Vandaag zijn wij naar de CliniClowns geweest. Het was bloedje heet, maar mocht de pret niet drukken. Het hele gezin compleet op weg naar Busloo.



Het was heel rustig, weinig auto's op de parkeerplaats en toen we de grote tent in liepen, ook bijzonder weinig mensen.............

Ik dacht direct, wat sneu, zo'n kleine opkomst......



Maar niets was minder waar. We gingen opreis door de zintuigen en dat doe je in 4 kleine groepjes zodat het overzichtelijk is en voor iedereen leuk!




Het was echt geweldig, stuk voor stuk hebben de kinderen genoten en wij ook!

Dus als jullie overwegen iets te doen of te doneren voor een goeddoel, houd de CliniClowns in gedachten, ze maken een hoop kindjes blij en doen heel bijzonder werk!

PS. of dat meisje mijn zusje is? Nee, maar had wel gekund, of niet dan???

een week om nooit te vergeten..............??!!!

Ik vraag mijn kinderen voor ze gaan slapen altijd: wat was het stomste vandaag? En wat was het leukste? Dit heeft tot gevolg dat ik regelmatig te horen krijg ergens midden op de dag: ‘dit is een hele stomme dag mam’ of ‘dit is echt wel een leuke dag mam’

Nou, ik heb deze week een hele stomme week!! Tjonge jonge, en ik moet nog een hele dag………….

Maandag: om 10 uur een passing met de welzorg ivm een zitschaal passing, ook wel orthese genoemd. Om 12 uur waren we nog niet klaar, dus snel de kids gehaald voor de lunch. De man was trots op zijn werk, maar ik had er niet echt veel vertrouwen in. Ik zou Bram dan terug brengen naar het lantaarntje en Lina zou met hem gaan zwemmen. Stress om alles op tijd te krijgen, maar ok, dat is niet vreemd en daarna kwam de rust weer……….

Dinsdag: om 15:00 een passing in zwolle van de ‘horse’ een loophulpmiddel voor kids die niet kunnen lopen. Kinderen bleven over en zouden om ½ 4 door Lina opgevangen worden, dus om 14:00 naar het lantaarntje getogen. Onderweg werd ik gebeld of ik eerder kon komen, ze hadden een fout gemaakt in de planning. Nou geen probleem zou je denken, ik was toch vroeg. Op het lantaarntje een hele discussie over medicatie. Als Bram een wijziging heeft in de medicatie moet dat schriftelijk met een formulier gemeld worden. Omdat wij nog al eens veranderen zijn dat inmiddels al een hoop papiertjes. Nu ging er wat af, dus zou je denken, pak het desbetreffende papiertje, zet er op vervallen dd, etc. en laat het mij tekenen…….. Nee, stel je voor dat is te simpel. Nee, wederom een nieuw papiertje, AA Alvares Vega, 16/12/1998, warande 2, 721…… enz. enz. een hele lijst. Wat kan ik me daar over opwinden en dan denkt de groepsleiding dat ik weer boos ben op hen, ahhhggggghhh……

Dus toch nog laat in Zwolle, waren de mensen nog niet gearriveerd. Wachten wachten wachten en ja hoor, daar kwamen ze. Hadden ze niet het juiste model voor Bram! Met moeite hem in zo’n te kleine Horse geperst. Bram vond het interessant, maar tja, daar sta je dan. Zij verwachten dat hij direct naar de gang zou hobbelen, ik hoopte dat hij een been zou optillen… Het laatste gebeurde. Hierop vroeg de Fysio, wat denk je??? Is het wat????
Tja, daarvoor ben ik daar, voor advies!!!!!!!!!!!

Als een speer naar huis om Joosje op te halen voor zwemles. Kids omgewisseld, Bram bij Lina, Joos bij mij in de auto en natuurlijk waren wij veel te laat in het zwembad.
Na de zwemles maar patat gehaald, vergeet ik een stoeprand te nemen en kieper zo de snackbar binnen op mijn snufferd. Broek kapot, knie kapot, telefoon aan gruzzels, geld over die vieze vloer……………auw!

Thuis mank, maar weer wat rustiger, zitten we patat te eten, breekt mijn kies af. De kies waar ik al 2 x een uur voor bij de tandarts had gezeten, Ggggrrrrrrr……..

Woensdag: Niets geplanded, alleen thee in de tuin bij een vriendinnetje, lina moest ’s middags naar de tandarts, maar met zo’n relaxte dag moest dat kunnen. Vraagt Lina bij het aankleden, kom eens kijken, Bram heeft gekke bloedspikkels op zijn onderbenen…………
Kijken, bus afbellen, kids naar school, WKZ bellen voor overleg. Er is niemand die me te woord kan staan en ik moet naar de huisarts die dan vervolgens wel contact op mag nemen met het WKZ ??????? die huisarts weet nauwelijks wie we zijn.

Deventerziekenhuis gebeld en die belt terug. Tja en dan maar wachten en inderdaad na een uur: we mochten komen om ½ 11. In de auto, op naar het DZ. Aldaar nog eindeloos gewacht en iets voor de andere kids geregeld, maar op een goed moment waren we toch aan de beurt.
Bekeken, bloed onderzoek, urine onderzoek (heb zelf gekatheteriseerd want dat mag de verpleging niet??) en op naar de röntgen. We hadden nog een scoliose foto op het verlanglijstje staan en omdat we toch moesten wachten op de uitslagen, dat ook maar even gedaan. Bij de röntgen waren ze ons even fijntjes vergeten dus pas om drie uur aan de beurt. Bram had inmiddels al 3 TC’s achter elkaar van de tl verlichting op de gang, dus die lag muis stil. Daar door kon ik meekijken met de foto’s en ik was niet blij met wat ik zag. Hij had een werkelijke ‘S’ in zijn rug terwijl hij met allemaal wiggen kaars recht lag………
Uitslagen leverde geen verklaring op dus onverrichter zake waren wij om 4 uur thuis. Als de spikkels blijven komen moeten we vrijdag terug komen. Kids werden gelukkig thuis gebracht, want Lina was naar de tandarts en dus vrij. WKZ nog wel even gesproken, bram in een koud bad om wat af te koelen, koken en de dag zat er op…..

Donderdag: Kids naar school en zelf achter Bram aan om het school feest te vieren in een plaatselijke speeltuin. Op het luchtkussen, schommelkuip en in de zandbak. Toen brak de donder en bliksem los en ben ik met Bram huis waards getogen om de anderen van school te halen en een rolstoel passing te doen. Lina was er gelukkig ook en die heeft Max weer naar school gebracht want het duurde allemaal wat langer. Gelukkig verder niet zo veel want inmiddels strompel ik nogal door die stomme val op mijn knie op dinsdag. Wel was ik zo snugger om bij het achteruitrijden op de oprit, Lina’s auto te schampen en dus te beschadigen… kon er ook nog wel even bij………

Vrijdag (en gelukkig bijna weekend): Nu was Lina er weer niet, maar gelukkig gewoon echt vrij en dus geen calamiteiten van haar kant. Wekker vroeg gezet om geen ge-stress te hebben bij het klaarmaken van de kids. Iedereen werkte mee en alles ging van een leien dakje.
En toen kwam die %$#@@%^**^&%%^bus van Bram niet opdagen……. Ik bellen, nou we zijn er in 10 minuten. De school opgebeld want Joos ging op schoolreisje, dat ze ietsje later zou komen en dat was geen probleem. Na 25 minuten kwam de bus en ik ben echt uit mijn plaat gegaan. Ik had in die tijd drie keer op en neer kunnen rijden om joosje te brengen. Toen de chauffeur het ook nog afschoof op andere ouders die te laat waren, werd ik echt gemeen, ben er niet trots op, maar ik had het zooooooooooo gehad.

Kids in de auto en snel naar school. Max in de klas en toen Joos… haar klasje was al weg. Als en speer in de auto, op naar de molen, het doel van de reis. Komen we daar, is er geen sterveling. Helemaal niemand. Ik begon enorm te twijfelen of we wel de juiste molen hadden, maar kon me ook geen andere molen bedenken…. Naar de molenaar en idd er kwam een klas maar die was eerst naar het ooievaarsdorp getogen. Ik moest ook nog naar die vervloekte tandarts voor mijn kapotte kies!!! Toen heb ik mijn kleine meisje, die haar eerste schoolreisje had bij een stokoude enge molenaar achter gelaten op een paaltje en ben huilend, nee eigenlijk brullend weg gereden……… O, ik voelde me zo naar en zo klein en zo slecht en ik wilde het de hele week echt zo goed doen…………….

De tandarts is nog gelukt, het spalkenspreekuur ook nog, zwemles ook nog (Bram heeft gewoon van 3 tot ½ 7 geslapen na een dikke TC) en zelfs de boodschappen voor het eerst deze week……….

Wat ben ik blij dat het nu weekend is, zo’n week wil ik nooit meer……………….

Stichting doe een wens is op bezoek geweest!!

Al weken hebben we het er over “wat zou Bram wensen als hij kon praten??”

Natuurlijk wensten de kinderen eerst dat Bram weer beter zou worden, zou kunnen praten, lopen en geen aanvallen meer zou hebben………..

Ik heb uit kunnen leggen dat Stichting doe een wens dat soort wensen niet kan vervullen, maar meer andere leuke dingen. Om ze op weg te helpen heb ik een bellenbuis als voorbeeld genoemd, nou toen gingen ze los:

Een schommel(kuip)
Een hele grote zitzak met bellenbuis zodat ze met Bram kunnen spelen en samen tv kijken
Een hele grote zandbak om samen kastelen te kunnen bouwen, maar wel een deksel anders plassen er poezen en beesten in (hihi)
Een hele grote trampoline want Bram vindt het leuk als we samen springen
Naar het dolfinarium en samen met Bram en de dolfijnen zwemmen (net als op de tv)
Een groot trillend kussen en van die slangetjes met lampjes er in (fiberglow)
Een ballenbak voor buiten, zonder ballen want die vindt Bram niet leuk
Een zwembad
Een hele water bellen muur zoals op de beurs voor op zijn nieuwe kamer
Een aquarium met van die felgekleurde vissen
Zo’n tril/druk schakelaar met van die kraaltjes er op en een muziekje zoals die van de speelotheek

En dan nog een heleboel wensen die misschien wat meer op hen en wat minder op Bram van toepassing zijn:
Een boomhut, Bram vindt het heel leuk om dan naar mij te kijken
Een rekstok, want hij vindt mijn kunstjes zo knap
Een hele grote pop, dan denkt Bram dat hij nog een zusje heeft en denkt dan huh, ik had er toch maar één josephine??
Een skelter met bijzitje en dan neem ik Bram mee uit rijden net als jij op de fiets Mam
Een heleboel auto’s en dan gaan we samen spelen
Een tent en dan kunnen we kamperen
Een vakantie naar Zwitserland om papa te bezoeken………

Een hele lijst, ik ben heel benieuwd wat de verassing wordt. Ik hoop niet dat barry Emons los gaat met allerlei speel materiaal waar Bram niets mee kan, dat zou ik eeuwig zonde van het geld vinden, maar we zullen zien, we laten ons verrassen!!!!!!!!

