Aandacht voor mensen die NIET kunnen participeren

Aandachtsgroepen
Ouderen, gehandicapten en jeugd zijn voor het ministerie van VWS speciale aandachtsgroepen. Zij hebben vaak wat extra hulp nodig om normaal mee te kunnen doen in de samenleving. Door de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007 krijgen gemeenten een grotere taak in de zorg voor ouderen en gehandicapten. Zij kunnen dan bij één loket terecht voor de diensten die zij nodig hebben om zelfstandig te blijven wonen. Ook ondersteuning voor ouders bij de opvoeding van hun kinderen en het wegwerken van onderwijsachterstanden vallen straks onder de Wmo.

Luid de tekst van het ministerie van VWS, maar waar zijn onze kinderen in dit beleid?

Op dit moment zit ik midden in discussies met het CIZ en de gemeentelijke WMO ten aanzien van de zorgen die ik heb voor mijn 10 jarige, ernstig meervoudig complex gehandicapte kind.

Als ik de WMO/AWBZ stukken van diverse gemeenten en de politiek lees wordt daar standaard en structureel uit gegaan van mensen met mogelijkheden. Zelfs bij de CG-raad wordt mij steeds meer duidelijk dat men er volledig aan voorbij gaat (waarschijnlijk geheel onbedoeld) dat hoe triest ook, er mensen zijn zonder mogelijkheden, zonder enige zelfredzaamheid, zonder toekomstperspectief. Deze mensen zijn niet wils bekwaam en dus gedoemd om te bestaan, maar niet instaat om echt te leven. Het gaat hierbij gelukkig om een bijzonder kleine groep, maar wel een zeer kwetsbare groep.

Deze groep is 24:00 uur per dag volledig afhankelijk van de zorg die anderen ze geven, van enige zelfredzaamheid is geen enkele sprake. Een groot deel van deze mensen wonen in instellingen, maar het deel dat thuis woont wordt ook steeds groter naar mate de individuele zorg die geleverd wordt in instellingen schraler wordt. De ontwikkelingen in de medische wetenschap zorgt er voor dat deze mensen steeds langer blijven leven. Ik wil de wenselijkheid van deze medische ontwikkelingen voor deze groep graag buiten deze discussie houden, maar het is wel een feit.

Door in alle beleidsplannen deze groep niet te benoemen vallen zij tussen wal en schip. De indicatie steller kan hierdoor zelf invulling geven aan wat gebruikelijke zorg is, extrazorg en naar eigeninzicht aangeven hoe zwaarwegend deze zorg dan is. De verzorgers worden hiermee heel erg afhankelijk van het invoelingsvermogen van de indicatiesteller, voor de WMO en PGB in veel gevallen het CIZ. Toch geeft menig indicatiesteller van het CIZ aan niet de nodige bagage te hebben een juiste indicatie te kunnen stellen, dan wel voldoende handvatten te krijgen om een juiste indicatie te af te geven. Volgt de indicatiesteller precies de letter van de huidige wet, dan zijn er relatief een hoop gezinnen die hier de dupe van worden.

In bijna alle beleidsplannen wordt er uit gegaan van het viertrapsmodel :
1. Iedereen is zelf verantwoordelijk: men kijkt eerst naar de eigen mogelijkheden om de problemen op te lossen
2. The civil society wordt gestimuleerd: burgers zijn niet alleen verantwoordelijk voor zichzelf, maar ook elkaar
3. Algemene lokale voorzieningen: de WMO/AWBZ draagt zorg voor het algemeen collectief
4. specifieke voorzieningen: de WMO/AWBZ moet voorzien in een persoonsgericht ondersteuningsaanbod voor kwetsbare inwoners

Bij de doelgroep waar ik over spreek is bij de eerste diagnose, of dit nu in de kindertijd of later plaatsvindt al reeds duidelijk dat voordat stap 1 gezet wordt, stap 4 aan de orde is. Toch wordt men gedwongen om keer op keer alle 4 de stappen te doorlopen, bij alle verschillende afdelingen opnieuw en dit gaat ook niet zonder slag of stoot omdat de indicatiesteller toch alle punten telkens weer van voor tot achter wil bekijken op mogelijkheden tot bezuinigen. Dit onder het mom van goedkoopst adequaat. Dit kost echter zoveel tijd en energie dat men zich kan afvragen of dit werkelijk kosten beperkend werkt. Dit is niet alleen zonde, maar emotioneel ook een grote aanslag op de aanvrager die het met de diagnose en het nieuwe leven waarmee zij geconfronteerd zijn toch al op hoogspanning leven.

Doorbouwend op het punt goedkoopst adequaat, ook dit punt zorgt voor ongedekte meerkosten die ik nooit bij kwaliteitsonderzoeken naar voren zie komen. Niet ten opzichte van het PGB, nog van de WMO.

Algemeen is bekend dat goedkoop duurkoop is. Bij deze groep zorgvragers is hier zeker sprake van. Aangevraagde hulpmiddelen worden niet goed bekeken voor de langere termijn, maar alleen op prijs. Hierdoor is het ons veelvuldig voorgekomen dat wij een aanpassing kregen die binnen 3 maanden niet geschikt werd bevonden en dus weer terug ging. De hele motor werd weer van voor af aan aangezwengeld om van voor af aan weer een aanvraag in te dienen om wederom met een ongeschikt hulpmiddel geconfronteerd te worden. Als voorbeeld: De drie rolstoelen die wij voor ons kind in de loop der tijd hebben gehad hebben allen meer dan 13 maanden gekost om in redelijk adequate staat afgeleverd te worden.. De huidige is al 1 ½ jaar onderweg en dat is maar 1 van de vele voorbeelden !?

Het zelfde probleem kan men aanwijzen voor deze doelgroep met het oog op PGB. In onze beleving is de mogelijkheid voor de aanvraag van een PGB juist en bij uitstek voor deze groep in het leven geroepen. Toch zijn zelfs de aanvraagformulieren als ook de verantwoordingsformulieren volledig niet functioneel voor deze doelgroep. Iedere ouder/ verzorger van een kind met deze complexe problematiek voegt 1-25 bijlagen bij een aanvraagformulier in de hoop helder te krijgen hoe en waarom er een PGB wordt aangevraagd. Echter is het ook zo dat een deel van deze ouders niet de achtergrond hebben om zo een volledig beeld te kunnen schetsen van de situatie. Gezinnen rondom een ziek meervoudig complex gehandicapt kind leven onder hoogspanning. Je zou kunnen stellen dat de zorgen die in deze gezinnen leven vergeleken kunnen worden met paliatievezorg maar dan met een volledig onduidelijk verloop voor zowel de complexiteit van de zorg gezien de achteruitgang, nog de duur. Elke dag is er weer één!

Ook is het beheren/verantwoorden van een zo complexe zorgvraag, een opleiding tot P&O en administreren waardig. Dus ja, er gaat wel eens wat fout, maar dat is geen reden om juist bij deze groep de duimschroeven aan te draaien. Ik ben er van overtuigd dat niet daar de verklaring van de explosieve groei in kosten die het PGB met zich mee brengt te vinden is. Toch wordt ook juist daar momenteel enorm bezuinigd. Ik hoor niet anders dan van ouders waar het water al aan de lippen staat wat zorgintensiviteit betreft dat zij na de her-indicatie 30-40-soms wel 60% in budget er op achteruit gaan. Dit alles onder het mom van gebruikelijke zorg en omdat de zorg voor je kind niet wordt gezien als mantelzorg. Toch zijn er teveel ouders die katheteriseren, spoelen, ventileren, beademen, saturatie meters in de gaten houden, PEG sondes plaatsen, 24:00 per dag paraat zijn, zorgen of achterwacht bieden, nachtzorg leveren, etc. En dat allemaal bij één en het zelfde kind naast alle andere zaken die ook nog gewoon bij het leven, ouderschap en een gezin horen.

Mijn gevoel zegt dat men hier niet moedwillig aan voorbij gaat, maar dat het ongemerkt vergeten wordt. Dat men ongemerkt vergeten is dat er een groep mensen bestaat die niets hebben aan het feit dat men heel enthousiast en populair uitgaat van de mogelijkheden, maar waar geen mogelijkheden voor zijn en waar dagelijks, wekelijks, maandelijks en jaarlijks onmogelijkheden aan de lijst worden toegevoegd, door de aandoening, de politiek, de gemeenten, de vergrijzing, de gemeenschap, door het leven.

Juist voor deze groep is het tijd om aan de bel te trekken en te beginnen met ze als groep te erkennen, ze bestaan namelijk, ook in Nederland en ook anno 2009

Heel graag zou ik hierover met u in gesprek komen. Ik zou graag van u willen horen waarom deze mensen niet worden benoemd en daardoor niet beschermd. Of dit per ongelijk zo gelopen is of dat er toch een gedachte aan ten grondslag ligt, die wellicht verkeerd wordt opgepakt en waar we met zijn allen misschien wat aan kunnen doen.

Ik hoor graag van u.

Tijd voor een grondige up-date

Tja hoe gaat het? Puntsgewijs dan maar:

Het blijft raar dat je moeder niet belt en dat je niet kan bellen. Nu ben ik een “goed nieuws” beller en echt lekker goed nieuws heb ik niet, maar het blijft raar…..

Bram gaat op en neer, maar meer neer dan op. Op dit moment heeft hij redelijke dagen, maar ook erg veel aanvallen. Hierdoor slaapt hij overdag extreem veel, soms wel de hele dag en dan om een uurtje of 4 wordt hij wakker, gaat wandelen of fietsen, suft door het eten, hop in bed en dan is het feest. Meneer wordt helemaal wakker, hoe donkerder, hoe beter, hoe gezelliger….

Ik zou me er bij neer moeten leggen, maar kan niet loslaten dat dit niets is. Wat is het leven als het alleen maar ok is als je op je donkere kamer ligt in je eentje. Ligt te wapperen met je handjes en drukke geluiden maakt, over en over en tot ver na middernacht pas in slaap valt om dan de volgende dag weer slapend en stuipend door brengen?

Elke slechte periode breekt het mijn hart. Gelukkig worden deze dagen gevolgd door goede dagen of een goede dag, maar het is en blijft een feit dat we er niets aan kunnen doen om het tij te keren, Bram blijft achteruit gaan…..

Hij is nu dik tien en krijgt haren op zijn benen en balletjes, puistjes in zijn gezicht en wordt een lange slungel. Was hij nog maar mijn kleine guppy die je lekker opschoot kon nemen, mee kon tillen op je arm of in een draagzak. Dan kon je hem dat iig nog geven. Helaas, realiteit is anders. Het is zoals het is, maar o, wat vind ik het allemaal moeilijk en ingewikkeld.

Gister is er wederom een nieuwe afdruk van zijn rug en bipsen gemaakt voor een orthese. Het lijkt maar niet te mogen lukken. We zijn nu 2 jaar bezig een rolstoel voor hem te realiseren waar hij gewoon goed in zit. 2 jaar en hij is er nog steeds niet!! ?

