Tja hoe gaat het? Puntsgewijs dan maar:
Het blijft raar dat je moeder niet belt en dat je niet kan bellen. Nu ben ik een “goed nieuws” beller en echt lekker goed nieuws heb ik niet, maar het blijft raar…..
Bram gaat op en neer, maar meer neer dan op. Op dit moment heeft hij redelijke dagen, maar ook erg veel aanvallen. Hierdoor slaapt hij overdag extreem veel, soms wel de hele dag en dan om een uurtje of 4 wordt hij wakker, gaat wandelen of fietsen, suft door het eten, hop in bed en dan is het feest. Meneer wordt helemaal wakker, hoe donkerder, hoe beter, hoe gezelliger….
Ik zou me er bij neer moeten leggen, maar kan niet loslaten dat dit niets is. Wat is het leven als het alleen maar ok is als je op je donkere kamer ligt in je eentje. Ligt te wapperen met je handjes en drukke geluiden maakt, over en over en tot ver na middernacht pas in slaap valt om dan de volgende dag weer slapend en stuipend door brengen?
Elke slechte periode breekt het mijn hart. Gelukkig worden deze dagen gevolgd door goede dagen of een goede dag, maar het is en blijft een feit dat we er niets aan kunnen doen om het tij te keren, Bram blijft achteruit gaan…..
Hij is nu dik tien en krijgt haren op zijn benen en balletjes, puistjes in zijn gezicht en wordt een lange slungel. Was hij nog maar mijn kleine guppy die je lekker opschoot kon nemen, mee kon tillen op je arm of in een draagzak. Dan kon je hem dat iig nog geven. Helaas, realiteit is anders. Het is zoals het is, maar o, wat vind ik het allemaal moeilijk en ingewikkeld.
Gister is er wederom een nieuwe afdruk van zijn rug en bipsen gemaakt voor een orthese. Het lijkt maar niet te mogen lukken. We zijn nu 2 jaar bezig een rolstoel voor hem te realiseren waar hij gewoon goed in zit. 2 jaar en hij is er nog steeds niet!! ?
God zij dank wordt de verbouwing zo langzamerhand een feit. Ik heb contact gezocht met de leidinggevende van mijn wmo persoon en mijn beklag gedaan. Sindsdien heb ik veel excuses gehoord en zit er ook schot in de zaak, maar tja, nu de bouwvak weer…….. Maaaar…. Volgend schooljaar, voor het einde van het jaar, zo lijkt het nu, gaat het toch lukken.
Eerst zien dan geloven…………
Bij Alfred blijft het spannend. Gaat nu hokken met een andere vrouw ;o) drukt de kosten….
We genieten hier van het mooie weer en de tuin. Kinderen zijn bijna klaar met het schooljaar en Max en Joos stromen dan door naar de volgende groep. Joos in groep drie en Max in groep 4. Vanmiddag een gesprek op school over Max. Hopelijk geen gekke fratsen en verassingen…
Dag Sarike,
BeantwoordenVerwijderenVia Elfies nieuwe site kwam ik op die van jou terecht.
Moeilijk lijkt me dat als je je moeder zo moet missen.
Vervelend dat Bram zijn dag-nachtritme heeft omgedraaid. Hoop dat je hem ook weer overdag vrolijk gaat zien.
Fijn dat de kinderen over lijken te gaan. Ook best weer spannend.
Sterkte zo met alles, zeker omdat je er vaak alleen voorstaat.
Hoi lieve Sarike! Ben blij te lezen dat er nu toch enig schot in de woningaanpassing lijkt te komen!! Werkelijk van de zotte dat dat niet eerder is opgepakt maar goed, nu lijkt het er toch op dat de gemeente jullie in het vizier heeft. Succes en dikke zoen xx
BeantwoordenVerwijderen