Nog een hele week vakantie!! Wat een weertje, het is net of we ergens in Frankrijk zitten, zo lekker!! Maandag eindelijk naar de Prof in Utrecht geweest. We hebben een en ander door genomen en besloten dat we, terwijl we wachten op resultaten van de NVS, toch proberen wat een nieuw medicijn voor Bram doet. We gaan starten met Stiripentol! Ben erg benieuwd wat dat gaat brengen, de verhalen zijn heel verschillend, maar sommige erg positief, vooral voor de NCSE’s en de TC’s.
Woensdag kwam Maaike met haar meiden op bezoek. Het was erg gezellig. De kinderen hebben enorm gespeeld en daardoor konden wij lekker genieten van de zon en lekker kletsen. Het was net of we elkaar al jaren kennen, zelfs Pipi (de hond) voelde zich al helemaal thuis.

Bram heeft best redelijke dagen en erg beroerde dagen, maar het lijkt wel een beetje in evenwicht en hele beroerde dagen zitten er niet bij. Als je de heledag zou gaan wandelen, fietsen en zwemmen, zou je hem zo de dagen door kunnen slepen zonder echte grote problemen, maar o wee als je ook nog wat andere dingen om handen hebt of je aandacht eerlijk verdeeld.............

Maar hij geniet echt van het zwembadje en de schaduw onder de bomen. Wat wonen we hier toch ontzettend fijn!

Bram is terug. Lekker gekleurd, met sproetjes! kwam hij thuis van een ogenschijnlijk hele fijne en gezellige vakantie. Hij heeft enorm gewandeld en is volgens mij overladen met aandacht, knuffels en meer van dat soort dingen.


Famke, Rochus en Bram!

Het is weer even geleden, maar er is ook veel gebeurt

Bram is op vakantie gegaan met Famke en Rochus. Na een week van inpakken en regelen was het dan eindelijk zo ver. Famke en Rochus kwamen hem en de volvo ophalen en zijn stilletjes in de vroege ochtend vertrokken. Ik was blij te merken dat Bram zijn reisgenoten meer bagage hadden dan hij zelf !

Zondag avond zijn Alfred en ik vertrokken naar het Zurich, wat een eind…… Ik neem mijn petje af voor Alfred die dat bijna wekelijks doet. We hadden hier en daar wat file en om 12 uur ’s avonds waren we op plaats van bestemming. Eerst nog even de auto in de garage en toen het moment, het appartement!

Het is klein, maar heel knap ingedeeld en modern in gericht! Het topstuk is de verlichting boven het hoofdeind, het is een weggewerkte tl lamp die geel, groen, blauw en rood kan worden ingesteld. Papa heeft het goed voor elkaar ;-)

De volgende ochtend is Alfred naar zijn werk getogen en ik de stad in. Eerst nog even samen koffie bij 'Starbuck' en toen ieder zijns weegs. Wat een mooie stad. Ik heb de straten op en af gelopen, in de ‘nieuwe’ stad, de oude stad, aan beide zijden van het water, langs het meer, echt overal. Heerlijk, mijn kuiten en bilspieren deden er pijn van. Tussen de middag hebben we samen geluncht bij een Italiaan en ’s avonds bij Alfreds vertrouwde adresje voor een prak, Freddy’s Sienna. De volgende ochtend het zelfde ritueel, alleen om ½ 1 koffie bij de Bank.
Ik heb Alfreds collega’s ontmoet en zijn ‘baas’.

Toen kwam het nare bericht van mijn moeder. Tja, daar zit je dan, vele kilometers van huis. Niet anders, we zijn naar huis gegaan. ’s Nachts om 1 uur waren we weer thuis, we halen het een andere keer wel weer in.

een lastige...........

Vanmorgen kwam Max de kamer van Bram binnen toen ik hem eten aan het geven was. Bram heeft weer veel aanvallen en ik was aan het mopperen op hem. Max komt binnen en begint te schieten……..
Ik vroeg geschokt wat doe je nu????
Ik schiet Bram dood, dan heeft hij nooooooit meer last van die stomme aanvallen, ik vind dat zielig……..

Wij hadden bezoek en 1 van de kindjes heeft zijn klappertjes pistool laten liggen, wij hebben niet van dat soort dingen in huis, houd ik niet van en met recht blijkt nu…..

Los van de suiker dip ging het eigenlijk 3 weken lang heel redelijk met Bram. Hij was wel aan het zoeken om aanvallen op te wekken, maar als dat mislukte had hij hele goeie dagen. Hoefde al die tijd niet omhoog met de pammen, hij was vrolijk en af en toe op zijn manier stout. Hij dronk zelf, at als een bootwerker en elke dag ging het een beetje beter (-lees alerter).
We hebben de ratio van het dieet nu op 2:1 staan (sinds de suiker dip en zijn ketose blijft tussen de 3,5 en 4) en hij eet brood en fruit en aardappelen en smult! Voor de vezels gebruik ik All Bran plus en om de dag worden we getrakteerd op iets wat naar een kreng riekt!!

We hebben een duet fiets te leen van de gemeente om te oefenen of het iets is voor ons en met dit mooie weer fietsen wij wat af, Bram is de grote vliegenvanger voor op. Mond open en armen wijd….

Maar helaas, aan al die lol komt een eind, afgelopen woensdag zagen we het aankomen, donderdag ging Bram los en heeft nu al 3 dagen een status. Eet heel moeizaam, kan niet drinken en heeft eigenlijk alleen na ingrijpen met diazepam rectaal even hoopjes lol om dan weer weg te glijden.

De kinderen hebben de afgelopen dagen ook veel plezier met Bram gemaakt, hij zat aan tafel naast ze, pakte hun borden en drinken, spetterde het bad leeg, trok aan hun haren en kneep in hun wangen!

En nu niet meer en daar balen ze van, voor zichzelf, maar ook voor Bram blijkbaar!?

wachten op van alles, maar boven al lente!!

Bram is weer beter, de volgende snotneus loert al weer, maar het spugen en de dunne zijn weer even weg! Wat een rare winter is dit geweest, het blijft maar komen, gelukkig gaat het dan ook wel weer, maar heb toch de indruk dat we dit jaar extra hard zijn aangepakt. Niet koud genoeg.....?

Maar Bram zit lekker in zijn velletje en daar genieten we van.

Gelukkig beginnen we nu echt de lente te voelen. Lekker veel buiten, hard werken in de tuin (waar gek genoeg geen enkel teken van voorjaar te zien is op 2 narcissen na), de mensen op straat beginnen ook weer wat vriendelijker en vrolijker te kijken, heerlijk!

Wat betreft de afspraak met de Prof in Utrecht, die is niet door gegaan...... Ik blijf me hier over verbazen. Dat het een keer gebeurt, ok, maar stelselmatig is het eerste wat in mij opkomt als ik aan afspraken met professionals voor Bram denk. Zelfs al gaat een afspraak wel door, een uur in de wacht ruimte is blijkbaar ook heel normaal......... Deze afspraak was ook pas 2 maanden geladen gemaakt ?? :-(

Om 1/2 1 werden we gebeld met de mededeling dat de afspraak om 2 uur niet door ging. Als het een ochtend afspraak was geweest had ik al lang, in verband met de files, in de auto gezeten. Er was een dubbele afspraak gemaakt en de prof was er dus niet.

Alles was geregeld en dichtgetimmerd, met oppas ed. Het schoenen spreekuur had ik 4 weken moeten verzetten ook al zijn zijn spalken inmiddels veel te klein, Bram had ik maar afgemeld op school en thuis gehouden, anders is het ook zo'n gedoe met halen en brengen.

Ik zou de zelfde dag nog gebeld worden voor een nieuwe afspraak, heb nog steeds niets gehoord............

Zo ook met het PGB gebeuren in februari, toen we terug kwamen van vakantie. Meerdere malen achteraan gebeld, 5 maal de toezegging dat ik zou worden teruggebeld en een uitleg per brief zou ontvangen. Tot 4 x toe wist men te melden dat ik nimmer had gebeld, maar men het nu zou gaan uitzoeken.......... Afgelopen dinsdag was ik zo boos dat ik ben ontploft en nu hebben we eindelijk antwoord. Er rest nog maar 1 ding dat ze moeten uitzoeken en daar wordt ik over teruggebeld!

Het lijkt soms net of mensen denken dat ik/wij geen agenda heb(ben)..........

Eindelijk is het proces opgestart om een kamer en douche voor Bram te realiseren. De gemeente heeft ons verzoek afgewezen, maar we krijgen wel een aantal losse zaken om de boel mee in te richten. Het is nog even graven naar budget en een betaalbare klusser, er moet nl. ook een bus komen. Bram heeft ook een nieuwe rolstoel nodig en een fietsvoorziennig en daar horen ook de nodige eigenbijdragen bij. Het is mooi dat het allemaal kan, maar zulke dingen komen altijd tegelijk, of wachten wij zo lang waardoor het allemaal tegelijk komt?

Volgende week is de gehandicapten beurs, kunnen wij ons ligt opsteken over al het nieuws dat op de markt is................ Shoppen!!?

Ziek

Bram is al een paar dagen ziek, mag hij ook eens, gewoon ziek?

Het begon met spugen en nu spugen met diaré. Gister hield hij bv de hele dag alles binnen, wilde niet drinken, maar was best gezellig, als Bram last heeft van diaré heeft hij eigenlijk altijd nauwelijks aanvallen.
Ik leg hem 's avonds in bed en een half uur later dringt de ondragelijke zure geur de keuken binnen. Slapend in zijn eigen spuug lag hij daar, eten van de heledag om hem heen, zo zielig........
Wassen, boenen, schrobben, maar die lucht is eigenlijk niet weg te krijgen.

Ik hoop dat hij snel opknapt, de kilo's die wij er zo moeizaam aan hebben gekregen, vliegen er af.

Het gekke is dat hij zijn medicijnen ook niet binnen houd (vond ze terug tussen de massa) en toch alleen hier en daar een knipper. Op een normale dag zou dit per direct een status en een hoop TC's opleveren..........

Bram heeft vanmorgen Alfred geholpen met grasmaaien en heeft genoten!

Om een uur of twee hebben wij hem met fatboy in de zon gelegd en viel hij heerlijk in slaap. Om 5 uur werd het toch wat koud en bracht Alfred hem naar binnen, hij leek zo slap. Bloed geprikt, een suiker van 1,8!!! Dat is echt niet goed. Dextrose tablet, O.R.S. gegeven en de suiker klom gestaagd omhoog, maar wakker worden, ho maar.....

Toch de EHBO gebeld en nog een dextrose gegeven en met zijn billen in een koud bad en ja hoor, meneer rekte zich eens lekker uit. Duurde even eer het tot hem door drong dat het wel heel erg koud was........

Nu heb ik waarschijnlijk de hele nacht een hele wakkere Bram.............



Josephine is inmiddels geholpen aan haar oorbuisjes en neus amandel. Het is allemaal heel goed gegaan, ze was niet bang, luisterde heel goed en genoot van de aandacht! Van parkeerwacht tot schoonmaakster, van anesthesist tot verpleegkundige, iedereen onthaalde haar als een koningin: Wat leuk om jou nu eens te zien, we gaan je goed verwennen !?