God zij dank wordt de verbouwing zo langzamerhand een feit. Ik heb contact gezocht met de leidinggevende van mijn wmo persoon en mijn beklag gedaan. Sindsdien heb ik veel excuses gehoord en zit er ook schot in de zaak, maar tja, nu de bouwvak weer…….. Maaaar…. Volgend schooljaar, voor het einde van het jaar, zo lijkt het nu, gaat het toch lukken.

Eerst zien dan geloven…………

Bij Alfred blijft het spannend. Gaat nu hokken met een andere vrouw ;o) drukt de kosten….
We genieten hier van het mooie weer en de tuin. Kinderen zijn bijna klaar met het schooljaar en Max en Joos stromen dan door naar de volgende groep. Joos in groep drie en Max in groep 4. Vanmiddag een gesprek op school over Max. Hopelijk geen gekke fratsen en verassingen…

Ansje de Zoeten - Bleuland van Oordt

1935 - 2009

Zoals ze zelf zei:

"Ik neem afscheid van het leven als een blij en tevreden mens. Dankbaar voor alle liefde die ik tijdens mijn leven heb mogen ontvangen."

De begravenis was mooi, iedereen heeft mooi gesproken, er waren veel mensen, de bloemen waren prachtig en het weer was ook heerlijk zonnig.

Het is zo fijn om kinderen te hebben bij dit soort gebeurtenissen. Het geeft afleiding, het relativeerd. Kinderen in de leeftijd van de mijne (6 en 7) maken je duidelijk dat je niet bang hoeft te zijn voor de dood. Het hoort er bij!

Ze hebben Oma goed bekeken, onenigheid gehad over de kleur van haar kleding en 'hoe haar handen nou lagen'. Joosje vond het zonde van die mooie kleren en met name de schoenen, die had zij graag willen hebben!

Ze hebben de begraafplaats tot in alle uithoeken bekeken en Max is diep onder de indruk van het 'ridder gehalte' dat de begraafplaats (westerveld is al heel oud met mooie grafmonumenten) uitstraald.

Josephine was diepbedroeft en kon maar moeilijk stoppen met huilen. Naar later bleek was dit doordat er 'huil' muziek werd gedraaid. (klassieke muziek)

Oma is nog steeds het gesprek van de dag. We hadden het deze week over jarig zijn en Joos: Oma heeft van af nu altijd haar verjaardagsfeestje in haar kist, gelukkig is het wel een mooie met zachte lapjes!

Kinderen hebben geeft extra zorgen, maar het is ook heel fijn!

..... bloemen ......

Vandaag heb ik met een moeder van een klasgenootje van Max (zij geeft workshops bloemschikken) het bloemstuk voor mijn moeder gemaakt.


Mijn moeder had me dat gevraagd. Ze wilde geen losse stukken en beslist geen grafstukken of kransen met linten, alleen maar een bloemenbed zoals ze dat in haar tuinen ambieerde.....


Het was heerlijk om te doen, ik kan niet anders zeggen en zelf vind ik het heel erg mooi geworden. Nu een schietgebedje dat het ook tot zaterdag zo mooi blijft........

".....
waken is tijd nemen
om er te zijn,
zonder woorden soms,
enkel een lief gebaar;
tijd om tot vrede te komen,
tijd om te wachten,
tot aanbreekt:
de Ochtend zonder avond."

Mijn moeder is vandaag overleden, ze was 74 jaar........

pyama party

Niets is zo lekker als met zijn allen op de zitzak, op zondag ochtend voor de tv baby-tje spelen......

Natuurlijk horen daar flessen en slaapzakken bij!

Ieder nadeel heb zo ook zijn voordeel ;0)

(wij hebben grote slaapzakken)

...'t gaat niet fijn.....

Met mijn moeder gaat het snel. Beangstigend is dat. Zo langzamerhand wegen de fijne dingen niet meer op tegen alle rottigheid.

Zoekend op het net vond ik dit gedichtje en het sprak mij aan.

-

-

verdriet

daar binnen in mij woont

een ander dan ik laat zien

misschien wordt ik

in de loop der tijd

uit mijn binnenste bevrijd

wikken en wegen houd mij tegen

die binnen in mij heeft verdriet

dat je niet ziet

ook ik nog niet

maar ik voel het wel

als ik je dit vertel

-

-

..het eerste hulpmiddel is binnen, de fiets!!

de fiets, en .... ..de orthese

verbouwing....

Het leek allemaal zo goed gegaan. Ik deed water bij de wijn en ik dacht dat zij dan akkoord zouden gaan met onze punten.

Met al onze aanvragen hebben wij getracht binnen het redelijke te blijven en ook de gemeente tegemoed te komen. Hergebruik van materialen waar mogelijk, etc.

Nou, niets is minder waar. De gemeente komt ons voor geen ene milimeter tegemoed. Zelfs aan het standaard pakket wordt geschaafd. Binnen deze zelfde gemeente is een vriendin van mij inmiddels gestart met haar verbouwing, haar dochtertje is 3 en zij krijgen het volledige pluspakket. Zonder morren en zelfs met aandringen van de ambtenaar. En bij ons, elke cm moet bevochten worden, bah.......

Ik ben het zo beu, ik ben woest!!

Er was iemand en die zei dat is goed, dan ben je i.i.g. nog strijdbaar, nou ik kan hem verzekeren, voor de huidige aanpassing ben ik dat al 1 1/2 jaar, in totaal ben ik dit al 10 jaar en moet toch eerlijk bekennen dat ook al ben ik woest, overigens al jaren zeker 1-2 maal per week, helemaal moedeloos ben ik zo langzamerhand ook, ruilen?

..... even helpen met duimen!

Straks om 1/2 4 komen de mevr. van de WMO en de meneer die toezicht houd op de bouw en dus de offerte.

Telkens als ze hier zijn laten ze weer iets nieuws vallen wat ze niet zullen vergoeden. Toch hoop ik vanmiddag de boel af te kunnen ronden.

Alfred, die thuis is, ja ja, heeft zijn auto een deur verder gezet, alle beetjes helpen......

Bram is terug van zijn vakantie in België. Goed gebruind en lekker in zijn velletje, hij straalt uit dat ie genoten heeft. Op de camping waar wij een vriendin bezochten was de overdracht. Ook daar vond Bram het heerlijk! Thuis natuurlijk wat minder, maar het went al. Bram is vrolijk, eet als een bootwerker, heeft een nieuwe hit: Chocomel en slaapt heel redelijk. Je hoort ons niet klagen.....

Onze vakantie was iets teleurstellend, maar dat was mijn schuld. De eerst volgende keer doen we het gewoon overnieuw. Ik ben zo slim geweest om de schilders ook het houdwerk aan te laten pakken. het gevolg was een huis dat aan alle kanten open stond, geen fijn gevoel dus dan wil je toch het liefst thuis blijven.

De tweede week was Alfred er ook en dat was wel heel gezellig, maar helaas toen was het weer minder lekker. Vandaag is iedereen weer naar school, de zon schijnt, heerlijk! maar ja, dan heb ik nu weer dat gesprek waar ik tegen aan loop te hikken.

Bij de start van deze hele procedure woog Bram 19 kilo, inmiddels is dat 34!!!!! Dus mensen duimen, kunnen we heel goed gebruiken...............

voorjaarsvakantie

Eigenlijk is er niet zo veel te melden. De dingen gaan zo z'n gangetje.

Bram is gewoon Bram. Op dit moment heerlijk op vakantie met F&R naar de Ardennen. De kinderen hebben voorjaarsvakantie.

Feline is hier te logeren en de kinderen zijn lekker aan het spelen. Het huis wordt geschilderd, dus we kunnen niet echt weg. Deuren en ramen staan steeds open en dat geeft toch een vervelend gevoel als je weg gaat.






Het huis wordt grijs met wit. Dood eng. 't Is niet zomaar wat je noemt een neutrale kleur, maar het wordt heel mooi, al zeg ik het zelf! Past een stuk beter bij het huis.

De gemeente heeft ons weer wat poetsen gebakken. Het leveren van een hoog/laag bad geeft zoveel 'ruimte winst' dat een uitbouw niet nodig is………….??????? Ze hebben echt geen idee en nemen ook echt niet de moeite om zich te verdiepen. Dat maakt het allemaal o zo moeizaam.

Eigenlijk is het gewoon zo dat ze 'iets' niet willen betalen. Je moet dus eigenlijk veel meer vragen dan je nodig hebt om uiteindelijk uit te komen op wat je werkelijk nodig hebt. ’t Is te gek voor woorden, maar blijkbaar wel waar……….

Van Bram zijn rug is een nieuwe afdruk gemaakt zodat er een nieuwe orthese gemaakt kan worden. De oude heeft zo lang geduurd dat hij inmiddels te klein is geworden. De rolstoel is ook nog altijd niet af en zo prutsen we lekker verder met allemaal tijdelijke spullen die eigenlijk niet geschikt zijn.

De vraag is of je hier nou wel of niet iets mee moet. Ga ik elke keer weer de strijd en confrontatie aan met alle ergernis die er bij hoort of laat ik het, ik weet het niet. Ja, hij groeit scheef en hij krijgt spitsvoeten enzovoort. Ik weet het niet. Ondanks alle energie die ik er in gestopt heb, heb ik maar verdomd weinig bereikt, dus is het ’t allemaal waard?

Maar voor nu even niet. Hij is lekker op vakantie en ma doet even niets, ook een soort vakantie. Prutst wat in de tuin, poetst hier en daar wat en doe wat administratie (tenminste, dat is de bedoeling). Ik denk telkens dat ik even moet gaan kijken, de medicijnen moet bijvullen, checken of de camera wel aanstaat, enzovoort, maar dat hoeft helemaal niet. Dat is toch wel raar………

Zelfs op het lotgenoten front is het rustig. Ik was de dictatuur even zo zat. Ik ben lid van een forum waar ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie elkaar kunnen vinden en steunen. Het wordt strak geleid door een bestuur die tevens moderators zijn. Zonder zou het forum niet draaien, maar helaas deel ik de visie van het bestuur niet meer, is het geen gekozen bestuur en is er ook geen wijze om een andere mening te hebben aangezien alles wat niet aanstaat gedelete wordt. Persoonlijk vind ik het erg jammer dat een paar mensen zo bepalend zijn en zo weinig open staan voor andere input, maar het is niet anders.

Het is eigenlijk ook wel goed. Nu ik niet meer op het forum kom, merk ik ook hoeveel tijd er in ging zitten en eigenlijk hoe rustig het is niet meer te kijken hoe het anderen vergaat. Weer een verslaving geschrapt, 2 more to go……….

Stef Bos

Deze link kreeg ik toegestuurd, het filmpje grijpt me aan, maar inderdaad vind ik het heel mooi......... dank jullie wel.

http://www.youtube.com/watch?v=TEB95mZQ0G8

uitslag EEG

Momenteel zitten wij wederom in quarantaine. Eerst had Joos de waterpokken, nu is het Max en ik denk dat Bram ook nog wel zal volgen (hij heeft koorts momenteel), maar ik hoop het niet. Max en Bram hebben het ooit gehad, maar heel matig, 8-10 pokken zo’n beetje.

Het feest van mijn moeder was een succes, ze straalde, wat zeg ik, ze gaf licht!
Vorig jaar rond deze tijd kreeg ze het slechte nieuws, maar het ging zo goed dat je er al weer aan gewend raakt, maar de laatste maand is hard gegaan.

