19 jaar geleden bracht ik Bram voor het eerst naar de dagbesteding. Een paar uurtjes per week om te beginnen want mijn leven was gereduceerd tot een cirkel met een straal van 5 meter om hem heen. De artsen die ons naar huis hadden gestuurd met een berg anti-epilepsie middelen (AED), Stesolid en een aanvalsregistratie boekje, hadden mij uitgelegd over sudep, statusepilepticus, ademstilstand en wanneer de ambulance te bellen. In hun poging zorgvuldig te zijn hadden ze mij doodsbang gemaakt ook maar een moment van zijn zijde te wijken. Het heeft een aantal jaren geduurd voordat ik doorhad dat al deze angst niet gebaseerd was op feiten, maar op protocollen.
Bram ging naar de Madelief van de Parabool. Er werkte 3 mensen op de groep van 6 kindjes. Er waren veel individuele therapieën. Ze waren lief, bezorgd en ondersteunend. Hij kreeg fysio, leerde eten van een logopedist en er keek een ergotherapeut mee. Er was individuele muziek en veel aandacht voor zijn ontwikkeling. Ik vond dat we het goed deden en genoot van de uurtjes zonder Bram.
Al spoedig bleek dat de ergo niet geïnteresseerd was in kinderen zoals Bram, ze keek nooit naar hem en toen ik haar om hulp vroeg voor al het huilen wees ze mij er op dat zulke kindjes dat altijd doen en op de groepen waar hij kwam te wonen dat helemaal niet op zou vallen. Dat ontdekte ik tijdens het eerste evaluatie gesprek, uit alles bleek dat ze had hem en ons nog nooit had 'gezien'. De fysio vond dat hij zich eerst moest kunnen omdraaien alvorens hij mocht oefenen met zitten. Omdraaien kan hij na 19 jaar nog steeds niet echt, maar zitten wel. Recht op onderwijs bleek voor iedereen behalve de groep waar Bram vertoefde te gelden. Van de WMO kreeg hij met medewerking van de fysio zijn eerste rolstoel waar hij helemaal niet in kon zitten. De revalidatie arts waar het dagcentrum mee werkte stuurde ons gesprek verslagen met onderbrekingen in puntjes: Jongen, 2 jaar en ....... maanden, epilepsie van het type West, ...... aanvallen per dag. Medicatie ........ Aanbevolen ....... etc. Te beschamend om waar te zijn zou je denken, maar het gebeurde niet 1 keer, maar telkens weer en toch bleef hij het contract met de instelling behouden. 4 directeuren hebben we zien komen en gaan en voor allemaal was de groep waar Bram in zat ondergeschikt aan al het andere dat ze te bieden hadden. De laatste heeft ondanks alles toch mijn hart gestolen, ze zorgde voor rust in de keet en enige standaard waar we aan vast konden houden.
We hebben ons best gedaan en gezocht naar een alternatief, maar het een was nog treuriger dan het ander. We hebben overwogen om te verhuizen naar plaatsen waar meer keus was, betere zorg en meer interesse voor de ZEVMB, maar de huizenmarkt kwam in een dip en dat plan werd ons ontnomen. Ik moest leren dat minder ook voldoende was en waar mogelijk verandering teweeg te brengen. Bram degradeerde door alle groepen heen, alles wat hij leerde leverde hij ook weer in. De groep die ik het meest vreesde omdat het iets zei over zijn toekomst, werd toch zijn thuis. Daar was aandacht en reuring, maar ook comfort, troost en een kus op zijn wang en ook dat is zo broodnodig.
Keihard heb ik gevochten voor zijn zorg en aandacht voor de (Z)EVMB groep binnen het ODC. Bikkel hard waren de muren waar ik telkens weer tegenaan knalde. De zorg werd verder en verder uitgekleed. Medewerkers kwamen vol passie, maar velen werden ook weer naar andere groepen gelokt of geschoven.
Een kleine kern van 'diehards' bleef over en altijd voor ze zorgen. We kennen elkaar al jaren. Wat heb ik een bewondering voor deze lieve mensen. Met niets iets maken, zonder veel aandacht van de organisatie of orthopedagoog. Zorgend voor kinderen die maar heel subtiel terug geven dat ze het toch wel heel leuk vinden wat je voor ze doet. Altijd vol liefde en warmte hebben ze mijn bikkel ontvangen. En elke dag een stukje om te vertellen over zijn dag, al 19 jaar, elke stap achteruit hebben we gedeeld, maar ook alle vrolijke momenten en altijd met een lieve groet.
Dank jullie wel XX
Geen opmerkingen:
Een reactie posten