De WC was de eerste confrontatie met lawaai en daar was ze diep van onder de indruk. Ik vroeg haar of ze ons nu beter kan horen, maar dat wist ze niet, we moesten alleen niet zo hard praten, ze verstond ons heus wel!

Maandag 7 april gaan we naar de professor in het WKZ, ben benieuwd hoe we worden ontvangen!

Josephine is DOOF !!

Dit keer niet met Bram, maar met Joos naar de KNO arts (kreeg op mijn kop van de GGD arts omdat ze hartstikke doof zou zijn ). Hij, de kno arts, vond het wel meevallen na een kort gesprekje met Josephine over school ed. Ze heeft wel vocht achter haar oren, maar hij zag verder geen reden tot zorgen. Haar spraak en uitspraak is goed en ze is heel allert. Dus vertelde ik hem dat ze in de klas wat onaangepast gedrag vertoont. Josephine gaat vaak tijdens het kringgesprek in de kring liggen, kijkt naar het plafond en zingt haar eigen liedjes. Toch maar door naar de piepjes test.

En idd hartstikke doof, we moesten er gewoon om lachen, ze wekt toch echt niet die indruk...... Zijn uitleg was dat het gewoon een erg slimme meid is die andere wegen heeft gevonden om toch mee te kunnen doen, zoals bv liplezen. Er vallen opeens een hoop puzzelstukjes op zijn plaats. Dan denk je dat je een allerte moeder bent, ahum...
Er moeten dus toch oorbuisjes komen en neusamandel weg. Hij legt dat heel eenvoudig uit aan Joos en wat zegt ze:Jippie, mag ik dan ook in Brams ziekenhuis?, mag ik dan ook Bram's bed? en Bram's verpleegsters?? Yes!!
De dokter verslikte zich zowat in zijn koffie. Hij is al zo'n 28 jaar KNO arts, maar dit had hij nog niet eerder meegemaakt. Wij staan op om weg te gaan en hij zegt "fijne paasdagen" en Joos zegt: "je bent zelf een paashaas!" Je zou haast denken dat ze doof is ;-)

Door naar de anesthesie voor de keuring, komen we langs het winkeltje in het ziekenhuis. Dan mag ik ook een ballon hè mam....., ja dan mag je ook eindelijk een ballon! We hebben hem terplekke uitgezocht en gereserveerd! Joos kan niet wachten........ wat zal dat tegenvallen.......



Bram heb ik vandaag naar groningen gebracht, heb ik ook een beetje vakantie en kunnen we weer of geen weer, goeie dag of slechte dag voor Bram, gewoon eieren gaan zoeken. Het fijne is dat ik zeker weet dat hij het er heerlijk zal hebben!


Naar aanleiding van de geboden dinsdag 8 uur opname voor Bram die ik dus weer afgewezen heb, hebben wij nu een poliafspraak in april. Bram kruipt steeds een grammetje omhoog in zijn gebruik van diazepam en nitrazepam, maar doet het daar goed op. Hij is wat slapjes, maar heeft er over het algemeen wel lol in en dat is toch ook heel veel waard! Hopelijk kunnen wij het zo op een gezellige manier uitzingen tot 7 april!!?


Max is momenteel echt in een fase dat hij dol is op zijn broertje. Hij helpt graag met verzorgen en vindt het heerlijk op zijn blad te kruipen of met Bram te knuffelen en spelen in bed. Het leuke is dat Bram hier ook echt op reageerd. Soms gaat het wat wild en houd ik mijn hart vast, maar Bram gaat accuut lachen. het is heerlijk om te zien dat ze een echte band hebben samen!

voor wie is dit dagboek eigenlijk?

Dit dagboek heet Bram's dagboek, maar eigenlijk zijn het mijn gedachten en onze belevenissen.

Het dagboek is niet openbaar, daar heb ik speciaal voor gekozen omdat ik het al moeilijk genoeg vind om dingen op te schrijven en te delen.

Ik heb de link aan een beperkte groep gestuurd met een briefje om uit te leggen waarom ik het ben gestart en ik heb hele lieve reacties gekregen. Er is maar 1 iemand die mij heeft gevraagd of zij de link mochten doorgeven aan iemand anders. Dat vond ik heel lief en attent, het gaat toch over privezaken en ik heb dan ook aan kunnen geven wat ik wel en wat ik niet fijn vind.

Nu zijn er echter anderen die deze link aan jan en alle man door geven. Het is vast goed bedoeld, daar ga ik vanuit, maar het zit me niet lekker. Ik heb geen idee meer wie er wel en wie er niet meelezen. De gedachte dat er voor ons totaal vreemden dit boek bekijken, er misschien weer met anderen over praten, etc. belemmert mij.

Ik zou het dan ook fijn vinden als men zich eerst bij mij meld met een verzoek tot toelating en waarom. Dat kan per mail.

Als ik hier mensen mee kwets, dan spijt mij dat, maar zo wil ik het graag!

De wereld draait door en dat zullen we weten...............

Bij thuiskomst van de vakantie lagen er een aantal zaken op me te wachten. Ik kon direct weer aan de bak als het ware.

Met het zorgkantoor hebben wij een verschil van inzicht en dat zou een hoop geld kunnen schelen/kosten. De leerplicht ambtenaar van Lochum vraagt zich af of wij ons realiseren dat het thuis houden van een leerplichtig kind boetes van 5000 euro kan opleveren....... Over boetes gesproken, een agent zag mij bellend in de auto, 130 eurie!!?? Wat een bedrag......en dat om even speciale limo voor Bram te halen, een dorp verderop!!! De SVB bank, die de salarissen uitkeerd aan onze PGB-ers, heeft in okt. en dec. foutjes gemaakt die netto 400 euro kosten, toch even uitzoeken........, dan wordt 130 euro weer relatief. De KA is zijn belofte nagekomen en heeft contact gezocht met het WKZ. Maandag kregen wij te horen of wij ons dinsdag konden melden om 8uur voor een langdurige opname...... Bram zijn pillen zijn op, maar de KA is met ouderschapsverlof, zijn waarnemer wil het even uitzoeken (moet hij wel even vaart maken.........Vrijdag moest ik voor een 10 minuten consult voor de NVS om 9:15 in het WKZ (utrecht) zijn. Waar zijn de twee palm paassen stokken voor de kinderen, die hebben ze echt nodig???????? Josephine is zo doof als een kwartel, is u dat niet opgevallen mevrouw(de GGD arts)? Het zou haar ontwikkeling en gedrag ernstig kunnen benadelen, :"u meent het?? niets van gemerkt, wij schreeuwen altijd tegen elkaar, dat zijn we zo gewend" De brief met verwijzing naar de KNO ligt al een 1/2 jaar thuis, waar ligt die ook al weer.........En die stomme zwemles dan waar ik trouw 2 x per week met haar naar toe ga? Oorbuisjes, niet zwemmen......... Tja, 't moet dan maar...... Waarom loopt het water in de afwasmashine niet weg als hij klaar is? Eten? o, ja dat moet ook nog, de boodschappen, spelen, natuurlijk mag je spelen.., hier, ja hoor ook dat mag! O, jij ook? Tja waarom niet...........Paastakken?? met kuikentjes...??? Is het al Paassen dan..... OK, doen we! Wacht, telefoon, nu even niet, ik ben aan het bellen, even wachten tot ik klaar ben..........Een rolstoel passing? Wanneer? morgen? tja dat moet dan maar, wacht even mijn mobiel opnemen, is anoniem, kan voor/over Bram zijn: "met sarike de zoeten" Hai, met mij, je vaste lijn was in gesprek.............Hoe is het, leuke vakantie gehad??

I AM THE CHILD (Author Unknown)

I am the child who cannot talk.
You often pity me, I see it in your eyes.
You wonder how much I am aware of -- I see that as well.
I am aware of much, whether you are happy or sad or fearful,
patient or impatient, full of love and desire,
or if you are just doing your duty by me.
I marvel at your frustration, knowing mine to be far greater,
for I cannot express myself or my needs as you do.

You cannot conceive my isolation, so complete it is at times.
I do not gift you with clever conversation,
cute remarks to be laughed over and repeated.
I do not give you answers to your everyday questions,
responses over my well-being, sharing my needs,
or comments about the world about me.
I do not give you rewards as defined by the world's standards --
great strides in development that you can credit yourself;
I do not give you understanding as you know it.
What I give you is so much more valuable --
I give you instead opportunities.
Opportunities to discover the depth of your character,
not mine; the depth of your love, your commitment,
your patience, your abilities;
the opportunity to explore your spirit more deeply than you imagined possible.
I drive you further than you would ever go on your own,
working harder, seeking answers to your many questions with no answers.

I am the child who cannot talk.
I am the child who cannot walk.
The world seems to pass me by.
My gift to you is to make you more aware of your great fortune,
your healthy back and legs, your ability to do for yourself.
Sometimes people appear not to notice me;
I always notice them.

I am the child who is mentally impaired.
I don't learn easily, if you judge me by the world's measuring stick,
what I do know is infinite joy in simple things.
I am not burdened as you are with the strife's and conflicts of a more complicated life.
I am the disabled child.

I am your teacher.
If you allow me, I will teach you what is really important in life.
I will give you and teach you unconditional love.
I gift you with my innocent trust, my dependency upon you.
I teach you about how precious this life is and about not taking things for granted.
I teach you about forgetting your own needs and desires and dreams.

But most of all I teach you giving.

Het grootste deel van de familie Vega op vakantie. Onze Bram was echter ook op vakantie en is vertroeteld tot en met door Famke en Rochus in Groningen! Wij hadden alleen veel mooier weer :-)

Moeders had 7 jaar niet meer geskied en Josephine en Max nog nooit, maar wij waren met zijn 4-ren koningen en koninginnen van de pieste, echt heerlijk!

accepteren

Iemand die mij om eigen redenen dierbaar is, schreef me mooie woorden en die woorden laten me niet los. Wat zou ik graag willen dat dit voor mij zou gelden. Ik lees telkens weer zoveel ontwikkeling in haar gevoel, haar leven, dat het me raakt.

Wat ze beschrijft is exact mijn probleem:

En volgens mij werkt de mens zo dat hij zijn situatie uiteindelijk accepteert en een soort visie of kader ontwikkelt zodat je er mee uit de voeten kunt. Het kan altijd erger, het kan altijd minder erg. Misschien gaat het dan niet om relativeren, maar om te kunnen accepteren hoe je leven en dat van je kind is.

Het lijkt mij niet te lukken te accepteren wat wij op dit moment hebben tot het weer slechter gaat. Zo zijn ook mijn stille wensen. “Als het nou weer zo zou mogen gaan, wat zou ik daar blij van worden, waarom heb ik daar niet meer van kunnen genieten?” Het diepste dal kan ik telkens op een of andere manier niet accepteren, alles wat daarvoor ligt wel. Momenten die lijken op hoe het ooit ging, maken mij nu dus blij, terwijl ik weet dat ze mijn kind niet blij maken, alleen maar gelukkiger dan in het diepste dal. Het blijft dan ook een zwart gat waar ik steeds weer inval en me vreselijk onmachtig en bedrogen voel.