Oma met kleinkinderen (Bram was bij Lina)

Zij zou met een vriendin Pasen bij ons doorbrengen. Hotelletje in het dorp besproken, mijn zusje zou ook komen met man en kinderen, chocolade eieren ingekocht en wat andere dingen die snel uitverkocht zijn. Tja en dan komen natuurlijk die waterpokken. Het zal ook eens gewoon gaan hier. Het advies was ‘niet doen’. Heel erg jammer……maar ja, we hebben geleerd: ‘Het is niet anders……..’ en leggen ons er maar bij neer.

Verder heb ik de uitslag binnen van Bram zijn EEG en behalve de 100% activiteit was het verder ook een EEG met beroerd nieuws. Het achtergrond ritme is ook erg achteruit gegaan. Dit was een bevestiging van mijn gevoel, maar zo zwart op wit is het toch altijd schokkend.

Voorheen had Bram altijd echte oplevingen als de epi op de achtergrond zakte. Je zag hem als het ware omhoog krabbelen. Hij heeft nu veel epi, somige dagen weer echt heel veel, maar toch nog steeds niet zo als voor de stiri. Het gaat in verhouding nog altijd beter op dat vlak. Daardoor was ik ook heel eerlijk zo teleur gesteld dat hij steeds vlakker werd en was bang dat het door het drogerend effect van de medicatie kwam. Maar meer en meer zei een stemmetje in mij dat het toch niet zo is…….. en ik heb helaas gelijk gekregen. Bram heeft veel ingeleverd ondanks dat de epi toch een redelijke tijd en nog steeds een beetje onderdrukt wordt. Hij is wat je noemt volledig dement. Zo kan hij nog een kwartier lang een pet proberen van zijn hoofd af te krijgen die er al lang niet meer zit. Zijn fles naar zijn mond brengen die helemaal niet meer in zijn hand zit, etc. Maar geef je hem geen eten of drinken, dan bedenkt hij ook niet meer dat hij honger of dorst heeft.

Gelukkig zijn er nog 2 dingen waar hij echt van kan genieten. Wandelen met stip op 1 en in zijn bed met discobol aan in het donker en de muziek aan.

Bijzonder genoeg lijken de rollen steeds meer om te draaien. Was hij de eerste jaren qua ontwikkeling best heel hoopvol, fysiek ging het echt met hangen en wurgen. Ziekenhuis in en uit met oren, blaas, darmen, longen. Nu gaat het juist fysiek heel goed met hem. Hij wordt groter, sterker en steeds gezonder. Zelden verkouden en al die andere narigheid hebben we al lange tijd niet gezien.

Het gevecht met de gemeente (voorzieningen zijn nog altijd niet verder dan het begin stadium), rolstoel is nog steeds niet klaar, nu omdat hij er uitgegroeid was en fiets rolstoel is ook nog steeds niet klaar. Heel veel beloften, maar daden…….???

Het is dan ook naar om te zien en moeilijk te aanvaarden. Op zich is het best te doen dat Alfred er door de weeks niet is, maar soms, als dingen zo tegen zitten en ik me ook nog eens in honderd stukjes moet vedelen, voelt het toch wel heel eenzaam.

"zomer-tijd" ????

Zo, ik ben trots op ons!!
Een vriendin schreef vorig jaar “voetbalmoeder van het jaar”, nou zo voel ik me vandaag!!

Alfred is dit weekend in Zwitserland, dus we zijn met zijn viertjes. Over het algemeen geen probleem, als een strak geleid kamp en met niet teveel eisen, redden wij ons meestal wel.

Grote verandering is echter dat Max graag profvoetballer wil worden en nu teamlid is van de F4 van FC Gorssel. Elk weekend een wedstrijd en dit weekend weer een uitwedstrijd. Tot nu toe is het steeds soepel verlopen en was Alfred de meeste wedstrijden thuis om zijn zoon langs de zijlijn aan te moedigen.

Toen Max hoorde dat Alfred in Zwitserland bleef zei hij: Cool, dan kom jij! Tja dat moet dan maar dacht ik nog heel opportunistisch, me niet realiserende dat we al om 8:15 moesten verzamelen!!

De wekker om 6:45 gezet, iedereen in de kleren, ontbijt mee en op naar schalkhaar wat later deventer bleek te zijn (foutje van de organisatie). Het plensde van de regen, de buggy van Bram is bij de welzorg om gerepareerd te worden en we hebben een kolos van een leen rolstoel. (zijn echte eigen rolstoel is pas een jaar in de maak :o(

Voordat we goed en wel op weg waren, was ik al doorweekt en door mijn rug en stond op het punt de hele boel af te blazen. Maar dat koppie op de achterbank……., wat moet dat moet, hij straalde!

Het was even zoeken, maar we hebben het gevonden. Een clubhuis met een hoop kale vaders en moeders die het veld aan het verticuteren waren met hun stiletto’s, gezellig!

De eerste helft ging goed. Ze stonden 1-0 voor, Max had ook een schot op het doel gewaagd (tegen de lat) en dat is een enorme overwinning, de spirit zat er nog goed in! De tweede helft zakte alles een beetje in helaas. De F4-tjes waren moe en nat, Joos was nat en had jeuk aan d’r spikkels en Bram had het ook duidelijk gehad, de ene aanval na de andere. De eindstand laat ik dan ook maar even in het midden………….

Douchen, limonade drinken en op naar huis.

Nu is het 11:00 uur, allemaal op het kleed bij de DVD van Tinkerbel, de haard is aan, de pokemon kaarten worden nogmaals goed bekeken, een beker warme chocomelk en een rol koekjes.

Even tijd voor mij, een welverdiende kop koffie, al zeg ik het zelf. Gek idee dat vannacht de “zomer-tijd” al weer in gaat……………brrrr, koud!

spikkelbeest!

Foto is weggehaald omdat Josephine er op school mee gepest werd.

Josephine heeft de waterpokken, is hartstikke fit, kletst de oren van mijn kop, maar zolang er nog spikkels bij komen en ze nog nat zijn, mag ze niet naar school.

Max en Bram hebben ooit < 10 spikkels gehad, dus ik houd mijn hart vast, straks heb ik drie van die spikkelbeesten....... Bram zit helaas nog steeds in een NCSE. Soms is hij er even uit, met name 's nachts. Hij is dan helemaal hyper, maakt geluid of hij aan het hyperventileren is en wappert met zijn handen. Het klinkt of ie hoopjes lol heeft, maar het moet dodelijk vermoeiend zijn. Vannacht ben ik om 1/2 3 ergens in slaap gevallen, maar hij was nog bezig. Ik hoop dat hij er snel weer uitkomt. Overdag een knikkend, kwijlend hoopje dat niet drinkt, nauwelijks kan slikken en niet kan zitten en 's nachts hyperactief, maar wil geen contact, is helemaal in zijn eigen wereld. Moeilijk om te zien. Hopelijk, ondanks de spikkels toch dinsdag bij de prof. Kan ik kijken wat zijn visie is. Maandag was de uitslag van het EEG nog niet binnen, dus dat was een kort gesprek......

Lekker weekje..........?

Dat programma, en ik zat er niet eens in, heeft me toch gegrepen. Ik weet het, op dat forum reageren veel mensen die er geen snars van snappen en ook een aantal die het er om doen.
Toch vertegenwoordigen al deze mensen ook de mensen die ik tegen kom. Ik kijk maar niet meer op het forum, het voegt niets toe.

Ik heb wel contact gehad met de moeder van Livia. Voor die genen die hier lezen en haar hard vonden, ik kan jullie verzekeren dat ze dat niet is. Ook zij houd van haar dochter en ja, net als ik heeft ze moeite met het bestaan van haar dochter. Ook Livia en haar familie hebben een hele historie. Gedachten en uitspraken als deze komen niet zomaar uit het niets, of omdat je geen zin meer hebt. Er zit veel meer achter.

Dinsdag had ik weer een gesprek op school over Max, dit keer de RT-er. Hij heeft zijn Cito rekenen niet goed gedaan. Dat is nog tot daar aan toe, maar vooral zijn onzekerheid en faalangst daarbij, maken hem erg kwetsbaar. Helaas vindt de school het nog niet erg genoeg en moet Max echt in de gevarenzone komen eer ze wat willen doen. Ik moet daar nog maar eens heel hard over nadenken.

Woensdag moesten wij voor een EEG. Bram en ik vertrokken om ½ 9. Op naar het WKZ in utrecht. Op de A1 ter hoogte van de A50 was een ongeluk gebeurd en er was een kluwe van files en zo ook op de A27, dus besloten om via de N348 te rijden naar de A12. Nou, dat doe ik dus nooit meer. Stapvoets naar Dieren, bijna geen benzine en geen pomp. Bij Dieren kon ik gelukkig tanken en de snelweg op. Bram had het al helemaal gehad. De ene aanval na de andere kwam voorbij. Ik had inmiddels al gebeld dat ik te laat zou zijn. Bij de afslag A12-A27 mocht ik er niet langs. Weer een ongeluk! Tja en dan gaat het echt mis. Om een lang verhaal kort te maken, ik kwam pas om 11 in utrecht aan……..
Het EEG was een drama, Bram zat in een status. 100% activiteit. Tja ten opzichte van 98% is het niet zo schokkend. Maar schokkend is het natuurlijk wel en dat vond men in het WKZ ook. We hebben hem 10 mg stesoliet gegeven, maar het haalde niets uit en we zijn naar huis gegaan.

Donderdag naar de gehandicapten-beurs in utrecht. ’s Nachts was joos opeens aan het spugen, dus ik dacht dat het hem niet ging worden. Maar gelukkig werd ze heel vrolijk wakker en wilde graag naar school! Verder niet over hebben en gaan met die banaan!!
Het verkeer was weer een drama. Op de beurs goeie dingen gezien, veel wat ik zou willen hebben en ooit hebben we misschien het geld ;o) Erg gelachen met een vriendin en op weer naar huis. Dat is wederom weer makkelijker gezegd dan gedaan. Om 7 uur was ik pas thuis. Gelukkig had Lina de kinderen mee genomen naar de speeltuin en daarna getrakteerd op frietjes. Zij blij en ik ook blij.

Vrijdag naar de spalkendokter. Bram moet nu 24 uur per dag spalken aan anders krijgt hij echt last van zijn spitsvoeten, aldus de revalidatie arts die een uur uitliep met zijn spreekuur………
Na het maken van de gipsafdrukken van zijn voeten, als een speer naar huis, onderweg snel de school gebeld dat ik iets later zou zijn, de welzorg om te klagen over Bram’s zitvoorzienig. Bram naar zijn schooltje en gelukkig maar 5 minuten te laat op de vullerschool!

Vanmiddag gelukkig gezellig in de zon bij een vriendin en ook daar gegeten. Morgen het lente feest.

Maandag de uitslag van het EEG.

rondom 10

Naar aanleiding van het interview in het NRC door Brigit Kooijmans is er een uitzending van Rondom 10 tot stand gekomen, die vadaag life wordt uitgezonden om 21:05.

http://www.rondom10.nl/

Voor deze uitzending is ook een forum geopend.

