Bram was 8 en zat bij mij op schoot. Josephine en Max zaten aan weerskanten van mij op de bank. Alfred werkte in die tijd in Zwitserland. Hij was er in het weekend, maar door de week hadden we met zijn vieren zo onze eigen routine. Eerst keken we samen naar het jeugdjournaal en daarna mocht ik zonder storen even het 'grote mensen journaal' bekijken. De kinderen nestelden zich nog een beetje meer tegen mij aan met hun eigen dromen en gedachten terwijl ik het nieuws bekeek.
Tot Ashley in het nieuws kwam. Een meisje, iets jonger dan Bram maar nog minder bereikbaar. Zij had op verzoek van haar ouders een behandeling gekregen waardoor ze niet meer groeide. We keken alle drie op het zelfde moment op. Eureka, dat willen we voor Bram!! De kinderen hadden de prachtigste ideeën en ik moet zeggen dat ik er zelf ook heel enthousiast van werd. Toen iedereen in bed lag en ik op het forum dook om de reacties van anderen te polsen zag ik dat de meningen ernstig verdeeld waren.
Het forum was er voor ouders van kinderen met moeilijk of niet instelbare epilepsie in een tijd dat 'Hyves en Facebook' nog niet bestond of in ieder geval nog geen zorgmoeders trok. Bijna iedereen met een kind als Bram (ZEVMB) was voor. Erg veel ZEVMB zijn er niet, dus de meesten waren tegen. Zoals gebruikelijk was er weinig ruimte voor een tegengeluid en ik heb het er op het forum maar niet meer over gehad.
Bij het eerst volgende poli bezoek van Bram echter wel. We hadden een afspraak met zijn neuroloog en die vond het een zaak van de kinderarts en dat was jammer. Bram zijn nieuwe kinderarts was een zeer Christelijk man zonder humor die ons met tegenzin in de maag gesplitst was omdat hij zich na zijn studie kindergeneeskunde had verdiept in neurologie. Dat de epilepsie van Bram zijn kennis ver te boven ging, heeft hij nooit willen toegeven.
Ik heb mijn verzoek bij elke specialist die wij in die tijd bezochten neergelegd. Orthopeed, Revalidatiearts, AVG, Uroloog, Gastro-enteroloog, KNO, Longarts, Klinisch Geneticus, allemaal. Over het algemeen werd ik wat meewarig aangekeken. Een enkeling kon het zich wel voorstellen, maar wisten stuk voor stuk te vertellen dat de wet dit niet toestaat. De AVG vond het zelfs ethisch niet oké en zakte achter de barricades die de Eed van Hippocrates heet. Dat pad gaan we in Nederland niet bewandelen, zei hij stellig.
Bram groeide gestaag waardoor op een gegeven moment mijn gedram langzaam verstomde, hij was inmiddels te groot, te zwaar en te beschadigd. Uitbehandeld stond in zijn dossier. Het rouwproces van 'niet reanimeren' en een 'niet behandelen verklaring' volgde. Een palliatief verpleegkundige werd ons toegewezen, een lijst met signalen waar we op moesten letten en een 06 nummer. Wat wij allemaal niet wisten is dat mijn jongetje ondanks onze keuzes t.o.v. het door ons gekozen behandelbeleid een grote man zou worden van 180 cm, bijna 70 kilo en het cognitief vermogen van een hele kleine baby.
Behandelaars menen dat het onethisch is om een ZEVMB kind kunstmatig klein te houden, maar ondertussen houden wij ze wel kunstmatig in leven en laten we ze te vaak op een gruwelijke manier los.
Wat als we Bram nou wel die hormoonbehandeling hadden mogen geven? Dan had ik hem vannacht lekker bij mij in bed genomen omdat hij wakker was en maar niet wilde gaan slapen. We waren vanmorgen misschien wel vroeg opgestaan en naar buiten gegaan met een slee en de honden en daarna had ik hem snel opgewarmd in een lekker bad. Misschien waren we wel even naar een oude tante gegaan die in een bovenhuis woont zonder lift, of naar Amsterdam om de stad in te gaan. Hij had meegedaan, want dat zou makkelijk kunnen en dat doen we nu niet. Hij lag vanmorgen tot 10 uur in bed. Pas toen kon ik mij er toe zetten hem in bad te doen. Bij een volwassen vent is dat een hele operatie en niet te vergelijken met een kleine jongen. Nu zit hij in de stoel te wachten tot we gaan wandelen of fietsen. De enige twee opties die we hebben want verder komt hij niet. Dus of we dat nu willen toegeven of niet, hij doet niet meer mee. Dat is onmogelijk of nauwelijks op te brengen. Hij is te groot en te zwaar en te onhandig. Hij kan niet meer op schoot* . We kunnen niks meer zonder lift en zeker niet alleen. Als wij iets ondernemen voor het gezin dan gaat hij of niet mee of hij hangt er een beetje bij. Eigenlijk hangt hij er altijd een beetje bij omdat hij door zijn formaat in combinatie met alle handicaps er niet bij te betrekken is.
Alle ethische kletskoek op een stokje, wanneer Bram nu nog steeds klein zou zijn geweest, zou dat een enorme verrijking zijn geweest van zijn verder nogal miserabele leventje!
*en begin nu niet over een lift en dan op schoot laten zakken want daar geniet niemand van