Op de eerste plaats om Bram, ik kan en wil zijn achteruitgang niet naast me neerleggen. Puur omdat ik als moeder wil dat zijn leventje op zijn minst comfortabel, een beetje fijn moet zijn. In mijn ogen wordt hij door een hel naar beneden geduwd net zo lang tot hij het besef ook verliest.

Maar ook om zijn broertje en zusje. Bij hun is ook het besef toegeslagen dat het een glijdende helling is, dat Bram zich vaker ziek dan comfortabel voelt. Er zitten wijze lessen in besloten, maar ik had ze die graag bespaard.

Dan is er nog ons gezin, op een glijdende helling is het moeilijk bouwen, we doen het wel, maar met een hoop stutten en steigers, in afwachting wat de dag, de week, de maand, het jaar ons weer gaat brengen.

En dan is er nog een stukje egoïsme zou je het kunnen noemen, maar ik denk dat dat wat hard is, in mij. Ik kan niet anders dan vechten voor een ‘redelijk’ leven voor mijn kind, dat is geen talent, dat is een oerinstinct. Maar het lijkt een slopende en volstrekt oneerlijke strijd op het punt waar ik nu sta en met wie ik dit gevoel ook deel, het is mijn strijd tot het bittere eind, ik kan niet zonder en ik kan niet met.

Ik zeg soms wel eens voor de grap dat ik gelukkig schizofrene trekken heb. Een deel van mij functioneert voor de handel en wandel van alle dag, een deel werkt vooruit met een blik op de toekomst van Max en Joos en mijn gezin, een deel is volledig gereserveerd voor Bram en een deel is in gevecht met alle voorgaande. Soms overheerst de laatste, maar gelukkig kan ik me over het algemeen weer herpakken zodat 1 en 2 de bovenhand hebben.

Ze heeft dan ook helemaal gelijk denk ik, maar bij mij ontbreekt al 6 jaar de kunst te kunnen accepteren hoe Bram’s leven, dat van mijn gezin en dat van mij, is. Misschien omdat ik zelf niet weet hoe het morgen weer is………….

Het is even VOORJAAAR!!

Heel even is het voorjaar, de deuren en ramen open, de muffe lucht uit het huis, iedereen buiten en de zon absorberen, heerlijk!

Ik ben zelf de laatste tijd erg moe, moe van te weinig slaap, moe van het zorgen, moe van alles! Wat heerlijk als dan de weergoden je net even goed gezind zijn en je even buiten kan zitten alsof het al april is!

Gisteren was josephine jarig. Zoveel zin als zij er in had, zo weinig had ik dat. Maar het was heel gezellig. Van Max heeft ze een 'Mega Mandy' pak gekregen en daar heeft ze de hele dag in gelopen. Baby Annabelle is de heledag verkleed en goed verzorgd door Joos en alle meiden die op bezoek waren (de baterijen zijn leeg en een deel van de toebehoren verdwenen) maar Joos is heel gelukkig, alle kadoo's, alle bezoek, alle aandacht, de slingers, ballonnen, taart, kaarsjes, Oma te logeren....

Haar hoofdje lag nog niet op het kussen, of ze sliep al.........

Toen moest ik nog cakejes bakken voor het tracteren, grote wens van Joos: Lilly Fee cakejes. Die zijn hopeloos mislukt. In de oven leek het nog heel wat, maar eenmaal er uit, storte ze helemaal in en waren echt niet te eten.

Vanmorgen alle creativiteit er uit geperst, een mandje, wat slingers er aan, een zak chocolade eitjes er in en hupsakee naar school.......... zegt de juf: wat een goed idee, helemaal schattig! ze moest eens weten ;-)

Bram heeft het redelijk doorstaan, alleen vannacht was het helemaal mis. ben er 4 x voor een TC uit geweest en bij het opstaan kwam er al weer 1 :-(

jammer maar helaas.....

De afgelopen dagen leek er een stijgende lijn, maar vandaag leek Bram weer terug bij af :-(

Ik denk dat het een opleving was die hij vaker heeft voordat hij ziek wordt. Ik hoop het niet, maar.....

Hoe kan dat nou, telkens als Josephine jarig is, is er iets. Voorig jaar het moment dat de eerste aanval door het dieet heen brak. Het jaar daarvoor en het jaar daarvoor ook puinhoop en haar eerste verjaardag lag ik zelf in het ziekenhuis...... iets in de februari lucht?

nieuwe rolstoel voor Bram?

Bram zijn huidige rolstoel en een detail van een deel van de verstel opties

Een maand of wat geleden, hadden wij veldink (kinderrolstoel maker) over de vloer om eens te vragen wat ze voor onze Bram konden doen.

Hij had 2 kantelbare rolstoelen mee genomen, het veer systeem en het schuif systeem.We raakte aan de praat en dan komt het gesprek vanzelf op uiterlijkheden (achtergrond industrielevormgeving) ik kan het niet laten.

Ik vertelde dat ik de kiddo een leuke rolstoel vind voor kinderen, simpel, basic, etc. De ortheses die er door de welzorg ingezet worden zijn affreus, maar ja daar kan veldink weer niets aandoen tenzij ze ook een soort kuipje gaan maken, ook ons probleem, een goede zit. De rolstoelen zijn wel redelijk, maar of het nou lekker zit? En die kinderen moeten er wel de god ganse dag in zitten.....

Vervolgens zei ik dat ik de tienerstoel die ze hebben ook erg leuk vond, wat stoerder en nog strakker, maar helaas natuurlijk weer niet voor onze Bram. Je moet op zijn minst besef van zitten hebben om daar wat mee te kunnen......... Het is zo jammer dat wij altijd in een categorie terecht komen waar alle toeters en bellen op een stoel zitten terwijl je de helft van de opties nooit gebruikt. Ze zitten er nou eenmaal op dus dat is dat. In het geval van Bram een hoop verstelpunten waar hij zich aan kan bezeren en ook nog eens een hoop wat stuk kan gaan. Het huidige kiepsysteem van de kiddo vind ik ook wat dom. Het gewicht van de gene die er inzit help niet mee om de veer naar beneden te krijgen, het blijft duwen in een rare hoek voor je rug.

Dus maar gevraagd: waarom geen '2 do' voor een MCG puber (duurt nog even, maar toch :-) ). Hij vond het wel leuk en ook met de komende reha beurs op komst, hij ging er eens over nadenken.....

.....vandaag belde hij. Aan het eind van de maand zou hij redelijk klaar kunnen zijn en wil hij langs komen. Het is idd een 2do met gasveer kantelsysteem, een doorlopende voetenplank geheel in stijl en een rallykuipje als zitting, aldus de meneer van veldink.

Ik vroeg nog: wat vindt je er zelf van? Eigenlijk is ie wel cool, was het antwoord

......toch leuk :-)

Een nieuwe week. Bram zit weer in een status met af en toe een opleving. Ik ben begonnen met het afbouwen van de keppra. Hij zit inmiddels ipv op 2x 500 nu op 2x 250. De diazepam is wat omhoog. Zijn situatie is niet beter of slechter te noemen.
Het dieet hebben we ook wat aangepast. We zijn van 1325 naar 1375 Kcal's gegaan, de eiwitten va 23 naar 25, geen MCT vetten meer en het wachten is op de 'digestive gold'. Een pil vol enzymen die de spijsvertering zou moeten bevorderen. Ik verwacht dat die vandaag ongeveer aan komen.
Gister heeft Alfred lekker met de 2 kids gezwommen en heb ik heel rustig Bram kunnen wassen, aankleden, etc. Toen ik net op het punt stond om naar buiten te gaan, kregen we bezoek. We hebben met zijn allen een lekkere wandeling gemaakt en zijn beland in de zevensprong. Drank, bitterballen en pannenkooeken, 't was erg gezellig.
Bergjes kinderen die allemaal gezellig met elkaar bezig zijn. Gek genoeg blijft altijd even de vraag naar boven komen... er waren er een paar van rond de leeftijd van Bram..... Hoe zou Bram geweest zijn als alles anders gelopen was. De ene keer doet dat meer pijn dan de andere. Vandaag wel. Ik ben gedoemd om aan 1 kant van de tafel te zitten, kan nauwelijks rondlopen. Bram zakt steeds naar voren en stoot steeds zijn hoofd en neus en heeft veel aanvallen. Hij drinkt wat cola van een theelepeltje en geniet daarvan, dan loop je ook niet steeds weg, dat is dan ook weer sneu.
Iedereen geniet van zijn pannenkoek, Bram heeft zo nu en dan een opleving en grijpt over tafel om iets te pakken, maar omdat hij niet kan slikken zit hij toch aan de 'z'ondevoeding.....

Het moment van pijnlijk besef gaat ook weer voorbij en we genieten van het uitje, van de kinderen die lekker aan het dollen zijn en van Bram die op de terugweg enorm geniet van de wandeling door het donker naar huis.

Vanmiddag kwam er gelukkig een vrolijker jongetje thuis! De switch tussen Diazepam en Keppra lijkt een goed, maar het is nog vroeg dag.....

Bram is dol op storm, zo ie zo is wat wij slecht weer noemen, in zijn ogen helemaal niet slecht :-)

Vandaar ook dat we Bram bij thuiskomst maar eens even in de storm hebben gezet. Hij vond het heerlijk. Mond open, handen open en de wind vangen. Gelukkig, eindelijk weer eens een grijns op zijn gezicht.

Nog steeds knikjes en wegzakken, maar zooo veel beter

Het gaat maar niet beter met Bram :-(

Inmiddels heb ik met de KA van het DZ gesproken en die weet het ook niet meer. Hij gaat Bram doorverwijzen naar Utrecht, naar de Prof . Ik vind het best, misschien heeft hij een lumineus idee??! Het gaat iig tijd en energie vreten en ik weet niet wat ik dan met die andere 2 aan moet, maar we bedenken er vast wel weer wat op, dit kan ook niet....

Bram zit het merendeel van de dag in een status, met tussendoor vele aanvallen, absences en TC's. Hij heeft ook weer bloedneuzen en kan niet meer altijd zelf eten, dus de PEG in gebruik en zondevoeding zijn weer uit de kast. Drinken doet hij al een tijdje niet meer.

Omlaag met de Keppra en omhoog met de diazepam. Het doel is de keppra en de Frisium af te bouwen en alleen de diazepam over te houden. Ook geen lekker middel, maar het is er maar 1 en we weten dat dat in iig iets doet. De gewenning is het grootste probleem.

Op dit moment spelen er te veel zaken door elkaar:

De medicatie -> we weten dat dit niets goeds brengt voor Bram, heeft het in 9 jaar nooit gedaan, waarom zou het nu opeens wel wat doen. Hij wordt er afhankelijk van, de aanvallen breken er steeds doorheen......

De NVS -> daar moet je gewoon geduld mee hebben, daar is gewoon nog niets van te zeggen........


Het dieet -> Het dieet is een puinhoop, we modderen maar wat aan, maar ook daar moet een oplossing zitten. Het is gewoon geen toeval dat het ooit 4 maanden gewerkt heeft. Ik heb nu via MF contact met Carrie Loughran, een dietiste uit amerika. Zij gaat zich er eens over buigen. Hopelijk kunnen we met haar kennis nog wat in deze hoek.........

vervolg op: een bed is een bed.....