Als je de uitzending moet missen en hem toch wilt belijken, kan dat bij uitzendinggemist.nl!

Gelukkig zijn, daar draait het om!

Goed, dan heb je één kind dat niet lekker loopt (helemaal niet loopt, maar ik bedoel figuurlijk natuurlijk ;o)

Dan krijg je nog een kindje (Max), die loopt pas met 16 mnd. Beangstigend, maar je sluit je af. Epilepsie zit je op te wachten (de gedachte is dat het ten alle tijden toe kan slaan), maar stiekem ga je er van uit dat de rest wel losloopt. Met ander half kletste hij ons de oren van de kop in vloeiend Nederlands, maakte prachtige tekeningen en kon uren aan één spelen. Er was eigenlijk niets om ons zorgen te maken……………

Je beperkt je vizier, hoopt dat je kind gelukkig zal zijn en iig gemiddeld mee zal kunnen komen. Op de peuterspeelzaal merk je wel dat hij angstig is. Angstig voor andere kinderen en dan vooral leeftijdgenootjes.

Je probeert je kind te begeleiden en over zijn angst heen te helpen. Het moeilijke is dat het maar matig lukt, maar iedereen om je heen zegt dat het wel los loopt en dat is wat je wil, dat het losloopt……

Je krijgt nog een nummer drie (Josephine) en die is weer heel anders. Die neemt gelukkig nummer twee op sleeptouw en nummer twee komt met nummer drie een heel eind!

De basis school start voor Max en je ziet dat hij zich enorm weet te drukken en door de mazen van het net weet te glippen. De juf weet dat ie er is, maar weet eigenlijk niet wat ie doet of gedaan heeft. De alarm bellen gaan af.

Groep 1 en 2 zitten in de zelfde klas en je kijkt het aan. De juf beloofd beterschap en meer oplettendheid in groep 2. Door de duo baan en het verschil tussen de twee juffen en hun individuele interpretatie van wat er gaande is met Max, heb je je twijfels, maar je probeert, gesterkt door andere ouders het vertrouwen te houden.

Dan mag Josephine ook opschool beginnen en is het tegenovergestelde van Max.

Aan het einde van groep 2 vallen de toetsen van Max iedereen erg tegen. Je beleving van je kind is heel anders, maar ja, iedereen zegt geen reden tot paniek, hij is wat jong en van eind julli!

We verhuizen. Benadrukken bij de nieuwe school dat Max een risico leerling is. Dat we pertinent willen dat jaar 2 wordt gedoubleerd. Faalangst is evident maar in de loop van het jaar trekt hij redelijk bij. Wel hebben wij zorgen dat hij zich niet voorbereid zal voelen op groep 3. Als je blieft wat meer werkjes…………… Helaas, die komen niet, een kind moet zo lang mogelijk lekker kunnen spelen.

Josephine wordt zo langzamerhand heel vervelend en opstandig in de omgang. Halve dagen naar school, veel teveel thuis, en maar wachten tot het echte schoolwerk gaat beginnen…… Het valt op dat ze steeds luier en ongeïnteresseerder wordt om iets te leren en stort zich volledig op alles wat met uiterlijkheden te maken heeft. In de basis was dit al aanwezig, maar het wordt ernstig versterkt. Risico leerling 2 staat op!?

Na de zomer start groep 3 voor Max, hij heeft er wel en geen zin in. Josephine gaat in haar beleving ook eindelijk beginnen…………Groep 2!!

Na een paar maanden zitten we al in zak en as. Max wordt geplaagd/gepest op het plein, zijn beste vriendje heeft hem ingeruild voor iemand anders en de werkjes gaan steeds moeizamer en Josephine? Die vindt alles saai…………
Gesprekken volgen, er zullen gesprekken komen met RT voor beiden, wordt vervolgd.

Wat eigenlijk? De sneeuwklokjes zijn inmiddels bijna uitgebloeid en ik heb nog steeds nooit met iemand gesproken of er nog iets van gehoord.

We hebben zelf contact gezocht met een speltherapeut (ST) in Harfsen, Max vindt het heerlijk en we zien ook nog eens resultaat. Hij zit beter in zijn vel en lijkt minder zorgelijk. Daarbij is het vermoeden van ‘beelddenker’ ontstaan. Het lijkt hem te passen. Nu nog de juiste weg vinden om zijn omgeving hem te laten helpen. Helaas is dat niet zo makkelijk. Wederom een gesprek met de juf en wederom de afspraak dat we eens met RT gaan praten……….. Max zijn Cito rekenen was nl. ronduit slecht, onderin de D.

I.p.v. contact met RT te krijgen, kregen wij zomaar een nieuwe diagnose. ADD. Nu weet ik behalve van epilepsie en aanverwanten, bijzonder weinig, maar ADD is het gewoon niet!! Maar aub, laten we niet met zijn allen een etiketje op dat jong willen plakken. Laten we meer aandacht besteden aan moederinstinct, de mensen die er voor geleerd hebben laten zoeken naar de oorzaak of reden van zijn angsten en verwarring als hij moet presteren en de juiste RT’er Max laten helpen met zijn schoolwerk. Ik denk dat iedereen dan uiteindelijk de kans krijgt het beste uit zichzelf te halen en met name Max!

Het zou natuurlijk heel fijn zijn als school daar ook een rol in zou kunnen spelen. Het hoofd van de school heeft gezegd er op terug te komen……..

En Josephine? Ik hoop dat Josephine niet te veel schrikt van alles wat ze straks moet en niet meer mag, want ze heeft geen idee. Ik hoop dat ze toch ergens weer de leergierigheid en zelfstandigheid terug vindt die ik van vroeger zo goed herinner.

Gek hè, heb je drie kinderen. Eentje kan maar heel weinig. Nummer twee heeft faalangst en heeft moeite op school en nummer drie vindt alles saai. Om alle drie maak je je druk en maak je je zorgen. En door al die zorgen zou je bijna het aller belangrijkste vergeten. Iets wat je jezelf steeds voorhoud niet te zullen vergeten. Het enige dat echt belangrijk is, gelukkig zijn!!

Gisteren waren we in Den Haag bij mijn moeder. Zomaar midden in de week op bezoek bij oma. Het was een heerlijke dag en het was heel gezellig. We hadden zomaar uit het niets een bijzonder zonnige dag. Twee kinderen die geen genoeg konden krijgen van de branding, de schelpen, het zand en spelen met elkaar, zo fijn om te zien. Thuisgekomen sprak ik de oppas van Bram en ook die is heel gelukkig en geniet van zijn logeerpartij.

Kijk en daar gaat het natuurlijk werkelijk om!

moeders kunnen gewoon niet ziek zijn!

Wat een ellende..........
Ik voelde het al aan komen, had al een tijdje keelpijn en het lukte maar niet om hem met tragitol weg te vechten. Tja en toen ging het woensdag echt mis.

Ons bezoek aan utrecht dinsdag ging goed, een fijn gesprek, het filmpje was duidelijk (en werkte gelukkig), Bram deed het in het echt ook nog even voor en hij heeft nieuw bloed achter gelaten. We zijn met een EEG afspraak voor maandag weer huiswaards gekeerd. Nog precies op tijd om de kinderen op te halen van school ook!

Aan het eind van de middag voelde ik de koorts opkomen, het slikken werd steeds moeilijker, tja en dan gaat het mis......

Geen oog dicht gedaan en opgestaan met grote witte vlekken in mijn keel. Om stipt 8 uur de huisarts gebeld of ik aub een kuurtje Broxil kon krijgen...? Moest om 9 uur maar even komen. Daar lag Azitromycine voor me klaar. Drie pillen...... Ik vertrouwde het voor geen meter. Broxil werkt, dat weet ik, daar heb ik gewoon te vaak een angina voor.
Maar, dit zou een veel sterker middel zijn wat tegenwoordig juist voor angina wordt voorgeschreven, dus ok, wie ben ik dan, niet meer dan een huismoeder met keel pijn................

Vol goede moed naar huis, de boel een beetje aan kant maken voor mijn moeder die op bezoek zou komen, de aannemer van de geemeente ontvangen om de offerte van de aannemer die wij voor de verbouwing hadden bedacht te checken.

Wat een feest! Er kwam een enorme Paulus de Boskabouter (1.99 meter) binnen, die wist binnen 10 minuten te melden dat hij zelf ook een gehandicapt kind had en alleen een mengkraan vergoed had gekregen............. Deze offerte ging niet goed gekeurd worden!
Leuk, fijn en bedankt!

Ik moest maar 2 nieuwe offertes aanvragen en die naar de gemeente sturen. Ik vroeg hem nog waarom ik dat allemaal moest doen als de gemeente toch de beslissing neemt over het hoe en wat. Tja, wist dit licht te melden, wij waren toch de opdrachtgever.................. duhhh, gek hè, het voelt heel anders.............

Mijn moeder kon niet komen, die was die nacht niet lekker geworden. Ze vond het heel naar. Ik vond het ook heel naar om dat te horen, eigenlijk is dit de eerste keer dat ik tussen de regels door hoor dat ze zich "echt" niet meer lekker voelt.

Kinderen teleurgesteld en in tranen, ze hadden er zo naar uitgekeken. Dus over naar plan B. lunchen bij de HEMA in de stad. Dat was heel gezellig, nog wat kleren gekocht bij de H&M, het is niet alleen Bram die als kool blijft groeien en toen weer naar huis. Joos naar Ballet, eten voorbereiden en Joos weer ophalen. Tegen die tijd had ik het koud en warm tegelijkertijd en voelde me honds beroerd. Wat had ik graag in een heel klein holletje gekropen. Om 1/2 8 lagen wij allemaal in bed en was het ligt uit.

Om een lang verhaal bordevol zelfmedelijden korter te maken, vrijdag heb ik met tegenzin van de HA (40+ graden koorts en één grote witte dikke massa achter in mijn keel en op mijn amandelen) eindelijk Broxil gekregen.

Vrijdag middag begon ik me werkelijk al wat beter te voelen........ Vandaag, zondag, kan ik zowaar weer wat beter slikken, heb geen koorts meer en zie het moederschap zowaar weer een beetje zitten............... Lang leven BROXIL!!!!!!!

Geachte mevrouw,

Allereerst mijn excuses dat ik niet op uw eerste bericht heb gereageerd.
U wilde op de hoogte gebracht worden van de stand van zaken van het onderzoek van uw zoon.
Inmiddels heb ik de uitslag van het standaard chromosomenonderzoek binnen. Dit liet een normaal mannelijk chromosomenpatroon zien.
Daarnaast vroeg u zich af of er sprake kon zijn van een variant van het Rett syndroom. Onderzoek van het MeCP2-gen (het gen betrokken bij klassiek Rett syndroom) was in het verleden al onderzocht en dit was normaal. Als aanvullig hebben we het onderzoek van het CDKL5-gen ingezet. Het CDKL5-gen is betrokken bij atypische varianten van het Rett syndroom. De uitslag hiervan is ook normaal.

