bezoek

Maandag kwam er bezoek van een vriendin. Wij hebben elkaar wel gesproken, maar een hele tijd niet gezien. Het was heerlijk haar, maar vooral haar kinderen te zien. De oudste heeft ook een hele nare epilepsie. Ze gaat erg achteruit. Maar o, wat was ik blij om die glimlach te zien als je zachtjes tegen haar praat. Zoals ze dan je hand pakt en daar heerlijk aan zit te prutsen...... Ook de jongere spruiten zijn enorm gegroeid en heerlijk vrolijke dametjes.

Terug thuis schreef ze me een brief:
Ik vond het ook super gezellig, jammer dat het al weer zo snel voorbij was. Heerlijk om onze 4 jongsten zo vanzelfsprekend gezellig samen op te zien trekken. En ik ben heel blij dat ik Bram heb gezien. Weet je, ik vind het heel lastig, ik kon me na al jouw verhalen nog niet goed voorstellen, invoelen, hoe hij nu is. Ik had nog altijd zoiets van ‘ja maar, probeer dan dit of dat… of zoiets van ‘kijk nou zus of zo…’ En nu heb ik met eigen ogen gezien hoe Bram geworden is. Ik ben behoorlijk onder de indruk weg gegaan en heb ‘savonds in m’n bed ook echt nog liggen woelen. Een beetje bang ben er ik wel van geworden of was ik eigenlijk al, mijn meisje volgt immers al zo lang Bram, klinisch gezien dan. Ligt ons dit ook in het verschiet? Maar dat gevoel stop ik ook snel weer weg, niemand kan in de toekomst kijken en ja, ze gaat (snel) achteruit, dat heb je ook wel gezien nu, maar ze kan nog lachen en genieten. Gisteravond nog, toen we bij ons de straat inreden klonk er een lach vanaf de achterbank. Dat is dan zo onbetaalbaar! Zo lang we dat nog hebben wil ik niet bang zijn voor de toekomst, dat verpest alleen maar het genieten van het moment. Ik vind het vooral lastig voor jou, jij staat er potverdorie maar voor en hebt er mee te dealen! Ik zag de tranen in je ogen wel toen je over het gesprek met prof sprak. Alleen dan rennen die andere kids er weer door heen, het leven dendert gewoon door. En enerzijds is dat goed, je wordt gedwongen door te leven, je op het leven van alle dag te richten, maar anderzijds moet je ook niet voorbij gaan aan jezelf. Jij hebt potverdorie te veel op je bord op dit moment, of eigenlijk al lange tijd. En je houdt je staande omdat dat in je karakter zit, ijzersterk, maar ook omdat je overlevingsstrategie je way-of-life is geworden. Je houdt je groot omdat je niet anders kunt. En het is niet goed, als je altijd in de survivalstand staat. Ik heb het beklemmende gevoel dat jij je soms zo eenzaam en opgesloten moet voelen, ik bedoel, zo voel ik me soms al dus als ik dan aan jou denk dan moet dat haast zeker ook wel voor jou gelden. En ik weet niet wat ik voor je kan betekenen. Beloof je me dat je me belt, als je wilt praten, huilen, even niet groot wilt houden?!?!? Ik sta altijd voor je klaar en sta altijd achter je, of beter nog, naast je!

Mijn antwoord op haar lieve bericht zet ik ook hier. Waarom, kun je je afvragen. Ik hoop met dit soort berichten te laten zien hoe ingewikkeld alles is. Maar ook wil ik aangeven dat praten moeilijk is, de juiste formulering van je gevoel is een gesprek van uren. Al ben ik geen top schrijver (pas weer gehoord) ik hoop toch dat mijn geschreven woorden jullie helpt een beeld te vormen zonder dat ik daar steeds over hoef te praten....

Niet bang zijn. Ja er zijn overeenkomsten, maar die heeft hij ook met een hoop andere kindjes die ik ken en toch zijn die heel anders. Wat dat is weet ik niet en is wel iets wat me intrigeert, maar ik heb je het al eerder geprobeerd uit te leggen, jou meisje is ook met haar overeenkomsten, echt heel anders…..

