Gek genoeg vind ik dit een mooi onderwerp. Ook uit liefde kan je namelijk zo denken. Het is geenszins mijn bedoeling iemand te schofferen oid.
Over het algemeen leef ik bij de dag, daar heb ik al een hele kluif aan en vaak heb ik ook niet de moed en de zin om verder te denken. Toch is het een wezenlijk iets in mijn familie. Mijn grootvader was huisarts en mijn moeder verpleegster. Zelfbeschikking is altijd al een gespreksonderwerp in onze familie geweest, eentje waar we niet van schrikken. Mijn vader is toen ik 14 was, waar wij allemaal bij waren, overleden.…….. zelf heb ik dat als ingewikkeld maar mooi ervaren. De dood is naar en verdrietig, maar niet iets waar je bang voor moet zijn.
En dan krijg je zelf een kind wat moet vechten voor zijn bestaan en waar je als een leeuwin tegen aan moet om een beetje terrein te winnen op de schaal van leven en kwaliteit. De eerste jaren was er geen haar op mijn hoofd die dacht aan de zin van dit bestaan. Ik was bezig zin in dit bestaan te realiseren.
Zoals jullie je misschien voor kunnen stellen of zelfs weten, kreeg ik niet veel begrip van mijn omgeving. Ook hier leek voor mij weer het motto, afscheid nemen en door gaan met leven. Een groot deel van deze mensen zijn inmiddels gedelete uit mijn adressen bestand. Dat was geen makkelijke tijd, maar ach, daar ben ik nu redelijk overheen, ik heb mijn eigen gezin en vrienden die wel durven voelen en dat maakt een heleboel goed.
Toch laat dit niet weg dat hoe ouder Bram wordt en hoe meer hij achteruit gaat, ik ondanks dat wij op epi gebied (naar zijn maatstaven) redelijke rust hebben gevonden ik toch nadenk over zijn kwaliteit van leven. En ja, jullie forum lezers hebben helemaal gelijk, het is beter bij de dag te leven, veranderen kan ik dingen toch niet. Het loopt zoals het loopt.
Er over praten kan ik wel en ik moet eerlijk bekennen dat ik het heel jammer vind dat het zo’n beladen onderwerp is. Bijna een verboden onderwerp. Als iemand in de super mij vraagt: ’wat is de levensverwachting?’ maakt me dat heel boos, gaat in de super nl niemand een donder aan. Maar als een vriendin bij een glas wijn en een openhaard mij vraagt: hoe zie jij het leven van Bram, vind ik dat fijn en zou ik daar graag een open en eerlijk gesprek over hebben.
Helaas schrikt men en in eerste instantie balen ze dat ze er over zijn begonnen, maar gaande weg wordt dat toch een mooi gesprek. Soms staan we recht tegenover elkaar, maar dat geeft niet, waarom zou dat erg zijn. Omdat het zo’n verboden onderwerp is, op het KDC, bij de neuroloog, bij de kinderarts, de revalidatie arts, vaak bij vrienden, kennissen en mede ouders van zorgenkinderen, komt het gesprek ook niet verder dan dat ik het leven van mijn kind te zwaar vind.
Zou het gesprek verder mogen komen, dan zou men weten dat ik echt niet op het punt sta iets aan het leven van Bram te doen. Ik zou me geen raad weten. Wel heb ik door mijn gevoelens te uiten een hoop over mijzelf geleerd en over wat ik wel wil en wat niet voor Bram. Daarbij is het leven van Bram heel fragiel en voor je het weet kom je heel dicht bij het moeten nemen van hele moeilijke beslissingen en denk ik dat je op deze wijze, gaande weg, toch jezelf helpt om straks als het nodig is, juist te beslissen. Die kans krijg ik en neem ik met beide handen aan.
Een week geleden is er een meisje overleden, haar naam is Merel. In een paar weken tijd hebben haar ouders moeten accepteren dat haar leven een dramatische en uitzichtloze wending had genomen, dat verder medisch handelen alleen maar uitstel zou betekenen. Ik ben blij dat ik de tijd en ruimte heb om ook aan dit scenario te wennen, hoe hard het ook waarschijnlijk binnen komt als het ooit zo ver is.
Aan de andere kant ligt dat ik mezelf op deze wijze ook voorbereid op een grote Bram, met haar en zweet incluis, want ook voor hem geld, voor je het weet is hij groot. Ook dat is iets waar ik me graag emotioneel op voorbereid. Ik realiseer me dat hij net zo goed als niet oud worden, ook heel oud kan worden en beide vind ik erg moeilijk.
En nog iets, ik meet zijn kwaliteit van leven echt niet af aan bv mijn leven of dat van zijn broertje of zusje, maar kijk naar de basale dingen en die vind ik heel belangrijk. Spelen, aandacht opeisen, emoties als boosheid en genieten, dat soort zaken, dat maakt dat je leeft, dat je bestaat in mijn ogen. Dat staat volledig los van het feit dat ik het heerlijk vind om zijn warme lijfje tegen me aan te voelen, dat Josephine en Max het heerlijk vinden om voor Bram te zorgen en hem accepteren voor wie hij is, dat we hem vreselijk zullen missen als hij er niet meer is, natuurlijk is hij deel van ons en wij deel van hem.
Ik denk dat je ook een goed mens bent als je kan loslaten en op een of andere wijze lijkt dat met alle vooruitgang op medisch gebied vaak verloren te zijn gegaan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten