds in dat het Bram zou zijn, een hele nare gedachte die mij maar niet losliet. Een keuze die ik op dit moment niet zou kunnen maken. Maar wat wel?

Uit het gesprek met de professor kwam dat Alfred en ik niet op één lijn zitten. Ik denk niet dat we op een andere lijn zitten, maar dat ik een heleboel stappen voor loop op hem. Dat is ook niet zo raar. Ik ben dagelijks bezig met de zorg en de beslommeringen die daar bij horen. Voor mij dan ook dagelijks de confrontatie met alle onmogelijkheden. Voor Alfred is dat heel anders. Door de reisstop van januari ziet hij zijn gezin maar 1 ½ dag per week en daar moet hij vele honderden kilometers voor rijden. Hij ziet dan ook Bram die lekker op zijn kleed naar de bomen en de lucht zit te kijken, zo nu en dan gaat zitten, of heerlijk ligt te slapen. Hoe hij geniet van een wandeling, een bad of een duik bij vrienden in het zwembad. Het leven en de toekomst krijgt zo een heel ander perspectief.

Er zijn ook punten waar Alfred voor loopt op mij. Zoals de prof. goed opmerkte ben ik langzaam maar zeker een soort afscheid aan het nemen van Bram (au, het doet pijn dit toe te geven). Hij herkent mij niet meer en het maakt hem niet meer uit wie er voor hem zorgt. Dat doet ook pijn en om mezelf te beschermen merk ik dat ik afstand aan het nemen ben. Het beste wat ik kan doen is zorgen dat er liefdevol voor hem gezorgd wordt en dat hoeft helemaal niet perse mijzelf te zijn. Alfred heeft dit al een tijd geleden gedaan. Zo’n beetje toen Bram drie was en duidelijk werd dat hij niet meer vooruit zou gaan, eigenlijk met tussenposen alleen maar achteruit. Hij is altijd lief voor Bram hoor, maar je merkt dat er een muurtje staat ter bescherming. Wat goed is weet ik niet, gemakshalve laat ik dat ook voorlopig maar in het midden.

Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik in deze de mening van Alfred een complicerende factor vind, hoe vreemd en naar dat misschien ook klinkt. Aan de ene kant ben ik heel blij dat beslissingen niet genomen worden zonder dat Alfred zijn visie/mening heeft gegeven, ik moet er niet aan denken dat ik daar in mijn ééntje voor verantwoordelijk zou zijn. Aan de andere kant vind ik dit ook weer heel moeilijk. Zeker omdat ik nu al jaren bepalend ben over het beleid en de grootste motivator en drager van de verantwoordelijkheden ben, geen makkelijke en soms ook eenzame klus. Al die jaren was ik vrij om te doen en laten wat ik wilde en dan zou nu in eens zijn mening, indien die totaal anders is dan de mijne, doorslaggevend kunnen zijn…. Zover is het gelukkig niet en ik denk dat t.z.t. het antwoord hierop veel simpeler zal zijn dan het nu lijkt.

Ondanks het feit dat je over dit onderwerp alleen maar kan filosoferen, zijn er toch een aantal praktische afspraken gemaakt. De professor gaat bv voor Bram een non-reanimatie/niet behandelen protocol opzetten. Als Bram ziek wordt rijden we drie kwartier extra om naar het WKZ te gaan en als het anders loopt zal hij ons helpen Bram altijd zo spoedig als mogelijk overgeplaatst te krijgen naar het WKZ. Bij iedere situatie zal de nadruk liggen op comfort en niet meer levensreddend handelen, nog behandelen. Een relatief korte zin, maar wel één met enorm veel inhoud en emotionele lading.

Ik hoop er voorlopig niet mee geconfronteerd te hoeven worden…………….