Hoe ergelijk ook, soms kan het zo heerlijk zijn om je enorm af te reageren op een niets vermoedende (idioot in dit geval) sterveling bij een zorgmiddelen verstrekker in den landen door de telefoon.Ik heb die man echt zo'n beetje door de telefoon getrokken

Ik werd vanmorgen gebeld door Vergo in Lisse. De verzekering had onze aanvraag voor een bed binnen gekregen via de revalidatie arts en of ze donderdag een verpleegbed konden plaatsen? Wat schikt beter, de ochtend of middag?

De man was een soort stuart die zijn riedeltje aan het afdraaien was, hetleek me dat hij het over zuurstof en zwemvesten had, maar nee, hij had het over hun mooie, geheel adequate, verpleegbed voor de heer Vega.

Toen ik zei dat het een jongetje van 9 was, was hij verrast, maar hervond zich meteen en begon een betoog over het prachtige kinder bed. Ik melde dat wij een mooiere/betere hier hadden staan, maar dat ook die niet adequaat was en opperde hem eerst het epistel van de revalidatie arts maar eens te gaan lezen. Na veel vijven en zessen beloofde hij Vogellanden te bellen en beloofde ik de VERZEKERING TE BELLEN

Na eerst een voiceresponssysteem van 12 keuzes te hebben doorgelopen, mocht ik blijven hangen aan de lijn want mijn vraag zat er niet bij. Er zijn nog 3 wachtende voor u, u wordt zo spoedig mogelijk geholpen......

Maar goed, op een gegeven moment kreeg ik toch iemand aan de lijn die ik vooraf gewaarschuwd heb dat ik wat venijnig kon overkomen, maar dat het aan de situatie lag en niet aan hem.

Om een heeeeeeeeel lang verhaal kort te maken, ik heb alle registers open getroken en uit eindelijk de baas van de baas van de afdeling gesproken en, ja wel, mondeling heb ik toezegging voor het meest adequate bed voor Bram, dus niet goedkoopst adequaat, maar meest adequaat !nu nog een schriftelijke bevestiging en ik ga het nog geloven ook......Tjonge jonge.............

Verder nog een hele leuke verassing, iemand heeft ons opgegeven voor stichting doe een wens!!!!!! Ik houd jullie op de hoogte!

Vandaag echt een PET dag voor Bram. Hij begon in een A-status en heeft daar eigenlijk de hele dag last van gehad. Nog even gewandeld en toen een borrel bij vrienden. Was heel gezellig, maar na de wandeling kneep Bram er weer tussenuit, helaas, een dikke TC. Half slapend zijn eten opgegeten en vlot naar bed......

Een NVS, een nieuwe tijd?

Velen die ik ken houden een dagboek bij of een blog, tot op heden heb ik op papier alleen maar flarden en een blog nog naooit gedaan!?

Toch is het misschien een mooie manier om vrienden en familie op de hoogte te houden van hoe het gaat zonder dat alle telefoongesprekken op elkaar gaan lijken...

Oktober, november en december waren moeilijke maanden voor Bram, maar ook de rest van de familie. Positieve noot is de plaatsing van de NVS, een van de laatste dingen die ons rest waar Bram eventueel verlichting van kan ondervinden voor zijn epi.

Nu is het Januari de NVS staat aan, maar een NVS laat pas na verloop van tijd zien of het wat bied.

Bram heeft afgelopen vrijdag zijn 2e verhoging van de NVS gehad, dit valt misschien buiten het onderzoek, maar de nood is hoog.

Hij heeft heel veel absences, heel veel TC's en nog wat ander soortige aanvallen, het gaat dus goed knudde. Op de heenweg naar Utrecht begon de dag goed, maar net voor we arriveerden ging het goed mis. De terugweg was hij moe en had nog een TC, in totaal dus 4 en er hing een A-status in de lucht, maar bij thuiskomst was hij wat opgeknapt en het ging redelijk. Onze PGB heeft lekker met hem gewandeld en hij is lekker gaan slapen.

Vandaag, zaterdag, ook een redelijk begin en pas na de lunch ging het slechter. Na een slaapje knapte hij wat op , maar bij het naar bedbrengen na een lekkere douche, boem weer een dikke vette.... :-(

Hij ligt nu lekker te slapen

Het gaat niet lekker met Bram. Hij heeft ondanks de medicatie en de NVS meer en meer aanvallen.Dat Bram door de medicatie heen breekt is niet nieuw, daarom haat ik medicijnen voor Bram ook zo.....
De NVS, we weten alleen dat hij aan staat, maar op wat voor frequentie, geen idee. Heb de NVS dokter aangegeven dat ik uit het onderzoek wil stappen, gewoon om dat ik het zelf niet bolwerk.
Heb het gevoel in een grote pan heksensoep te roeren, zie akelige dingen voorbij komen, maar probeer mezelf er van te overtuigen dat hij heerlijk is........
Maar dat is hij niet, hij is vies, te heet en heksensoep bestaat helemaal niet! Het komt er op neer dat ik even niet meer weet hoe vooruit, hoe achteruit en over opzij al helemaal geen idee heb.
Bram zijn neuroloog hebben wij al die tijd niets van gehoord. Je zou zo graag willen dat zij wil weten hoe het met haar patient is, maar niets. Ze weer dat Bram in het ziekenhuis lag, is daar meerdere malen over gebeld, dus dat is geen excuus.Maandag, 4 feb. heb ik weer een afspraak met de NVS dokter en ga haar vragen of ze zich aub wil verdiepen, heb weer een vreselijk tussen wal en schip gevoel. Uit nood (en onwetendheid als je het mij vraagd) is Bram op al die medicatie gezet, maar hoe krijg ik het er met goed fatsoen weer af. Ik heb de indruk dat hij er eerder meer dan minder aanvallen van krijgt. De frisium doet niets, de keppra ook niet, alleen de diazepam, maar daar moet hij steeds meer van hebben. We zijn begonnen bij ontslag met 4x daags 1 mg en zitten nu al op 3x daags 4 mg. Hij heeft de hele dag door absences en kleine aanvalletjes, zit in een mini status en daar over heen een 4 tal TC's.Weet het dus even niet meer, een opname heeft duidelijk geen zin en trek ik even niet, maar wat wel? Nou dat ga ik proberen 4 feb te vragen......

Inspector gadget

Eindelijk is het dan zo ver. Op KH is er met het geheime magneet langs Bram zijn 'nieuwste' gadget gegaan. Ik heb getallen gezien op een lijstje, geen idee wat het inhoud, of de stand enige soulaas gaat bieden, de tijd gaat het leren.....Heen en terug weg waren gevuld met dikke TC's.....Wat opvalt? Al weken geen kwijlerij, heenweg ook niet, terugweg enorm en telkens niessen, maar ja, hij kan ook gewoon opeens verkouden zijn. Denk eerder het laatste Vrijdag telefonisch overleg met de NVS dokter..

Een bed is een bed is een bed is een bed.........

Hi, vandaag Richard de Vos op bezoek gehad voor een intake voor het bed van Bram.

Even vooraf een situatie schets, Bram heeft een kamer met schuifdeuren naar het terras, een overdekt stuk en een openstuk. Ik zou het fijn vinden als hij met bed en al naar buiten kan.

Bram is altijd heel gelukkig in zijn bed en kan er heerlijk spelen. Nu als hij buiten is, zitten we altijd te hannesen met matten op de grond ed. en dat is toch wel koud. Doordat het zo lekker buiten vertoeven is hier, zon of schaduw, maar ook regen belet ons niet, zijn wij veel buiten en vaak is Bram dan toch weer binnen, vind ik jammer.

Nu kunnen we een bed aanvragen op wielen zodat die gewoon ook mee naar buiten kan. Het enige is dan dat het een LUNA bed moet zijn, zo'n ziekenhuisbed. Hij kan aan 1 kant dicht en gepolsterd, het frame kan alle mogelijke kleuren, het heeft niet alle ziekenhuiszaken nodig natuurlijk, etc.

Eerst dacht ik he jasses, maar als ik er verder over denk, het kan ook iets industrieels hebben, iets tienerachtigs, of praat ik nu naar mezelf toe? Een aantal van jullie heeft het bed gezien, wat denken jullie, in alluminium kleur met olijf groen voor de vakken??Of zal ik het schrappen en voor een buiten-softplay hoek gaan naast een allert 1200 bed??

Het leed lijkt geleden, de eerste medicatie lijkt er in te blijven, maar pin me nergens op vast, het kan alle kanten op met Bram!

En nou moet het GVD (sorry, maar recht uit het hart) afgelopen zijn!!!!!!Ja, Bram heeft het buikgriepvirus, ja hij kan nog geen druppel water binnen houden, ook niet met domperidom etc. en ja de aanvallen komen achter elkaar door en ja hij verslikt zich steeds en ja, ook van achteren komt het er uit en ja, ik word redelijk gek en wanhopig. Of het thuis houdbaar is? Geen idee, we zetten alle zeilen bij en hopen het beste. Met een beetje mazzel duurt het ook bij hem maar 24 uur.........wordt wederom vervolgd

Hay de hay,Bram is aan het einde van oudjaarsdag thuis gekomen!Hij sputterd, prutteld en proest nog wel, maar is reuze blij en wij ook.Had even geen puf dit op de groep te zetten aangezien nieuw jaars dag ik aan de beurt was voor het 1 daagse buikgriep virus. Op Bram na hebben we het nu allemaal gehad, die arme jongen, heeft wel wat boven het hoofd hangen .......... (was wel blij dat Alfred thuis was, had niet geweten hoe het rond te breien, wat voelde ik me beroerd!!Hij is nog erg moe, heeft behoorlijk veel aanvallen, een hoop medicatie (waaronder diazepam tabletten die er nog af moeten, maar ook frisium en keppra), 500 mg clacid (een stevige AB), maar is tussen de hoestbuien en aanvallen door super vrolijk!!Vandaag heb ik erg mijn best gedaan om zowel de KA als Majoie te spreken te krijgen, maar trof alleen Linda Linssen, ook geen licht zeg?Morgen heb ik een telefoonisch overleg met de NVS doc en hoop duidelijkheid te krijgen over het hoe en wat met de NVS.De wond is erg lelijk aan het genezen, 1 zit nog altijd niet dicht. Ze waren vergeten de hechtingen er uit te halen en tja, toen ging het mis bij het (te laat) uithalen en is de wond gaan wijken, toch jammer.Wij wensen iedereen, maar met name Bram, een voorspoedig en gezond 2008!!

Het is een aantal dagen echt spannend geweest, er kwam maar geen verbetering. Toch had ik gister middag al het gevoel dat het toch beter ging en ja hoor, 's avonds zijn eerste aanval weer en tja, dan zit het meestal wel goed!! Vandaag zit hij weer en speelt met zijn rammeltjes, yes!Bram zit nog wel aan de zuurstof (neusbrilletje) maar zoals het nu lijkt is dat ook snel ok!Misschien eindelijk naar huis dan?