Ik ben op dit moment aan het nagaan wat zinvol is om bij Bram als vervolgstap in te zetten. Er zijn namelijk vele genen die we kunnen onderzoeken, maar we proberen uiteraard zo gericht mogelijk te kijken.
Een voorstel is om een meer geavanceerd chromosomenonderzoek te laten verrichten. Dit onderzoek wordt ook wel array CGH genoemd. Met dit onderzoek kunnen chromosoomafwijkingen worden opgespoord die met de microscoop bij het gewone chromosomenonderzoek niet zichtbaar zijn.Het is een chromosomenonderzoek wat op DNA-niveau wordt uitgevoerd. Bram komt hiervoor in aanmerking vanwege zijn ontwikkelingsachterstand, epilepsie en andere gezondheidsproblemen.
Helaas is enkele weken terug gebleken dat er technische problemen zijn geweest bij het isoleren van DNA uit bloed, waardoor het DNA wat de afgelopen jaren in opslag is gegaan, niet geschikt is voor de array CGH test (wel voor overig DNA-onderzoek). We zouden voor dit onderzoek dus nieuw bloed nodig hebben van Bram.

Nu deze uitslagen binnen zijn, ga ik een plan maken voor vervolgonderzoek bij Bram en zal dan contact met u opnemen om dit met u te bespreken.

Ik hoop u hiermee voorlopig voldoende geinformeerd te hebben.

Met vriendelijke groet,

Weet je wat zo ingewikkeld is..? Veel mensen denken dat je na 10 jaar speuren minder gebrand bent op een uitslag, maar niets is minder waar.

Eerst probeer je grip te krijgen op de epi. Idiopatisch = positief. Als dan blijkt dat je helemaal geen grip krijgt op de epi en je kind zelfs steeds meer moet inleveren, wordt het steeds belangrijker om te weten waarom.

In het begin omdat je hoopt een oplossing/rem te kunnen vinden, in de loop der tijd omdat je wil weten wat eventuele prognoses zijn en daarna omdat je wil weten wat voor consequenties dit heeft voor je andere kinderen, maar bovenal omdat je het gewoon wil weten!!

De afgelopen tijd zijn er een hoop inzichten bij gekomen. Niet gek dat je dan hoopt dat er ook één voor je kind bij zit. Een aantal nieuwe hebben ernstige epi, zeer zware retardatie en achteruitgang boven aan staan.

De MITO van Bram is nu bijna zo goed als van tafel geveegd. Ook een vreemde gewaarwording.

Een diagnose helpt niet alleen voor je gemoedsrust, maar geeft ook een stukje erkenning. Ik denk dat dat vaak onderschat wordt, ook door ouders die wel een diagnose hebben (of een kind hebben dat iig niet achteruit gaat), je kind blijft per slot het zelfde kind!? Toch moeten wij bij alles wat we doen uit proberen te leggen wat er allemaal aan de hand is en bij gekomen is. Zonder diagnose gaat men er vanuit dat er altijd sprake van ontwikkeling (in positieve zin) mogelijk blijft en men werkt nou eenmaal graag vanuit hokjes. MCG staat voor een kind met een ontwikkelingsleeftijd van 0-2 jaar. Nu vind ik persoonlijk dat er een levensgroot verschil zit in kinderen tussen de 0-6 mnd en 1-2 jaar, tussen de 6-12 mnd zit een grijs gebied. Wij hebben een kind dat cognitief op een leeftijd van 2-3 mnd zit, en er inmiddels na het stoppen van het dieet, uitziet als een enorme gezonde beer, fysiek gaat hij enorm voor uit, geestelijk achteruit.

Om ons heen (zelfs onder lotgenoten merk ik) denkt men dat je nu wel met het bijltje kan hakken. De support en troost wordt minder en minder en de eenzaamheid groter in mijn beleving. Maar het went nooit, elke aanval blijft er één teveel, elke hobbel/strijd/gevecht grijpt je nog steeds naar je strot, elk stukje positieve ontwikkeling of iedere blije dag maakt je nog steeds even gelukkig en elke teleurstelling en achteruitgang, komt nog net zo hard aan als toen het besef over je kind net begon door te sijpelen.

De tijd leert je naar de buitenwereld er beter mee om te gaan, maar zolang er geen balans is in het leven van je kind, is er ook geen balans in je eigen leven en zolang als alles vaag en onzeker blijft, blijf je als ouder zoeken, speuren en opzoek naar het grote waarom…………..

schaatspret

Jullie willen niet weten hoe vaak ik deze heb willen publiceren. Van af de dag dat ik deze beelden kreeg toen iedereen nog volop aan het schaatsen was begin januari tot aan vandaag, dat is zeker 35 x.......................

En nu eindelijk is het dan gelukt!! Je wordt hier heel vrolijk van, kijk maar zelf...........

deel 2 aanval Bram

Deze is iets duidelijker, maar de grote "bang" is al geweest. Hij is in bed genomen omdat als Bram in zijn stoel zit hij helemaal dubbelklapt en je toch niets ziet. de krachten die hij dan heeft zijn te groot om hem open te vouwen. helaas kan ik het knopje voor de belichting niet vinden, dus het blijft een beetje erg donker...................

Dit type aanvallen heeft Bram nu meerdere malen per dag, zeker als je hem niet 24 uur p/d geactiveerd houd.

deel 1 aanval Bram

Filmpje om mijn gesprek met de prof te ondersteunen

familie up-date

-The rescue bill was about 450 pages. President Bush's copy is eventhicker. They had to include pictures

-The US has made a new weapon that destroys people but keeps the building standing. Its called the stock market ........


-What worries me most about the credit crunch, is that if one of my checks is returned stamped 'insufficient funds'. I won't know whether that refers to mine or the bank's


Tja en dat zijn de grappen die hier aan de lopende band binnen rollen. Sommigen zullen weten dat Alfred bankier is, anderen niet, maar het zijn hier erg spannende en energie slurpende ongezelige tijden...............


Wij zitten al geruime tijd in spanning, maar ik merk nu dat de realiteit ook op andere plaatsen door begint te sijpelen. Bij vrienden, op het schoolplein en vanmorgen een brief van de aannemer waar we al eindeloos mee in conclaaf zijn om de verbouw van de garage voor Bram mee te organiseren, vrijdag faillisement heeft aangevraagd. Heb je net alles een beetje op de rit (offerte klaar voor de gemeente) tja, sneu voor hen, maar nu kunnen wij ook weer opnieuw beginnen met offerte aanvragen en hoe gaat het met die aannemer, ze hebben het allemaal zwaar.............


Tja en met Bram, het gaat nog altijd vele malen beter dan voor de stiri, maar goed........ langzaam maar zeker komen de aanvallen toch weer terug. Ze zijn anders en raar. Opeens heel ver om de hoek kijken (ogen helemaal naar links weg in de hoek), dan de draad weer even oppakken en hopla weer. Tussentijds gewoon bij denk ik en vreselijk lachen. Ben blij dat hij het iig 'leuk' vindt.
Gelukkig blijft hij eten als een bootwerker, hebben we geen retentie en zelfs geen obstipatie
(.... en dat is heel bijzonder want dat drama hoorde gewoon bij Bram vanaf zijn geboorte al).
Hij groeit als kool en gaat inmiddels maat 140 voorbij. Wat een kereltje wordt het dan opeens. Ik zou haast zolang de verbouwing nog geen feit is het dieet weer opstarten want tillen wordt echt een steeds groter probleem.......

Deze maand weer nieuwe spalken, daar groeit hij ook als een dolle doorheen, zijn rolstoel eindelijk weer terug zodat de fiets een feit kan worden en een afspraak in utrecht met de Prof.

Probeer steeds de aanvallen op film te krijgen, wat een gehannes is dat........ of te laat, of hij zet niet door of het geheugen van de camera is op, maar het gaat lukken, ik weet het zeker!


Een tijd geleden, toen Alfred en ik in zwitserland waren, melde ik dat mijn moeder erg slecht nieuws had gekregen. Ze heeft het nog lang volgehouden, maar de laatste berichten zijn niet goed. Ze heeft het nu in haar hoofd gezet om nog een verjaardagsfeest te gaan geven. Liever een borrel waar ze bij is dan cake met koffie als ze in d'r kist ligt. Tja geef haar geen ongelijk, maar moet bekennen dat het niet makkelijk is. Ze heeft gevraagd of ik een uitnodiging wilde maken. Heb twee ideeën gemaakt maar we zijn er nog niet . Denk dat we misschien die van Joos maar moeten doen.







Max heeft net de dagnose 'beeld denker' gekregen en als ik het zo lees ben ik beslist niet dislectisch, maar heeft hij het gewoon van mij. Een hele geruststelling want ondanks al mijn schrijffouten gaat het best met me en ik moet bekennen dat ik me toch wat zorgen begon te maken om hem. Als het goed is (moet nog dicht getimmerd worden) krijgt hij de stof net iets anders aangeboden en moet dat wonderen gaan geven. Ik ben heel benieuwd, we gaan het zien.

We hopen iig op wat meer zelfvertouwen voor het mannetje, dat zou mij maar vooral hem, al heel wat gelukkiger maken.


Het interview in het NRC heeft weinig reacties opgeleverd. Ik was helemaal klaar om alle negatieve reacties aan te kunnen, maar niet nodig. Blijf je toch een beetje leeg achter gek genoeg. Wel heeft rondom tien contact gezocht en hoopt een tranen trekkende aflevering te maken over euthanasie bij kinderen. Ik heb vriendelijk bedankt en gemeld dat ik het jammer vind dat ze nou net alleen dat uit het interview willen gebruiken. So be it. Hopelijk doen ze dit keer wat meer aan nazorg van de mensen die ze strikken............... is ook de NCRV nl. net als 'de mantel der liefde'


Wij modderen dus gewoon door. Ik lijk te moeten gaan accepteren dat het leven niet zonder spanning verloopt. Gevechten met KDC, vervoer, PGB, zorgkantoor, wmo, school andere kinderen, servicecentrum pgb, blijven altijd maar doorgaan. Ontslag en schipperen blijven ook.


Een cursus berusten zou me goed doen!Genoeg werk aan de winkel dus hier in Gorssel. Het houd me iig lekker bezig en van de straat!

Josephine alweer 6!!

Alle kleine mensjes worden groot en ons jongste mensje wordt al heel groot!!
Wat had ze er zinin en wat heeft ze ernaaroe geleefd, er kwam al tijden geen eind aan haar spraakwaterval.........

En dan ben je opeens echt jarig en echt 6 !



Kadootjes op bed




Feest op school in de klas........




Taart thuis!




En kiezen wat we eten, Sushi met stokjes!

Het lig vast aan mij, maar deze weken is de wereld heel verwarrend.

Je spreekt met een vriendin af om iets te organiseren voor 14 vrouwen en wat blijkt, jij mag het doen. Je gaat verhaal halen en sinds dien ben je eng oid. Je nodigt er nog een paar (10) uit voor het weekend en wat blijkt, het gros vindt het heel gewoon dat je de shit achter ze opberuimt. De vriendin waarmee je dit organiseerd heeft er erge zin in, maar wordt vreselijk afgeleid omdat haar dochter huilt en huilt en dat brengt oude herinneringen heel erg aan de oppervlakte, arm meisje.......