Ze heeft altijd interesse getoond in haar omgeving, met haar handjes en oogjes je opgezocht en beloond met een grote glimlach. Bram heeft dat de eerste paar jaar gehad, maar nooit in de mate die ik altijd zie bij jou meisje. En ja, ik zie dat ze enorm inlevert, dat ze nu een heel fragiel poppetje is en probeer terug te denken aan die tijd met Bram. Hij is ook een periode heel fragiel geweest, maar toen had hij geestelijk al veel meer ingeleverd (of nooit zoveel opgebouwd). Met de afbouw van het dieet en de opbouw van de stiri hebben we nog even kunnen genieten van een stukje Bram dat ik altijd zal koesteren, maar het proces is doorgezet met dat verschil dat hij verder inmiddels een BEER van een vent is geworden….

Ik hoop voor jullie dat als het dieet er echt af is, ze ook weer een stuk sterker wordt, maar weten zullen we het dan pas. (Wel een reden voor mij om je vooruit te willen schoppen met dat K.U.T. dieet. Als het werkt is het top en heel wat waard, maar voor onze kids is het niet goed, dat geloof ik inmiddels heilig!)

Bram was (en nog steeds?) zo helder en alert voor zijn doen toen jullie hier waren, dat ik me juist zat af te vragen: zou ze zien wat ik bedoel, of zal zij ook denken dat ik gewoon moe ben van het zorgen (de grootste strijd in mijn eigen hoofd nl.) en dit wil zien…. Ik wil het niet zien, geniet enorm van deze twee afgelopen dagen, maar ben heel onzeker op een weg die ik niet wil begaan, maar waar ik wel op zit. Niet omdat ik gedwongen wordt, maar omdat het de weg is die voor ons ligt en waar ik stukje bij beetje vrede mee moet leren krijgen. En ja die is heel eenzaam, verdrietig en dood eng. Daarbij loopt er nog zoveel rottigheid doorheen dat ik soms ook niet meer weet wat nou wat is.

Ik ga nog steeds tweewekelijks naar de psych en (zo zegt ze zelf ook) al is het zo dat ik hier stapje voor stapje toch echt door heen moet en alles onder ogen zien, toch helpt het om heel vrij met iemand te praten over wat voor effect het allemaal op je heeft. Alles wat ik voel, verdriet en machteloosheid, maar ook gevoelens waar ik zelf van schrik en me voor zou kunnen zitten schamen in mijn eentje, want dat het een rare soep is daar in mijn hoofd, dat is een feit. Gelukkig merk ik telkens dat ik toch steeds mijn eigen draadje terug vind en geef ik nu ook af en toe aan mezelf toe dat ik best een heel sterk wijfie ben en door heel erg mijn best te doen (soms teveel) doe ik ook een hoop wel goed en dat is heel erg belangrijk voor mij, ik moet wel in de spiegel kunnen blijven kijken……

Helpen in de zin die jij zoekt kun je niet. Het is een weg van verzet, onder ogen zien, toegeven en aanpassen. Een reden om soms in je wanhoop te denken, waarom dan niet gewoon nu en deze marteling voor iedereen stoppen…??? Maar zo werkt het (gelukkig) niet. Wat meer helpt dan je ooit zult weten is bv je onderstaand berichtje. Waar je ondanks dat het zo goed ging met Bram aan mij laat doorschemeren dat je wel gezien hebt dat er iets heel anders is. Hij was druk, bewegelijk, ziet er verdomt gezond uit met zijn lekkere kleurtje en intens bruine benen, reden voor veel mensen om tegen mij te zeggen: ik heb Bram nog nooit zo goed gezien! En dat doet zoveel pijn, dan ga ik zo aan mezelf twijfelen en denk werkelijk dat ik gek ben, depressief en op en dat ik daarom niet meer zie dat er niets veranderd is of juist dat het beter met hem gaat (hij heeft perslot toch echt minder aanvallen dan voorheen)…… Maar diep van binnen weet ik dat dat niet waar is.

Ook Alfred heeft moeite het te zien en ondanks dat ik dat heel goed begrijp (afstand is killing) maakt dat het zo moeilijk.

Maar gelukkig lopen er nog meer van die eikeltjes rond en met hun vrolijke snoetjes dwars door je verdriet! Schizofreen is het volledig, maar o zo goed. Soms neemt de donkere kant de overhand, maar gelukkig houden die twee me in een soort evenwicht waardoor ik weet dat hoe het ook loopt, ik altijd weer overeind kom en ook kan genieten van dingen, de simpelste dingen, maar o zo belangrijk!