Bram is weer terug in het ziekenhuis. Met diazepam tabletjes, keppra en frisium hebben we hem de 24-ste mee naar huis genomen onder voorwaarden dat we 2 jan. terug zouden komen om een plan de campagne te maken voor de afbouw, de NVS, etc.Bram was er niet veel beter aan toe dan toen hij het ziekenhuis in ging, behalve dat hij van geen AED's naar 3 is gegaan en alleen dankzij de diazepam het tussen de aanvallen gezellig kan hebben. Geen houdbare situatie, maar wel 1 om de feestdagen mee door te komen.....de 25ste was gezellig, behalve dan dat Alfred ondersteboven boven de wc pot heeft doorgebracht, zelfs een slokje water bleef er niet in, gezelig. Ik ben met de kids naar de levende kerststal gewandeld, kameel, ezel, schapen en geit bewonderd, joos spontaan gezongen in het kinderkoor, Bram helemaal blij met de wind in zijn haren, heel gezellig dus. Idereen nieuwe mutsen wanten en Bram ook nog in zijn buggy-zak, heerlijk!De volgende ochtend dachten wij nieuwe ronde, nieuwe kansen. Weer lekker gewandeld, lekker gelunched, kadootjes, gewoon leuk. Bram verslikte zich, maar hoeste goed, alles OK.Einde van de middag was hij wat warm, getempt, 38, balen dus..... 's avonds was het 39,3 en toen hij lag te slapen lag hij te raspen. Toch maar het ziekenhuis gebeld, was eigenlijk bang dat hij misschien teveel diazepam zou krijgen en zijn spiegels te hoog zouden zijn wat weer versuffing geeft, wat weer moeite met ademen geeft, etc.Bij het ziekenhuis aangekomen zat de koorts al op 40,3 en daar is het een heletijd gebleven ondanks de paracetamol en de AB intraveneus.Gelukkig is de koorts nu wat gezakt, maar hij is er beroerd aan toe. Slaapt de hele dag, hoest, maar zonder resultaat en kreunt en steunt. Saturatie als hij slaapt zakt vaak naar 75 en soms tot 57. Hij heeft een neusbrilletje en hopelijk klaart hij op.Onvermijdelijk is dan de vraag: wat als er beademd moet worden......En dat allemaal binnen 12 uur na het verslikken. Ik had zelf geen idee dat dit zo snel zo'n impact kon hebben, arm kind.Hopelijk spoedig beter nieuws, fingers crossed dat er nu weer wat betere tijden aan zullen en mogen breken voor mijn lieve kleine mannetje.

Nog bedankt voor je tip om met capsules te gaan werken, dat gaf mij een mogelijkheid het gesprek weer open te breken. Ze gaan nu in overleg met utrecht, maar als daar niets uitkomt, eerst nog met UMCG eer ze ons op pad sturen naar het WKZ.Dus thanks, wie weet!

We zijn weer omhoog, de hele ochtend TC's afgewisseld door NCSE, toen maar een bolus dormicum en de pomp omhoog, net weer een bolus en hopelijk heeft dat effect, zondag overleg met WKZ over hoe nu verder en moermanns gaat in overleg met KH.

up-datje
De Dormicum gaat iedere dag met 20% naar beneden, zoals vandaag was het duidelijk te snel, dan pauzeren we weer een dag en gaan weer door. We zien dat zo'n dag pauze Bram een beetje de mogelijkheid bied om te wennen en herstellen, maar de dokter denkt daar anders over... toch jammer.Ik wil Bram heel graag thuis hebben met de kerst, maar een dagje meer of minder maakt ook niet meer uit. Ik weet wel dat als hij eenmaal thuis is, ik niet zo snel meer daar naar toe ga, dan maar de status even aankijken en zien wat er gebeurt, dat zien we in het nieuwe jaar wel weer Bram moet nog steeds om de dag een nieuw infuus, handen en armen tot zijn ellebogen en voeten tot zijn knieen zijn helemaal pimpelpaars en geljk een spelde kussen. Arm ding..Op 1 of andere manier ontsteken zijn aderen na een dag, met zalf kunnen we het dan nog 1 dag rekken, maar dan is het infuus verstopt, begrijp er niets van, heeft hij al vanaf dat hij een babietje is. Ik dacht altijd dat het door de ACTH kwam, maar toch niet, wat het wel is, geen idee.Ik ga vragen aan de neuro of hij wil bellen en vragen of we uit het onderzoek kunnen. Van Hendrina begrijp ik dat we zo ie zo op en neer moeten naar Heeze, maar met deze (epi) fragiele Bram zie ik dat niet helemaal zitten, zal toch vaak alleen moeten. Ook het bloedprikken wordt daar een probleem, voorlopig geen aders.Wat wel mooi is, maar helaas dormicum gerelateerd, is dat Bram heel helder is geweest, zelf zo dat je met de intonatie van je stem hem blij of heel verdrietig kon maken. Bij het prikken was hij voor het eerst echt boos en aangedaan en terug op de kamer, al gerustgesteld en vrolijk in de weer, hoefde ik maar op een bepaalde toon te zeggen: o. wat zielig, hebben ze je zo'n pijn gedaan, wat gemeen van die stomme dokter! en hij begon steeds spontaan weer te huilen.Voor sommigen onbelangrijk, maar voor ons een stukje emotie dat we weer even mochten zien. Nu we weer verder zijn met afbouwen, is hij weer minder toegankelijk en berijkbaar geworden. Gelukkig nog wel een blije aap!We duimen dat hij zo door gaat, op naar de kerst!

Een vejaars kus van je broer
Even een kijkje naar alle aperatuur........
Deze kantelt steeds terug, sorry Joos, heb het echt heel vaak geprobeerd
De slingers, verpleging en wij hebben echt ons best gedaan.......
9 jaar!!! 9 jaar??? 9 jaar...........

Hier alles weer bij het oude, een groots onthaal bij het DZ. Iedereen kwam kijken hoe Bram zijn nieuwe gaget hem stond.Bram was wat pips en groen na de rit, maar begint een beetje bij te trekken. Ze bouwen de dormicum nu af terwijl ze frisium opbouwen, Kan mij het schelen, als hij maar snel weer thuis is, daarna zien we wel weer.KH is vol goede moed en zet haar studie op bram gewoon door. Lekkere studie wordt me dat. En frisium, en Keppra en de stimulator, 3 mnd is meestal precies de houdbaarheid van een nieuw medicijn voor Bram, dus wat doet wat????? Placebo hoort nog steeds bij de mogelijkheden nu eerst even tot rust komen, vandaag lekker met de kleintjes de boom versierd, ziet er niet uit, maar zij vinden hem prachtig......

Hai hai, wat lief al die berichtjes. Ik kon niet weg bij Bram, had even de pc, maar Bram ging spugen, tja dan gaat de pc echt aan de kant!De operatie is goed gegaan, duurde 2:15 uur ipv de uur die ze gezegd hadden, dus ik had heel wat visioenen, maar alles was prima, alleen moeilijk te prikken voor wederom een nieuw infuus, hebben direct 2 geplaatst voor het geval dat...... 't arme kind is nu echt helemaal bond en blauwBram heeft een klein hobbeltje onder een pleister, hij was wat pezig aldus de neurochirurg, maar al lijkt het niet zo, het zit echt onder de spier!(heb inmiddels een huidplooimeting en Bram heeft 4 mm, is dus nog te dun en ik maar denken dat hij een lekker laagje heeft, lijkt maar zo, 't is maar wat je referentie is blijkbaar)Toen Bram net bij aan het komen was, was hij heel onrustig, maar net als met het onderzeilbrengen (met kapje, het infuus was weer gesneuveld vandaar die twee nieuwe) was het fijn te zien hoe rustig hij werd/wordt zodra ik ga praten met hem en hij mijn gezicht mag aanraken (en knijpen)Morgen met de ambu terug naar DZ en dan vandaaruit een plannetje bedenken hoe nu verder. Ik hoop nu de druk van een deadline er af is dat we in het DZ nog een keer proberen rustig af te bouwen. Alfred gaat zondag terug naar swiss voor 1 week en dan is hij 3 weken in nederland en hebv ik wat meer mogelijkheden al hoop ik nat. dat het niet nodig zal zijn.Morgen Bram in eigen bed, ik in eigen bed, mijn andere kindjes weer lekker kunnen knuffelen, wat vitaminnes eten, etc.

Morgen ochtend om 8:45 gaat Bram naar de OK. Ze zullen ongeveer een uur met de operatie bezig zijn en dan komt daar nog de tijd voor de lumbaalpunctie bij. Omdat Bram zo iel is (ik noem hem slank, wat een belediging, ze zijn gewoon jalours, ik wel ) gaan ze de nvs onder de borstspier zetten. Of dat wat oplevert vraag ik me af. Kijk een sixpack heeft Bram wel, maar mannenborsten......(zo noemt Max het).....We Gaan het zien, zijn iig blij dat het zover is. Na de operatie gaat Bram gewoon terug naar de IC. Hij zit nl nog aan de dormicum. Als het goed is, is deNVS doc morgen hier en dan gaan de Prof van maastricht , de NVS doc en nog een paar, om de tafel om te bedenken hoe en wat met de dormicum. Het stomme is dat Bram het gewoon super doet op de dormicum, hij heeft wel aanvalletjes, maar is daar zo weer bovenop, moet er zelfs een beetje om lachen....Ik hoop alleen dat alles wat ze bedenken in het DZ plaats kan vinden want dit is te ver. Vanaf vrijdag heb ik geen oppas meer, zondag gaat Alfred weer naar swiss en die arme kindjes van mij zijn ook nog hartstikke ziek, houden niets binnen, nog geen theelepeltje water.....

Ik vind het hier erg moeilijk in maastricht. De IC is meestal uitgestorven, maar nu niet, het is hel op aarde. Het verdriet hier gaat me door merg en been.Maar ik heb ook met Bram te doen, hij is in geen tijden zo gezellig geweest echt helemaal blij en helder op de dormicum, je zou haast een pomp implanteren ipv de NVS. Maar er wordt telkens gevraagd of hij wat stiller kan zijn door de omringende ouders. Of hij niet zo wil rammelen. Hij mag niet uit zijn bed, dan gaan de monitoren flippen en er flippen er al zoveel echt met reden.Als ik even ga 'bellen' en kom terug, is zijn muziekje, dat heel zacht staat uit, zijn lampje uit, etc. Hij kan het ook niet helpen, zit daar ook maar in dat bed naar de zelfde muren te staren....Ik vraag steeds of hij niet naar medium care mag, maar onder geen beding, protocol . Hij wordt steeds slapper, slomer, suffer en pipser om de neus, arm jochie......Woensdag de operatie, dus nog 1 dag overleven......