Alfred is het weekend gekomen om de kids onder zijn hoede te nemen en die heb je dus amper gezien. De kinderen zijn in de war omdat het een rommelig weekend was. Belt je zusje om je te vertellen dat je moeder bijzonder slechte uitslagen heeft van haar arts en stort je je de volgende dag maar op een waren onderzoek voor de meest intensieve vorm van thuiszorg in Den Haag.

Tussen door komen nog de electricien, de man van de verwarming en iemand van de mobiele liften en hoog/laag baden langs. Is je PGB-er een langweekend weg en weet je dat je volgend weekend een feestje om nooit te vergeten moet regelen voor je middelste zoon omdat hij de laatste twee feestjes door zijn neus geboord heeft gekregen. HIj wil naar een museum en dan toch weer niet, of wel of toch niet??

Een andere vriendin die de PGB administratie op orde probeert te krijgen voor Bram (hij is er niet zo goed in ;-) heeft haar eigen gevecht en krijgt rot nieuws en een andere vriendin die al tijden denkt dat er iets niet klopt vindt eindelijk de bevestiging dat het idd heel erg ingewikkeld mis is. Ik denk dat ze nu wil dat ze vreselijk ongelijk had. Uiteraard gaat haar andere kind ook op exact dat zelfde moment los.....

Ook heb ik nog een gesprek gehad met de speltherapeut van Max. Even dacht ik dat het echt niet goed zat. Ik was niet blij, speciaal onderwijs kwam als eerste bij me boven. Na wat googelen en zoeken en praten met een orthopedagoge denk ik dat we er op uit komen dat Max een 'beeld-denker' is. Mij zou het iig niet verbazen. Ik denk zelfs dat er sprake kan zijn van efelijkheid. Het zou ook één en ander over mezelf verklaren en dat stelt dan weer gerust, met mij is het toch ook redelijk ok ?? Ga ik volgens afspraak een boekje halen in zutphen, is het boekje door iemand anders opgehaald, betaald en mee genomen????? Wie dan?

Het meest bijzondere is dat Bram tussen alle bedrijven door gewoon lekker door moddert. Geen ups geen downs, gewoon steady. Het lijkt haast de wereld op zijn kop.............

vervolg

De kwestie waarvan gesproken wordt in het krantenartiekel heeft zijn vervolg gehad. Op de site van de journalist zijn de geplaatste reacties te lezen:

http://www.brigitkooijman.nl/

en deze (aanklikken om te lezen):

Ik heb alle reacties mogen lezen. Persoonlijk was ik nogal teleurgesteld over de reacties. Veelal over oudere mensen. Ik had mezelf schrap gezet voor vervelende reacties. Op ééntje na, die over ontstoren van inentingen gaat (als of we niet alle paden bewandeld hebben, dhú.......).

Het programma Rond om 10 heeft nog wel contact gezocht. Ze zouden graag willen dat ik mee doe aan een discussie. Uiteraard willen ze het vooral hebben over euthanasie en dat maakt me boos. Ja, als er politiek besloten is dat kinderen als Bram, koste wat kost moeten blijven leven, zorg dan in ieder geval dat de randvoorwaarden goed zijn! Waarom moeten we behalve tot het gaatje gaan om onze kinderen te verzorgen, ook elk stukje terrein op het gebied van voorzieningen en steun met ons hele hebben en houden verdedigen. Worden we altijd benaderd en behandeld of we de boel willen flessen en denkt iedereen op een of andere manier dat we dol gelukkig worden van al die spullen in huis. Iets waar we natte dromen van krijgen oid????

Blijkbaar niet interessant genoeg voor een programma........

Nou nee, bedankt! Heb ze wel gewaarschuwd voor de nazorg voor mensen die ze wel weten te strikken. De NCRV is daar niet zo goed in weet ik uit ervaring!

interview in het NRC

Een tijdje geleden ben ik geïnterviewd door Brigit Kooijmans voor een stuk in de weekend editie van het NRC.

http://www.brigitkooijman.nl/wordpress/wp-content/uploads/2009/01/het-verhaal-van-de-moeder-van-a-nrc-h-10-jan-2009.pdf


Niet een alledaags onderwerp en ook niet luchtig, maar ik ben heel benieuwd wat jullie er van vinden................

(Gepubliceerd in NRC Handelsblad, 10 januari 2009)
Het verhaal van de moeder van een gehandicapt kind over het hopeloze leven van haar zoon

‘Ik moet er niet aan denken om mijn kind te missen, en tegelijk vraag ik me af wat ik hem aandoe met dit leven. Van andere ouders met een ernstig gehandicapt kind hoor ik het ook: als je die gedachte eenmaal hebt toegelaten, komt ie elke keer terug. Dan denk je, als het wéér slechter gaat: zie je wel, dit is te triest. Het enige wat ik verlang, is dat ik het mag zeggen, dat het uitgesproken kan worden dat mijn kind een hopeloos leven leidt. Een leven dat je geen mens, geen beest toewenst. Dat zou rust geven, want het is een heel nare gedachte om als moeder te hebben.

A. was tot drie maanden na zijn geboorte een gewone, gezonde baby. Na zijn eerste inenting kreeg hij epilepsie-aanvallen, die alsmaar toenamen en zijn hersenen beschadigden. Een stofwisselingsziekte kwam daar nog bij. Tot zijn derde jaar ontwikkelde hij zich erg langzaam, maar hij was vrolijk en hij genoot van het leven. Daarna kwam het verval. Medicijnen hielpen niet meer en hij ging steeds verder achteruit. Hij heeft soms tientallen epileptische aanvallen op een dag, alle soorten die er bestaan. Van een cognitieve leeftijd van een jaar is hij teruggegaan naar die van een baby van drie maanden. Hij kan niet lopen, niet praten, meestal niet zelf plassen of ontlasting produceren, eten lukt vaak niet, daarom heeft hij een maagsonde. Zo’n vier maanden per jaar ligt hij in het ziekenhuis. A. is nu tien, en hij gaat nog steeds achteruit. Tot voor kort kon hij nog zelf drinken uit een fles, dat kan hij nu niet meer. Hij gaat minder vaak zitten, soms ligt hij alleen nog maar. We weten niet wat er in hem omgaat.

Toen A. ziek werd, dachten we eerst nog: we beginnen een tuincentrum, maken hem directeur en dan mag hij de bloemetjes water geven. Geleidelijk vlak je de toekomstgedachten voor je kind af. Toen hij een jaar of vijf was, drong het tot me door dat zijn toestand uitzichtloos was. Dat we in feite bezig waren met palliatieve zorg, maar met een heel lange looptijd. A. was zes maanden opgenomen geweest in een epilepsiekliniek, en aan het eind van die periode zei de kinderarts: we kunnen niets meer voor hem doen. “Wat moet ik dan nu?” vroeg ik. “Hij is, hij leeft, maar hij heeft in geen enkel opzicht een kindwaardig bestaan.” Het enige antwoord dat de arts had, was dat ik moest oppassen met de Stesolid - een kalmeringsmiddel dat je geeft bij langdurige aanvallen - want het was erg verslavend, en als het niet meer werkte waren we nog verder van huis.

Onze hond zat op zeker moment weer eens onder de gezwellen. De dierenarts zei dat we ze wel weg konden laten halen, maar dat ze steeds weer terug zouden komen, en dat het er steeds meer zouden worden. Hij vond het zielig voor de hond, telkens weer die operaties, en telkens weer die bulten. Hem leek het beter om het dier te laten inslapen. Hij had gelijk, maar ik dacht meteen: die hond rent en speelt nog, als hij zielig is, wat is mijn kind dan? Zo is bij mij dat gevoel gaan groeien. Als ik daar met artsen over wil praten, geven ze niet thuis. Ze zijn bang dat ze verwachtingen wekken, dat ik hoop krijg dat ze aan euthanasie zullen meewerken. Maar ik weet heus wel dat euthanasie bij een wilsonbekwaam kind heel moeilijk ligt. Daar is Nederland nog niet klaar voor. Ik wil alleen een open gesprek over de kwaliteit van A.’s leven. Dan kun je ook beter afwegingen maken over welke ingrepen je wel en niet doet. Pas geleden bleek dat zijn rug is vergroeid, daar is een operatie voor nodig, vinden ze in het ziekenhuis. Maar waarom? Wéér een operatie, weer pijn, verdriet. Waar leidt het toe? Mensen geven je het gevoel dat je een slechte moeder bent als je je zoiets hardop afvraagt, laat staan als je over euthanasie begint. Daarom vertel ik dit verhaal anoniem.

Er zijn periodes dat het naar omstandigheden goed gaat met A., dan speelt hij, dan lacht hij. Maar soms ook is het dramatisch slecht. Zoals een paar jaar terug – A. had weliswaar nauwelijks aanvallen, maar hij kreeg een chorea, een neurologisch probleem waarbij je niet kan stoppen met bewegen. A. zwaaide met zijn armen, draaide met zijn tong, en dat continu, wekenlang. Hij zat onder de uitslag, plassen ging niet - er werd gedacht aan een blaasstoma. Niets deed het meer. “Wat moeten we hier nu mee?” vroeg ik aan de neuroloog. Die zei dat het waarschijnlijk tijd was om A. naar een instelling te brengen, want kennelijk kon ik de zorg niet meer aan. Maar uithuisplaatsing is geen oplossing. Er is geen enkele instelling die A. voldoende zorg kan bieden: soms is er geen nachttoezicht en dan is de veiligheid niet gegarandeerd. Op andere plaatsen is zo weinig personeel dat hij nauwelijks buiten zou komen, terwijl dat het enige is waar hij echt blij van wordt. Op weer een andere plek zou hij in een “verticale groep” komen, met kinderen van hogere niveaus, daar zou hij geheid aandacht te kort komen en heel veel alleen zitten. In een instelling zal hij niet zoals thuis geknuffeld en gekoesterd worden. Hier heeft hij zijn broertje en zusje, die A. ondanks alles beschouwen als hun “grote broer” en dol op hem zijn, en zijn ouders die bij nacht en ontij naast zijn bed staan en bij ieder teken van ongemak op zoek gaan naar het waarom.

Ooit kwamen we bij een dienstdoende kinderarts, die schrok van de hoeveelheid medicijnen die ik A. gaf. Hij vroeg of ik het leven van A. eigenlijk wel de moeite waard vond. Ik zei eerlijk dat ik al heel lang vond dat zijn leven zinloos was en dat ik het daar erg moeilijk mee had, maar dat dat los stond van de medicijnen die ik hem gaf. Hoeveel medicijnen ik eigenlijk in huis had, wilde hij weten. “Een hele batterij,” zei ik. “Genoeg om de hele straat om te leggen, bij wijze van spreken.” Hij waarschuwde me dat ik geen gekke dingen moest doen met A., want dat ik anders mijn andere twee kinderen ook nog kwijt zou raken. Die man heeft me ongelofelijk op mijn ziel getrapt. Al moest ik het soms uit mijn tenen halen, ik heb altijd heel goed voor hem gezorgd. Ik heb regelmatig bij hem gezeten en gedacht: “Jongen, gá.” Toch ben ik steeds op tijd met hem naar de dokter gegaan als hij weer eens een longontsteking had. Hoe ellendiger hij zich voelt, hoe meer ik de neiging heb om goed voor hem te zorgen. Als hij het spaans benauwd heeft, ga ik hem toch geen zuurstof onthouden? Maar zodra hij er dan weer bovenop gekrabbeld is, denk ik: “Shit, dat was nou zo’n moment.”

