uitslag EEG

Momenteel zitten wij wederom in quarantaine. Eerst had Joos de waterpokken, nu is het Max en ik denk dat Bram ook nog wel zal volgen (hij heeft koorts momenteel), maar ik hoop het niet. Max en Bram hebben het ooit gehad, maar heel matig, 8-10 pokken zo’n beetje.

Het feest van mijn moeder was een succes, ze straalde, wat zeg ik, ze gaf licht!
Vorig jaar rond deze tijd kreeg ze het slechte nieuws, maar het ging zo goed dat je er al weer aan gewend raakt, maar de laatste maand is hard gegaan.

Oma met kleinkinderen (Bram was bij Lina)

Zij zou met een vriendin Pasen bij ons doorbrengen. Hotelletje in het dorp besproken, mijn zusje zou ook komen met man en kinderen, chocolade eieren ingekocht en wat andere dingen die snel uitverkocht zijn. Tja en dan komen natuurlijk die waterpokken. Het zal ook eens gewoon gaan hier. Het advies was ‘niet doen’. Heel erg jammer……maar ja, we hebben geleerd: ‘Het is niet anders……..’ en leggen ons er maar bij neer.

Verder heb ik de uitslag binnen van Bram zijn EEG en behalve de 100% activiteit was het verder ook een EEG met beroerd nieuws. Het achtergrond ritme is ook erg achteruit gegaan. Dit was een bevestiging van mijn gevoel, maar zo zwart op wit is het toch altijd schokkend.

Voorheen had Bram altijd echte oplevingen als de epi op de achtergrond zakte. Je zag hem als het ware omhoog krabbelen. Hij heeft nu veel epi, somige dagen weer echt heel veel, maar toch nog steeds niet zo als voor de stiri. Het gaat in verhouding nog altijd beter op dat vlak. Daardoor was ik ook heel eerlijk zo teleur gesteld dat hij steeds vlakker werd en was bang dat het door het drogerend effect van de medicatie kwam. Maar meer en meer zei een stemmetje in mij dat het toch niet zo is…….. en ik heb helaas gelijk gekregen. Bram heeft veel ingeleverd ondanks dat de epi toch een redelijke tijd en nog steeds een beetje onderdrukt wordt. Hij is wat je noemt volledig dement. Zo kan hij nog een kwartier lang een pet proberen van zijn hoofd af te krijgen die er al lang niet meer zit. Zijn fles naar zijn mond brengen die helemaal niet meer in zijn hand zit, etc. Maar geef je hem geen eten of drinken, dan bedenkt hij ook niet meer dat hij honger of dorst heeft.

Gelukkig zijn er nog 2 dingen waar hij echt van kan genieten. Wandelen met stip op 1 en in zijn bed met discobol aan in het donker en de muziek aan.

Bijzonder genoeg lijken de rollen steeds meer om te draaien. Was hij de eerste jaren qua ontwikkeling best heel hoopvol, fysiek ging het echt met hangen en wurgen. Ziekenhuis in en uit met oren, blaas, darmen, longen. Nu gaat het juist fysiek heel goed met hem. Hij wordt groter, sterker en steeds gezonder. Zelden verkouden en al die andere narigheid hebben we al lange tijd niet gezien.

Het gevecht met de gemeente (voorzieningen zijn nog altijd niet verder dan het begin stadium), rolstoel is nog steeds niet klaar, nu omdat hij er uitgegroeid was en fiets rolstoel is ook nog steeds niet klaar. Heel veel beloften, maar daden…….???

Het is dan ook naar om te zien en moeilijk te aanvaarden. Op zich is het best te doen dat Alfred er door de weeks niet is, maar soms, als dingen zo tegen zitten en ik me ook nog eens in honderd stukjes moet vedelen, voelt het toch wel heel eenzaam.