`t is hier heftig hoor, op zo'n IC. De crash car rijd op en neer tussen twee kamers, dus ze hebben een extra car aangesleept. 1 hele emotionele buitenlandse familie en een terughoudende nederlandse. Het is bijzonder om van een afstandje toe te kijken hoe mensen elkaar steunen op verschillende wijze. Toch vind ik het te intiem en zou ik willen dat we dit niet hoefde te zien.....triest. He getsie, volgens mij is er net een kindje overleden . Bram jubbelt er vrolijk tussendoor. Het enige rottige is een infuus dat per 2 dagen sneuveld en hij heeft niet zoveel gaatjes meer. Voel me echt een beetje gegeneerd hier......Bram heeft een bed met allemaal hoezen die dikker zijn en de gaten opvullen. De zijkanten komen nu +/- tot zijn schouders. Dus dat is wel ok en een verpleegkundige die alleen maar omkijken heeft naar hem. De interesse is groot voor het allertbed, dus andere ouders, als het er nog niet is, met info een mail naar hier voor als je bv een nieuwe NVS krijgt. 1 van de problemen is nl dat er nooit door ouders naar gevraagd wordt!Ik heb nog geen duidelijkheid over het hoe en wat met het onderzoek, maar als gezegd door de kinderarts, geen slapende honden wakker worden, maar ik meen iets opgevangen te hebben dat het niet humaan is dit kind een NVS te onthouden vanwege studie, dus ik vermoed dat hij gewoon aan gaat, maar zeker is het niet, dus ik houd alle mogelijkheden open, ook die van placebo......Kan even niet meer schrijven, het is hier zo`n drama..........

korte reactie uit maastricht!
De reis naar maastricht is goed verlopen, wat een rot eind, zeker bij E`hoven kun je je lol op! Maar het is gelukt. Bram hadden ze inmiddels al geinstalleerd op de kinder IC. Had wel te doen met het andere kindje, een ziek gupje van 6 maanden, Bram maakte een hoop lawaai, hij vond de rit geweldig, zeker de sirene bij de files.Hij is een bijzonder blij patientje op de IC zolang ze de Dorm-pomp maar aanlaten. De NVS word geplaats op woensdag als hij zo door gaat. Of hij dan nog steeds in het onderzoek zit is niet duidelijk, maar zou ik bijzonder vinden, geen bloed gegeven, geen psych. onderzoek, wisselende medicijnen, etc.De IC is wel verrekte saai als je verder niets mankeerd. Echt helemaal geen draad te beleven, zelfs de tv of muziek kan momenteel niet aan vanwege het andere patientje, maar het is protocol dat hij er op moet liggen.Ze zijn iig erg lief en allert voor Bram en hij heeft 1 op 1 verpleging, sjiek niet!!Nog een verrassing voor ma, Alfred was idd op weg uit zwitserland en die is langs maastricht gekomen en heeft me heerlijk uit eten genomen toen Bram sliep!! Toen door naar de kids!!Groetjes

ben zelf nog onder de indruk, heb het net gehoord, maar de idee is dat Bram, mits er plaats is in maastricht, morgen over geplaatst gaat worden naar maastricht per ambulance onder begeleiding van zijn kinderarts.daar wordt hij geobserveerd om te peilen of hij de nvs kan krijgen, zo ja dan wordt hij dinsdag geplaatst.Waar hij dan daarna naar toe gaat is me een raadsel... Hopelijk niet blijvend in maastricht , sorry voor de zuiderlingen, maar het is me een eindje te ver.Of hij nu wel of niet meer in het onderzoek zit?? geen idee, maar zoals de ka zei, laten we geen slapende honden wakker maken. Hij moet dat ding gewoon hebben........Ga nu als een dolle kijken wat ik kan regelen, morgen moeten die andere guppen ergens verblijven en logeren en het liefst iets vertrouwds.wordt vervolgd.................psssst, ik ben zo moe......maar dit zal ook wel weer lukken........

Sinterklaas in het Deventerziekenhuis! Het was een pooie Sinterklaas en een lieve!
Ik werd zelf ook weer even stil toen ik hem zag.

We waren gehaast opweg naar Bram, Josephine en Max hadden net St. gevierd op school en we moesten vlug, vlug naar Bram. In de hal liepen we tegen de Sint aan. Twee druk kwekkende kindjes vielen helemaal stil.

'Horen jullie niet in bed te liggen?' 'Neeeee, dat is onze broer! Kom maar hij is hier......' en ze sleepte die oude man linea recta naar de kamer van Bram.















'Dit is onze Bram, hij kan niet praten en heeft slappe benen, maar is wel heel lief!!'

Bram was onder de indruk van die gekke man........

K..u..t..!!
Vandaag de hele ochtend een heel vrolijke en gezellige, dormicumvrije Bram op sleeptouw genomen door het zieknhuis,samen koffie gedronken etc.maar de pret werd snel afgestraft. Om 1/2 1 de eerste TC,vervolgens 10 min. status en weer een dijk van een TC die opzichzelf al 15 min.duurde, gevolgd door alweer een status en weer een lange TC. Na 1 1/2 uur aankijken waren de heren het er eindelijk overeens dat de dormicum er maar weer op moest. Er waren drie bolussen dormicum nodig om de status enigzinds te doorbreken en meneer ligt weer aan de pomp Het WKZ vindt dat hij daar moet komen en men bekijkt of dit via maastricht kan, maar heel eerlijk ik denk het niet. Men wil hem nu aan een combi van frisium en keppra zetten waar weer de consequentie aan zit dat hij dan min. 3 maanden aan deze rotzooi moet zitten eer we kunnen afbouwen vanwege het nvs onderzoek. Bijde medicijnen hebben bewezen niets goeds te doen voor Bram op de lange termijn.....Heb hem even diep zitten ergens in de maagstreek........

Hi, Bram gaat goed, het afbouwen gaat in een razend tempo, iedere keer de helft er af, maar behalve aanvallen, geen statussen en daar gaat het nu even om. In maastricht weten ze dat er een kind komt met veel aanvallen, maar niet eentje die in een status zit.Heb geen zin om helemaal in maastricht aan te komen en vervolgens onverrichterzake weer huiswaards te keren omdat ze een operatie niet zien zitten Even een stukje keto, sorry:Bram vandaag weer gewoon gegeten en met smaak. Hij heeft de afgelopen 2 weken op zondevoeding gezeten en gewoon de ketocal puur, 4:1 dus. 3 x geel voor de EKM kenners, maar had even niet de puf. Zijn ketose was binnen no time op 5.7 en zijn glucose blijft hangen op 4.5, maar wel redelijk stabiel....Heb dus vandaag gekookt op 4:1, wel allemaal groen en de eiwitten verhoogd naar zijn gewicht 24. Ben heel benieuwd wat er gaat gebeuren. Vond het zelf niet verstandig na 2 weken 4:1 om dan in 1 x over te gaan op 3.5:1 terwijl hij zo stabiel is. Ben heel benieuwd wat er gebeurd als we nu de komende tijd prikken......Blijf vooral duimen, het werkt en we zullen zien of we hem donderdag mee krijgen naar huis. Er wordt eerst nog een EEG gemaakt!

Bram lijkt idd wat beter te gaan, vandaag gestart met de afbouw van de dormicum. Als die er af is mogen we thuis de keppra afbouwen mbv pillen.We zien wel aanvallen, maar wat het belangrijkste is, geen statussen tot nu toe, dus duim aub mee dat dat zo blijft zodat we onze afspraak 11 dec. in Maastricht iig halen voor de plaatsing van de VNS, daarna zien we wel weer......Vanmiddag en avond gespijbeld en naar utrecht geweest, uitje voor de moeder, dat was fijn en ook nog constructief ! Kids nog helemaal in de sint, dus pas vieren op 5 dec. dan komt hij nl met de boot aan in Gorssel

Voor de liefhebbers,
Al 2 dagen wat rustiger. Er breken wel steeds aanvallen door, maar weinig absences. Er is 20% minder activiteit. Vele gesneuvelde infuzen, bijna geen aderen meer om in te prikken, maar het lijkt rustiger. Hij geeft eindelijk toe aan het slapen. Morgen gaan we een stapje met de dormicum naar beneden en dan zien hoe of wat. Stom he, als het dan weer wat beter gaat, krijg ik altijd last van mijn vogelkooitje syndroom, maar kan het nog wel goed wegstoppen, al hoe wel als ik dan die baby fluisteraar hoor Ik duim iig voor morgen.........

PS : dank voor de lieve kaartjes en de DVD, maakt de boel een stukje gezelliger. Bram heet officieel Alvares Vega, heb maar gemeld dat hij ook wel onder de alias Vega bekend staat en voila, kreeg ook nog wat oude post mee!! Hadden ze nooit aan gedacht? Meen dat ik het al eens eerder had gemeld, maar ja.......
PS 2:als er een hulp Sint/Piet onder jullie bevindt, al heb ik een vermoeden door de plaats van aankoop, Thanks! Echt een verrassingscadeautje ........

Door miscomunicatie is het mislukt. Ze hebben Bram eerst van de dormicum afgehaald en vervolgens na een tijdje de kepra gegeven en toen veel later de dormicum weer gestart.............................Intussen had meneer grote aanvallen Het is stom, de verpleging volledig het boetekleed aan (ze vonden het echt heel verschrikkelijk en direct met de billen bloot), maar het is de neuro die slecht gecommuniceerd heeft. Ze hebben nl op het internet gekeken en overleg gehad met de apotheek over de manier van toedienen en tja daar staat deze controversiele manier niet bij en de neuro was naar huis . Gelukkig is het niet iets ernstigs als een veel te hoge dosering oid, maar we weten nog niets. Of toch wel iets, Bram zijn adem depressies zijn niet heel schokkend tijdens een aanval. Hij zakt heel kort naar min. 60 en knapt snel weer op.

ze gaan nu eerst nog 1 maal de dormicum ophogen, 4 mg per kg = 9. nog wat en tegelijkertijd kepra IV (idee Gunning)Iemand ervaring, ga zo lezen hoe en wat dat is voor het doorgaat, maar misschien is er hier al ervaring??Als het niet lukt naar utrecht, maar het is niet accuut, dus we krijgen de kans om hopelijk iets te regelen........

ze willen Bram in een soort coma brengen voor 5 dagen, dat kan alleen op een kinder IC en in deventer hebben ze alleen maar een hi-care

Vandaag even duimen voor ons. Gister was het EEG nog even slecht als de dag van opname. Aan de buitenkant lijkt het wel wat beter, maar ja hij is dan ook zwaar gedrogeerd.... Ze overwegen hem nu over te plaatsen naar het WKZ. Wat moet dat moet, maar hoe ik het dan moet doen, geen idee....Alfred kan gewoon niet terug komen, ik heb geen idee. Ik doe steeds schietgebedjes dat het niet nodig is.......

voor de liefhebbers, vandaag was Bram weer aanzienlijk rustiger, wel trekjes, maar minder frequent.Wat mij, maar ook anderen, vreselijk verbaast is dat hij zo bij blijft op de dormicum. Hij gaat steeds zitten, kan welliswaar langzaam en wat moeizaam, eten, verslikt zich niet, wil heel gedecideerd niet drinken en is dan ook sterk... Ik had verwacht dat hij zo langzamer hand wel onder zijl zou raken van de hoeveelheid drogerende middelen in zijn lichaam. Gisteravond is de dormicum weer opgehoogd en voor de ophoging krijgt hij steeds eerst een shot IV, onderhoud dmv de pomp. Bolus noemen ze zo'n shot. Nou een bolus hebben ze gekregen!! Tot zijn kruin onder de stront, zij niet blij, ik heel blij want, door hem zelf gebakken !!Vanmiddag dus weer opgehoogd. Nu lijkt het te werken, ik heb hem sindsdien niet meer wakker gezien. Als mijn eigen huisvrouwen theorie werkt, kan het nu zijn werk gaan doen. Helemaal plat leggen en dan langzaam afbouwen...... Maar heb geen idee of het zo kan werken. Maar het proberen waard, toch?Hopelijk houd hij het dan een tijdje vast en gaan we dan in de loop der tijd zien hoe de NVS gaat werken. Ik verwacht zeker dat er aanvallen door zullen komen hoor, maar ik hoop eigenlijk wel dat we zo de absence statussen even naar huis kunnen sturen, we duimen.Het zal nog wel even duren, maar met een chocolade letter van bezoek (dank je Jolanda, was lief en gezllig zo'n onderbreking) en mijn potter boek, redden we het wel. Alfred is weer naar zwitserland, dus het jongleren is weer begonnen. Heb Joos en Max maar meegenomen naar de Mac en de schoen vanavond, maakt een hoop goed! Zij hebben Bram's schoen gezet en ook uit zijn naam gezongen, was heel noodzakelijk aldus die twee, lief he?!Op naar morgen en dat het kadootje van de sint mag zijn wat ik hoop dat het isPS heb inmiddels de huidplooimetingen binnen, op 4 plaatsen gemeten waar men dat vroeger deed, hoop dat het de juiste plekken zijn.....