A. is het liefste jongetje van de wereld. Hij zeurt niet, hij doet geen vlieg kwaad, is nooit stout. Hij vraagt niets, zelfs niet om eten. Natuurlijk is het zwaar, fysiek en emotioneel, om voor hem te zorgen. Maar ik kan het aan. Elke keer als je denkt dat je niet meer kunt, blijkt er toch weer een ander reservoir te zijn waar je uit kunt putten, dus dat is het niet. Ik heb gewoon ongelofelijk veel met hem te doen. Wat wel waar is, is dat zijn leven, dat tot niets leidt, het leven van mij, mijn man en de andere twee kinderen in de weg staat. Hij is één heel grote handrem. Als A. gelukkig was, zou ik dat nooit zo ervaren. Maar ik zie dat hij dat niet is. Hij kán lachen, maar hij doet het heel zelden. Meestal in zijn slaap, dan heeft hij blije dromen. Hij kán spelen, maar hij doet het heel zelden. Hij heeft periodes gehad dat hij alleen maar huilde. Weken achter elkaar, vierentwintig uur per dag, alleen maar huilen. Ze bestaan echt, wat men vroeger zo keurig “ongelukkige kindjes” noemde.

Het is niet zo dat ik hoop dat A. morgen dood gaat. Mijn verdriet om zijn overlijden zal net zo groot zijn als het verdriet dat ik nu heb. Alleen heeft hij dan geen pijn meer.”

Opgetekend door Brigit Kooijman

De meeste kaarten liggen nog hier. Het idee is altijd leuk, van sturen komt het meestal niet, zoals hier zo veel steeds blijft liggen……. Maar, ik zal me weer voornemen beter mijn best doen dit nieuwe jaar!

Wij wensen jullie
Een goed, gezellig, vrolijk

en gezond 2009!!!!

Dikke ‘nieuwe’ kussen van
Bram, Max, Josephine,
Alfred en Sarike

XX

PS. Plaatsen jullie dit jaar ook eens een reacties...........??

De MacDrive

Nu Bram van het dieet is, is het even wennen wat hij allemaal mag hebben. Daarbij willen we in de gaten houden dat hij niet nog zwaarder wordt. Een griepje helpt natuurlijk, maar toch........

Bram is gewend aan kleine porties en je merkt dat zijn maag, maar ook zijn aandacht een wat ruimere maaltijd niet aan kan. Mayo wordt dan ook nog steeds gebruikt.

Gister op stap met de kids. Kwam het idee van de achterbank om MacD te halen. Daarop volgde direct:

wat moet Bram dan?
Nou, die doet gewoon mee!
Kan dat dan?
Ja!
Mogen we hem nu ook weer kussen op zijn mond?
Ja, als hij en jij dat wilt!

Hopla, twee kinderen duiken bovenop Bram :o)

Wij naar de MacDrive. Het is traditie dat we gewoon uit de happymealdoos onderweg al beginnen met eten ook al zijn we zo thuis. Max stopte iedere keer hele kleine stukjes friet met Mac saus in Bram zijn mond. Het geluk spatte van de achterbank.

Thuis nog een hamburger en wat kwark met light jam (suiker vind ik echt nog eng) toe, terwijl de andere aan hun danoontje zaten en we naar een lekkere softe kerst DVD zaten te kijken.

Haardje aan, kaarsjes, kerstboom...............Stom hè dat zo iets kleins zo lekker kan zijn.

Dit jaar is er geen stress, zooo lekker.........

PS vandaag heeft Bram kerst-lunch op school, hij heeft niets mee, eet mee, is nog wel eng hoor en kaal in zijn tas maar erg relaxed 's avonds..........

Op naar kerst

2008 loopt op zijn eind. De verjaardag van Bram hebben we overleefd en voor het eerst heeft Bram hem ook beleefd. We zijn in de dubbele cijfers belland, 10!!

Normaal zit hij zo vol met aanvallen dat hij door alle spanning van de maand december op zijn verjaardag zeker onderuit gaat. Vaak zelfs met opname. Dit jaar niet!
We hadden bezoek van de oma’s en wat vriendinnen van school met klasgenootjes van Joos en Max en een vriendin met een vriendinnetje van Bram. Het was druk, chaotisch, maar ook erg gezellig!
Het dieet hadden we inmiddels zover afgebouwd dat Bram op zijn verjaardag na jaren dieet eindelijk een stukje van zijn eigen taart kon eten. We hadden allemaal de indruk dat hij het heerlijk vond. Hij slikte en als een speer ging die mond weer open voor de volgende hap ……..




We doen het rustig aan met de koolhydraten hoor en het is ook wel even wennen hem gewoon met de pot mee te laten eten hoe gek dat ook klinkt. We hebben met het afbouwen gemerkt dat Bram met meer koolhydraten niet alleen in de lengte, maar ook erg in de breedte groeit en daar heeft niemand wat aan. Een klein zwembandje kon hij best gebruiken, maar tietjes en een onderkin heeft niemand wat aan, hij niet en wij niet! Vandaar dat we toch een beetje blijven berekenen en opletten wat hij eet. We richten ons ergens tussen Atkins en low GI. D.w.z. veel eiwitten (vlees, vis, ei, kwark, ed) en veel groene groente. Beperkt brood, pasta, rijst of aardappelen en zo min mogelijk suikers. (Iets voor mezelf??)

’s Avonds op de verjaardag van Bram is Josephine ziek geworden en als een domino spel slaat het om ons heen. De een na de ander valt om. Bram is nu aan de beurt, arm ding. Je kan het niet uitleggen, neussnuiten is er ook niet bij en hoesten kan hij ook niet erg goed. Hopelijk beland hij niet als nog op de valreep in het ziekenhuis met een longontsteking…………

Wij gaan in ieder geval positief de kerst in. Alle overpeinzingen van 2008 hebben we voor de verjaardag van Bram al achter ons gelaten, sneeuw hebben we in overvloed gehad en er is zowaar kans op ijs in de kerstvakantie! Het huis is gevuld met kerst-kitch, 1 kunst boom die de kids mochten inrichten en een echte voor ma, de haard brand, een gourmetstel behoort ook sinds kort tot onze inboedel en we gaan naar het kerstcircus in Den Haag!

Dit jaar staat de kerst nou eens niet plotseling voor de deur, maar hebben we er heel gezellig met zijn allen naartoe geleefd, kom maar op!

reactie op alle reacties...........

Op het forum kreeg ik veel respons op mijn bericht (is wel eens anders ;-) Sommigen vol herkenning, maar ook een aantal van mensen die heel verdrietig werden van mijn post. Ik vond het dan ook nodig om wat dieper op het onderwerp in te gaan, hier mijn verhaal.......

Gek genoeg vind ik dit een mooi onderwerp. Ook uit liefde kan je namelijk zo denken. Het is geenszins mijn bedoeling iemand te schofferen oid.

Over het algemeen leef ik bij de dag, daar heb ik al een hele kluif aan en vaak heb ik ook niet de moed en de zin om verder te denken. Toch is het een wezenlijk iets in mijn familie. Mijn grootvader was huisarts en mijn moeder verpleegster. Zelfbeschikking is altijd al een gespreksonderwerp in onze familie geweest, eentje waar we niet van schrikken. Mijn vader is toen ik 14 was, waar wij allemaal bij waren, overleden.…….. zelf heb ik dat als ingewikkeld maar mooi ervaren. De dood is naar en verdrietig, maar niet iets waar je bang voor moet zijn.

En dan krijg je zelf een kind wat moet vechten voor zijn bestaan en waar je als een leeuwin tegen aan moet om een beetje terrein te winnen op de schaal van leven en kwaliteit. De eerste jaren was er geen haar op mijn hoofd die dacht aan de zin van dit bestaan. Ik was bezig zin in dit bestaan te realiseren.

Zoals jullie je misschien voor kunnen stellen of zelfs weten, kreeg ik niet veel begrip van mijn omgeving. Ook hier leek voor mij weer het motto, afscheid nemen en door gaan met leven. Een groot deel van deze mensen zijn inmiddels gedelete uit mijn adressen bestand. Dat was geen makkelijke tijd, maar ach, daar ben ik nu redelijk overheen, ik heb mijn eigen gezin en vrienden die wel durven voelen en dat maakt een heleboel goed.

Toch laat dit niet weg dat hoe ouder Bram wordt en hoe meer hij achteruit gaat, ik ondanks dat wij op epi gebied (naar zijn maatstaven) redelijke rust hebben gevonden ik toch nadenk over zijn kwaliteit van leven. En ja, jullie forum lezers hebben helemaal gelijk, het is beter bij de dag te leven, veranderen kan ik dingen toch niet. Het loopt zoals het loopt.

Er over praten kan ik wel en ik moet eerlijk bekennen dat ik het heel jammer vind dat het zo’n beladen onderwerp is. Bijna een verboden onderwerp. Als iemand in de super mij vraagt: ’wat is de levensverwachting?’ maakt me dat heel boos, gaat in de super nl niemand een donder aan. Maar als een vriendin bij een glas wijn en een openhaard mij vraagt: hoe zie jij het leven van Bram, vind ik dat fijn en zou ik daar graag een open en eerlijk gesprek over hebben.

Helaas schrikt men en in eerste instantie balen ze dat ze er over zijn begonnen, maar gaande weg wordt dat toch een mooi gesprek. Soms staan we recht tegenover elkaar, maar dat geeft niet, waarom zou dat erg zijn. Omdat het zo’n verboden onderwerp is, op het KDC, bij de neuroloog, bij de kinderarts, de revalidatie arts, vaak bij vrienden, kennissen en mede ouders van zorgenkinderen, komt het gesprek ook niet verder dan dat ik het leven van mijn kind te zwaar vind.

Zou het gesprek verder mogen komen, dan zou men weten dat ik echt niet op het punt sta iets aan het leven van Bram te doen. Ik zou me geen raad weten. Wel heb ik door mijn gevoelens te uiten een hoop over mijzelf geleerd en over wat ik wel wil en wat niet voor Bram. Daarbij is het leven van Bram heel fragiel en voor je het weet kom je heel dicht bij het moeten nemen van hele moeilijke beslissingen en denk ik dat je op deze wijze, gaande weg, toch jezelf helpt om straks als het nodig is, juist te beslissen. Die kans krijg ik en neem ik met beide handen aan.

Een week geleden is er een meisje overleden, haar naam is Merel. In een paar weken tijd hebben haar ouders moeten accepteren dat haar leven een dramatische en uitzichtloze wending had genomen, dat verder medisch handelen alleen maar uitstel zou betekenen. Ik ben blij dat ik de tijd en ruimte heb om ook aan dit scenario te wennen, hoe hard het ook waarschijnlijk binnen komt als het ooit zo ver is.

