#VillaVega: spikkelbeest!

donderdag 26 maart 2009

spikkelbeest!


Foto is weggehaald omdat Josephine er op school mee gepest werd.

Josephine heeft de waterpokken, is hartstikke fit, kletst de oren van mijn kop, maar zolang er nog spikkels bij komen en ze nog nat zijn, mag ze niet naar school.

Max en Bram hebben ooit < 10 spikkels gehad, dus ik houd mijn hart vast, straks heb ik drie van die spikkelbeesten....... Bram zit helaas nog steeds in een NCSE. Soms is hij er even uit, met name 's nachts. Hij is dan helemaal hyper, maakt geluid of hij aan het hyperventileren is en wappert met zijn handen. Het klinkt of ie hoopjes lol heeft, maar het moet dodelijk vermoeiend zijn. Vannacht ben ik om 1/2 3 ergens in slaap gevallen, maar hij was nog bezig. Ik hoop dat hij er snel weer uitkomt. Overdag een knikkend, kwijlend hoopje dat niet drinkt, nauwelijks kan slikken en niet kan zitten en 's nachts hyperactief, maar wil geen contact, is helemaal in zijn eigen wereld. Moeilijk om te zien. Hopelijk, ondanks de spikkels toch dinsdag bij de prof. Kan ik kijken wat zijn visie is. Maandag was de uitslag van het EEG nog niet binnen, dus dat was een kort gesprek......

2 opmerkingen:

Anoniem26 maart 2009 om 13:08
Hi Sarike, B here (F's mum). I think I may have mentioned this on MF before - has anybody suggested oral ketamine to help get Bram out of NCSE?

Home from hospital, but not able to sit at my desk for very long... supposed to be "resting" for a few weeks (they forgot to tell F...).

Glad I found your blog :-) Still reading the reactions to your article, very interesting debates, also watched the program on Rondom10 (although a bit fast for my Dutch)! Will hopefully have recovered enough by next week to be able to (sit and) reply in more detail.

Love

B
BeantwoordenVerwijderen
Reacties
Anoniem26 maart 2009 om 14:12
Lieve Bram,
Hoop dat een warme dikke kus uit Bangkok je goed doet. Denk aan jullie
Xxx
Veel liefs van Celle
BeantwoordenVerwijderen
Reacties

Reactie toevoegen

Abonneren op: Reacties posten (Atom)

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.