Hai hai, even een update. Bram was vandaag een stuk rustiger en heeft veel geslapen. Iedere keer als hij wakker wordt heeft hij aanvallen en tussen de bedrijven door zien we veel schokjes, dwalende ogen en een tonus die weg valt, hij is er dus nog steeds niet uit!Zijn glucose is hoog, zijn ketose is laag (2.2). Hij heeft zover ik kan nagaan niets verkeerds gehad, behalve diaran die op 29/9 geopend was en nog altijd in de koeling stond en ze hem gewoon gegeven hebben. Het zou me niet verbazen als dit is gaan gisten en het spugen verklaard en misschien ook de verandering in gluco/keto, door de gisting?We waren net zo blij dat hij zelf weer dronk en wel 2 flessen. Na spugen duurt het altijd weer een hele tijd voor hij weer wil drinken, We gaan het zien, hij zit nog niet op een hoge dosering dormicum (4.8??) en we gaan steeds een tandje hoger met een gift en dan een lagere onderhoud. Bram heeft nog nimmer aan de dormicum pomp gelegen. Dormicum los (eenmalig) heeft nog nooit iets gedaan, dus we zullen zien. Iemand enig idee wat gebruikelijk is voor het couperen?De vlekken zijn gelukkig wel weg en de hoge hartslag ook, is nog iets verhoogd voor zijn leeftijd, maar echt een stuk beter.Ben ook gestart met Harry, dus kom de dagen wel door. Alfred moet morgen weer weg en maandag de kids weer naar school, dus dan zal het wel weer hectisch en een geregel worden. Toch lastig zo'n nieuw dorp en een groep 1 die alleen in de ochtend naar school gaat. Vond het al stom, nu echt helemaal!Ik heb vanavond pas weer ingelogd, dus hier geen paniek, maar wel fijn dat meedenken!!

Vanmorgen erg geschrokken, vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis vandaag. Ik trof daar een zielig hoopje aan, vol in de aanvallen en een voor ons onbekende heftige status. EEG was niet nodig om dit te bewijzen. Ook had hij alles onder gespuugd en kreeg steeds rode vlekken in zijn gezicht die dan weer weg trokken (stuwing??)Wederom een dyphantoinne infuus. Bram moest vreselijk huilen, kon geen rust vinden, ik denk dat het erg pijn deed. Na een halfuur zat het er in en toen ging hij los.... De ene aanval na de andere en tussendoor de status. Zijn ogen waren een soort tikkende klok van rechts naar links en weer terug, de rode vlekken bleven komen en gaan en zijn hartslag die al die tijd rond de 130-135 was, zat nu rond de 180. Ik heb geen idee wat normaal is voor Bram, maar het lijkt me hoog ?? Tijdens de aanvallen kromt hij zijn tenen op een onnatuurlijke manier, dus daar valt niets te meten, maar ik geloof dat dat wel mee valt, tussen tijds zit hij steeds tussen de 90-100Dus daar geen zorgen.Alles op een hoop, Bram ligt nu aan de dormicum pomp, heeft 39,3 en is eindelijk gaan slapen. Voeding loopt nu heel langzaam in en so far so good, ....afkloppen...... Ik zie nog steeds schokken en geknipper dus hij zal nog wel hoger moeten die pomp, maar het lijkt rustiger en dat was echt even nodig.Al met al, geen leuke dag, voor niemand, maar voor Bram in het bijzonder.Een ding dat ik echt heel gek vind is dat zijn glucose, ondanks niet eten en weinig vocht, 9.3 was, dat vindt ik echt extreem hoog, gister was het nog 3.8?? Ketonen moeten we nog meten, zij hadden geen meter en mijn strips waren op en ik wilde niet weg gaan, maar denk dat die heel hoog zullen zijn, hij stinkt echt een uur in de wind.Vandaag wel een plooi meter geregeld, heb hem nog niet willen plagen, maar dat gaat iig lukken Duim maar mee voor een betere dag morgen.....

Even snel een update, wil jullie dit niet onthouden Als eerste, Alfred is in het land, hij was thuis toen ik naar de UK was en heeft er wat afspraken aanvast gekoppeld, dus gister ging het prima!!Vandaag werd ik op de proef gesteld, hij heeft de hele dag+avond afspraken in A'dam. ten tweede, het deventer ziekenhuis is het enige ziekenhuis waar ik Bram 's avonds alleen laat om thuis te gaan slapen. Ze kennen Bram goed en nog belangrijker, ze kennen mij heeeeel goed Vanmorgen dus de kids naar school, ik naar huis om te koken en toen naar het ziekenhuis. Geen doktergezien, ook geen dietist (ik aas op een huidplooimeting ) wel weet ik inmiddels dat Bram op de ziekenhuis weegschaal 24.5 kilo weegt, vorig jaar deze tijd onder de 18 kilo , vetzak!!! Heb hem direct op rantsoen gezet.........Geknuffeld met Bram, hij had inmiddels de bellenbuis al bezorgd gekregen en even de serene rust veranderd in een circus, anders laat hij niet zien hoe het thuis gaat, daar is het perslot van rekening ook altijd een circus..Bram was heel vrolijk, ging steeds zitten en rammelen met zijn doosjes, maar ik zag nog heel veel knikjes.Snel naar huis, Joos ondergebracht bij een wildvreemde moeder en kind, gelukkig kent Joos ze wel Max een boterham en hup weer naar school. Nee dus. Gemeente werken voor de deur, kon mijn hek niet uit en ook nog hout voor de openhaard. De hele buurt weet nu dat er een viswijf op nr. 2 woont, maar Max naar school, baalde, was te laat en dan is het best moeilijk als je 6 bent en een muisstille klas in moet lopen.Ik naar Bram, waar Lina erder was gekomen (thank god) en met hem naar het EEG was gegaan. Tot de stroom uit viel Ziekenhuis in rep en roer, noodagregaat aan, uit aan, uit en toen bleef hij uit.' Is zonde dat het Bram geen biet interesseert, het was een waar schauwspel. Bram heeft zicht op de mashinekamers van het ziekenhuis en daar was de fik in geslagen!!!! Brandweer, politie, nog meer brandweer en nog meer politie. Alleen de sirenes vond Bram wel cool, grote grijns Personeel helemaal verward, Bram ligt op de boxen, welliswaar aan de monitoren, maar noet echt voor nood, anderen wel. Een en al allarm. Operties die in het honderd liepen en een IC die moest worden geevacueerd. Uit eindelijk gelukkig niet nodig, maar de stroom is er toch een heletijd afgeweest. Ik moest weer weg en dat kon niet, slagboom doet het niet..... Moeder gebeld uit Max zijn klas, had het nummer gelukkig. Om een lang verhaal kort te maken, Bram heeft vanavond weer een shot Diph. gehad en ligt lekker te dromen. Het EEG liet gister iedere 2-3 sec. activiteit zien, vandaag iedere 2-3 min. Is toch een verbetering na het infuus alweer dikke aanvallen, maar geen TC's, ben benieuwd wat ze morgen gaan doen. Maar als gezegd, tussen de bedrijven door zit daar iig mijn vrolijke mannetje weer. De KA (in opleiding) vond het wel bijzonder met zoveel ruis, zo gezellig in de weer. Ze zei: kan je nagaan, als je de epi zou kunnen stoppen......My point exactly !!

Helaas, helaas, het is ons niet gelukt Bram weer uit zijn NCSE te krijgen. Hij duurt al een week of 3-4. Hij had even een opleving op zaterdag, maar toen hij mij zag schoot hij er direct weer in (grapje). In mijn beleving heeft hij al weken elke paar seconden tot minuten een absence of kleine aanval, maar ook de TC's kwamen steeds frequenter, voor 12 uur al 6 en ze duurden langer dan 7 min. We zitten weer op om de dag diazepam.Dus het ziekenhuis gebeld (DZ) Nadat ik mijn verhaal had gedaan, of ik tot vrijdag kon wachten, de neuroloog was niet in huis en het brambed was bezet . Ja, tuurlijk joh, daarom bel ik, begrijp je..........Toch maar gezegd dat zij mij ooit verweten te lang te wachten met komen, dat het gebrek aan bedden niet mijn probleem is, stuur me maar door en dat ik er nu aan kwam. Ze hebben een klasgenootje van Bram uit het bed gezet en een ander kind naar de zalen verhuisd. Die eikel van een Bram knapte natuurlijk helemaal op door de regen en kwam lachend binnen.....De status was heus subtiel nog te zien, maar erg geloofaardig voor het ongetrainde oog was het niet. Dus toch maar een EEG en ja hoor chaos en elke 2-3 sekonden een aanval, aan de buitenkant te zien als verslappen en afdwalen en dan direct weer gaan zitten en lachen ed en weer door... Hij kreeg ook een aanval, geen TC, maar het gekke was dat dat op het EEG het rustigste moment was Volwassene neuroloog er bij gehaald, hij heeft ooit met kids gewerkt. Vroeg mij wat ik dacht, ging kijken en kwam vertellen dat we tot de zelfde diagnose kwamen. Bram heeft idd een NCSE, of ze het nu geloven of niet. KA (arts assistent) helemaal verbaasd over het EEG, 'hij lijkt zo blij' . Ja, dat zijn nou lach aanvallen Dus Bram nu aan de diphantoinne infuus en gaat niet eerder naar huis tot zijn EEG weer schoon is Nou, dat lijkt me heerlijk, daar wachten we pas 9 jaar op......... Toen ze vervolgens mijn geproest hoorde, realiseerde ze zich dat dat misschien wat ambiteus is.We gaan het zien, hopelijk toch snel wat beter!!