Aan de andere kant ligt dat ik mezelf op deze wijze ook voorbereid op een grote Bram, met haar en zweet incluis, want ook voor hem geld, voor je het weet is hij groot. Ook dat is iets waar ik me graag emotioneel op voorbereid. Ik realiseer me dat hij net zo goed als niet oud worden, ook heel oud kan worden en beide vind ik erg moeilijk.

En nog iets, ik meet zijn kwaliteit van leven echt niet af aan bv mijn leven of dat van zijn broertje of zusje, maar kijk naar de basale dingen en die vind ik heel belangrijk. Spelen, aandacht opeisen, emoties als boosheid en genieten, dat soort zaken, dat maakt dat je leeft, dat je bestaat in mijn ogen. Dat staat volledig los van het feit dat ik het heerlijk vind om zijn warme lijfje tegen me aan te voelen, dat Josephine en Max het heerlijk vinden om voor Bram te zorgen en hem accepteren voor wie hij is, dat we hem vreselijk zullen missen als hij er niet meer is, natuurlijk is hij deel van ons en wij deel van hem.

Ik denk dat je ook een goed mens bent als je kan loslaten en op een of andere wijze lijkt dat met alle vooruitgang op medisch gebied vaak verloren te zijn gegaan.

Overpeinzingen, Bram is al bijna 10!!

Dit berichtje plaatste ik in de aanloop naar Bram’s verjaardag op een ander forum:

Ja ja, mijn jongetje wordt bijna 10!
We zijn weer op een paar verjaardagen van nieuwe 10-ers geweest. Hele kereltjes en meiden al en toch ook nog wel klein met lego en toch nog wat playmobiel of poppenhuisspulletjes en andere cadeaus .........Ik vind het altijd wat moeilijk, die verjaardagen van kids uit 1998.

Maar, toch kunnen we zeggen dat we al met al een rustig jaar hebben gehad. Bram is met de jaarwisseling uit het ziekenhuis gekomen en ondanks een hele batterij medicatie en met name -pammen, heeft hij eigenlijk alleen maar de poliklinieken bezocht. Zelfs de verkoudheden vallen me dit jaar erg mee.........

De stiripentol (in combi met de NVS) heeft hier de grote verandering gebracht en we lijken nu zelfs pijnloos van de meeste pammen af te geraken (op de frisium na). De Nitrazepam is al 3/4 er af en de diazepam er helemaal af!! Statussen hebben we zo nu en dan nog wel, maar hij komt er zelf over het algemeen uit.We zijn nu op een punt dat we de medicijn doos nog iets willen opruimen, maar genoegen nemen met hoe het nu gaat. Over het algemeen heeft Bram 3 TC's per dag, Standaard bij/na het opstaan en het naar bed brengen en ergens midden op de dag. Als hij een hele drukke dag heeft met veel wandelen ed. zijn het er maar 2.

Ook dat gedoe met die lampen beginnen we ons bij neer te leggen (daar komen over het algemeen die 3 aanvallen van). Het zij zo. Als ik terug denk aan 1,2,3 jaar geleden, hebben we een hele hoop winst en daar gaat het toch om.

Verder na meer dan een jaar ploeteren toch bijna alle wensen die we bij de gemeente hadden liggen, na twee afkeuringen, nu toch werkelijkheid! Een verbouwing van de garage, een X-Y lift systeem, een hoog/laag bad, een o-pair fiets, een oprijplaat en aankleedkussen voor een bus.............Dat is toch ook een hele opsteker. We zijn echt enorm bevoorrecht!

En toch, ik baal er verschrikkelijk van, maar ik blijf een beetje hangen in melancholie. Ik blijf het verschrikkelijk moeilijk hebben met het leven van Bram zoals het is. Natuurlijk is hij lief, hij doet nooit iets stouts of expres.
Maar daar zit het 'm ook net in, hij doet niets. Interesse in rammelaars heeft hij ook al bijna niet meer, hij gooit alleen maar weg. Hij zit en ligt en zit en ligt en ligt nog een beetje meer. Kijkt wat rond, geeft heel soms een kraai en dat is het dan.
Hij eet en hij drinkt (of niet, maar dat is met de PEG ook opgelost) en wacht tot het volgende moment dat er weer iets gebeurd. Dat iemand langs loopt en een aai over zijn bol geeft of even bij hem gaat zitten, of gaat wandelen, of hem onder de douche of in bad doet, een schone luier of eten. En echt wachten doet hij ook niet. Het is meer van het is zoals het is en het komt zoals het komt. Geen wensen en geen verlangen, lijkt het wel. Hij klaagt of huilt nooit meer. Werd ik vroeger gek van al het gehuil, nu kan ik zijn eten vergeten of hem vergeten en hij zal geen kik geven. En of ik het nu ben of de PGB-er of iemand op straat, het maakt niets uit, de zelfde reactie........

Persoonlijk vind ik dat zo'n verdrietig bestaan. Gaat dit zo door tot hij 30-40-50 of zelfs meer, is. Dag in dag uit, week in week uit, jaar in jaar uit? En dan komen er nog veel meer schrikbeelden op mijn netvliezen. Straks krijgt hij zweetvoeten en op allerlei ongewenste plaatsen haar, moeten we hem gaan scheren en okselfris geven en meer van die dingen................

Ik vind dat verschrikkelijk moeilijk en vind het heel beangstigend. Als hij overlijd zal het verdriet onbeschrijfelijk zijn, maar ik vraag me wel eens af of het meer pijn zal doen dan het zien van dit bestaan.

Zou hij het leven missen?

even bijpraten.............

Gekke bekken blijft hij trekken in zijn enthousiasme, maar dit is toch veel gezelliger!!?

Hoog tijd voor een update! Maar waar begin je met zo iets?

Laten we maar met de hoofdpersoon beginnen, Bram:
Bram doet het nog altijd heel redelijk op de Stiripentol, ik kan echt niet anders zeggen. Het probleem van het staren blijft en irriteert regelmatig mateloos, maar al met al is het leven voor ons jongetje toch echt een stukje leuker geworden. Dat laat niet weg dat ik bij een volgende afspraak daar toch wel weer aandacht voor zal vragen……………….

De rolstoel is gister weer terug gegaan naar het atelier. De bekleding was echt slecht gemaakt en hij zat als een zoutzak. Uiterlijk van zijn stoel is voor mij erg belangrijk, maar bovenaan het wensen lijstje staat toch echt dat hij goed zit, dus vooruit, nog wat nieuwe aanpassingen en mocht het nou zo zijn dat het er gewoon niet inzit, dan gaat hij in de zitorthese op de rolstoel en in deze kuip op de fiets! Tja ma kan veel regelen, maar niet alles!

Over regelen gesproken, het ziet er naar uit dat we de belangrijkste punten voor aanpassingen bij de gemeente hebben gewonnen. Het X-Y plafond tilsysteem en een hoog-laag bad. Zoals ik al tegen iemand zei: Anderen gebruiken nu mijn tekst: ik gun het je van harte, maar ik ben zo jaloers…………….. Het is vreemd omdat uit ander mans mond te horen.

Het lijkt er op dat we de oude garage en een deel van de bijkeuken mogen ombouwen tot slaap/badkamer voor Bram. Hij krijgt dan zijn eigen unit in huis. Wat zal dat het leven makelijker maken. Hem goed kunnen tillen, hem lekker in bad kunnen doen, niet meer tegen Joos en Max hoeven zeggen: sssshhhht Bram slaapt, niet meer joos dwingen toch te gaan slapen terwijl Bram er een feestje van maakt, niet meer over die koude gang met zijn natte lijf, niet meer speciaal voor hem het hele huis warm stoken, niet meer dat gepruts met die vreselijke mobiele tillift etc. Het moet nog wel zwart op wit, maar het ziet er veelbelovend uit!

Een hoop afgevinkt van ons lijstje:

• Rolstoel met kantelfunctie
• X-Y systeem
• Hoog-laag bad
• Garage verbouwen
• 120 breed bed met hoofd en voeteneind verstelling
• Fiets voorzienning
• Auto aanpassing (geen lift, maar hé you can’t win them all!)

Kunnen we eindelijk vooruit kijken, de kamer van Bram bedenken en gezellig maken, Joos naar Bram’s kamer verhuizen (ivm haar licht aanleg voor astma en stofmeid allergie niet geheel zinloos) en Max ook naar ons deel van het huis, (wat zal hij blij zijn!!) en de kamers eindelijk eens aanpakken en echt gezellig maken. Lijkt me heerlijk!

Verder zijn we naar de klinisch geneticus geweest, een verhaal apart!
Bijna 10 jaar na dato is er opnieuw KG onderzoek ingezet op Bram. De MITO is geconstateerd, maar er blijven haken en ogen. Men hoopt ook met het oog op de toekomst voor nieuwe kindjes, een syndroom te kunnen vinden waar Bram onder valt. Het is heel apart. Bram is heel erg gehandicapt, maar persoonlijk vind ik altijd dat hij er bijzonder 'normaal' uitziet voor een zo aangedaan kind zonder diagnose.

Nou, niemand is normaal en iedereen heeft een syndroom als het om de klinische genetica gaat!

Bram zijn hoofd is relatief aan de grote kant (dat van Alfred dan ook). Zijn kleine teentje heeft een te klein nageltje (’t mijne net zo). Dunne haar inplant ( en ik maar tegen Joos zeggen dat het goed komt net als bij mij). Te kleine neus. Rafelige ribbel oren (heb ik ook bij een oor, mijn broer heeft zelfs 1 Spok oor). Het ene oor anders dan het andere en iets afstaand. Diep liggende ogen, als of hij een bril drager is. Pofferig, dwz handjes, voetjes, armen en gelaat, erg zacht en wat bollig (ik zei toch al dat hij te dik was ;o). Te grote voortanden. Te soepel in de gewrichten. Scoliose. en de nieuwste: verlengde QT-tijd. Ga zo maar door…………O, ja, kan ik hier wel melden. Een normaal scroum en een te klein piemeltje.........

Die arme mannen, ze worden ook altijd afgerekend op hun lengte........., nee, in dit geval NIET erfelijk ;o)

De proff. zit te denken aan Dravet. Persoonlijk denk ik dat het feit dat Bram achteruit gaat en niet koorts afhankelijk is in zijn aanvallen, dit tegen spreekt, maar het gaat getest worden. Verder, drie waar ik zelf aan denk, de X linked West syndrome, ARX, CDKL5 en natuurlijk de Chromosoom gebonden MITO, het hele chromosoom spectrum en zijn DNA in grote plukken enz. enz. enz. Tussen nu en een jaar zullen wij telkens iets binnen krijgen aan uitslagen.Echte verwachtingen hebben we niet, maar wie weet…………….

En verder? Verder niet zo veel. De kids genieten van het winterweer, zien uit naar Sinterklaas, slapen lekker lang met de zomertijd nog in hun kop. Zit Max eindelijk op voetbal en ga ik een cursus tekenen geven voor kids van 5-9 jaar. (moet alleen nog wel even de garage opruimen, ………….

Er zijn nog wel wat dingen, lastige, minder lastige en zelfs hele leuke, maar het is niet het moment om daar over te beginnen, die houden jullie nog te goed van mij, maar jullie zijn wel weer even bij gepraat!