Nog een hele week vakantie!! Wat een weertje, het is net of we ergens in Frankrijk zitten, zo lekker!! Maandag eindelijk naar de Prof in Utrecht geweest. We hebben een en ander door genomen en besloten dat we, terwijl we wachten op resultaten van de NVS, toch proberen wat een nieuw medicijn voor Bram doet. We gaan starten met Stiripentol! Ben erg benieuwd wat dat gaat brengen, de verhalen zijn heel verschillend, maar sommige erg positief, vooral voor de NCSE’s en de TC’s.
Woensdag kwam Maaike met haar meiden op bezoek. Het was erg gezellig. De kinderen hebben enorm gespeeld en daardoor konden wij lekker genieten van de zon en lekker kletsen. Het was net of we elkaar al jaren kennen, zelfs Pipi (de hond) voelde zich al helemaal thuis.

Bram heeft best redelijke dagen en erg beroerde dagen, maar het lijkt wel een beetje in evenwicht en hele beroerde dagen zitten er niet bij. Als je de heledag zou gaan wandelen, fietsen en zwemmen, zou je hem zo de dagen door kunnen slepen zonder echte grote problemen, maar o wee als je ook nog wat andere dingen om handen hebt of je aandacht eerlijk verdeeld.............

Maar hij geniet echt van het zwembadje en de schaduw onder de bomen. Wat wonen we hier toch ontzettend fijn!