Sarike de Zoeten (57) stopte met werken na de geboorte van haar chronisch zieke zoon Bram. Hij heeft een vorm van epilepsie waarbij de ontwikkeling stil komt te staan. Dat gebeurde toen hij drie maanden oud was, waardoor hij nu nog steeds de mogelijkheden heeft van een kleine baby. “Maar dan in het lichaam van een man van 25 jaar”, zegt De Zoeten. Zij was voor zijn geboorte net aan een nieuwe baan begonnen als data marketeer. “Ik kwam niet door de proeftijd, want ik kon vaak niet komen opdagen.” Tien jaar lang heeft ze vrijwel alleen voor Bram en haar gezin gezorgd, daarna ging ze weer solliciteren, “Maar toen wilde niemand me hebben, omdat ik een zorgintensief kind had.”
Ze was niet ziek of ontslagen, en kreeg dus geen uitkering van het UWV, en ook geen hulp bij het organiseren van de zorg voor Bram, of de zoektocht naar een passende baan. Een optie voor mantelzorgers om toch iets van inkomen te realiseren is het persoonsgebonden budget, waarmee je jezelf als zorgverlener kunt laten uitbetalen door het zorgkantoor. Maar daarmee bouw je geen cv of pensioen op. “Ik ben blij dat ik op het persoonsgebonden budget heb kunnen leunen, maar ik wou dat ik geholpen was terug de arbeidsmarkt op te komen. Het heeft mij onnodig afhankelijk gemaakt van mijn partner en ons zieke kind.”
Werken en mantelzorgen zou beter gefaciliteerd moeten worden, vindt De Zoeten, juist zodat mensen het werken zodra dat kan, weer op kunnen pakken. En niet alleen omdat er een tekort aan personeel is in vrijwel alle sectoren. “Ook voor zelfontwikkeling en voor je sociale leven. Ik had vaak alleen nog maar iets te vertellen over ontwikkelingen in de zorg, dat was mijn hele wereld. Soms voelde ik me buiten de maatschappij gezet.”
De Zoeten die eerst vrijwillig en later als Zzp’er zich heeft ingezet voor programma’s van VWS, hoopt nog een klein pensioen op te bouwen door de rollen om te draaien met haar man. Ze is recent begonnen met een nieuwe baan bij een Kennisorganisatie voor zorg. Daar is men juist geïnteresseerd in de inzet van ervaringsexpertise. “Ik werk drie dagen, maar als ik een drukke week heb met Bram, kan ik desnoods drie dagen over vijf dagen verdelen. Het helpt enorm als dat soort zaken bespreekbaar zijn.”
